Toxische Schädigung des Knochenmarks

Seit dem 18. Dezember weiß ich nun, dass vielleicht doch nicht alles gut ist. Natürlich bleibt es weiterhin bei dem guten Befund der Knochenmarkspunktion. Der Krebs ist nicht wieder zurück gekommen und das ist natürlich auch das Allerwichtigste! Trotzdem gibt es weniger erfreuliche Nachrichten.

Aufgrund des eher ungünstigen Genesungsverlaufs haben die Ärzte entschieden meinen „Fall“ in der großen Tumorkonferenz mit Ärzten, Oberärzten und Chefärzten zu besprechen. Die haben sich dort die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion noch mal genau angeschaut. Zuvor hatte man mir schon gesagt, dass der Krebs weg ist, dass aber eine toxische Schädigung des Knochenmarks festgestellt wurde. Man hatte mich zuvor aber weiterhin beruhigt und gesagt, dass ich nur Geduld brauche und mein Knochenmark sich von alleine wieder erholen werde. Nach der Besprechung in der Tumorkonferenz mussten mir die Ärzte nun allerdings mitteilen, was die toxische Schädigung des Knochenmarks wohl tatsächlich bedeutet. Und zwar: Die Ärzte mussten eingestehen, dass sie selbst nicht wissen ob sich mein Knochenmark jemals wieder von alleine erholen wird. Der Schaden scheint einfach zu groß zu sein. Eine neue Diagnose, eine neue Erkrankung?

Die große Frage ist: „Wie geht es nun weiter?“ Was auf jeden Fall passieren wird, ist dass die Ärzte erst mal nichts an ihrem Vorgehen ändern werden und wir weiterhin davon ausgehen, dass sich das Knochenmark doch noch mal von alleine erholt. Ich werde also weiterhin Geduld brauchen. Die Garantie, dass es sich tatsächlich erholen wird, ist dabei aber nun weg und auch die Garantie, dass ich das ganze bis Ende 2016 hinter mich gebracht haben werde. Ich gehe nun also weiterhin jeden Montag und Freitag ins Krankenhaus und bekomme, wenn erforderlich, meine Präparate. Mit diesem Vorgehen, kann es dann zu drei verschiedenen Szenarien kommen:

  1. Das Knochenmark erholt sich von alleine, hoffentlich irgendwann in dem nächsten halben Jahr.
  2. Das Knochenmark erholt sich erst mal nicht und ich werde die Präparate über die nächsten Jahre regelmäßig benötigen, was auch bedeutet, dass ich in den nächsten Jahren immer 2-mal pro Woche ins Krankenhaus muss.
  3. Das Knochenmark erholt sich nicht von alleine und die Situation wird zu gefährlich für mich. Das kann passieren, wenn meine Werte weiter sinken (ich z.B. ständig in Aplasie bin) oder aber die Präparate reichen nicht mehr aus. Sollte dies der Fall sein, wäre eine Knochenmarkstransplantation erforderlich.

Um für das Szenario Nummer drei, also den worst case, gut gerüstet zu sein, beginnen wir gerade mit der Suche nach einem Stammzellenspender. Als ersten werden nun meine Geschwister getestet. Ich bin in der glücklichen Position, dass ich mir bei der Spendersuche keinen Stress machen muss, da ich aktuell nicht auf eine Transplantation angewiesen bin.

Nach dem ersten Schock versuche ich das Ganze im Moment ganz rational zu betrachten. Meine Gefühle lasse ich jetzt besser mal außen vor. Die Vorstellung welch weitreichende Konsequenzen die verschiedenen Szenarien für mein Leben und meine Zukunft, sowohl beruflich als auch familientechnisch bedeuten, darf ich mir nicht vorstellen, denn dann könnte mich der Mut und die Kraft verlassen. Ich habe beschlossen, dass es gut ist zu wissen, dass einer meiner Geschwister als Spender für den Notfall in Frage kommen würde (davon gehe ich jetzt einfach aus!) und ansonsten gehe ich davon aus, dass sich mein Knochenmark bis zum Sommer von alleine wieder erholt hat und ich dann ganz entspannt in den Urlaub fahren werde!

Punktionsergebnis gut

Sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe. Ich hatte einfach nichts Neues zu berichten. Heute kann ich allerdings etwas Schönes schreiben. Ich habe nun das Ergebnis der Knochenmarkspunktion aus Kiel. Das Ergebnis ist gut. Es sind keine Leukämiezellen nachweisbar. Der Krebs ist weiterhin besiegt!

Mit meinen Werten geht es trotzdem weiterhin nicht voran. Ich bekomme jede Woche ein Thrombozytenpräparat und mittlerweile brauche ich alle 2-3 Wochen zwei Blutkonserven. Ich bin also weiterhin jeden Montag und Freitag im Krankenhaus und aufgrund der Transfusionen leider auch oft mal bis zum Nachmittag. Geduld sagen die Ärzte nur. Es ist sonst alles in Ordnung.

Ich habe nun beschlossen, dass ich mich nicht mehr von den Ärzten ärgern lasse und mich über das alles nicht mehr aufrege. Ich werde das ganze nun „einfach“ akzeptieren. Ich weiß, dass es bis Ende 2016 so weitergehen kann. Da hilft es mir nicht, wenn mich das Ganze jede Woche emotional so mitnimmt. Die Radikale Akzeptanz hat mir während der Erkrankungsphase schon oft geholfen und das werde ich nun auch wieder tun. Es ist wie es ist und das ist einfach so. Das was ich beeinflussen kann, das ist meine Einstellung, meine psychische Verfassung (auch, wenn das nicht immer leicht ist) und damit meine Stimmung und meine Stärke. Den Rest den akzeptiere ich wie er ist (manchmal muss ich das noch etwas üben).

Es geht mir gut und das ist das Wichtigste!!!