Genau vor 3 Jahren

Heute vor genau 3 Jahren habe ich erfahren, dass ich Leukämie habe. Ein Tag, den ich nie vergessen werde und an den ich heute sehr oft denken musste. Irgendwie krass, dass es schon drei Jahre sind…Ich muss sagen, es waren auch wirklich harte drei Jahre und noch immer ist es nicht ganz vorbei. Die Nebenwirkungen belasten meinen Körper noch immer und ziehen noch sehr oft an meinen Nerven, aber ich gebe niemals auf und gehe trotz all der Widrigkeiten meinen Weg.

Ich habe schon so lange nichts mehr geschrieben, heute jedoch gab es für mich einen wichtigen Anlass dazu. Und da dachte ich, berichte ich doch auch gleich mal von dem neusten Stand.
Wie man schon lesen konnte, kämpfe ich noch immer mit einigen Nebenwirkungen. Meine Schleimhäute sind noch immer nicht wieder richtig verheilt. Vor allem meine Blasenschleimhaut ist noch richtig kaputt. Eine Blasenspiegelung hat dies gerade erst bestätigt. Wir versuchen es weiter mit der Uropol-Therapie. Die wöchentliche Prozedur (mit Katheder in die Blase) ist wirklich sehr unangenehm. Es ist total nervenaufreibend, wenn man die Prozedur über 3 Monate Woche für Woche mitgemacht hat, es bisher nicht geholfen hat und man dann weitere 3 Monate vor sich hat, Woche für Woche. Wir wissen alle was jetzt kommt: „Du brauchst noch etwas Geduld.“

Meine Schmerzen am Körper haben wir zeitweise mit Cortison gut in den Griff bekommen, aber wer möchte das Zeug über einen längeren Zeitraum einnehmen? Ich nicht….wobei…ich war so fit und bei meinem aktuellen Arbeitspensum überhaupt nicht müde, das war richtig gut. Nur schlafen konnte ich dann auch nicht wirklich.

Bzgl. meines Arbeitspensums ist zu erwähnen, dass ich mal wieder in einem riesigen Berg von Arbeit stecke. Wer mich kennt, hat wohl auch nichts anderes erwartet. Wie ich schon berichtet habe, bereite ich mich ja schon seit einiger Zeit auf meine Approbationsprüfung vor. Die Arbeiten, die ich für die Zulassung zur Prüfung schreiben und einreichen musste, wurden nun alle begutachtet und für gut befunden. Ich werde zur Prüfung zugelassen. Yeah, erste Herausforderung gemeistert! Jetzt stecke ich mitten im Lernmarathon, kriege ab und zu Panikattacken und versuche nicht durchzudrehen. Als würde das nicht eigentlich schon ausreichen haben Simon und ich uns ganz unerwartet entschieden mitten in diesem Ärzte – Lernchaos umzuziehen. An sich ja nicht so wild, allerdings müssen wir die Wohnung ziemlich renovieren und sind seit Wochen dabei Tapeten ab- und Böden rauszureißen, Wände zu tapezieren, Wände und Decken zu streichen, eine Küche einzubauen und ständig zum Baumarkt zu fahren. Viel viel Arbeit. Ich drehe mich also zwischen Arztterminen, Lernen, Arbeiten und Renovierung um mich selbst. Ja, so bin ich eben. Es hat aber auch viele positive Seiten. Endlich komme ich meinen Zielen näher. Endlich werde ich die Ausbildung beenden und „richtig“ anfangen zu arbeiten (das hoffe ich zu mindestens) und Simon und ich habe endlich unsere erträumte eigene Wohnung mit Garten und Balkon. Ich freue mich schon riesig!

 

Stand 12.03.2017

Ich habe ein paar gute Neuigkeiten zu berichten. Das Ergebnis meiner Knochenmarkspunktion ist super. Der Spenderzellanteil liegt bei 99% und ist damit so, wie er bestenfalls sein soll. Meine Leukozyten sind bei 7000 und damit vollkommen im Normalbereich, auch der HB ist mit 13 super. Meine Leber erholt sich (obwohl ich feiern gehe und Alkohol trinke;)). Es läuft also ganz nach Plan und ich bin damit gut zufrieden. Ich freue mich, dass meine Werte wieder in den Normalbereich finden, endlich nach ca. 2 Jahren und 9 Monaten.

Leider fühle ich mich weiterhin körperlich nicht so wie die Werte es vermuten lassen würden. Am belastensten finde ich meine ständig brennenden Augen und diese Ganzkörperschmerzen. Wenn ich sitze oder liege, wenn ich aufstehe oder gedrückt werde, egal was ich mache, es tut mir am Körper weh. Ich weiß es nicht, aber ich glaube, so könnte sich eine Fibromyalgie anfühlen. Sehr unangenehm und ständig präsent. Meine Schleimhäute sind auch noch immer nicht verheilt und an die Blasenprobleme habe ich mich mittlerweile gewöhnt. Ich kämpfe also weiter gegen meine Baustellen. Es wäre so schön, wenn ich da endlich einmal Erleichterung hätte. Da die Schulmedizin mir nicht mehr weiterhelfen kann, probiere ich es nun auch über andere Wege und werde bald mit einer Akkupunkturbehandlung im Rahmen einer traditionell-chinesischen Medizin beginnen.

Eine gute Nachricht gibt es da aber doch noch. Ihr werdet es nicht glauben, aber ich bekomme diese spezielle Blasentherapie nun doch von der Krankenkasse bezahlt!!! Unfassbar! Seit Wochen warte ich auf die Rückmeldung bzgl. meines Widerspruchs. Dieser lag die ganze Zeit beim MDK und ich glaube da liegt er auch heute noch. Ich hatte zwischenzeitlich immer wieder bei Krankenkassen angerufen und nachgefragt und hatte gesagt, dass es eilt. Jedes Mal hatte ich einen neuen Sachbearbeiter am Apparat, der sich darum kümmern wollte. Beim letzten Telefonat ist mir dann der Kragen geplatzt. Ich habe die Sachbearbeiterin ziemlich zusammen gefaltet. Sie gefragt, was bitte schön die ganzen Schmerzmittel gegen das Blut im Urin ausrichten sollen, warum ich denn jetzt auch noch für das was die scheiß Chemotherapie angerichtet hat, gerade stehen soll und warum das jetzt nicht einfach mal vorwärts gehen könnte. Ich habe nach ihrem Vorgesetzen verlangt und habe so lange darauf bestanden und gesagt, dass ich mit der ganzen Krankenkasse unzufrieden bin, bis sie mir anbot, dass ihr Chef mich zurück ruft. Tada….am nächsten Tag wurde ich von der Sachbearbeiterin zurück gerufen. Sie haben meinen Fall besprochen und nun ausnahmsweise in einer Einzelfallentscheidung entschieden, dass sie die Kosten der Therapie für ein halbes Jahr übernehmen werden. Ich warte jetzt nur noch auf die schriftliche Bestätigung. Geil!!!! Mir tut die Sachbearbeiterin schon etwas leid, aber sorry, da muss ich auch mal egoistisch sein und an mich denken.

Ansonsten bewege ich mich auf das Ende meiner Ausbildung zu. Schon seit Ende August bereite ich mich darauf vor. Erstmal hatte ich im August langsam angefangen die erforderlichen schriftlichen Arbeiten zu schreiben. Nun habe ich sie endlich alle eingereicht und werde mich als nächstes auf das Lernen von dieser unfassbaren Menge an Stoff konzentrieren.

Stand 12.02.2017

Leider kann ich nicht viel Neues berichten. Ich hatte vor 2 Wochen eine Knochenmarkspunktion. Das Ergebnis habe ich noch nicht, aber ich erwarte, dass alles in Ordnung ist. Ansonsten geht es mir nicht besser. Ich habe weiterhin unfassbar viele Arzttermine und leider haben die Ärzte auch weiterhin keine Lösungen für meine Beschwerden. Es wird hier was ausprobiert und da was Neues verschrieben und ich probiere alles aus. Mein Frust steigt während meine Kraft dahinschwindet. Ich bin müde von den ganzen Strapazen. Ich möchte das alles nicht mehr. Kann es mir nicht einfach rundum gut gehen? Ja etwas viel verlangt, das weiß ich wohl, aber das ist das was ich mir wünsche. Ich ertrage das alles seit mehr als 2 ½ Jahren und ich bin irgendwie erschöpft von alledem. Wenn vielleicht auch für immer unerreichbar und völlig unrealistisch, wünsche ich mir körperlich wieder so fit zu sein wie vorher. Und fürs Erste möchte ich einfach keine Schmerzen mehr haben. Wenn ein Arzt mir sagt, dass ich einen neuen Termin ausmachen soll, ich eine Blutabnahme habe oder eine Spritze bekomme, dann stehen mir jedes Mal die Tränen in den Augen. Wäre ich in einem solchen Moment alleine würde ich wahrscheinlich tief Schluchzen und einfach eine Runde heulen.

Ich weiß ich brauche Geduld! Ich weiß mein Körper braucht Zeit! Ich weiß, dass ich froh sein kann, dass ich lebe! Ich weiß, dass ich froh sein kann, dass es nur die vielen kleinen Baustellen sind und der Rest überstanden ist! Ich weiß das alles, aber es hilft mir gerade nicht…….

Manch einer wird denken, dass das Wichtigste ist, dass ich lebe und dass ich mich nicht so viel beschweren soll. Das denke ich mir auch oft und ich denke auch, dass es Vielen in meiner Situation schlechter geht als mir. Das wissen, dass ich Glück habe und die Dankbarkeit für mein Leben sind mir bewusst, aber auch das hilft mir gerade nicht……

Stand 23.01.2017

Was kann ich schreiben? Wie geht es mir? Schwer zu sagen. Nach außen hin, sieht man mir nicht mehr an, dass ich krank gewesen bin. Die Haare sind noch sehr kurz, aber das muss mich ja nicht verraten und wenn ich eine Mütze trage, wundert das bei diesen kalten Temperaturen auch niemanden mehr. Äußerlich erscheine ich also gesund und in meinem Verhalten wirke ich wahrscheinlich auch so. Ich fühle mich zunehmend wohler ohne meinen Mundschutz und genieße die Freiheiten. Mein Immunsystem ist weiterhin super und darüber bin ich ziemlich dankbar.

So wirklich richtig gut geht es mir aber auch irgendwie nicht. Die vielen Baustellen strengen mich ziemlich an und die ständigen Arzttermine sind lästig und nervenaufreibend. Im Moment denke ich oft: Lasst mich alle in Ruhe. Ich möchte keine Ärzte mehr sehen, keine schlechten Werte mehr hören sondern Lösungen für meine Probleme finden und Verbesserungen sehen. Meine Schleimhäute treiben mich in den Wahnsinn, alles ist wund und tut weh und noch habe ich und noch viel schlimmer auch die Ärzte keine Lösung. Die Therapie für die Blase wird bisher nicht übernommen und die ganzen Liter Cranberrysaft helfen auch nicht. Ich habe wunde und trockene Augen und auch der Augenarzt kann mir nicht helfen. Meine Hormone sind durcheinander, nur um eins zu nennen: die Schilddrüse, sodass ich dafür nun auch Tabletten nehmen muss und dann produziere ich natürlich auch kein Östrogen mehr mit nur einem zerstörten Eierstock. Achja durchgeimpft werden muss ich auch noch. In der Woche habe ich mindesten 1-3 Arzttermine. Außerdem tuen mir meine Knochen und Muskeln weh und auch da muss ich einfach abwarten. Es wurde ein Vitamin-D Mangel festgestellt, also gibt es Vitamin-D. Nächsten Montag muss ich mich dann auch wieder einer Knochenmarkspunktion unterziehen. Irgendwie ist mir das jetzt auch einfach alles zu viel! Zu allem Überfluss haben die Ärzte im UKM sich dazu entschieden, dass ich die Antibiotika doch weiter nehmen sollte und haben mir auch noch ein Medikament für die Leber verschrieben, die wie bereits genannt gerade nicht mehr mitspielt. Die Ärzte vermuten weiterhin eine Spender-gegen-Empfänger Reaktion. Ich kann es nur wiederholen. Das ist mir alles zu viel. Ich möchte Ruhe von all diesen Dingen!

Ein neues Jahr!

2017…ein neues Jahr beginnt. Ich habe beschlossen, dass 2017 mein Jahr wird und dass es in diesem Jahr nur bergauf gehen wird. Ich möchte meine Erkrankung und auch die ganzen Wehwehchen, die ich weiterhin habe, hinter mir lassen, gesund sein, frei sein und das Leben wieder in vollen Zügen genießen. In diesem Sinne: Ein frohes neues Jahr!

Zu Beginn des Jahres muss ich mich allerdings trotzdem etwas aufregen. Eigentlich bin ich ziemlich sauer. Meine Blasenschleimhaut scheint weiterhin nicht so wirklich in Takt zu sein, da ich noch immer Schmerzen habe. Die Schmerzen sind mit denen einer akuten Blasenentzündung längst nicht mehr zu vergleichen, aber es nervt doch ziemlich, wenn das Wasserlassen jedes Mal irgendwie weh tut. Mit meinem neuen super Immunsystem darf ich mit der empfohlenen Blasentherapie endlich starten. In der Urologie im UKM hatte man mir empfohlen eine Therapie zu machen, bei der ein Medikament, das die Blasenschleimhaut aufbauen soll, in die Blase gespritzt wird. Ich freue mich also, dass ich endlich starten kann und da sagt mir mein Urologe vor Ort, dass diese Therapie gar nicht von den Krankenkassen übernommen wird. Eine Gabe von dem Medikament kostet ca. 100 € und muss wahrscheinlich mehrfach verabreicht werden. Ich finde es unverschämt, dass diese Therapie von der Krankenkasse nicht übernommen wird. Um eine Kostenübernahme zu erreichen, habe ich stundenlang in diversen Warteschlangen gehangen und den Sachbearbeitern der Krankenkasse meine Situation geschildert. Nichts, keine Chance! Dann habe ich gemeinsam mit meinem Arzt einen Antrag auf Kostenübernahme an die Krankenkasse gestellt, in dem mein „Sonderfall“ beschrieben wurde und was bekomme ich von der Krankenkasse? Einen Ablehnungsbescheid! Das kann ja jetzt auch irgendwie nicht wahr sein. Diese ganze scheiß Krebserkrankung, man geht durch die Hölle und dann macht einem so eine verflixte Chemotherapie die ganze Blase kaputt. Ich hatte nie Probleme mit Blasenentzündungen, habe auch jetzt keinerlei Keime und könnte auch nicht mit Antibiotika oder sonstigen Mitteln etwas dagegen tun. Eine alternative Behandlungsmöglichkeit gibt es in meinem Fall auch gar nicht, sagen die Urologen. Ich habe mich also wieder ans Telefon gehängt und erneut mit der Krankenkasse telefoniert. Ich war freundlich, aber doch auch ziemlich sauer. Habe meine Situation erneut geschildert und eine Lösung erbeten. Ich habe es mehrfach bei unterschiedlichen Sachbearbeitern probiert. Immer wieder die gleiche Antwort. Da können wir nichts machen! Die Krankenkasse hat mich dann an einen beratenden Arzt weitergeleitet, der mit mir alternative Behandlungsmöglichkeiten besprechen sollte. Nächste Warteschleife. Ergebnis: Der Arzt hat mir empfohlen Schmerztabletten zu nehmen und es sonst mal bei einem Neurologen mit dem Schwerpunkt Schmerztherapie zu versuchen. Danke, darauf kann ich verzichten!!!! Was bleibt nun? Selber zahlen….das Problem ist nur, dass die Therapie nicht jedem hilft und ich finde es ist ein verdammt teurer Versuch, vor allem, wenn nicht klar ist wie häufig das ganze wiederholt werden muss. Ich werde Widerspruch einlegen und ansonsten halt einfach weiter Schmerzen haben. Irgendwann werden die ja auch wohl wieder weg gehen. Hab sie ja erst ein ¾ Jahr….

Geradeaus in ein normales Leben

Das größte Weihnachtsgeschenk habe ich schon bekommen. Letzte Woche Montag war ich im UKM zur Kontrolle. Dort habe ich erst einmal das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion bekommen. Alles ist gut. Und so wie die Ärzte es sich wünschen, liegt der Anteil der Spenderzellen bei 99%. Ein perfektes Ergebnis. Natürlich ist ein gutes Knochenmarkpunktionsergebnis das Wichtigste, aber aktuell war das größte Geschenk für mich, das Ergebnis meines Immunstatus. Ich habe fast ein ganz normales Immunsystem!!! Ist es denn zu fassen? Viel schneller als der normale Durchschnitt, der Minimum ein Jahr und manchmal sogar bis zu vier Jahren braucht, um ein normales Immunsystem aufzubauen. „Schmeiß den Mundschutz weg und setz die Tabletten ab!“ Der schönste Satz des Jahres! Es ist wirklich so, ich brauche keinen Mundschutz mehr und ich muss auch keine einzige Tablette mehr nehmen. Meine Werte sind fast normal, solche Werte hatte ich zuletzt Ende Mai 2014, bevor ich erkrankt bin. Auch habe ich die letzten 2,5 Jahre durchgehend Tabletten genommen. Acht Tage später, stehe morgens immer noch in der Küche und will meine Tabletten stellen. Im Supermarkt und in der Stadt fühle ich mich total nackt ohne meinen Mundschutz und irgendwie ein wenig ausgeliefert. Ich habe ein wenig Angst vor dieser Freiheit und irgendwie ist mir das alles unheimlich. Andererseits bin ich aber auch so glücklich und merke wie sich ein ganz kleiner Funke von Leichtigkeit bemerkbar macht. Erst mal nur ein kleiner, aber er wird größer werden und dann kann ich vielleicht endlich wieder unbeschwerter sein. Ich bin so unfassbar glücklich. Am Wochenende war ich völlig überwältigt, dass ich echt überall alles essen und trinken konnte. Keine übermäßige Vorsicht, keine Einschränkungen. Welcher meiner Weihnachtswünsche kann das noch toppen?

Es gibt nur eine kleine negative Sache, die mich gerade aber nicht sonderlich belastet. Meine Leberwerte sind ziemlich angestiegen. Die Ärzte vermuten dahinter eine leichte GvHD Reaktion. Das ist diese Abstoßreaktion, wenn die Stammzellen sich gerade nicht mit meiner Leber vertragen und diese so zu sagen „abstoßen“. Ich muss die Werte weiterhin gut im Auge behalten, aber bisher muss nicht gehandelt werden. Und ich habe es mir am Wochenende dann trotzdem nicht nehmen lassen, mir auch Alkohol zu gönnen. Wenn schon Freiheit, dann aber auch richtig ;). Ansonsten bereitet mir meine Blase weiterhin Schmerzen, aber da habe ich mich ja auch schon dran gewöhnt.

Meine Welt ist also in Ordnung und ich suche vorsichtig meinen Weg zurück in das ganze normale, unbeschwerte Leben.

Ein Traum

Ich hatte letzten Montag wieder mal einen Kontrolltermin in der Uniklinik. Dort habe ich dann auch gleich eine Knochenmarkspunktion über mich ergehen lassen müssen. Halb so schlimm, ich habe mir wieder etwas zum Schlafen geben lassen. Extra nur die Hälfte. So habe ich zwar noch etwas gemerkt, aber konnte danach wenigsten noch klar denken und mich auch an mein Arztgespräch erinnern. Zur Sicherheit hatte Simon mich begleitet, was dann doch nicht nötig gewesen wäre, aber auch mal ganz schön war. Auf das Ergebnis, das gut ausfallen wird, warte ich nun noch. Das wunderbare an dem Kontrolltermin war, dass ich mein Gespräch mit einem anderen Arzt und zwar dem Oberarzt hatte. Anderer Arzt, andere Ansichten. Genial. Der hat mir, mit genau den gleichen Blutwerten wie beim letzten Mal, nun erlaubt einfach mal alles zu essen. Nur etwas das man nicht sauber bekommen kann wie Blattsalat und Himbeeren sollte ich besser weglassen. Ist das nicht krass? Was ein Quatsch, dass das was man darf vom Arzt abhängig ist. Macht es uns doch nicht so schwer. Naja egal…es ist einfach unfassbar schön und das ist das was wichtig ist…Ich kann einfach in einen Apfel beißen, endlich wieder mein geliebtes Müsli und Vollkornbrot essen. Endlich muss ich nicht mehr so viel darüber nachdenken. Gesunder Menschenverstand und mehr nicht. Es ist so schön, jeden Morgen freue ich mich über mein Müsli und feiere die Lebensmittel, die ich lange nicht essen durfte. Ich darf jetzt sogar mit den ersten Impfungen starten. Es geht wirklich vorwärts. In großen Schritten zurück in ein normales Leben. Ich habe so ein Glück. Es läuft alles so gut und das was noch nicht geht, das kommt auch noch. Bis dahin genieße ich erstmal all die wunderbaren Dinge, die gehen.

Meine erste Erkältung

Lange habe ich durchgehalten, aber nun hat es auch mich erwischt. Ich habe eine Erkältung. Am Anfang fand ich das Ganze ziemlich verunsichernd. Beim ersten Halskratzen schon, habe ich mir Sorgen gemacht und jedes kleine Ziepen unter die Lupe genommen. Es macht doch ganz schön Angst, wenn man nicht weiß wie der Körper nun darauf reagieren wird. Werde ich richtig Fieber bekommen und muss ich dann sogar zum Krankenhaus oder schafft mein Körper das alleine? Dem war dann  glücklicherweise auch so. Ich bin stolz auf meinen Körper und mein Immunsystem. Ich habe die Erkältung so gut wie überstanden und bin wirklich gut dadurch gekommen. Ich hatte nur erhöhte Temperatur und habe mich zeitweise gefühlt, als hätte mich ein Lastwagen überrollt. Noch immer bin ich etwas schlapp und schnell erschöpft und habe etwas Husten und die Nasennebenhöhlen verstopft, aber das Schlimmste ist überstanden. Sehr gut! Ich weiß nun, dass mein Immunsystem doch ein bisschen was kann und das beruhigt mich ein wenig. Beunruhigend finde ich dagegen, dass ich mich auch mit Mundschutz und dem vielen Hände desinfizieren nicht schützen kann. Gerade habe ich meine Freiheit etwas ausgekostet und nun habe ich das Gefühl, dafür direkt die Quittung bekommen zu haben. Ich war wenige Tage zuvor im Café und habe dort den Mundschutz zum Kaffee trinken abgenommen, wie sollte das auch sonst gehen? Habe ich mir die Erkältung da geholt? Aber wer weiß, ich kann sie mir genauso bei der Arbeit eingefangen haben. Es sind schließlich überall total viele erkältete Menschen unterwegs. Es ist müssig darüber nachzudenken. Blöd nur, dass ich mich nun irgendwie weniger raus traue und anfange einige Situationen zu meiden. Psychisch ist das vielleicht gar nicht so gut, aber auf der anderen Seite ist es vielleicht auch gar nicht so doof? Ich weiß es nicht, wie immer! Ach Mensch, wenn ich doch nur wüsste was ich machen kann oder lieber bleiben lassen sollte. Ich finde diese Unsicherheit einfach ätzend und ziemlich einschränkend. Einfach machen, ist mir dann aber doch auch zu riskant. Nervig. Naja mal sehen was die nächste Zeit so bringt.

Und es bleibt weiterhin gut!

Wie schön das Leben doch sein kann…das ist das was mich diese Erkrankung lehrt. Normale Dinge als Besonders wahrnehmen. Wer kann schon sagen, dass er einen Apfel oder eine Kugel Eis aus dem Freezer derartig feiert wie ich? Ich bin noch immer ganz schön eingeschränkt und auch wenn es mich manchmal doch ziemlich nervt, versuche ich stets meinen Fokus auf die gewonnenen Möglichkeiten zu legen und das klappt auch wunderbar. Es ist so unfassbar schön, wenn man mitgehen kann, wenn die Freunde essen gehen. Die Freiheit zu haben sich einfach in ein Café zu setzen oder auf einem Geburtstag mitessen zu können. In Gesellschaft zu sein außerhalb der geschützten vier Wände oder der sicheren vier Wänden von Freunden. In die Öffentlichkeit zu gehen, ist wirklich spannend, manchmal richtig einschüchternd. Ich habe manchmal ein mulmiges Gefühl, wenn ich den Mundschutz abnehme, beobachte meine Umgebung und sorge mich, dass jemand in meiner Nähe erkältet sein könnte. Ich denke daran was alles an meinem Glas kleben könnte und ob ich den Kecks auf dem Teller wirklich essen sollte. Egal, denke ich mir dann. Riskiere es und genieße diese Freiheit. Es ist ein ständiges ausprobieren. Da die Ärzte ja nie klare Angaben dazu machen, was ich nun darf und was nicht, bastle ich mir gerade irgendetwas zusammen. Ich probiere hier und da Sachen aus und vor allem beim Essen teste ich was so geht und was nicht. Mein Magen ist natürlich absolut nicht mehr an frische Nahrung gewöhnt, der kennt nur TK Pizza und matschiges Gemüse, was er mir auch ganz gerne mal zeigt. Ansonsten habe ich bisher aber doch viel vertragen, von dem was ich jetzt denke, was ich essen dürfte. Mensch, warum kann das denn keiner einfach vernünftig festlegen. Das würde alles so viel leichter machen! Falls das jemand liest, der sich mit so etwas auskennt, bitte wende dich doch an mich. Ach egal, ich genieße es einfach…

Was ich nicht so genieße ist weiterhin meine Blase. Kann es sich einer vorstellen, ich habe diese blöde Blasenentzündung noch immer. Wow mir ist gerade aufgefallen, dass meine Transplantation am 28.10. genau ein halbes Jahr her ist. Unfassbar, wie krass ist das denn? Verrückt…Ja und ein halbes Jahr lang eine Blasenentzündung zu haben, ist ja auch mal ne nette Sache. Gut, aber warum sonst, nennen die Ärzte es chronisch?

Ich komm noch nicht drüber hinweg….6 Monate schon…aber was war die Zeit auch anstrengend…

Endlich wieder richtig schöne Nachrichten!

Ich war am Dienstag zur Kontrolle in der Klinik. Dort habe ich dann endlich die Ergebnisse der Blutwerte bekommen (CD4- und andere Helferzellen), die aussagekräftig sind, was das Immunsystem und seine aktuelle Funktion betrifft. Meine Werte sind besser gewesen als zu erwarten war. Ich habe Werte, wie sie andere erst nach einem Jahr haben und manche brauchen sogar noch länger um diese Werte zu erreichen. Die Ärzte sind mal wieder skeptisch geblieben und sagten, dass die Werte auch wieder fallen könnten, aber das Interessiert mich gerade nicht die Bohne. Wie geil ist das denn jetzt eigentlich? Völlig unverhofft! Ich gewinne endlich ein riesiges Stück Lebensqualität zurück. Ich darf zwar weiterhin kein Zug oder Bus fahren und muss mit Menschenmengen weiterhin zurückhaltend sein. Vor allem jetzt, wo all die Erkältungen und grippalen Infekte sich wieder wie ein Lauffeuer verbreiten. Aber gut, das ist nachvollziehbar und bin ja auch nicht lebensmüde… Aber egal, gerade habe ich das Gefühl, dass Weihnachten und mein Geburtstag auf einen Tag gefallen sind. Ich darf mich wieder ins Café setzten, kann dort einfach etwas trinken. Ich kann essen gehen, Pizza bestellen, Obst und Gemüse essen, zwar nur geschält, aber teilweise roh und vor allem ohne dass es völlig matschig ist. Es ist ein Traum. Ich habe in der letzten Woche im Paradies gelebt. Am Dienstag habe ich meinen ersten geschälten Apfel gegessen, unfassbar lecker, ein Erlebnis. Mittwoch gab es ein Stück Gurke und Donnerstag bin ich essen gegangen. Wie wunderschön. Samstag habe ich mir eine riesen große Pizza bestellt und sie komplett alleine aufgegessen bis mir schlecht war. Normal gewürzte Chips, ein Eis aus der Kühlung und ein richtig leckeres Joghurt habe ich auch schon gefuttert. Ich muss nicht mehr alles wegwerfen, was 24 Stunden geöffnet war und darf es nun auch noch nach 48 – 72 Stunden essen. Endlich!! Es ist so befreiend irgendwie, ein Traum, dabei sind es Kleinigkeiten über die sich sonst kaum ein Mensch Gedanken macht. Ich werde kugelrund werden, aber das ist auch egal ;). Mit dem Essen muss ich natürlich auch noch aufpassen. Reis, Müsli, Haferflocken, Körner oder Nüsse und auch Salat (schwer sauber zu bekommen) gehen noch nicht. Es geht aber schon so Vieles mehr und das ist gerade einfach nur ein lang ersehnter Segen. Es geht mir soooooooo gut!!!

Ein Weg um mich besser mitteilen zu können