Zusätzlich Bestrahlung :(

Die neusten Neuigkeiten: Ich hatte diese Woche Montag eine Knochenmarkspunktion, von der das vorläufige Ergebnis gut ist, was bedeutet, dass die Leukämie sich weiterhin nicht bis ins Knochenmark ausgebreitet hat. Sehr gut!

Dienstag musste ich dann zum MRT der Lendenwirbelsäule. Die gute Nachricht: das Ding ist kleiner geworden. Die schlechte Nachricht: aber leider nicht so viel kleiner, wie wir gehofft hatten. Die Ärzte haben nun entschieden, dass ich zusätzlich zu der Antikörpertherapie, an dieser Stelle im Lendenwirbelbereich, noch bestrahlt werden soll. Das wird wahrscheinlich so laufen wie damals bei der Bestrahlung an der Brust. Vermutlich muss ich da noch vor der Transplantation so ca. 21x hin, was vermutlich bedeutet, dass ich, wie auch beim letzten Mal, täglich bestrahlt werde. Mehr erfahre ich am Montag in dem Aufklärungsgespräch. Ich bin maximal frustriert! Immer, wenn ich das Gefühl habe, dass es nicht mehr schlimmer werden kann, dann kommt noch eine Schippe oben drauf. Ich frage mich, ob es langsam nicht auch einfach genug ist, frage mich, wie lange man so etwas schaffen kann, wie viel mehr ich noch aushalten kann. Ich frage mich, woher ich die Kraft noch nehmen soll, was schafft mein Körper noch und wann breche auch ich einfach mal zusammen? Es fällt mir doch schon jetzt so schwer, die lange Zeit, der stetige Kampf, ich bin erschöpft. Es reicht einfach! Es ist schon jetzt zu viel für mich, schon jetzt kostet es mich alles was ich habe, um durch das zu gehen, was gerade ist. Der Blick auf das was mir noch bevor steht, was ich noch ertragen und aushalten muss, macht es nur noch schwerer. Die ganzen Termine im UKM mit der langen Wartezeit, die zusätzlichen Termine dort wie Punktionen, MRTs, etc. und die ganzen Arzttermine bei anderen Fachärzten haben mich schon total frustriert, mich ausgelaugt, mich psychisch gefordert und mir so viel kostbare Zeit geraubt. Die Nachricht am Freitag, dass ich jetzt noch täglich zur Bestrahlung kommen muss, macht mich fertig. Bald kommen zusätzlich auch noch alle Kontrolltermine für die Transplantation hinzu. Zahnarzt, Gynäkologe, Urologe, tausend Ultraschalluntersuchungen, Röntgenaufnahmen und diverses anderes. Jedes Organ wird gescheckt. Macht ja Sinn, kostet aber Kraft. Schöne Adventszeit!

Stand 15.11.2018

Eigentlich kann ich gar nicht so viel Neues berichten. Oder doch: Es gibt einen Spender!!! Ich glaube sogar zwei. Das ist sehr geil.

Ansonsten läuft es durchwachsen. Die Antikörper vertrage ich gut. Ich bin allerdings ziemlich schnell kaputt und muss mich ausruhen. Dazu kommen diverse andere Schwierigkeiten. Ich habe ständig Bauchschmerzen, oft auch Kopfschmerzen. Beim Fahrradfahren krieg ich dann richtig Bauchschmerzen, mir wird oft übel und ich muss mein Fahrrad stellenweise schieben. Ich fahre nicht bis nach Münster mit dem Rad oder so. Nein, schon die 5 Minuten in die Stadt überfordern mich manchmal. Die langen Tage im UKM strengen mich zudem ziemlich an, klauen mir meine noch verbleibende Zeit vor der Transplantation und sind psychisch eine Herausforderung. Inklusive Hin-und Rückfahrt und teilweise ja auch mit der Wartezeit auf das Taxi, bin ich meistens sieben bis acht Stunden unterwegs, von denen ich die meiste Zeit eigentlich warte. Nach solchen Tagen bin ich platt. Die vielen Besuche, die ich machen wollte und auch gerne bekommen würde, gehen nicht. Vereinzelt ja und das ist auch immer sehr schön, aber irgendwie bleibt wenig Zeit dafür oder ich kann wegen der ganzen Termine nicht vernünftig planen. Zudem habe ich zwischendurch leider auch schlechte Tage, an denen Besuch dann einfach auch nicht geht. Wenn ich Schmerzen habe, bin ich nicht wirklich zu gebrauchen. Ich werde oft wütend, weil ich nicht mal vor der Transplantation so kann, wie ich will. Wie ich will ja sowieso nicht, aber nicht mal so wie ich dachte, dass ich noch kann. So ganz nebenbei habe ich natürlich auch weiterhin total viele Arzttermine, da es immer neue Baustellen gibt und die alten ja auch noch zu versorgen sind. Ständig kommt irgendetwas dazu oder dazwischen, was mich maximal frustriert. Letzten Freitag war auch mal wieder so ein Katastrophentag. Ich hatte niedrige Thrombozyten (zuständig für die Blutgerinnung), was in Kombination mit meiner ständig blutenden Blase dazu geführt hat, dass ich einen Harnverhalt hatte. Ich konnte also nicht mehr pinkeln. So Blutklumpen (Koaglen genannt), die sich bilden, wenn das Blut in der Blase gerinnt, haben sich vermutlich in Kombination mit den niedrigen Thrombozyten stärker als sonst gebildet. Sonst konnte ich diese Klumpen beim Wasser lassen loswerden, was zwar schmerzhaft, aber machbar war. Jetzt ging das nicht mehr. Zack Harnröhre verstopft. Und nun? Ich war eh gerade im UKM, wie praktisch. Zack Katheter, zwei Stunden warten bis endlich klar war, dass ich zu den Urologen soll, die allerdings auch nichts machen konnten, einmal Blase gespült, die meisten Klumpen sind drin geblieben. Was jetzt? Katheter gezogen. „Den Rest müssen sie mal selbst versuchen, rauszupinkeln.“ Danach haben sich die Onkologen dann überlegt, mir vll doch ein Thrombozytenkonzentrat zu verabreichen. Darauf muss man erst mal warten. Bedeutet ich bin um 7:15 zuhause losgefahren und war um 18 Uhr wieder zuhause. Der Tag und auch der Abend waren gelaufen. Ich war einfach nur noch fertig.

Wenn ich ehrlich bin, finde ich mein Leben gerad einfach nur sau anstrengend.

Stand 03.11.18

Ich habe die Antikörper gestern (Freitag) gut vertragen. Der Tag im UKM ist recht lang gewesen, was ich aber alles gerne in Kauf nehme. Stand heute geht es mir wirklich ziemlich gut und das genieße ich. Montag muss ich dann zur Blutkontrolle ins UKM und wenn die Werte stabil sind, kann ich auch wieder gehen und muss erst am Freitag zur nächste Antikörpergabe wiederkommen.

Ein neuer Fahrplan

Ich bin seit gestern zu Hause. Ich hätte nicht gedacht, dass ich körperlich so schnell abbauen würde. Alles ist anstrengend. Ich bin ständig aus der Puste, habe keine Kraft und die Treppe wird zur Herausforderung. Ist ja aber alles auch nicht wichtig. Das Wichtigste ist, dass ich endlich Zuhause bin und ich genieße es in vollen Zügen. Vor allem den Feiertag heute: so gut wie keine Schmerzen, keine Termine, keine Ärzte, einfach zu Hause sein.

Hier der neue Stand: In der Konferenz am Dienstag sind viele Entscheidungen gefallen und ich bin gefühlt endlich mal gut informiert. Der Antikörper wird gewechselt. Die Ärzte sind der Meinung, dass ich bisher zu wenig von der Therapie profitiert habe. Sie glauben, dass der neue Antikörper die Leukämiezellen besser identifizieren und zerstören kann und wenn ich Glück habe, habe ich dann vielleicht auch weniger Nebenwirkungen. Den neuen Antikörper werde ich morgen (Freitag 02.11.) erstmalig bekommen. Das geht ambulant, total genial. Der läuft rein, wahrscheinlich über ein paar Stunden (keine Ahnung), dann werde ich bestimmt noch eine Stunde oder so beobachtet und dann kann ich ohne Pumpe einfach so nach Hause gehen. Ich werde unter der Woche zusätzlich noch 1-2x zur Blutkontrolle in der Klinik antanzen müssen, das läuft aber alles ambulant, so schön. Den Antikörper werde ich 6x hintereinander bekommen. Jeweils 1x/Woche. Das Transplantationsdatum, nach aktuellem Stand (worauf ich mich nicht unbedingt verlassen würde), soll der 03.01.19 sein. Ich werde aber schon über Silvester, zur Vorbereitung auf die Transplantation (Chemo, etc.), stationär aufgenommen. Nach aktuellem Stand, wäre ich dann weiterhin an Weihnachten zu Hause. Das ist mir so wichtig.

Also, auf ein Neues: mit der Hoffnung, dass mit dem neuen Antikörper alles einfacher und schmerzfreier wird.