Stand 23.02.2015

Heute habe ich gute Neuigkeiten: ich bin endlich nicht mehr so erschöpft und kriege schon bei der kleinsten Anstrengung Herzrasen. Zum einen habe ich am Freitag 2 Blutkonserven bekommen, was einen ja sowieso schon mal wieder aufpäppelt und zum anderen habe ich eine Kaliumtablette bekommen, da die Kaliumwerte so im Keller waren. Ich glaube das war‘s gewesen, was ich brauchte. Seither geht es mir besser und ich hatte ein gutes Wochenende. Gestern bin ich sogar mit dem Fahrrad in die Stadt gefahren und habe das gute Wetter genossen. 🙂

Leider sind die Gerinnungswerte weiterhin nicht so gut und ich habe auch heute wieder ein Gerinnungspräparat bekommen. Wenn sich die Gerinnung stabil hält bis Mittwoch, dann kann ich wie geplant am Donnerstag aufgenommen werden. Wenn nicht, dann nicht, dann verschiebt sich alles mal wieder. Also bitte alle Daumen drücken, ich möchte pünktlich starten, damit ich irgendwann in diesem Leben auch nochmal fertig werde mit dem Mist.

Stand 18.02.2015

Oh, ich habe ja lange nichts von mir hören lassen. Es ist auch wirklich mal so gar nichts passiert was ich berichten könnte. Ich bin wie befürchtet kurz vor Karneval in die Aplasie gerutscht und stecke da nun drin fest. Das bedeutet zu Hause bleiben und Menschen meiden. Besuch kann ich natürlich weiterhin bekommen (wenn er gesund ist) und ist auch jederzeit ausdrücklich erwünscht ;), aber alle anderen Alltäglichkeiten wie einkaufen, in die Stadt gehen, selbst was aus der Apotheke holen, sich in ein Café setzten, außerhalb essen oder sich einfach mit mehreren zu treffen, ist mal wieder zu gefährlich und so sitze ich brav auf dem Sofa und gehe regelmäßig zu den Kontrollen.

An Karneval habe ich mich somit auch so gut wie gar nicht raus getraut. Schweren Herzens bin ich Zuhause geblieben, was für mich als Karnevalsfan schon echt hart war! Im Nachhinein bin ich froh, denn jetzt sind tatsächlich ziemlich viele Freunde und Familienmitglieder krank. Meine Einschätzung eines zu hohen Risikos war also berechtigt.

Das Einzige was ich mir erlaubt habe war, dass ich an Weiberfastnacht kurz bei meinen Mädels war. So richtig in Stimmung bin ich aber nicht gekommen, es ist doch was anderes, wenn man da mit nem Mundschutz sitzt und ständig aufpassen muss. Am Rosenmontag habe ich mich dann alleine bespaßt. Ich habe mein Kostüm angezogen und mit Simon Karnevalsmusik gehört. Der Arme…er musste sich auch verkleiden und so tun als wäre das lustig. Im Anschluss sind wir dann zum Rosenmontagsumzug gegangen. Natürlich nicht in die Stadt, sondern an einem komplett verlassenen Abschnitt, wo rechts und links von mir niemand stand. Und ich muss zugeben auch das ist irgendwie ein anderes Gefühl, da kommt die Stimmung nicht so wirklich auf. Immerhin bin ich aber mal rausgekommen und hatte etwas Abwechslung.

Nächstes Jahr dann bitte wieder Karneval mit richtiger Stimmung und vernünftiger Party. Ich bin dabei!

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Stand 11.02.2014

Sooo, was gibt es Neues? Eigentlich gar nicht viel. Ich renne brav jeden 2. Tag zur Blutkontrolle nach Münster und warte dort den ganzen Vormittag auf meine Werte. So langsam aber sicher rutsche ich in die Aplasie, was mir wohl einen Strich durch das Karnevalswochenende machen wird. Ich muss mich natürlich sowieso von diesen ganzen Menschenansammlungen fern halten (da wird ja im Moment selbst Jemand mit einem super Immunsystem krank), aber ich wollte wenigstens kurz mal bei den anderen vorbei schauen, bevor sie sich ins Getümmel stürzen. Naja nun muss ich mir doch noch mal gut überlegen, ob es mir das Risiko wert ist.

Die Nebenwirkungen der Chemo zeigen sich weiterhin in einer völligen Erschöpfung, die mich dazu zwingt ziemlich viel auf dem Sofa zu sitzen. Haushalt oder kleine Ausflüge sind sehr mühsam. Auch das Längere Stehen oder lange Unterhaltungen sind sehr anstrengend. Trotzdem freue ich mich immer über Besuch, wenn Jemand die Möglichkeit hat gerne auch während ich im Krankenhaus auf die Blutwerte warte 😉

Na dann sag ich schon mal HELAU … Mädels, morgen geht es los! 🙂

und wieder zu Hause

Ich bin bereits wieder Zuhause. Am Freitagabend um 20 Uhr wurde ich entlassen. Man sieht also den akuten Bettenmangel auf meiner Station. Ich habe mich natürlich gefreut und genieße es, dass ich am Wochenende schon Zuhause sein kann.

Ich habe in der letzten Woche meine Chemo bekommen und nun werden meine Werte wie immer wieder fallen. Glücklicherweise darf ich dabei Zuhause sein. Ich muss jeden zweiten Tag zur Blutkontrolle, werde aber erst wieder um den 26.02 herum, stationär aufgenommen.

Ich fühle mich noch immer körperlich ziemlich schlapp. Ich bin ständig müde, mein Körper ist irgendwie so ausgelaugt und nur kleine Aktivitäten strengen mich sehr an. Meine Erkältung habe ich irgendwie auch noch nicht ganz überwunden und seit gestern habe ich erneut Halsschmerzen. Party kann man also gerade nicht unbedingt mit mir machen, aber ich bin wenigstens Zuhause und hier ist alles besser auszuhalten als im Krankenhaus.

Ich bin wieder im Krankenhaus

….wie ist es mir am Montagmorgen ergangen…

Wie bestellt war ich pünktlich um halb neun auf der Station, aber leider hatte man auf meiner Station kein Bett für mich und somit musste ich auf die Nachbarstation. Dort wusste nur leider niemand so genau, dass meine Chemo am selben Tag eigentlich noch gegeben werden sollte, keiner der Ärzte oder Pflegekräfte kannte mich. Mein Bett dort war aber sowieso noch nicht frei und so musste ich erst mal warten. Um 11 hieß es dann, dass ich doch auf meine Station aufgenommen werde, aber erst um 14 Uhr und die Chemo werde erst abends starten. Ich war aber heilfroh. Meine Station, bekannte Gesichter und ich habe mich gefreut, dass die Chemo am Abend noch starten würde. Aber falsch gedacht. Nachdem ich dann um halb 4 endlich mein Zimmer auf meiner Station beziehen konnte, hatte dann auch endlich mal ein Fachmann auf meine Blutwerte geguckt und so sagte mir der Arzt, dass die Gerinnungswerte durcheinander wären und wir nicht mit der Chemo starten könnten. Ich habe daraufhin ein Gerinnungspräparat bekommen und die Chemo wurde abgesagt. Diese Blutkontrolle und das Präparat hätte ich auch ambulant bekommen können, aber nun hatte man mir mit viel Aufwand ein Bett besorgt und nun musste ich natürlich hier bleiben. Nach dem Tag war ich fix und fertig und gründlich bedient, die ganze Warterei und das mit meiner Erkältung und dann irgendwie für nichts! Glückerweise hat dann nochmal der Oberarzt auf die Werte geschaut und entschieden, dass wir heute mit der Chemo starten, auch wenn die Werte sehr sehr grenzwertig sind. Ich hätte sonst auch wirklich noch die Krise oder tiefe Depressionen bekommen. Gerade wurde die Chemo angeschlossen und nun liege ich nicht mehr umsonst hier. Das hätte ich auch nicht noch eine Nacht gemacht. Ich habe ein ganzes Sägewerk neben mir schlafen und war die halbe Nacht hellwach. Ja der Krankenhausalltag hat mich zurück! Aber gut, dass es weiter geht!

Stand 01.02.2015

Leider ging es am Donnerstag doch nicht wirklich bergauf. Es hat mich am Wochenende erst so richtig umgehauen. Freitag und Samstag hatte ich erhöhte Temperatur und es ging mir damit richtig elend. Ich habe nur gelegen und viel geschlafen. Gestern Abend habe ich dann mit 38,0 Grad leicht aufgefiebert. Für gesunde Menschen, kein Grund zur Sorge, aber für uns Krebspatienten schon. Da werden alle Schwestern und Ärzte dann immer ganz wachsam und ich saß gestern natürlich dann auch ziemlich gestresst Zuhause und habe den Fieberverlauf beobachtet und kontrolliert. Nach Rücksprache mit der Station sollte ich dann auch direkt mit gepackter Tasche in die Notaufnahme kommen. Glücklicherweise ist die Temperatur aber in der darauffolgenden Stunde ein ganz bisschen zurück gegangen und nach erneuter Rücksprache durfte ich doch noch Zuhause bleiben.

Heute geht es mir etwas besser, ich habe maximal eine leicht erhöhte Temperatur und kann auch wieder länger wach sein. Morgen ist dann die stationäre Aufnahme. Ich bin gespannt was die Ärzte morgen sagen. Werde ich wieder nach Hause geschickt um die Erkältung auszukurieren? Wird doch mit der Chemo gestartet? Oder behalten die mich einfach so da, weil ich bereits auch in Aplasie sein dürfte und das Zusammen mit der Erkältung ja nicht unbedingt so glücklich ist? Ich habe keine Ahnung und fahre morgen erst mal mit gepackten Sachen ins Krankenhaus.

Ich werde berichten…

Stand 29.01.15 mit Erkältung :(

Ach Mensch, da bin ich doch nicht verschont geblieben. Auch ich habe mir nun eine Erkältung eingefangen mit Halsschmerzen, Husten und Schnupfen. In Kombi mit den Nebenwirkungen der letzten Chemo nimmt mir das echt die letzte Kraft und ich fühle mich richtig ausgelaugt. Glücklicherweise habe ich das Gefühl, dass es heute leicht bergauf geht und die Ärzte bleiben auch noch recht entspannt, weil ich kein Fieber habe….und ich habe auch nicht vor welches zu bekommen.

Heute war nochmal eine Blutkontrolle. Die Werte sind soweit ok und wenn nun nichts mehr dazwischen kommt und die Erkältung sich nicht verschlimmert, wird es Montag wohl weiter gehen können mit der Chemo. Gerade fühle ich mich zwar gar nicht so, als könnte ich noch eine Ladung oben drauf gebrauchen, aber nützt ja nichts. Das steck ich auch noch weg!

Stand 25.01.2015

So langsam quäle ich mich mit den ganzen Nebenwirkungen herum. Ich habe die ganzen letzten Tage immer mal wieder Bauchkrämpfe, leichte Übelkeit und Sodbrennen. Glücklicherweise kommt das nur gelegentlich in Schüben und quält mich nicht den ganzen Tag. Ich kann auch noch weiterhin essen, was ich immer ganz wichtig finde. Ansonsten bin ich einfach nur unglaublich fertig. Keine Ahnung wie man so schlapp sein kann….wenn ich die Treppe hoch gelaufen bin, würde ich mich am liebsten sofort hinlegen, weil mein Puls rast, mir schwindelig ist und ich völlig fertig bin. Ganz kleine Spaziergänge sind möglich, aber ansonsten habe ich mich an diesem Wochenende viel auf dem Sofa aufgehalten und auch viel geschlafen. Morgen ist wieder Kontrolle angesagt und ich bin gespannt ob der HB Schuld an allem ist. Ich hatte eine solche Erschöpfung bei diesem Chemomittel aber auch schon mit guten Blutwerten. Vielleicht haut die Chemo mich einfach so um…

Wieder Zuhause

Es ist bisher alles gut verlaufen im Krankenhaus und so durfte ich sogar schon heute nach Hause. Bisher vertrage ich alles eigentlich ganz gut. Ich bin schlapper und etwas kraftloser als bei der Aufnahme, aber die Nebenwirkungen haben noch nicht eingesetzt. Am 02.02. werde ich wieder aufgenommen und die Chemo wird dann auch direkt an dem Tag beginnen.

Morgen muss ich bereits zur ersten ambulanten Blutkontrolle. Die Chemo, die ich bekommen habe, geht ziemlich auf die Gerinnungsfaktoren. Da eine schlechte Gerinnung sehr gefährlich sein kann, muss ich nun sehr häufig zur Blutkontrolle. Bei schlechten Werten bekomme ich dann ein Präparat, das die Gerinnung stabilisiert. Ich kann dann danach direkt wieder nach Hause, aber es nimmt alles doch ein wenig Zeit in Anspruch. Man kann mich also auch mal gerne während dieser Wartezeit besuchen und mir Gesellschaft leisten. Das ist nur leider meistens morgens, aber vielleicht kann da ja doch mal Jemand ;).

So sieht also nun erstmal das Programm aus bis es wieder stationär weiter geht.

Stand 18.01.2015

Mein erster Beitrag aus dem Krankenhaus. Ich liege hier in meinem Bett und die Chemo läuft gerade…und was macht ihr so außer diesen Blog zu lesen?

Was bisher geschah 😉 : Am Freitag nach der Aufnahme, bin ich direkt mit der üblichen Knochenmarkspunktion gestartet. Schmerzhaftes Unterfangen, das kann ich euch wohl sagen, aber nun habe ich es erst einmal wieder überstanden und die nächsten paar Wochen ruhe davon. Da ich Freitag noch keine Chemo bekommen habe, durfte ich noch eine Nacht Zuhause übernachten. Sehr schönes Gefühl Zuhause auf dem Sofa zu sitzen und im eigenen Bett zu schlafen, wenn man das Krankenhausbett erwartet hat.

Samstag bin ich dann früh morgens zurück in die Klinik gefahren und es wurde dann auch direkt morgens mit der Antikörpertherapie angefangen. Diese Therapie bekomme ich immer am Anfang eines neuen Blocks, bevor mit den Chemos gestartet wird. Man hat bei den ersten Tests festgestellt, dass es bei mir einen bestimmten Prozentsatz an Zellen gibt, die so verändert sind, dass Antikörper sie bekämpfen könnten. Darum bekomme ich diese Antikörper zusätzlich zur Chemotherapie.

Heute bin ich dann um 10 Uhr mit der Hydrierung angefangen (18 Liter Flüssigkeit innerhalb von insgesamt 3 Tagen) und vor ca. einer Stunde ist die Chemo gestartet, die über 26 Stunden laufen wird. Die Hydrierung ist bei dieser Chemo wichtig, da die Chemo nicht zu lange im Körper bleiben darf, sondern ganz schnell wieder ausgeschieden werden muss. Der Abbau der Chemo wird auch regelmäßig alle paar Stunden durch eine Blutabnahme im Blutbild kontrolliert. Während dieser drei Tage bin ich leider auch Tag und Nacht an diesen blöden Infusiomaten gefesselt. Naja danach genießt man die Freiheit umso mehr.

Mittwochnachmittag bin ich durch mit der Therapie und wenn es mir dann gut geht, darf ich am Donnerstag sogar für ein paar Tage nach Hause. Zurück ins Krankenhaus muss ich dann, wenn die Wiederholung des oben Beschriebenen (Chemo und Hydrierung) ansteht, so ca. am 30.01 oder so. Zwischendrin stehen natürlich ambulante Kontrollen an.

Viele neue Infos, aber ich glaube nun kommt auch nichts mehr die nächsten Tage 😉

Ein Weg um mich besser mitteilen zu können