Hallo Hallo,

mit neuem Namen melde ich mich frisch verheiratet aus den Flitterwochen zurück. Wir sind seit Mittwoch zurück und haben die Zweisamkeit sehr genossen, auch wenn das Wetter nicht ganz mitgespielt hat. Wir waren in Zandvoort, wo es viel geregnet hat und der Wind ziemlich kalt war. Aber wie gesagt die Zweisamkeit und ohne Handy und Internet den Tag zu verbringen hat uns wirklich entspannt.

Am Freitag und Samstag war ich dann das erste Mal wieder bei einem Seminar. Immer mehr Normalität….

Morgen (Montag) muss ich dann wieder zum UKM. Die hatten mich wegen der Hochzeit und den Flitterwochen doch tatsächlich komplette 2 Wochen in Ruhe gelassen. Ohne Blutkontrolle und ohne Erhaltungstherapie. Ein Traum! Ich habe mich seit Beginn der Erkrankung nicht mehr so normal gefühlt. Wie schön wäre das, wenn es einfach so weiter laufen könnte…….

Unsere Hochzeit war übrigens wunderschön. Die Trauung war so schön und der ganze Tag war perfekt. Ich danke allen die uns gratuliert haben, uns begleitet und an uns gedacht haben und die Hochzeit somit zu dem perfekten Tag gemacht haben, der er war.

Die allerliebsten Grüße

Die Reha ist bereits seit einer Woche vorbei und ich bin letzte Woche dann von Mittwoch bis Sonntag mit Simon in den Urlaub gefahren. Wie immer waren wir mal wieder an der Ostsee. Für zwei Nächte haben wir mal ausprobiert wie es ist in einem Hotel und nicht mit einem Wohnmobil Urlaub zu machen und danach sind wir noch zwei Tage nach Laboe gefahren und haben dort Simons Schwester und unsere kleine Nichte besucht. Es war wunderschön! Endlich einmal raus. Krankenhaus, Reha, einfach alles einmal hinter sich lassen. Ich hätte noch ewig bleiben können.

Aktuell versuche ich die Ziele der Reha auch Zuhause umzusetzen und versuche gerade etwas Sport in meine Woche zu integrieren. Ansonsten bin ich immer mal bei der Arbeit, ob in Münster oder Zuhause am Schreibtisch. Das ein oder andere musste ich doch tatsächlich zu Hause schon ausarbeiten. Verrückt hier wieder etwas anderes zu tun als krank zu sein.

Am Freitag beginnt meine Erhaltungstherapie. Noch ist es komisch das Krankenhaus, die Kontrollen und die anstehende Erhaltungstherapie mit den normalen Anteilen meines Alltages wie Haushalt, Sport und Arbeit zu verbinden und alles fühlt sich noch komisch an. Ich brauche noch ein wenig Zeit und ich wünsche mir, dass ich so fit bleibe unter der Erhaltungstherapie, wie ich mich im Moment fühle. Das reicht mir schon 😉

Ich werde berichten!

Übrigens stecke ich mitten in den Hochzeitsvorbereitungen 🙂 (auch wenn wir nur ganz klein heiraten).

Es gibt nicht viel Neues und ich habe aktuell ziemlich viel um die Ohren darum habe ich lange nicht geschrieben und halte mich jetzt auch nur kurz.

Ich bin täglich fleißig bei der Reha und gehe zudem 2x in der Woche nach der Reha auch noch zur Arbeit. Ich bin sehr zufrieden. Die Reha tut gut und endlich habe ich das Gefühl auch aktiv wieder etwas für meine Genesung tun zu können. Ein schönes Gefühl wieder etwas Sport machen zu können und außerdem werde ich mit Massagen, Elektrotherapie, Akkupunktur, Psychotherapie, Autogenem Training etc. verwöhnt. Auch die Arbeit macht mir Spaß. Endlich mach ich wieder etwas Sinnvolles, habe eine Aufgabe!!!

Ich habe in den letzten 9 Tagen die Strapazen und die nervigen Kontrollen im Krankenhaus immer mehr vergessen können. Das fühlt sich gerade sehr gut an. Dadurch dass ich immer den ganzen Tag unterwegs bin und nicht mehr auf meinem Sofa oder in der Klinik herum hänge, verliert sich gerade dieser Stempel „ich bin krank“ und das Gefühl überall aufpassen zu müssen. Vielleicht auch etwas gefährlich, da ich jetzt natürlich viel mehr Keimen ausgesetzt bin als vorher, aber so ist das in einem normalen Alltag eben. Ich wünsche mir dass dieses Gefühl „fast gesund“ zu sein auch nach der Reha bestehen bleibt und auch wenn ich mit der Erhaltungstherapie beginnen muss und dann wieder regelmäßig im UKM bin. Ich genieße jetzt auf jeden Fall jeden Tag an dem es sich so gut anfühlt.

Oh man, es ist ganz schön viel passiert!

Die Lumbalpunktion letzte Woche hat gut geklappt. Ich hatte danach kaum Kopfschmerzen und bin am Mittwoch sogar zur Ambulanz (Arbeit) gefahren um mich dort einmal umzusehen. Ein komisches Gefühl irgendwie. Ich soll wieder arbeiten? Völlig unvorstellbar und doch war es in der Ambulanz so vertraut.

Ein weiterer Punkt über den ich mich freue ist dass ich die Bewilligung für meine ambulante Reha in Münster pünktlich bekommen habe. Genial ich hatte dort heute meinen ersten Tag. Es hat also zeitlich geklappt….sehr geil!

Gestern hatte ich dann bereits meinen ersten eigenen Pat. Und so habe ich mich nun auch bei der Arbeit zurück gemeldet. Es fängt also langsam an das „normale Leben“. Es ist unglaublich komisch und beängstigend, aber auch total schön. Wenn ich im Krankenhaus bei der Kontrolle bin oder wie gestern dann plötzlich doch noch mal eine Bluttransfusion brauche, dann denke ich dass es ja völlig utopisch ist danach zur Arbeit zu fahren, dass arbeiten an sich völlig utopisch ist. Wenn ich bei der Arbeit bin, denke ich dass es total verrückt ist, dass ich vor kurzem noch so krank war und ja auch irgendwie noch nicht ganz gesund bin. Dass ich ständig ins UKM muss und mich die Erkrankung weiterhin begleitet. Wo wir wieder beim Thema wären…was bin ich? Krank oder gesund? Habe oder hatte ich Leukämie? Ich bekomme noch so lange Erhaltungstherapie, also ganz gesund bin ich dann ja nicht oder doch? Schwierig diese Phase, in der man irgendwie in keine der beiden Ecken gehört. Ich muss nun langsam lernen das normale Leben, die Arbeit etc. mit meinem Therapieleben zu verbinden und wenn ich mich daran erst mal gewöhnt habe, fühlt es sich bestimmt nicht mehr so komisch an.

Ich hatte am Samstag übrigens meinen Junggesellinnenabschied. Das war einfach nur super! Und alle waren nüchtern 😀

Das Auskotzen hier und auch sonst überall hat sich gelohnt 😉 Meine Gerinnungswerte sind angestiegen!!!!!!! Ich freue mich mega!

Heute wurde dann direkt die noch ausstehende Knochenmarkspunktion gemacht und am Dienstag findet die Lumbalpunktion statt (inklusive der Chemotherapiegabe in das Rückenmark). Beide Punktionen zusammen ergeben dann meine Abschlussuntersuchung. Auf das Ergebnis warte ich dann noch so circa 2 Wochen. Ich gehe mal ganz stark davon aus, dass man mir sagt, dass ich Leukämiezellenfrei bin!!! Dann wird das auf jeden Fall gefeiert auch wenn damit noch nicht alles überstanden ist.

Und wenn es nun weiterhin richtig gut läuft, dann flattert hier bald die Bewilligung für die ambulante Reha rein und dann könnte ich pünktlich mit der Reha starten. Das wäre ja fast zu schön um wahr zu sein.

Das einzig doofe sind gerade nur noch die Leukozyten. Die sind weiterhin niedrig und ich stehe zwischendurch immer mal knapp vor der Aplasie. Aber das verhindert die Reha und die Untersuchungen nicht. Damit kann ich also leben.

Ich würde sagen weiterhin Daumen drücken und dann hoffe ich dass es nun positiv weitergeht.

Sorry, dass ich so lange nichts geschrieben habe, aber es ist auch wirklich rein gar nichts passiert, außer dass ich mir wirklich Sorgen um meine Zeitplanung mache und das strengt mich gerade zusätzlich mega an….

Wer konnte denn bei meinem letzten Chemoblock ahnen, dass das Ende sich nun soooooo unglaublich fies in die Länge zieht? Meine Werte erholen sich weiterhin  einfach nicht. Die Gerinnung ist sau schlecht und ich bekomme immer wieder Gerinnungspräparate. Das habe ich nicht eingeplant und das passt mir überhaupt nicht in den Krempel. Letzte Woche war ich sogar so schlapp und der HB war so niedrig, dass ich doch tatsächlich nochmal ne Ladung Blut brauchte.  Mit sowas habe ich eigentlich gar nicht mehr gerechnet. Ich bin doch schon vor drei Wochen entlassen worden. Eigentlich hatte ich geplant Anfang Juli mit meiner ambulanten Reha zu beginnen und darunter eventuell schon einmal ganz langsam wieder in die Ambulanz (Ausbildung) einzusteigen. Auf Grund der grotten schlechten Gerinnung, darf ich allerdings keinerlei sportlicher Betätigung nachgehen. Ich sitze also Zuhause und warte weiterhin tagtäglich auf ein gutes Blutergebnis. Das macht mir Sorgen und stresst mich so unglaublich, da Simon und ich vor ein paar Wochen ein Hotel gebucht haben und wenn es nicht bald bergauf geht und ich mit der Reha beginnen kann, dann geht die Reha über unseren Urlaub und wir müssten stornieren. Das Geld wäre futsch (war ein Urlaubsdeal-Angebot) und die Erholung auch. Ich freue mich eigentlich schon so auf die drei Tage Auszeit und irgendwie bauchen wir das jetzt auch um endlich etwas raus zukommen, was anderes zu sehen, Abstand zur Klinik und zum kranksein zu bekommen. Ich muss also in den nächsten 2 Wochen mit der Reha starten können…..bitte…..Die Reha später machen geht auch nicht, da die Reha dann über unsere Hochzeit mit den anschließenden Wohnmobilflitterwochen gehen würde…. Oh man und die Gerinnungswerte dümpeln im Keller weiter vor sich hin, als wäre nichts. Das Ganze macht mich allmählich wahnsinnig. Ich hänge hier rum, renne zu den Kontrollen und mache mich dabei verrückt wie ich das nun alles unter einen Hut kriegen soll. Es war doch so schön geplant……aber wie war das noch? Pläne machen lohnt sich nicht….nicht mit dieser Erkrankung, das funktioniert einfach nicht!!! 🙁 Ich hätte es wissen sollen…..

Ich gehe weiterhin über einen steinigen Weg. Gestern war ich wieder den ganzen Tag in der Tagesklinik und habe Gerinnungspräparate bekommen und heute musste ich erneut zur Kontrolle. Auch am Donnerstag und Freitag wollen sie mich sehen. Das Ende zieht sich wirklich und ich kämpfe mit meiner Ungeduld während der stundenlangen Wartezeiten im Krankenhaus.

Aber wie gesagt nur noch ein wenig Geduld…..und dann…

Leider ist das Ende des Weges ziemlich steinig.

Nun bin ich zwar nicht mehr stationär im Krankenhaus und da bin ich auch wirklich froh drum, aber meine Werte sind ziemlich schlecht im Moment. Plötzlich sind alle meine Werte rapide abgefallen. Am Donnerstag brauchte ich alle Präparate auf einmal. Mein HB war sehr niedrig, genauso wie die Thrombozyten (8 tausend) und auch die Gerinnung war völlig hinüber. Ich habe also Thrombozyten und Gerinnungspräparate bekommen und zudem noch 2 Blutkonserven. In Aplasie bin ich nun natürlich auch. Ich war über 7 Stunden in der Tagesklinik, bis ich endlich alles intus hatte. Zur Sicherheit wollten die Ärzte mich dann am Freitag gleich wieder sehen. Die Werte waren auch da sehr schlecht, trotz der Transfusionen am Vortag. Ich habe also wieder Thrombozyten und Gerinnungspräparate bekommen. Heute am Samstag musste ich dann auf meiner alten Station stationär aufgenommen werden um dort zur Blutkontrolle gehen zu können. Den Ärzten war das dann alles doch zu riskant, wenn ich 2 Tage ohne Kontrolle Zuhause bin. Glücklicherweise konnte ich heute aber direkt wieder gehen, nach der Blutkontrolle. Es ist aber wirklich zermürbend und sehr anstrengend von morgens 8 bis mittags um 14, 15 oder 16 Uhr dort zu hocken, auf die Blutergebnisse zu warten, auf die Ärzte zu warten, auf die Präparate zu warten und dann noch zu warten bis alles durchgelaufen ist. Meine Nerven sind etwas strapaziert. Es ist gerade also ziemlich anstrengend für mich und zudem bin ich auch noch von der Chemo ziemlich kaputt.

Aber es kann ja nun nur noch wieder Berg auf gehen. Noch ein wenig Geduld….nur ein bisschen noch…

Am Samstagabend bin ich entlassen worden, zum allerletzten Mal! Zum allerletzen Mal habe ich am Samstag meine Reisetasche gepackt und habe mit dieser die Station verlassen, zum allerletzten Mal. „Ich komme nun nur noch zu Besuch!“, habe ich den Schwestern gesagt. Ein komisches Gefühl. Ich bin zwar lächelnd gegangen, aber euphorisch war ich auch nicht. Ich glaube noch habe ich das nicht ganz begriffen, dass ich mich nie wieder in eines dieser Betten legen muss, dass ich nie wieder diese hochdosierten Chemotherapien bekommen werde, dass es nun eigentlich nur noch besser werden kann. So oft bin ich schon mit der Tasche von der Station gegangen, bin aber immer dann wieder gekommen, wenn es mir körperlich gerade wieder einigermaßen gut ging. Jedes Mal habe ich wieder einen auf den Deckel bekommen, Hochdosis Chemo rein und meine ganze gute Verfassung war erneut zunichte gemacht. Nun soll das vorbei sein? Ich kann das noch nicht glauben und realisiere es auch noch nicht, denn gerade sitze ich genauso erschöpft wie sonst auch nach den Chemos Zuhause und habe mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Vielleicht werde ich es langsam realisieren, wenn es mir körperlich wieder besser geht und ich dann plötzlich keine Chemo kriege, wenn ich dann plötzlich nicht wieder aufgenommen werden muss, wenn ich einfach Zuhause bleiben darf…auch wenn die Werte gut sind. Vielleicht werde ich es realisieren, wenn langsam das Leben wieder beginnt. Nur bin ich im Moment noch etwas zu schwach für das richtige Leben da draußen.

Komisch ist auch, dass die Ärzte und Schwestern / Pfleger, denen ich ein Jahr lang alle Sorgen und Ängste anvertraut habe und die mir auch bei den peinlichsten Schwierigkeiten geholfen haben, plötzlich nicht mehr da sind. In der Tagesklinik (während der Erhaltungstherapie) sind andere Ärzte für mich zuständig. Was mache ich denn nun ohne meine Ärzte? Irgendwie beängstigend das richtige Leben, finde ich….

Heute vor genau einem Jahr habe ich die schreckliche Diagnose „Akute Lymphatische Leukämie“ bekommen. Vor genau einem Jahr hat sich mein Leben von jetzt auf gleich komplett verändert. Meine Welt ist stehengeblieben, mein bisheriges Leben plötzlich völlig irrelevant geworden, Ziele und Träume zerplatzt. Von jetzt auf gleich war nichts mehr wie es einmal war.

Seit nun genau 365 Tagen kämpfe ich Tag für Tag gegen die Erkrankung an. Ein täglicher Kampf mit Chemotherapie und den Nebenwirkungen. Ein psychischer Kampf die Erkrankung anzunehmen und zu akzeptieren. Der Kampf mit der Langeweile und dem Gefühl, dass man keine Aufgabe hat, dass der Alltag und alles was man tut an Sinnhaftigkeit verloren hat. Der Kampf mit der Akzeptanz der körperlichen Veränderungen, sichtbar oder auch nicht und der Akzeptanz, dass sich durch den Krebs das Leben nun für immer verändert hat. Es gibt kein Zurück in das alte Leben sondern eher einen Neustart in mein altes Leben.

Ein Jahr war ich so tapfer, wie ich nur konnte und habe versucht mir meine Lebensfreude nicht nehmen zu lassen. Ich habe versucht ICH zu bleiben und mich nicht klein kriegen zu lassen, sondern eher stärker aus der Erkrankung heraus zu gehen. Ich glaube ich habe wirklich mein Bestes gegeben.

Nun nach 365 Tagen habe ich es fast geschafft. Ich bin nun das letzte Mal stationär im Krankenhaus. Das letzte Mal intensive Chemo….das letzte MAL!!!!

Wie es mit der Erhaltungstherapie weitergehen wird, wird sich in den nächsten Wochen zeigen. Die Erkrankung wird mich noch sehr intensiv begleiten in den nächsten 2 Jahren, aber der schwerste Teil, den habe ich bald geschafft, nach langen 365 Tagen!!!