Oh man

Ich frage mich, ob ich nicht doch noch depressiv werde bei diesem Mist hier.

Meine Liebe,

am Montag und Freitag sind Sie bitte krank, bringen die Energie auf immer pünktlich um 8 Uhr in der Tagesklinik zu stehen und sich dort Pieken zu lassen. Bitte bringen sie die Geduld mit stundenlang auf Präparate zu warten, halten Sie bitte unerhört lange Wartezeiten aus und schrauben Sie ihre Frustrationsgrenze bitte so weit wie möglich runter. Rechnen Sie damit, dass Sie ihre Präparate gar nicht erst bekommen oder aber danach für den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen sind.

Dann am Dienstag, Mittwoch und Donnerstag funktionieren Sie bitte einwandfrei, machen Sie ihre Arbeit gewissenhaft und kümmern sich um ihre Patienten. Es ist wünschenswert, wenn Sie dann noch regelmäßigen Sport integrieren um wieder Kraft aufzubauen (Ja das habe ich mir selbst so ausgesucht).

Wenn Sie das alles geschafft haben, dann lächeln Sie bitte und seien glücklich und zufrieden!

Es ist wirklich zum verrückt werden. Mein Knochenmark ist schrott, völlig hinüber. Meine Werte sinken weiterhin. Ich habe letzten Freitag (16.10) zwei Blutkonserven bekommen und am Montag brauchte ich dann wieder ein Thrombozytenpräparat. Auf das Blut habe ich am Freitag doch tatsächlich 5 Stunden gewartet. Ich war von 8 Uhr morgens bis halb vier in der Klinik nur um Blut zu bekommen. Nach 4 Stunden des Wartens waren meine Nerven so weit strapaziert, dass ich erstmal nen Pöttchen geheult habe. Meine Spritze, die ich bekommen sollte und die ich extra schon am Montag angemeldet habe, damit diese vorrätig ist, war dann plötzlich doch nicht vorrätig und auch nicht zu beschaffen. Das war mir dann um halb vier aber auch egal und ich bin gegangen. Ich hatte den Kaffee sowas von auf, ich war fix und fertig vom Warten, nervlich ein absolutes Wrack und frage mich nun wie ich das weiterhin aushalten soll. Es macht mich wahnsinnig ……. und ja, ich weiß, dass ich froh sein sollte, dass ich überhaupt in der Tagesklinik sein kann, dass ich nicht mehr stationär sein muss und dass keine Leukämiezellen mehr da sind ….. trotzdem …..

10.10.2015

Ich habe nun auch das zweite Ergebnis. Es ist alles soweit gut und es sind keine Leukämiezellen zurück gekommen. Das ist schon mal sehr gut!!

…. Aber auch weiterhin bleiben die Werte zu niedrig und selbst die Ärzte finden das mittlerweile nicht mehr normal. Ich bräuchte mir zwar keine Sorgen zu machen und wir müssten einfach nur weiterhin abwarten, aber eigentlich hätte sich mein Knochenmark mittlerweile längst erholen sollen. Am Freitag hatte ich nur 8.000 Thrombos und habe ein Thrombozytenpräparat bekommen. Mein Hb sinkt auch immer weiter. Zwischenzeitlich war ich mal bei 11 und habe mich damit echt super fit gefühlt. Nun liegt er bei 8,1 und das macht mich echt total müde. Ich bin sehr schnell erschöpft und kaputt. Das schränkt mich alles wieder total ein und ich lasse mich so ungerne einschränken und von dem abhalten was ich eigentlich vor habe. Es ist unfassbar schwer irgendwie gesund und doch noch völlig beeinträchtigt zu sein. Ich kriege diesen Spagat zwischen dem normalen leben, meine Arbeit, Sport und Freizeitgestaltung und den Anstrengungen und auch den Grenzen, die die Erkrankung noch immer mit sich bringt irgendwie gar nicht so gut hin. Ich will immer noch mehr machen, noch mehr schaffen und dabei sollte und muss ich mich ausruhen, darf bestimmte Dinge nicht machen oder essen und muss weiterhin so unglaublich vorsichtig sein und über alles was ich tue gut nachdenken. Es fällt mir so schwer!!!