Zuhause fühle ich mich sehr wohl und mittlerweile gibt es auch gute Stunden, in denen ich mal was machen kann. Spazieren gehen, Wäsche auffalten, Blog schreiben, etc. – ein kleiner Schritt nach vorne. Der Alltag bleibt aber weiterhin schwierig und ist sehr anstrengend. Ich bin total langsam und zittrig, und habe das ständige Bedürfnis zu schlafen. Ich schlafe auch noch immer über meinem Handy ein oder selbst während ich den Text hier schreibe, döse ich weg. Gefühlt bin ich immer müde. Ich kann auch keinen Film gucken oder Hörbuch hören, da ich immer darüber einschlafe. Sehr nervig. Ich weiß nicht, warum ich so müde bin. Eine Ursache ist vielleicht mein Nachtschlaf. Meine Blase entleert sich komischerweise vor allen Dingen nachts. So renne ich erst alle 20 min und später alle 30 Minuten zu Toilette und das die ganze Nacht. Erholen kann ich mich nachts also nicht. Aber ob das der einzige Grund ist? Ich weiß nicht… Mit dem Essen klappt es leider weiterhin nicht richtig, was natürlich auch Kraft kostet.

Noch kurz zur meiner Blase, die weiterhin eine große Baustelle ist. Ich habe oft Schmerzen, einfach so und beim  Wasserlassen nochmal mehr. Außerdem raubt sie mir den Schlaf. Ich bin aber dennoch sehr zufrieden und glücklich darüber, dass der Urin weiterhin klar ist…toi toi toi.

Erinnert ihr euch, dass ich weiter oben geschrieben habe, dass der Knubbel an der Wirbelsäule nicht ganz zurück gegangen ist? Mittlerweile schätzen die Ärzte den Knubbel nicht mehr als Zellschrott ein. Es sind wohl Leukämiezellen, die wir schnellstmöglich behandeln sollten. Und so werde ich jetzt definitiv bestrahlt. Am 22.02. geht es los, wird 5x/Woche durchgeführt und wird 4 Wochen lang dauern. Diese Aussicht frustriert mich total. Jeden Tag zum UKM? Wie soll ich mich denn da erholen? Dann noch die Nebenwirkungen der Bestrahlung, wobei die bei mir gering ausfallen sollten, sagen die Ärzte. Wir werden sehen wie sehr mir die Nebenwirkungen zu schaffen machen, der Stress, jeden Tag in die Klink fahren zu müssen und dort Ewigkeiten warten zu müssen, macht mich per se fertig genug.

Ich melde mich und werde berichten wie es mit der Bestrahlung läuft.

Ich schaffe es leider immer nur sehr verzögert, euch über den neusten Stand zu informieren, Sorry!

Seit Donnerstag bin ich Zuhause, also entlassen, wobei die Ärzte mein Zimmer noch nicht neu belegt haben, damit ich am Wochenende, bei Problemen, jeder Zeit wieder kommen kann und direkt ein Zimmer auf der KMT Station habe. Eigentlich wird man immer über die Notaufnahme aufgenommen. Dort wäre ich aber erst mal unbekannt und in meinem Zustand, ist es auch sehr gefährlich bzgl. der Infektionsgefahr (vor allem, wenn ich dann ein Bett auf irgendeiner Station bekommen würde). Ich glaube die Ärzte hätten mich gerne noch bis Montag zur Beobachtung im Krankenhaus behalten, aber es waren sich alle einig, dass ich es keinen Tag länger im Krankenhaus ausgehalten hätte. Mir ging es in den letzten Tagen im Krankenhaus psychisch gar nicht gut. Mein Kopf hat sich nur noch gedreht, ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, keine Nachrichten mehr beantworten, war mit allem überfordert und hatte zwischendurch Panikattacken. Die Ärzte meinten, dass das nicht unnormal sei. Als der Spülkatheter gut lief, hatte der Kopf plötzlich mehr Raum, zum Nachdenken und um das Erlebte zu verarbeiten. Nur leider war das wohl zu viel und mein Kopf ist einfach nicht hinterher gekommen.

Am Freitag musste ich dann auch direkt schon wieder in der Ambulanz der KMT (da, wo ich vor der Transplantation auch immer hin musste) auflaufen. Die übernehmen die weitere Betreuung. Sehr anstrengend solche Termine. Die Wartezeit ist weiterhin lang und so ist man viele Stunden unterwegs, obwohl man sich so gar nicht fit fühlt. Der Alltag ist sowieso so unfassbar anstrengend. Ich schlafe total viel, bin ständig müde und wackelig auf den Beinen. Ich habe ziemlich mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Ich muss mich entscheiden zwischen Wasser trinken, Tabletten einnehmen oder etwas essen. Alles drei geht nicht. Mir wird direkt übel, weil in meinem Magen gefühlt absolut kein Platz ist.

So hart es auch ist, das Wichtigste ist, dass ich Zuhause bin. Darüber bin ich echt glücklich und psychisch geht es mir auch besser.