Stand 23.01.2017

Was kann ich schreiben? Wie geht es mir? Schwer zu sagen. Nach außen hin, sieht man mir nicht mehr an, dass ich krank gewesen bin. Die Haare sind noch sehr kurz, aber das muss mich ja nicht verraten und wenn ich eine Mütze trage, wundert das bei diesen kalten Temperaturen auch niemanden mehr. Äußerlich erscheine ich also gesund und in meinem Verhalten wirke ich wahrscheinlich auch so. Ich fühle mich zunehmend wohler ohne meinen Mundschutz und genieße die Freiheiten. Mein Immunsystem ist weiterhin super und darüber bin ich ziemlich dankbar.

So wirklich richtig gut geht es mir aber auch irgendwie nicht. Die vielen Baustellen strengen mich ziemlich an und die ständigen Arzttermine sind lästig und nervenaufreibend. Im Moment denke ich oft: Lasst mich alle in Ruhe. Ich möchte keine Ärzte mehr sehen, keine schlechten Werte mehr hören sondern Lösungen für meine Probleme finden und Verbesserungen sehen. Meine Schleimhäute treiben mich in den Wahnsinn, alles ist wund und tut weh und noch habe ich und noch viel schlimmer auch die Ärzte keine Lösung. Die Therapie für die Blase wird bisher nicht übernommen und die ganzen Liter Cranberrysaft helfen auch nicht. Ich habe wunde und trockene Augen und auch der Augenarzt kann mir nicht helfen. Meine Hormone sind durcheinander, nur um eins zu nennen: die Schilddrüse, sodass ich dafür nun auch Tabletten nehmen muss und dann produziere ich natürlich auch kein Östrogen mehr mit nur einem zerstörten Eierstock. Achja durchgeimpft werden muss ich auch noch. In der Woche habe ich mindesten 1-3 Arzttermine. Außerdem tuen mir meine Knochen und Muskeln weh und auch da muss ich einfach abwarten. Es wurde ein Vitamin-D Mangel festgestellt, also gibt es Vitamin-D. Nächsten Montag muss ich mich dann auch wieder einer Knochenmarkspunktion unterziehen. Irgendwie ist mir das jetzt auch einfach alles zu viel! Zu allem Überfluss haben die Ärzte im UKM sich dazu entschieden, dass ich die Antibiotika doch weiter nehmen sollte und haben mir auch noch ein Medikament für die Leber verschrieben, die wie bereits genannt gerade nicht mehr mitspielt. Die Ärzte vermuten weiterhin eine Spender-gegen-Empfänger Reaktion. Ich kann es nur wiederholen. Das ist mir alles zu viel. Ich möchte Ruhe von all diesen Dingen!

Ein neues Jahr!

2017…ein neues Jahr beginnt. Ich habe beschlossen, dass 2017 mein Jahr wird und dass es in diesem Jahr nur bergauf gehen wird. Ich möchte meine Erkrankung und auch die ganzen Wehwehchen, die ich weiterhin habe, hinter mir lassen, gesund sein, frei sein und das Leben wieder in vollen Zügen genießen. In diesem Sinne: Ein frohes neues Jahr!

Zu Beginn des Jahres muss ich mich allerdings trotzdem etwas aufregen. Eigentlich bin ich ziemlich sauer. Meine Blasenschleimhaut scheint weiterhin nicht so wirklich in Takt zu sein, da ich noch immer Schmerzen habe. Die Schmerzen sind mit denen einer akuten Blasenentzündung längst nicht mehr zu vergleichen, aber es nervt doch ziemlich, wenn das Wasserlassen jedes Mal irgendwie weh tut. Mit meinem neuen super Immunsystem darf ich mit der empfohlenen Blasentherapie endlich starten. In der Urologie im UKM hatte man mir empfohlen eine Therapie zu machen, bei der ein Medikament, das die Blasenschleimhaut aufbauen soll, in die Blase gespritzt wird. Ich freue mich also, dass ich endlich starten kann und da sagt mir mein Urologe vor Ort, dass diese Therapie gar nicht von den Krankenkassen übernommen wird. Eine Gabe von dem Medikament kostet ca. 100 € und muss wahrscheinlich mehrfach verabreicht werden. Ich finde es unverschämt, dass diese Therapie von der Krankenkasse nicht übernommen wird. Um eine Kostenübernahme zu erreichen, habe ich stundenlang in diversen Warteschlangen gehangen und den Sachbearbeitern der Krankenkasse meine Situation geschildert. Nichts, keine Chance! Dann habe ich gemeinsam mit meinem Arzt einen Antrag auf Kostenübernahme an die Krankenkasse gestellt, in dem mein „Sonderfall“ beschrieben wurde und was bekomme ich von der Krankenkasse? Einen Ablehnungsbescheid! Das kann ja jetzt auch irgendwie nicht wahr sein. Diese ganze scheiß Krebserkrankung, man geht durch die Hölle und dann macht einem so eine verflixte Chemotherapie die ganze Blase kaputt. Ich hatte nie Probleme mit Blasenentzündungen, habe auch jetzt keinerlei Keime und könnte auch nicht mit Antibiotika oder sonstigen Mitteln etwas dagegen tun. Eine alternative Behandlungsmöglichkeit gibt es in meinem Fall auch gar nicht, sagen die Urologen. Ich habe mich also wieder ans Telefon gehängt und erneut mit der Krankenkasse telefoniert. Ich war freundlich, aber doch auch ziemlich sauer. Habe meine Situation erneut geschildert und eine Lösung erbeten. Ich habe es mehrfach bei unterschiedlichen Sachbearbeitern probiert. Immer wieder die gleiche Antwort. Da können wir nichts machen! Die Krankenkasse hat mich dann an einen beratenden Arzt weitergeleitet, der mit mir alternative Behandlungsmöglichkeiten besprechen sollte. Nächste Warteschleife. Ergebnis: Der Arzt hat mir empfohlen Schmerztabletten zu nehmen und es sonst mal bei einem Neurologen mit dem Schwerpunkt Schmerztherapie zu versuchen. Danke, darauf kann ich verzichten!!!! Was bleibt nun? Selber zahlen….das Problem ist nur, dass die Therapie nicht jedem hilft und ich finde es ist ein verdammt teurer Versuch, vor allem, wenn nicht klar ist wie häufig das ganze wiederholt werden muss. Ich werde Widerspruch einlegen und ansonsten halt einfach weiter Schmerzen haben. Irgendwann werden die ja auch wohl wieder weg gehen. Hab sie ja erst ein ¾ Jahr….