Wie schön das Leben doch sein kann…das ist das was mich diese Erkrankung lehrt. Normale Dinge als Besonders wahrnehmen. Wer kann schon sagen, dass er einen Apfel oder eine Kugel Eis aus dem Freezer derartig feiert wie ich? Ich bin noch immer ganz schön eingeschränkt und auch wenn es mich manchmal doch ziemlich nervt, versuche ich stets meinen Fokus auf die gewonnenen Möglichkeiten zu legen und das klappt auch wunderbar. Es ist so unfassbar schön, wenn man mitgehen kann, wenn die Freunde essen gehen. Die Freiheit zu haben sich einfach in ein Café zu setzen oder auf einem Geburtstag mitessen zu können. In Gesellschaft zu sein außerhalb der geschützten vier Wände oder der sicheren vier Wänden von Freunden. In die Öffentlichkeit zu gehen, ist wirklich spannend, manchmal richtig einschüchternd. Ich habe manchmal ein mulmiges Gefühl, wenn ich den Mundschutz abnehme, beobachte meine Umgebung und sorge mich, dass jemand in meiner Nähe erkältet sein könnte. Ich denke daran was alles an meinem Glas kleben könnte und ob ich den Kecks auf dem Teller wirklich essen sollte. Egal, denke ich mir dann. Riskiere es und genieße diese Freiheit. Es ist ein ständiges ausprobieren. Da die Ärzte ja nie klare Angaben dazu machen, was ich nun darf und was nicht, bastle ich mir gerade irgendetwas zusammen. Ich probiere hier und da Sachen aus und vor allem beim Essen teste ich was so geht und was nicht. Mein Magen ist natürlich absolut nicht mehr an frische Nahrung gewöhnt, der kennt nur TK Pizza und matschiges Gemüse, was er mir auch ganz gerne mal zeigt. Ansonsten habe ich bisher aber doch viel vertragen, von dem was ich jetzt denke, was ich essen dürfte. Mensch, warum kann das denn keiner einfach vernünftig festlegen. Das würde alles so viel leichter machen! Falls das jemand liest, der sich mit so etwas auskennt, bitte wende dich doch an mich. Ach egal, ich genieße es einfach…

Was ich nicht so genieße ist weiterhin meine Blase. Kann es sich einer vorstellen, ich habe diese blöde Blasenentzündung noch immer. Wow mir ist gerade aufgefallen, dass meine Transplantation am 28.10. genau ein halbes Jahr her ist. Unfassbar, wie krass ist das denn? Verrückt…Ja und ein halbes Jahr lang eine Blasenentzündung zu haben, ist ja auch mal ne nette Sache. Gut, aber warum sonst, nennen die Ärzte es chronisch?

Ich komm noch nicht drüber hinweg….6 Monate schon…aber was war die Zeit auch anstrengend…

Ich war am Dienstag zur Kontrolle in der Klinik. Dort habe ich dann endlich die Ergebnisse der Blutwerte bekommen (CD4- und andere Helferzellen), die aussagekräftig sind, was das Immunsystem und seine aktuelle Funktion betrifft. Meine Werte sind besser gewesen als zu erwarten war. Ich habe Werte, wie sie andere erst nach einem Jahr haben und manche brauchen sogar noch länger um diese Werte zu erreichen. Die Ärzte sind mal wieder skeptisch geblieben und sagten, dass die Werte auch wieder fallen könnten, aber das Interessiert mich gerade nicht die Bohne. Wie geil ist das denn jetzt eigentlich? Völlig unverhofft! Ich gewinne endlich ein riesiges Stück Lebensqualität zurück. Ich darf zwar weiterhin kein Zug oder Bus fahren und muss mit Menschenmengen weiterhin zurückhaltend sein. Vor allem jetzt, wo all die Erkältungen und grippalen Infekte sich wieder wie ein Lauffeuer verbreiten. Aber gut, das ist nachvollziehbar und bin ja auch nicht lebensmüde… Aber egal, gerade habe ich das Gefühl, dass Weihnachten und mein Geburtstag auf einen Tag gefallen sind. Ich darf mich wieder ins Café setzten, kann dort einfach etwas trinken. Ich kann essen gehen, Pizza bestellen, Obst und Gemüse essen, zwar nur geschält, aber teilweise roh und vor allem ohne dass es völlig matschig ist. Es ist ein Traum. Ich habe in der letzten Woche im Paradies gelebt. Am Dienstag habe ich meinen ersten geschälten Apfel gegessen, unfassbar lecker, ein Erlebnis. Mittwoch gab es ein Stück Gurke und Donnerstag bin ich essen gegangen. Wie wunderschön. Samstag habe ich mir eine riesen große Pizza bestellt und sie komplett alleine aufgegessen bis mir schlecht war. Normal gewürzte Chips, ein Eis aus der Kühlung und ein richtig leckeres Joghurt habe ich auch schon gefuttert. Ich muss nicht mehr alles wegwerfen, was 24 Stunden geöffnet war und darf es nun auch noch nach 48 – 72 Stunden essen. Endlich!! Es ist so befreiend irgendwie, ein Traum, dabei sind es Kleinigkeiten über die sich sonst kaum ein Mensch Gedanken macht. Ich werde kugelrund werden, aber das ist auch egal ;). Mit dem Essen muss ich natürlich auch noch aufpassen. Reis, Müsli, Haferflocken, Körner oder Nüsse und auch Salat (schwer sauber zu bekommen) gehen noch nicht. Es geht aber schon so Vieles mehr und das ist gerade einfach nur ein lang ersehnter Segen. Es geht mir soooooooo gut!!!

Es ist mal wieder lange her. Es geht mir psychisch auch wieder etwas besser. Ich renne nicht den ganzen Tag depressiv herum, was ich aber auch vorher eigentlich nicht getan habe. Ich war und bin einfach etwas frustriert und ich muss zugeben, dass es mir im Moment auch weiterhin oft schwer fällt. Oft bin ich traurig und auch wütend, manchmal ist es aber auch einfach nur noch Resignation. Es sind winzige Kleinigkeiten. Ich laufe durch die Stadt, was ich sehr selten tue und sehe, dass dort alles für den Emsdettener September aufgebaut wird. All die Fressbuden und Bierstände sorgen für einen dicken Kloß im Hals und Tränen in den Augen. Ich habe nicht die Freiheit selbst darüber zu entscheiden ob ich bei dem wunderschönen Wetter über den Emsdettener September gehen möchte, einfach was total Ungesundes an einer Bude esse oder mir in der Sonne einen riesigen Eisbecher gönne. Brauchen tut man das alles nicht und man kann sicherlich auch drauf verzichten. Wahrscheinlich wäre ich nicht mal hingegangen. Es aber nicht zu dürfen, das macht es so schlimm. Ich bin wirklich froh darüber, dass ich bei den letzten Hochzeiten dabei sein konnte und die Köche mir doch tatsächlich mein privates Essen gekocht haben, ein Traum. Doch dann alleine nach Hause zu fahren und sich dort alleine aufs Sofa zu setzten, während alle anderen so richtig anfangen zu feiern, das treibt einem wirklich die Tränen in die Augen. Naja, aber wie gesagt, es geht mir schon wieder besser und vor allem unter der Woche geht es mir gut. Die Arbeit ist ein unwahrscheinlicher Segen und riesiger Halt für mich. Auch wenn ich dort mit dem Mundschutz arbeite, ist alles irgendwie so normal. Ich mache meinen Job genauso gut oder schlecht wie vorher. Ich mache ihn gerne und ich kann auch Zuhause stundenlang weiterarbeiten, wenn ich möchte. Es macht alles etwas normaler, es gibt mir einen Alltag. Die Wochenenden sind schwieriger, da mir dort immer viel bewusster ist, wie eingeschränkt ich doch bin, was ich alles verpasse und wie gerne ich aus dieser Situation ausbrechen würde.

Ich weiß, dass ich auf hohem Niveau klage. Es könnte mir viel schlechter gehen und leider geht es auch Vielen nach der Transplantation wesentlich schlechter. Dies mitzubekommen ist nicht immer leicht und bringt mich oft zum Nachdenken. Erst vor kurzem ist eine total liebe Frau verstorben, die ich wenige Tage vor ihrem Tod noch auf der Transplantationsstation besucht hatte. Das ist wirklich sehr sehr schwer für mich. Es ist schrecklich, ich war vollkommen erschüttert und fühlte mich plötzlich so hilflos. Ich hatte ihr noch Mut zugesprochen und sie gebeten weiter zu kämpfen. Ich habe nicht damit gerechnet, dass sie es nicht schaffen würde. Auch konfrontiert es mich immer wieder damit, dass auch ich noch nicht 100% über den Berg bin. Ich bin noch nicht gesund, noch immer enorm gefährdet, ob für eine GvHD-Reaktion oder eine Infektion. Ich habe viele Mitpatienten kennengelernt, die später verstorben sind und daran habe ich doch immer schwer zu knacken. Zum einen ist es so schrecklich, dass diese tollen Menschen den Kampf gegen den Krebs verloren haben und zum anderen zeigt es mir immer wieder wie gefährlich diese Erkrankung ist. Daran möchte ich aber eigentlich lieber nicht so oft erinnert werden…

Ich wünsche mir für all die lieben Menschen, die ich kennenlernen durfte, die gekämpft, aber den Kampf verloren haben, dass sie bei Gott in Frieden ruhen und dass ihre Familien und Angehörigen in ihrer Trauer Unterstützung finden werden und irgendwann wieder nach Vorne blicken können.

Ich möchte soooo gerne ein Eis, am liebsten einen riesigen Erdbeerbecher …

Ich und meine zuversichtlichen Sichtweisen…vielleicht sollte ich damit einfach mal aufhören… Ich bin maximal frustriert, wütend und traurig! Was war ich zuversichtlich, dass ich bald etwas weniger eingeschränkt sein würde. Voller Hoffnung habe ich drauf hin gefiebert, dass das Immunsuppressiva abgesetzt wird und dann noch ein ganz paar Wochen warten und dann endlich… Alles hat schon viel länger gedauert als ganz am Anfang erwartet, aber ich habe mich in Geduld geübt, habe mich immer wieder ermahnt nicht unvorsichtig zu werden und motiviert durchzuhalten. Und jetzt reicht es noch immer nicht? Ich kann nicht mehr! Das Immunsuppressiva ist jetzt abgesetzt, es sind schon zwei Wochen vergangen, aber die Ärzte machen mir keine Hoffnung, dass es in nächster Zeit anders werden wird. Nun verliere auch ich meine Hoffnung und meine Zuversicht, meinen Willen sowie meine Vernunft. Ich darf wohl auf lange Sicht nicht mit dem Zug fahren. Die Ärzte sagen mir immer wieder, dass es sehr sehr gefährlich sei. Ich habe weiterhin das Immunsystem eines Neugeborenen und sie hätten bei der letzten Grippewelle einige ziemlich fitte KMT-Patienten verloren, die an der Grippe verstorben seien. Sehr aufbauend, finde ich. Ich bin auf den Zug angewiesen und wenn man mal weiter denkt, was bedeutet denn die Aussage sonst noch? Menschenmengen sind also weiterhin schlecht, Grippezeit ist so bis April…Mhhh was heißt das jetzt? Wieder kein Weihnachtsmarkt und sonstige Dinge? Doch kein Urlaub und einfach mal raus, in nächster Zeit? So genau weiß ich es nicht, aber ich habe meine Zuversicht verloren, dass es in nächster Zeit besser werden könnte.
Es geht mir so gar nicht mehr gut damit, dass ich alles verpasse. Ich bin froh, dass ich so fit bin, aber das führt auch einfach zu einer unglaublichen Diskrepanz zwischen meinem körperlichen Empfinden und dem was ich sein soll. Ich fühle mich nicht mehr richtig krank. Mir fehlt zwar noch etwas Kraft, aber ansonsten habe ich wahnsinnig Glück und fühle mich gut. Ich bin aber nicht gesund, ich habe kein Immunsystem und soll mich vor allem in Acht nehmen. Ich will das nicht mehr und ich habe das Gefühl, dass ich auch einfach nicht mehr kann. Ständig muss ich aufpassen, das was ich gerne essen oder machen würde, darf ich nicht. Nicht nur mal für drei Wochen, nein, seit mehr als 4 Monaten nicht und nun auch für noch länger nicht. Junggesellinnenabschiede meiner besten Freundinnen, Hochzeiten der besten Freunde, alle Geburtstage, die gerade groß gefeiert werden, unsere erste Stammtischtagestour und ich? Ich sitze Zuhause, wieder einmal, ich sehe die Partybilder, den Spaß, die Unbeschwertheit und könnte einfach nur noch verzweifeln. Lasst mich gerne weiter teilhaben, es hat nichts mit euch zu tun und ihr könnt ja nun mal auch nichts für meine Situation. Es ist einfach wie es ist und ich muss da durch. Und naja das mit dem Nachholen, das ist wirklich lieb gemeint, aber sorry ganz ehrlich wie soll ich denn das Feiern mit allen auf der Hochzeit von sehr guten Freunden nachholen? Wie den JGA-Abschied einer Freundin oder die Stammtischtour? Irgendwann werde ich wieder feiern und teilhaben können und vielleicht werde ich auch irgendwann ein Stück Unbeschwertheit zurück gewinnen, aber das wird noch so lange dauern…zu lange…

Ach wahrscheinlich ist auch heute nur wieder ein schlechter Tag….vielleicht ist es morgen auch wieder besser…aber ich merke einfach, dass es mir sehr sehr schwer fällt zu akzeptieren, dass das alles noch so weiter gehen soll…..

Nach langer Zeit, lass ich auch mal wieder was von mir hören.

Ich bin absolut zufrieden und glücklich, dass ich wieder etwas arbeiten kann. Aktuell bin ich nur einen Tag in der Woche in der Ambulanz, da ich ja noch zur Arbeit gefahren werden muss. Dies führt zu einer gewissen Abhängigkeit und Inflexibilität. Ich hoffe, dass ich bald einen zweiten Tag hinzunehmen kann und vielleicht dauert es ja auch gar nicht mehr soooo lange bis ich wieder in den Zug steigen darf. Ich höre die Ärzte schon fast darüber lachen, aber wer weiß….ich nehme da mal eine ganz zuversichtliche Sichtweise ein 😉

Ich denke, dass die Ärzte weiterhin zufrieden sind, aber ehrlich gesagt, kann ich es auch nicht wirklich sagen. An meinen letzten Besuch im UKM kann ich mich nämlich nicht mehr richtig erinnern. So was ist sehr verwirrend und auch ziemlich unheimlich. Ich berichte: ich hatte am 08.08. meine erste Knochenmarkspunktion nach der Transplantation. Dieses Mal hatte ich echt Schiss vor den Schmerzen. Die letzten Male war es einfach immer so krass, die mussten immer wieder neu stechen und die letzte Punktion am Brustbein tat so unfassbar weh, dass ich mich dazu entschieden habe, mir doch auch mal dieses Dormicum geben zu lassen. Dormicum ist ein Benzodiazepine und hat eine schlafhervorrufende sowie schmerzstillende Wirkung. Man kann es auch nutzen als Prämeditation bei einer Narkose. Gut dachte ich, warten musste eh, dann kannste dabei auch pennen. Die haben mir nur ganz wenig gespritzt, aber es dauerte keine 5 Sekunden und ich war komplett weg. Ja und von da an weiß ich nicht mehr wirklich was passiert ist. Ich muss wohl ein Arztgespräch gehabt haben, an das ich allerdings keinerlei Erinnerung habe. Irgendwie bin ich auch mit dem Taxi nach Hause gekommen, aber wie? Zuhause habe ich mich anscheinend direkt aufs Sofa fallen lassen und habe gepennt. Irgendwann hat Mama nach mir gesehen, aber ich konnte nicht richtig wach werden und hab weiter gepennt. Um 16 Uhr kam Mama erneut und so langsam wurde ich klar im Kopf. Shit was war passiert? Laut meiner Schmerzen wurde ich wieder 2x punktiert, einmal links, einmal recht, aber warum? Ich dachte mein Knochenmark produziert wieder eigene Zellen. In meinem Rucksack habe ich ein Rezept gefunden, für ein Medikament, das ich neu brauchte und in meinem Handy konnte ich nachsehen, dass ich mir selbst ein Taxi gerufen hatte. Auch meine Blutwerte hatte ich mir noch geben lassen, aber wann und wie? Ich kann mich an keinen dieser Vorgänge erinnern. Ich weiß auch nicht wann und wie ich aus diesem Bett aufgestanden bin und wo ich auf mein Taxi gewartet habe, ich glaube ich muss auf nem Stuhl im Wartebereich weiter gepennt haben oder so. Sah bestimmt lustig aus. Viele Patienten lassen sich Dormicum vor einer Knochenmarkspunktion geben, aber irgendwie kommen die danach besser klar. Wobei ich ja auch nicht weiß, woran die sich dann Stunden später noch erinnern. Naja, auch egal… Als ich Zuhause wieder wach war, habe ich erst mal in der Klinik angerufen und mit dem Arzt gesprochen. Ich habe ihm gesagt, dass ich nichts mehr von unserem Gespräch weiß und habe einfach alle Fragen nochmal gestellt. Der Arzt war zwischendurch doch etwas amüsiert, da ich wohl exakt die gleichen Fragen im Gespräch gestellt hatte. Ich hoffe ich habe aber sonst nichts Peinliches gemacht oder so, ich weiß wirklich nichts mehr, was haben die anderen Patienten und deren Begleitungen wohl gedacht…oh man…das ist irgendwie schon ganz schön unheimlich.

Nun habe ich beim nächsten Mal die Wahl zwischen Schmerzen und Amnesie. Was fest steht: Dormicum gibt es für mich nur noch, wenn mich jemand begleitet, der auf mich aufpasst! 😉

Gestern war mein erster Arbeitstag. Wie erwartet war alle Aufregung umsonst. Klar war es etwas befremdlich für mich nun in der Ambulanz einen Mundschutz zu tragen, aber der Kontakt zu meinen Kollegen und auch Patienten war so normal, als hätte ich gar keinen Mundschutz auf. Die Arbeit hat mir einen riesen Spaß gemacht und der Tag war einfach schön.

Endlich etwas anderes tun als Zuhause rum hängen, endlich wieder etwas Sinnvolles tun, echte Aufgaben und Verpflichtungen haben. Und zusätzlich etwas tun, dass mir auch noch Spaß macht. So kann es gerne weiter gehen 😉

Es ist bisher zwar nichts Weltbewegendes passiert, aber ein bisschen was zu berichten gibt es doch.

Ich hatte letztens mit meinem Onkologen über die Therapieidee der Urologen gesprochen. Von Seiten der Onkologen gibt es für die Therapie leider im Moment noch kein grünes Licht. Sie wollen erst warten bis das Immunsuppresivum ausgeschlichen ist – ihnen ist das Infektionsrisiko aktuell zu hoch. Ich nehme jetzt also einfach dieses Medikament, das vielleicht hilft oder auch nicht und warte weiter ab. Wenn ich morgens meine Tabletten stelle, dann komme ich mir sehr sehr alt vor und wenn ich sie eingenommen habe, dann bin ich erst mal satt.

Der Rest ist wie gehabt. Die Werte sind gut, die Ärzte zufrieden und mir geht es trotz der Reduktion des Immunsyspressivums auch recht gut. Sehr schön!

Dann kommen wir jetzt mal zu der wohl größeren Neuigkeit. Ich werde voraussichtlich diesen Mittwoch wieder anfangen zu arbeiten. Ist das nicht der Wahnsinn? Ich freu mich! Aber es ist auch alles nicht so ganz einfach. Ich darf natürlich nicht mit dem Bus oder dem Zug fahren, viel zu viele Menschen. Selbst darf ich mit diesem blöden Immunsuppressivum aber auch nicht Auto fahren, was nun dazu führt, dass ich zur Arbeit gefahren werden muss. Das fühlt sich schon irgendwie komisch an, Selbstständigkeit gleich Null.….Naja aber allemal besser als hier weiter untätig herum zu sitzen. Ich werde mit wenigen Patienten, langsam wieder einsteigen, werde nur mit Mundschutz arbeiten und mich in einem „geschützten“ Raum aufhalten. Ich habe das Glück, dass ich in meinem Job nicht unbedingt Kontakt mit vielen Menschen gleichzeitig haben muss und bin froh, dass ich gute Bedingungen in der Ambulanz schaffen kann. Ich bin trotzdem etwas nervös. Es ist nicht nur die Sorge davor, dass ich mir doch irgendetwas einfangen könnte, sondern eher die Frage wie man auf mich reagieren wird. Sowohl von Seiten der Patienten als auch der Kollegen. Es wissen zwar alle Bescheid, aber es ist doch irgendwie komisch, da mit Mundschutz und Mütze rum zu rennen. Zudem erscheint mir die Vorstellung von ein bisschen Alltag gerade etwas befremdlich. Ich habe mich so an mein sicheres Zuhause gewöhnt, bin fast den ganzen Tag immer nur hier gewesen, habe mir hier meinen kleinen Alltag geschaffen, weit weg von Menschenmengen. Irgendwie war ich doch ganz schön isoliert, habe selten viele Menschen auf einmal gesehen oder bin unterwegs gewesen. Das macht die Arbeit und alles was damit zusammenhängt jetzt irgendwie aufregend….etwas das für andere so normal ist. Ich bin nervös, aber auch gespannt. Ich denke ich kann trotz aller Sorgen und komischen Gefühle gut in die Arbeit zurück finden und freue mich schon riesig darauf.

Los geht’s ein großer Schritt zurück in die Normalität.

Es hat sich nichts verändert und es geht mit weiterhin gut. Dazu ist gerade herrliches Wetter, was will man mehr?

Der Termin bei den Urologen hat nicht wirklich viel gebracht. Dort wurde ein Ultraschall gemacht und sie nennen es nun „Chronische Blasenentzündung“.  So etwas könne dauern… Sie haben mir ein Medikament aufgeschrieben, das die Blase beruhigen soll. Der Arzt sagte: „Joa, dem einen hilft’s, dem anderen nicht, man kann es ja mal probieren.“ Das klang sehr vielversprechend. Nun ja, so richtig viel erwartet, hatte ich ja auch gar nicht. Heute hat mich dann aber der Urologe noch einmal angerufen. Ich war ganz schön irritiert. Er habe sich nochmal Gedanken gemacht und auch mit seinem Oberarzt beraten. Es gibt wohl eine Therapie, die sie mir anbieten könnten, bei der ein Medikament in regelmäßigen Abständen in die Blase gespritzt wird. Interessant, aber ich muss das erst mal mit meinen Onkologen besprechen.

Montag haben die Ärzte übrigens angefangen mein Immunsuppressiva zu reduzieren, Juhu!! Sie probieren das Medikament bis 120 Tage nach Transplantation ausgeschlichen zu haben. Ich finde es super, dass sie jetzt damit angefangen haben, aber ich muss auch ehrlich sagen, dass ich weitere 40 Tage unter den aktuellen Bedingungen auch irgendwie hart finde. Vorher waren es immer 100 Tage, also nur noch 20! Ich wusste nicht wie lange das dann dauern würde und wie das funktioniert und habe mir da lieber erst mal keine Gedanken drum gemacht. Nun weiß ich es sind 120 Tage bis es raus ist und 40 Tage, die es noch dauert. Oh man, da muss ich wohl noch etwas durchhalten!!!!

Mir geht es weiterhin gut und eigentlich hat sich nicht viel verändert. Manchmal denke ich, dass ich vormittags doch wieder etwas schlapper und zittriger bin, aber es ist weniger stark als vorher. Ich finde es verdammt anstrengend den Wäschekorb, mit der nassen Wäsche aus dem Keller nach oben ins Badezimmer zu tragen oder die Betten neu zu beziehen. Da merke ich immer wieder wie anstrengend doch der normale Alltag und der Haushalt sein kann.

Montag vor einer Woche haben mein Arzt und ich entschieden, dass es jetzt doch wohl Sinn macht, dass ich mich mit meinen Blasenschmerzen in der Urologie vorstelle. Und als wenn meine Blase es mir jetzt noch mal richtig zeigen wollte, hatte ich dann am Mittwoch plötzlich Blut im Urin. Das hatte ich bisher nur im Krankenhaus, nie Zuhause. Der Urin war auch stärker gefärbt als im Krankenhaus und es hat sich wieder Schleimhaut abgelöst. Freitag und heute das Gleiche. Die Urinprobe am Montag war dann aber wieder einmal unauffällig, am Montag war nicht mal minimal Blut nachzuweisen. Meine Blase spinnt. Nun bin ich gespannt was die Urologen am Donnerstag dazu sagen werden. Seit ca. 75 Tagen plage ich mich nun damit herum, ganz schön lang irgendwie. Solange ich jedoch nicht so starke Schmerzen habe, wie im Krankenhaus bin ich erst mal ganz zufrieden.