Alles gut überstanden

Ich habe die Transplantation komplikationsfrei und gut überstanden. Ich habe vorher wieder dieses altbekannte Antiallergikum bekommen und habe eigentlich so gut wie alles einfach mal verpennt. Ich war den ganzen Tag noch ziemlich müde und nun bin ich wach und den Umständen entsprechend fit. Wir lassen die Zellen dann jetzt mal arbeiten und ich schaue was dabei passiert. Tag für Tag aufs Neue und so muss man hier auch denken. Tag für Tag, manchmal auch Tagesabschnitt für Tagesabschnitt. Morgen beginnt ein neuer Tag!

Vielleicht kann ich noch ein wenig was von der Sterilphase erzählen. Völlig verrückt hier. In den Tagen der Chemo und der Bestrahlung war ich in der Isolierphase. Mein Handy, IPad und Laptop hatten noch gar keinen Schutz und ich hatte auch noch Papier hier drin. Heute Morgen war dann plötzlich alles anders. Ich bin jetzt in der Sterilphase und so machen die einen steril: Ich musste vorm duschen frühstücken, während dessen wurde mein Bad gereinigt, dann durfte ich ins Bad und habe nur Sterile Dinge erhalten. Alles war einzeln in Plastikfolie eingeschweißt, selbst meine Unterhose, einfach alles. Ich durfte die Plastikfolie natürlich nicht berühren, das haben die in der Vorschleuse gemacht mit Handschuhen etc. Dann war nach dem Duschen etc. also steril (Ach ja die Haare hatten wir dafür schon Dienstag abrasiert). Der größte Witz sind die Zahnbürsten. Nimm einen normalen Spülschwamm, schneide ein viereckiges Stücken davon ab, nehme dir einen Griff und versuche dir damit angemessen die Zähne zu reinigen. Ich habe erstmal in der Visite protestiert, aber leider keine Chance. Es ist zu gefährlich, da ich bei den niedrigen Werten schnell kleine Risse im Zahnfleisch bekommen kann und die wiederum ein Herd für Keime sein können. Ok, dann nehme ich die Schwammbürste…Ich war also steril und während ich mich steril gemacht haben, wurde mein Zimmer Steril gemacht. Alles rausgenommen und eingeschweißt. Ehering, Wichtige Papiere und natürlich alle Elektrogeräte. Jedes Medikament wurde ausgetauscht. Brauchste neues Klopapier, ist da eine einzelne Rolle steril eingeschweißt. Ich werd bekloppt. Ich fülle ne ganze Müllkippe, mit dem Müll, den ich produziere. Das ganze Spielchen wiederholt sich nun jeden Tag. Auch das Essen wird steril gemacht, Brötchen brauch man morgens nicht mehr versuchen.

Da bin ich nun echt mal gespannt. Wie gesagt Tag für Tag.

Das war’s von mir heute!

So, nun schreibe ich endlich aus dem Krankenhaus. Ich habe schon sehr viele Nachrichten bekommen (Vielen Dank dafür!) und viele viele Fragen darüber wie es weiter gehen wird und was bisher passiert ist.

Am Samstag und Sonntag habe ich zwei Tage Chemo bekommen. Am Montag, Dienstag und Mittwoch habe ich dann jeweils 2x am Tag eine Ganzkörperbestrahlung bekommen. Die Nebenwirkungen der Chemo und der Ganzkörperbestrahlung machen sich schon bemerkbar. Ich bin total abgeschlagen, erschöpft und mir tut alles weh. Das ist wirklich kein Zuckerschlecken. Naja, damit war ja auch zurechnen.

Heute ist der Tag null, so nennen die Ärzte den Tag, irgendwie komisch und doch so wahr. Heute findet die Transplantation statt. Meiner Schwester wurden gestern die Stammzellen entnommen. Das läuft ganz einfach über die beiden großen Venen an Arm. Das Blut wird rausgespült, läuft in so eine Maschine, dann werden aus dem Blut die Stammzellen gefiltert und dann bekommt sie ihr Blut wieder zurück. Das läuft über mehrere Stunden in denen man beide Arm gar nicht bewegen darf, geschweige denn aufstehen dürfte. Die Transplantation bei mir ist erst mal auch völlig unspektakulär. Die Zellen laufen über einen zentralen- Venen-Katheder rein und dann wird es erst in den nächsten Tagen spannend. Erst dann wird man feststellen wie ich das Ganze verkrafte und auch erst in ein paar Tage sieht man wie sich Sabrinas tollen neuen Wunderzellen mit meinem alten Schrott vertragen.

In Ca. einer Stunde ist es so weit. Ich mach mich dann mal „bereit“ 😉

Die Leukämie ist weg!!!

Das Ergebnis der Knochenmarkspunktion ist gut. Die Leukämie ist ganz weg. Das sind die optimalen Bedingungen für die Transplantation. Ich habe meinen Koffer also da gelassen und wurde dann heute ganz geplant aufgenommen. Es ging sogar alles recht schnell. Da die erste Chemotherapie  erst morgen startet, durfte ich noch mal nach Hause und war schon im frühen Mittag wieder daheim. Ein Traum, mein Zuhause, ein letzter Tag in Freiheit, ein letzter Tag Zuhause und noch einmal im eigenen Bett schlafen. Ich freu mich riesig. Außerdem bin ich sehr sehr erleichtert. Ich bin so froh, dass die Leukämie wieder weg ist und ich nun gute Bedingungen haben. Endlich habe ich Gewissheit, dass es nun tatsächlich losgehen kann. Ich hab zwar schon Bammel davor. Aber umso schneller es los geht, desto schneller habe ich es auch geschafft. Nun genieße ich den Tag aber erst mal in vollen Zügen!

Das Ergebnis kommt erst Freitag

Ich wollte euch nur kurz Bescheid geben, dass ich weiterhin auf das Ergebnis der Knochenmarkspunktion warte. Es soll erst morgen früh da sein. Ich habe meinen Koffer jetzt gerade fertig gepackt und bin startklar für die Aufnahme morgen. Ich werde morgen früh also mit gepackten Koffer im UKM auflaufen. Dort muss ich dann erstmal in die Ambulanz gehen und zu meinen ambulanten Ärzten (von denen ich die letzten Wochen auch betreut wurde). Ich weiß nicht wie lange ich dort wieder auf Blutergebnisse und Arztgespräch warten muss, ich weiß nur, dass ich erst dort erfahren werde ob ich mit meinem Koffer wieder nach Hause fahren darf oder ob es endlich los geht und ich morgen stationär aufgenommen werde. Es bleibt spannend.

Ein Tag im Krankenhaus

Was ein anstrengender Tag. Gestern war ich im UKM, wie kann es auch anders sein. Um halb neun sollte die Knochenmarkspunktion stattfinden, um neun Uhr die Inhalation und um 10 Uhr die Aufklärung für die Ganzkörperbestrahlung. Dass das nicht funktionieren kann, war mir ja im Vorfeld schon klar. Die Punktion fand um kurz vor halb 10 statt, danach muss man noch eine halbe Stunde liegen, ergo Termin zur Inhalatation verpasst. Die Punktion war heute sehr schmerzhaft. Sie haben wieder am Sternum punktiert. Beim ersten Versuch kam wieder nichts und dieser Versuch hat auch noch am Meisten weh getan, sodass ich voll Bammel vorm zweiten Stechen hatte. Das hat dann aber zum Glück geklappt. Den Inhalationstermin konnten wir auf 10:45 verschieben und der Termin zur Ganzkörperbestrahlung findet am Mittwoch statt. Um 11:45 hat sich dann meine Pumpe brav gemeldet und wurde komplett abgestöpselt. Endlich wieder ohne Medikamententasche unterwegs, Yeah! Um 12:30 hatte ich dann einen Lungenfunktionstest. Das ist wirklich eine super Sache, wenn man gerade am Brustbein punktiert wurde und man Schmerzen bei jedem Atemzug hat. Atmen Sie gaaanz tief ein, noch tiefer und Luft anhalten und wieder aus, weiter, weiter…Aua! Das Beste kam dann aber noch: Ich hatte einen HB von 7,1. Als ich zu den Untersuchungen laufen musste oder Zuhause die Treppe rauf gegangen bin, war ich schon immer total fix und fertig und nun sollte ich erstmal aufs Fahrrad um die Sauerstoffsättigung unter Belastung zu messen. Super Sache, das Ergebnis ist sicherlich sehr aussagekräftig. Dann ging es munter weiter zurück zu meinen Ärzten, wo ich dann erstmal auf ein Arztgespräch und Blutkonserven gewartet haben. Irgendwann habe ich dann angefangen meine bekannten Knochnschmerzen zu bekommen und ich denke auch, dass ich wieder aufgefiebert habe (das habe ich seit bestimmt einer Woche jeden Tag). Ich war um halb neun im Krankenhaus und um 17:45 Uhr wieder Zuhause. Mir tat mein Brustbein sau weh und ich war fix und alle. Arbeiten gehen ist dagegen ein Spaziergang (so empfinde ich einen 10-Stunden-Arbeitstag im Vergleich zu dem Tag Heute). Naja, sehen wir es mal so, das haben wir auch wieder geschafft! Und das Beste: Ich muss die Medikamentenpumpe nicht mehr mit mir herum schleppen!

Kommunikationsprobleme und ne neue Frisur

Oh man, ich glaube ich werde meinen lieben Ärzten ein Kommunikationstraining schenken. Die Transplantation verschiebt sich vom 27.04 auf den 28.04. Ich hatte das noch gar nicht gepostet, da das alles noch so unsicher war. Der Termin ist natürlich auch weiterhin vom Punktionsergebnis abhängig. Nur wenn die Leukämie ganz weg ist, läuft es nach der aktuellen Planung. Dass ich erfahren habe, dass die Transplantion sich verschiebt ist ja an sich ja gar kein Problem, aber die Ärzte meinen mit Transplantation doch tatsächlich auch die Transplantation (komisch, aber wahr 😉 ). Die meinen damit nicht, dass am 28.04 die Aufnahme ist und die Chemo startet. Nein! Die Aufnahme ist am 22.04. und die Chemo startet am 23.04. Das war mir ja mal gar nicht klar. Ich habe immer nachgefragt, wann wir mit der Transplantation starten, damit ich das zeitlich einplanen kann. Ich wollte aber wissen, wann ich stationär aufgenommen werde. Da haben wir wohl aneinander vorbei geredet und das die ganze Zeit. Aber mal ehrlich: Ist es so offensichtlich, muss man das raffen, dass die Ärzte mir den Zeitpunkt der Transplantation und nicht den der Aufnahme mitteilen. Als nächstes frage ich mich dann, warum sie das Datum der Aufnahme auch einfach mal nie erwähnt haben, dann hätte ich das Ganze ja vielleicht gerafft? Ich frage mich dann weiter, wann sie es mir denn dann gesagt hätten? Wäre das heute nicht zufällig zur Sprache gekommen, dann hätte ich 2 Tage vor Aufnahme davon erfahren? Sehr hilfreich für meine Zeitplanung. Oh man, das ist in 8 Tagen. Das ist dann jetzt aber doch etwas spontan. Meine Planung, was ich vorher noch so organisieren und erledigen wollte, muss ich dann jetzt plötzlich in der Hälfte der Zeit schaffen. Ruhig bleiben, Prioritäten setzen, neu planen. Das kenn ich doch 😉 . Und ihr haltet euch bereit, ich werde euch schon bald für Besuche und Anrufe brauchen (was natürlich nur geht, wenn es mir dementsprechend gut geht. Das weiß ich ja jetzt vorher auch noch nicht, aber keine Scheu, das sage ich euch wohl 😉 ).

Außer, dass ich etwas geschockt bin und mich fantastisch über solche Kleinigkeiten aufregen kann, geht es mir eigentlich weiterhin ganz gut. In der letzten Woche habe ich öfters mal erhöhte Temperatur, Glieder- und Knochenschmerzen (oder ist das vielleicht auch das Gleiche? Mir fiel auf jeden Fall jeder Schritt schwer) und Erschöpfung gehabt. Am nächsten Tag, nach einer erholsamen Nacht, war dann alles wieder vorbei. Wenn das alles ist, dann lebe ich damit ganz gut. Also weiter so.

Achja und zum Thema aufregen noch mal. Am Dienstag saß ich von 11 bis 17 Uhr im UKM und heute von 10 bis 16 Uhr (Wartezeit fürs Taxi mit eingerechnet). Es gab zwar auch mehr Untersuchungen, was die Wartezeit aber auch nicht wirklich verkürzt.

Viel geredet…eigentlich wollte ich euch meinen mega geilen Undercut zeigen. Ich dachte mir, wenn ich ein 2. Mal in meinem Leben alle meine Haare verlieren soll, dann lass ich mir vorher aber noch was Geiles einfallen. Hier ist er:

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Ich melde mich kurz um euch auf dem Laufenden zu halten

Es gibt ausnahmsweise mal keine schlechten Nachrichten. Es läuft alles wie geplant so vor sich hin. Meine Pumpe läuft und läuft und bereitet mir keinen Stress. Nur heute Morgen als sie meinte um sieben Uhr, den vollen Alarm schlagen zu müssen, kurz vor meinem Wecker. Ich wäre fast aus dem Bett geplumst. Die Pumpe war leer, fast 4 Stunden früher als die Ärzte errechnet hatten und mich zum Pumpenwechsel ins Krankenhaus bestellt hatten. Ich also raus aus dem Bett, unter die Dusche, Taxi bestellt und ab zum UKM. Der nächste Pumpenwechsel ist dann Sonntag und ich hoffe nicht, dass mir das Gleiche passiert. Die Ärzte sind zuversichtlich, dass ich in Ruhe aufstehen kann, da sie das dann jetzt noch mal anders berechnet haben. Ich bin gespannt…

Die Therapie vertrage ich weiterhin gut. Ich bin zwar nach wie vor etwas müder und vor allem körperlich schlapper, aber wenn man bedenkt, was in meinem Körper gerade so alles vor sich geht und wie der gerade gegen die Leukämie zu kämpfen hat, dafür bin ich doch ziemlich fit. Ansonsten vegetiere ich weiterhin alle 2 Tage für mehrere Stunden in der Klinik herum, aber damit komme ich nun auch besser zurecht. Ich werde immer erfinderischer um mir die Zeit zu vertreiben und kann manchmal sogar etwas Sinnvolles tun.

Was die erneute Pause meiner Ausbildung angeht, finde ich mich langsam damit ab. Was bleibt mir denn auch? Vielleicht ist es auch Resignation oder vielleicht akzeptiere ich es auch einfach. Es ist wie es ist, ich kann es nicht ändern. Ich habe keinen Einfluss mehr darauf. Wie auf so Vieles in den letzten 2 Jahren.

Ansonsten versuche ich das Beste aus der Zeit bis zur Transplantation zu machen. Ich genieße alles was man so genießen kann. Ich genieße das Essen. Vor allem während der Isolation bei der Transplantation aber auch noch in den Monaten danach, werde ich wieder sehr eingeschränkt sein, mit dem was ich essen darf. Also wird jetzt noch mal ordentlich gegessen und genossen. Ich genieße kleine Spaziergänge, die Bäume, die langsam grüner werden, die Blumen, die man überall entdecken kann und die Sonne, wenn sie sich zeigt und mir mein Gesicht wärmt. Ich genieße die Besuche von Freunden, einen kleinen Grillabend oder einfach einen leckeren Kaffee. Jeden Tag aufs Neue, genieße ich mein eigenes Bett, mein Kissen und meine eigene Dusche. Ich freue mich über kleine Nachrichten und die vielen Anrufe. Es sind die alltäglichen Kleinigkeiten, die ich nun zu etwas Besonderem mache und die ich nun genieße. Ich genieße jede Freiheit, die ich jetzt noch habe.