Korrektur….passend zu Ostern wieder Zuhause

Ich war ja wirklich nicht lange im Krankenhaus. Schon am Ostersonntag bin ich wieder entlassen worden. Die Chemo lief bis einschließlich Samstag und die Ärzte meinen es gut mit mir, sodass ich die Aplasie Zuhause machen darf. Meine Werte waren dann am Ostersonntag und Ostermontag auch recht niedrig, aber heute bei der Kontrolle sind sie schon wieder angestiegen. Mal sehen ob das nun so bleibt, wäre ja schön.

Leider bin ich trotzdem erschöpft, aber gut, ich kann wohl auch nicht erwarten, dass ich nichts merke. Anstrengend ist es weiterhin egal ob Zuhause oder im Krankenhaus. Aber Zuhause ist schööööööner!

Am Ostersonntag bin ich mit ganz komischen Schmerzen aufgewacht. Ich hatte die beiden Tage zuvor Wasser im Bauch eingelagert, was irgendwie total auf den Oberkörper drückte. Vielleicht hat sich dabei irgendwas verschoben oder vll verspannt oder so. Naja zu mindestens tat mir mein ganzer Brustkorb morgens plötzlich so weh, dass ich mich kaum bewegen und nur ganz flach atmen konnte. Sonntag war das ganze kaum auszuhalten, ich kam kaum in das Auto, konnte mich nirgens anlehnen, bücken oder sonstiges. Seit gestern wird es aber glücklicherweise stetig besser. Keine Ahnung was das nun wieder war…was eingeklemmt, verschoben, verspannt. Ich weiß es nicht. Zumindestens denke ich nicht, dass es eine Nebenwirkung der Chemo war 😉 und wenn es von alleine wieder weg geht, ist es ja gut.

Außer der Erschöpfung bin ich eigentlich recht fit… Anrufe und Besuche oder Unternehmungen also immer wieder gerne 😉

Wieder aufgenommen

…passend zu Ostern wurde ich wieder stationär aufgenommen.

Am Dienstag war leider noch kein Bett frei und so habe ich ambulant die Knochenmarkspunktion über mich ergehen lassen müssen. Gestern war dann offiziell die stationäre Aufnahme und heute bin ich dann bereits mit der Therapie gestartet. Zusätzlich habe ich heute noch die Intrathekale Therapie (Lumbalpunktion mit Einspritzen der Chemotherapie in den Liquor (Hirnwasser)) bekommen. Nun habe ich leider etwas Kopfschmerzen, wenn ich sitze oder stehe, aber es ist gut aushaltbar mit ner Schmerztablette. Morgen gibt es eine Chemo, die über ca. eine Stunde läuft und nochmal ein anderes Chemomittel, das über 24 Stunden laufen wird. Das nervt total, weil ich mich nicht wirklich frei bewegen kann mit den ganzen Schläuchen und Infusomatoren. Aber dafür ist die Chemo danach dann auch schon durch am Samstag, sodass ich Sonntag, zu Ostern, vielleicht ein paar Stunden nach Hause gehen kann.

So das erst mal Neues von mir 😉

mit Haaren

Guckt euch das mal an….meine Haare waren noch nie so lang 😀

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Die letzte Woche hat mir wirklich gut getan. Aufgrund der guten Werte ging es auch mir recht gut und ich konnte viel unternehmen. So war ich auch viel unterwegs und hatte das Gefühl relativ normal am Leben teilnehmen zu können. Sehr schönes Gefühl!

Morgen werde ich erneut eine Knochenmarkspunktion bekommen 🙁 Aua 🙁 . Ich weiß noch nicht ob ich morgen dann auch direkt stationär aufgenommen werde oder erst Mittwoch oder Donnerstag. Das ist mal wieder alles ziemlich spontan. Ich berichte, wenn ich mehr weiß.

Fahrradtour

 

 

 

Foto 1Foto 2 Ich bin gestern an einem Stück 14 Kilometer mit dem Fahrrad gefahren!!! Na wenn das mal keine Leistung ist 😉

Im Moment geht es mir wirklich ganz gut. Die Werte erholen sich gerade so gut, dass ich heute keine Präparate brauchte und auch erst nächsten Montag wieder zur Kontrolle muss. Endlich lassen die mich mal eine Woche in Ruhe. Das hatte ich ja noch nie und ich bin richtig glücklich, dass ich diese Woche nicht mehr ins UKM muss. Körperlich fühle ich mich durch die guten Werte auch recht gut. So kann es bleiben! Ich werde die nächsten Tage genießen!!! 🙂

Fehlalarm am Montag :D

Hahahaha, ist das geil 😀 Alles nur ein Missverständnis! Ich war doch nicht so tief in Aplasie (60 Leukos), wie ich es am Montag gedacht und geschrieben habe. Heute habe ich meine Werte ausgedruckt bekommen und konnte selbst einen Blick drauf werfen. Die Krankenschwester und ich, wir müssen und am Montag irgendwie missverstanden haben. Ich hatte 0.60 Leukos, was also 600 Leukos sind 🙂 .  Meine Werte waren also am Montag schon dabei sich zu erholen und ich denke ich bin nun ganz ohne Immunsystem und stell mich hier 2 Tage lang unter volle Isolation. Naja auch mal eine Erfahrung. Ich könnt mich immer noch kugeln. Heute bei der Kontrolle hat sich auf jeden Fall gezeigt, dass ich komplett aus der Aplasie raus bin. Juhuuuuuuu!

Stand 16.03.2015

Hilfe…ich war heute bei der Blutkontrolle und habe erfahren, dass ich nur noch 60 Leukozyten habe. Ich stecke also so richtig tief in der Aplasie, tiefer geht ja fast gar nicht mehr und wenn die Werte noch weiter sinken, dann ist mir das Ganze nicht mehr so geheuer. Ich habe ja jetzt eigentlich kein Immunsystem mehr. Komisches Gefühl irgendwie. Auch meine Thrombozyten (zuständig für die Blutgerinnung) waren heute nur noch bei 6000 (normal sind 150 bis 350 tausend). Naja, aber wenn die Ärzte das alles noch im Rahmen finden, muss ich mir ja auch keine Sorgen machen. Ich bin froh, dass ich das Zuhause machen darf und was die Gefahr eines Infekts angeht, bin ich Zuhause wohl auch besser aufgehoben als im Krankenhaus.

Meinem Fuß geht es übrigens wieder besser. Seit heute laufe ich ohne Gehstützen, muss es aber langsam angehen lassen, da das Fußgelenk nun doch wieder etwas weh tut.

Ich meld mich bei Neuigkeiten und hoffentlich mit besseren Werten 😉

Endlich wieder Zuhause

Oh man, die Ärzte haben mich etwas wahnsinnig gemacht in den letzten Tagen. Die Entlassung wurde ja erst mal aufgeschoben wegen meines Fußes, jedoch hätte ich Sonntag für ein paar Stunden nach Hause gedurft. Das wurde dann kurzfristig gecancelt. Ich hatte mich so gefreut. Dann gab es einen Entlassungstermin für Mittwoch, der wurde gecancelt, dann einen für Freitag und nun bin ich doch am Donnerstag entlassen worden. Ein hin und her und teilweise hatte ich meine Tasche schon fast gepackt. Ich kann mich aber eigentlich nicht beschweren, denn mit so niedrigen Werten, wie ich sie im Moment habe (280 Leukos), ist  jeder andere Patient noch im Krankenhaus. Bei mir drücken die Ärzte wirklich immer beide Augen zu. Ich bin froh, dass ich überhaupt so früh gehen durfte. Morgen muss ich dann auch direkt zur ersten Kontrolle.

Meinem Fußgelenk geht es besser. So ganz genau weiß man noch immer nicht was es gewesen ist. Man vermutet, dass es eine Gelenksentzündung war, wahrscheinlich ohne bakteriellen Auslöser. Am ehesten war es wohl ein kleiner Faserriss, und durch das sehr schwache Immunsystem, hat sich der Knöchel dann entzündet. Ich laufe weiterhin auf Krücken, kann den Fuß aber schon wieder gut aufsetzten, runter hängen lassen und gut bewegen. Es geht also bergauf. Naja es fällt mir gerade schon sehr schwer Zuhause nichts zu tun. Das war noch nie etwas für mich, wenn ich auf dem Sofa sitzen bleiben muss, obwohl es so viele Dinge um mich herum gibt, die getan werden müssten. Da heißt es wohl aushalten 😉

Entlassung für heute geplatzt!

Ich habe in der letzten Woche meine Chemo bekommen und bin seit Donnerstag damit fertig. Gestern habe ich dann die intrathekale Therapie bekommen (Lumbalpunktion mit Verabreichung der Chemo ins Rückenmark, in den Liquor). Ich habe bisher alles gut überstanden und auch nach der intrathekalen Therapie habe ich nun keine starken Kopfschmerzen. Alles super! Ich bin bereist in Aplasie und habe ganz niedrige Werte (300 Leukos), aber ich hätte heute trotzdem gehen dürfen und hätte diese Aplasie brav Zuhause machen dürfen. Leider gibt es aber andere Komplikationen 🙁 . Ich bin Donnerstagmorgen mit Schmerzen am Fußgelenk aufgewacht, die sich bis gestern Morgen ins unaushaltbare gesteigert haben. Ich hätte selbst im Ruhezustand meinen Fuß vor Schmerzen abhacken können und auch die stärksten Schmerzmittel konnten nicht helfen. Das Gelenk ist ganz geschwollen, heiß und rot. Keiner hier weiß was das sein soll, Gichtanfall? Glaubt aber keiner, wobei die Symptome passen. Es gibt aber nichts, das diesen verursacht haben könnte. Ist es ein bakterieller Infekt? Man weiß es nicht. Nun bekomme ich alles Erdenkliche an Tabletten und irgendetwas davon scheint zu wirken. Wobei natürlich auch keiner weiß was 😀 Seit gestern Mittag geht es mir zunehmend besser mit meinem Fuß, ich bin sehr erleichtert und konnte letzte Nacht auch wieder schlafen. So hoffe ich, dass ich doch nicht mehr so lange bleiben muss und den Rest Zuhause auskurieren kann. Das Krückenlaufen bin ich ja nun wirklich geübt 😉

Der geliebte Bettenturm

Seit gestern bin ich wieder im Bettenturm gefangen. Die Therapie konnte gestern direkt starten und so nimmt das hier seinen gewohnten Lauf. Bisher vertrage ich alles noch ganz gut und fühle mich auch noch ganz fit.

Da es hier so wahnsinnig spannend ist im Krankenhaus, habe ich nun auch überhaupt gar nichts Interessantes zu berichten. Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt und bis dahin ruft ruhig an oder kommt vorbei 😉

Stand 26.02.2015 – Bald geht es weiter

Es ist unglaublich: mein Körper hat es doch tatsächlich geschafft sich pünktlich zum geplanten Aufnahmetermin (heute) zu erholen. Die Werte sind gut. ABER leider hat meine Station mal wieder kein Bett frei, es ist kein Platz für mich. Das ist wirklich stressig. Die Ärzte machen einem Druck, dass man mit seinem Therapieplan in der Zeit bleiben soll und dann ist das Krankenhaus daran schuld, dass es nicht weitergehen kann. Da meine Ärztin glücklicherweise etwas Druck gemacht hat, kann ich nun doch wenigstens morgen oder Samstag aufgenommen. Samstag wird dann so oder so mit der Chemo begonnen und so habe ich dann doch nur zwei Tage verloren. Die Tasche ist auf jeden Fall bereits gepackt, ich stehe in den Startlöchern.

Oh man, was habe ich eine Lust…..

Ich bin dankbar um jeden Besuch und / oder Anruf 😉

Ein Weg um mich besser mitteilen zu können