Ich bin am Freitag (28.12.18) stationär im Knochenmarkstransplantationszentrum des UKMs aufgenommen worden. Zunächst musste ich noch zur Augenklinik und zum Inhalieren und dann konnte ich auch schon gegen 13 Uhr mein Zimmer beziehen. Lief alles ganz reibungslos bis hierher. Was ich nicht wusste: am Aufnahmetag sollte ich gleich eine Lumbalpunktion bekommen, bei der dann auch gleich diese 3-fach Chemotherapie in das Liquor (also in die Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit) gespritzt wird. Ich kann das ja immer nicht so gut haben und hatte danach dann tatsächlich auch ziemliche Kopfschmerzen. Wenig später sollte mir der zentrale Venenkatheter am Hals gelegt werden. Das wiederum hat nicht ganz so gut geklappt. Obwohl die rechte Vene am Hals auf dem Ultraschall sehr gut aussah, konnte der Arzt den Schlauch nicht bis zur richtigen Stelle durchschieben. Er hat es tatsächlich 3x probiert. Nicht so cool, wenn man drei Mal erfolglos in den Hals gestochen wird. Nach einer kurzen Pause hat der Arzt sein Glück dann an der linken Halsvene versucht und hat den Zugang dort erfolgreich gelegt, mit nur einem Versuch. Sehr gut.
Die erste Nacht war eher  durchwachsen. Aufgrund der Lumbalpunktion hatte ich die komplette Nacht trotz Schmerzmedikation weiterhin Kopfschmerzen und so lag ich bis vier Uhr nachts wach.

Am Samstag (Tag -6 (also Tag 1 (den Aufnahmetag rechnet man nicht mit)) haben die Kopfschmerzen im Verlauf des Vormittages gut nachgelassen und ich habe die erste Chemotherapie bekommen, die ich ganz gut vertragen habe. Gestern an Tag -5 (Sonntag 30.12.) ging es mir zunächst weniger gut. Hauptursächlich dafür war vor allem meine geliebte Blase. Samstagabend fing die Blase wieder sehr stark an, zu bluten und so hatten sich erneut ziemlich viele und vor allem große Blutklumpen in der Blase gebildet. Es tut weh und ist einfach anstrengend, diese Dinger immer auspinkeln zu müssen und macht mir den ganzen Tag psychischen Stress. Der Vorteil ist hier nur, dass ich immerhin schon im UKM bin und hier sollte mir im Notfall wohl jemand recht schnell einen Katheter schieben können. Die Pflegekräfte würden den Katheter aber lieber von jemandem aus der Urologie legen lassen, was ich wiederum ziemlich beunruhigend finde. Wenn ich das Gefühl habe, dass ich ganz dringend zur Toilette muss und wenn das dann nicht geht, dann tut das schon ziemlich weh und dann will einfach nur noch, dass jemand eine Lösung hat und zwar schnell. Naja Luxusprobleme… Etwas Positives: Die Blase hat sich gestern gegen Nachmittag wieder etwas beruhigt. Warum weiß ich nicht, hatte ich so noch nie. Ich habe irgendwann wohl auch etwas zur Blutstillung bekommen. Vielleicht war es das? Ist ja auch vollkommen egal. Hauptsache die Blase blutet nicht mehr. Beim Wasserlasen ist es weiterhin schmerzhaft, aber das ist es ja in den letzten Wochen immer gewesen. Ich bin erst mal zufrieden. Seit gestern Abend quälen mich jetzt nur noch Kopfschmerzen und das ist das kleinere Übel.

Etwas nervös bin ich bzgl. der Therapie, die mich heute Mittag erwartet. Ich bekomme zwei verschiedene Zytostatika (Chemotherapien) und noch Anti-Lymphozyten-Globuline (ATG). Die Globuline werden aus dem Blut von Kaninchen oder Pferden gewonnen, wirken immunsuppressiv und werden zur Prävention der akuten und chronischen Graft-versus-Host-Reaktion (GVHR) (Spender-gegen-Empfänger-Reaktion) bei allogenen Transplantationen von Knochenmark und peripheren Blutstammzellen eingesetzt. Das Zeug habe ich bei der letzten Transplantation nicht bekommen, da man das bei einem Familienspender seltener gibt, vor allem dann nicht, wenn dieser sehr gut passt. Nun habe ich ja einen Fremdspender und dann ist das ATG recht wichtig. Ich bekomme das ATG heute, morgen und übermorgen, also 3 Gaben. Diese laufen jeweils über mehrere Stunden und dabei muss ich leider im Bett bleiben und bin am Überwachungsmonitor angeschlossen. Das Zeug können Viele nicht so gut vertragen. Ich bin also sehr gespannt, was der Tag so bringen wird.

Für mich zwar völlig unreal, aber angeblich ist heute Silvester und so wünsche ich euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Mal wieder lasse ich euch alle viel zu lange im Ungewissen darüber wie es mir gerade geht und was so alles passiert. Irgendwie fehlte mir die Zeit und auch die Kraft, um in Ruhe zu schreiben. Die Vorweihnachtszeit ist weiterhin ganz anders verlaufen als ich mir das gewünscht habe. Ich bin wie erwartet, für die vorsorglichen Untersuchungen für die Transplantation, von Arzt zu Arzt gerannt. Bei manchen Ärzten musste ich dann auch mehr als einmal vorstellig werden und war ansonsten im UKM unterwegs. Es gab zwar immer mal einen Vor- oder Nachmittag, an dem ich in Ruhe Zuhause war, aber da war ich oft auch einfach nur erschlagen. Die Blase hat nach der OP ein paar Tage gut gehalten. Sie hat nicht mehr geblutet und ich hatte auch keinen Stress mehr mit den Koageln. Ich hatte nur echt starke Schmerzen in der Blase. Beim Wasserlassen am Stärksten, aber auch häufig im Ruhezustand, was mich oft am schlafen oder am Ausruhen auf dem Sofa gehindert hat. Sehen wir es positiv: immerhin keine Koageln. Am Donnerstag ,den 13.12. oder am Freitag, den 14.12. hat die Blase nur blöderweise wieder angefangen, zu bluten und hat damit auch nicht mehr aufgehört, sodass ich erneut mit den Blutklumpen zu kämpfen hatte, was mich psychisch fertig gemacht hat. Jedes Mal, wenn ich zur Toilette musste, hatte ich Panik, dass die Harnröhe wieder verstopft und ich da erneut mit meiner vollen Blase stehe und vor Schmerzen nicht weiß wohin. Nachts habe ich mir stündlich einen Wecker gestellt, bin auf die Toilette gegangen, habe danach ein Glas Wasser getrunken und bin wieder zurück ins Bett. Sonntagmorgen war es dann wieder so schwierig mit den Blutkoageln, dass wir erneut gegen 06:30 in die Notaufnahme ins UKM gefahren sind. Dort konnten die Urologen, außer einem Ultraschall, aber auch nichts machen. Da die Blase weniger stark geblutet hatte und es auch nicht so viele Blutklumpen gab, wie beim letzten Mail, bin ich erst mal wieder nach Hause gefahren und sollte mich Montag noch mal vorstellen. Am Montag haben die Urologen mir dann eine erneute OP angeboten, in der Hoffnung, dass die Blase dann jetzt noch mal ein paar Tage Ruhe gibt. Vielleicht könnte das ja auch die ersten 2,3 Tage der Transplantation erleichtern. Ein Versuch ist es wert, oder nicht? Es klaut mir ja doch wieder kostbare Zeit. Mit dem psychischen Stress machen die Tage aber auch keinen Spaß. Schmerzen habe ich eh, das ist egal. Also was tun? Ich habe mich für die OP entschieden. So war ich Montag im UKM in der Urologie, beim Lungenfunktionstest und bekam eine Knochenmarkspunktion. Am Dienstag war dann die OP. Am Mittwochnachmittag wurde ich entlassen und am Donnerstag durfte ich wieder ins UKM kommen (CT mit 2,5 stündiger Wartezeit und Ultraschalluntersuchung. Heute (Freitag 21.12.) musste ich dann zum Zahnarzt und danach direkt zum UKM für die Antikörpergabe. Die meisten Vorsorgetermine sind damit abgearbeitet. Ich habe den vollkommenen Krankenhauskoller und meine Weihnachtsstimmung liegt auf Eis.

Es ist gerade sehr schwer für mich, das alles zu ertragen. Ich frage mich so oft, warum ich nicht mal die Tage vor der Transplantation Ruhe haben darf, warum ich durch noch mehr Sch… gehen muss vor der Transplantation. Die letzten Wochen haben mich so viel Kraft gekostet. Jedes Mal frage ich mich, wie ich das alles aushalten soll. Irgendwie halte ich es aus, ich weiß nicht wie, denn ich habe das Gefühl, dass mein Leben nur noch aus Anstrengung und Aushalten, aus Verzicht und ständigen Ängsten besteht. Auch wenn ich die schönen Stunden genießen kann und nicht vergessen werde, ich zwischendurch lachen und mich freuen kann. Ich weiß die klitzekleinen schönen Momente sehr zu schätzen. Dennoch ist mir mein Leben im Moment einfach zu anstrengend.

Anstrengend geht es weiter. Hier der weitere Plan bzw. seine Bestätigung: Am 28.12. geht es los. Zunächst muss ich noch zur Augenklinik und zu einer Inhalation. Dann haben wir endlich alles erfüllt, was vor der Transplantation an Vorsorge gemacht werden muss. Nach den beiden Terminen werde ich stationär auf der Isolationsstation aufgenommen. Zur Vorbereitung auf die Transplantation werde ich Chemotherapie bekommen, soweit ich weiß aber keine Ganzkörperbestrahlung. Sehr gut! Am 04.01. sind wir dann bei Tag 0, wie die Onkologen das nennen. Das ist der Tag, an dem meine Zellen ganz tief sein sollten, im besten Fall bei 0. Dann habe ich absolut keine eigenen, blutbildende Zellen mehr und bekomme die Stammzellen von meinem Spender. Danach warten wir darauf, dass diese anwachsen und sich vermehren. Leider gehe ich mit drei Risikofaktoren in die Transplantation, die nicht nur mir Sorgen bereiten. Zum Einen gibt es diese Nebenwirkung des Antikörpers, die bei der Transplantation zu einem Venenverschluss führen kann. Zum Zweiten habe ich das Problem mit der Blase und zum Dritten ist der Leukämieknubbel an der Wirbelsäule noch immer da und seit der letzten MRT-Aufnahme nur minimal kleiner geworden. Genau das, was wir auf gar keinen Fall wollten. Muss ich jetzt akzeptieren.

Bei dem ganzen Mist, gibt es aber auch gute Nachrichten: wenn mit der Blase jetzt alles ruhig bleibt und ich kein Fieber bekomme (habe Halsschmerzen), dann muss ich erst am 28.12. wieder zum UKM. Ich wünsche mir im Moment nichts sehnlicher, als dass mir noch ein paar ruhige und schöne Tage geschenkt werden. Wiederum gut ist, dass die vorläufigen Ergebnisse der Knochenmarkspunktion negativ sind, sich also keine Leukämie im Knochenmark befindet. Ebenso ist das CT von meinem Bauch und meiner Lunge unauffällig.

Ich hoffe jetzt auf ein paar gute Tage und werde versuchen, mir an diesem Wochenende noch etwas Weihnachtsstimmung einzuverleiben.

Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent.

ich habe es leider nicht geschafft euch früher auf den neusten Stand zu bringen. Letzte Woche Mittwoch habe ich erfahren, dass eine Bestrahlung vielleicht doch nicht unbedingt notwendig ist. Am Montag (26.11.) hatte ich zunächst das angekündigte Aufklärungsgespräch bei den Radiologen von der Strahlentherapie. Die Bestrahlung wurde direkt auch schon geplant und der erste Termin wurde für Freitag (30.11) angesetzt. In der großen Konferenz am Dienstag wurden dann erneut alle meine Befunde besprochen und ausgewertet, um dann entscheiden zu können wie intensiv und wie lange die Strahlentherapie laufen soll. Der Oberarzt rief mich dann Mittwochabend an, um mir das Ergebnis aus der großen Konferenz mitzuteilen. Plötzlich war man sich nicht mehr sicher und vor allem unter den Ärzten nicht mehr einig darüber, ob eine Bestrahlung wirklich notwendig und auch sinnvoll ist. Der MRT-Befund deutete ja zunächst darauf hin, dass die Antikörper nicht gut genug gewirkt hatten, was sich nach erneute Betrachtung der Bilder jedoch anders darstelle. Es zeigte sich doch eine deutliche Reduktion des Knubbels in der Wirbelsäule, was dazu führte, dass einige Ärzte der Meinung waren, dass man nicht bestrahlen sollte. Eine Bestrahlung ist, bei einer systemischen Erkrankung wie der Leukämie, ja eigentlich auch nicht die Therapie der Wahl. Die Therapie der Wahl sind die  Antikörpern. Vor allem auch qua Lebensqualität und weil mich die Bestrahlung noch mal weiter schwächen könnte. Zudem kann keiner sicher sagen, ob eine zusätzliche Bestrahlung einen Mehrwert hat. Es gibt ja keine Studien dazu. Andere Stimmen sprachen sich dafür aus, zu bestrahlen und auf Nummer sicher zu gehen und damit das Risiko von weiterer körperlicher und psychischer Schwäche in Kauf zu nehmen. Sollte man das wirklich tun, wenn die Möglichkeit besteht, dass mit dem zweiten Zyklus der Antikörper der Knubbel doch ganz weg gehen könnte, ohne meinem Körper dieser Bestrahlung noch einmal aussetzten zu müssen. Mann kann auch noch nach der Transplantation bestrahlen, wenn nach der vollen Antikörpergabe und der Transplantation doch noch etwas übrig geblieben ist. Was ist besser? Jetzt direkt bestrahlen, ohne Garantie, dass das wirklich was bringt? Ist es sicherer? Geht man sonst ein Risiko ein? Sollte man riskieren eventuell geschwächter in die Transplantation zu gehen, was passieren kann durch die Bestrahlung aber nicht muss? Was wenn es so ist aber auch echt gefährlich ist. Was ist also zu tun? Keiner weiß das, die Ärzte nicht und ich erst recht nicht. Es gibt kein besser oder schlechter, kein richtig oder falsch. Gemeinsam haben wir uns gegen die Bestrahlung entschieden, damit ich körperlich und auch psychisch noch auftanken kann, um möglichst gut in die Transplantation zu gehen. Nach dieser Entscheidung hatte ich das Gefühl, dass mir ganz viel Zeit geschenkt wurde und ich hatte wirklich ein kleines Hoch.

Und dann das…..

Seit Sonntagmorgen liege ich im Krankenhaus. Samstag wollte ich abends unbedingt zu dem Geburtstag einer guten Freundin, Sonntagmorgen stand ein Adventsfrühstück mit Oma auf dem Plan und im Nachmittag hatte ich meine Mädels zum Adventskaffee eingeladen. Ich wollte so gerne schöne Stunden mit all den Leuten verbringen und ein paar Fotos machen, die ich mit in die Transplantation nehmen kann. Und als sei es mir mal wieder nicht gegönnt, prasselt die nächste Katastrophe auf mich ein: Die gute alte Blase! Freitag und Samstag hatte meine Blase mal wieder vermehrt geblutet. Ich habe mir nicht so viel dabei gedacht, da ich das ja kenne. Am Samstag gegen 18 Uhr allerdings traten die gleichen Probleme auf wie zuletzt schon mal beschrieben. Ich hatte wieder solche Blutklumpen in der Blase, dass ich kein Wasser mehr lassen konnte. Mit schrecklichen Blasenkrämpfen saß ich weinend auf der Toilette, habe es so dann aber auch bis Samstagmorgen um sechs immer wieder geschafft, diese Blutklumpen selbst los zu werden. Um sechs Uhr war dann Schluss. Mega volle Blase, alles dicht und nun? Einzige Möglichkeit: Mama muss mir einen Katheter legen. Sehr unangenehm, aber man macht so einiges, wenn man starke Schmerzen hat und denkt, dass einem die Blase platzt. Als die Blase dann endlich leer war, sind Simon und ich direkt ins UKM in die Notaufnahme gefahren, denn ich wusste ja, dass die ganzen Blutklumpen noch immer in der Blase sind und alles verstopfen. Im UKM habe ich dann eine ziemliche Tortur mit richtig üblen Schmerzen mitmachen müssen. Die Ärzte haben mir einen Spülkatheter gelegt und haben dann mit einer Spritze versucht, die Blutklumpen aus der Blase zu ziehen. Sehr schmerzhaft. Nach der Tortur blieb der Spülkatheter drin, nur leider verstopfte dieser, wurde wieder gezogen und ein neuer musste gelegt werden. Das haben wir vier Mal durchgespielt. Natürlich durfte ich dann über Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Montagmorgen verstopfte der Katheter allerdings erneut. Dieses Mal konnte gar kein Urin mehr abgezogen werden. Hab mal eine volle Blase, die fast platzt, weil da total viel Wasser reingespült wurde, die dann auch noch ständig krampft, weil sie das Wasser wieder los werden wollte und dann ist der Schlauch verstopf! Sehr schmerzhaft. Zum Glück ging dann alles ganz schnell: notfallmäßig mit dem Bett in die Urologie. Die Schwester hat den Katheter gezogen und glücklicherweise konnte der Urin abfließen. Dann haben die Ärzte erneut versucht, alle Blutklumpen rauszuziehen, was so schmerzhaft war, dass die Ärzte entschieden haben, dies in Vollnarkose zu machen. Der Arzt war zudem der Meinung, dass wir die ganzen Blutklumpen ohne eine Blasenspiegelung unter Narkose auch gar nicht raus bekommen. Gesagt, getan. Nach der OP sagte der Arzt, dass er insgesamt so viele Klumpen da raus geholt hätte, dass diese zusammen so groß gewesen wären wie zwei Fäuste. Der andere Urologe meinte, er habe am Sonntag bereits eine säuglingskopfgroße Ansammlung raugespült. Nach der OP sagte der Arzt, dass  ca. 20% der Blasenschleimhaut beschädigt sei. Da seien sehr viele freiliegende Arterien gewesen, die teilweise geblutet hätten, was dann auch das ganze Blut in der Blase erklärt. Der Arzt hat die blutenden Stellen verödet und damit die Blutung vorerst gestillt. Aufgrund des Blutverlustes ist mein HB gesunken, sodass ich Montag und Dienstag jeweils eine Blutkonserve brauchte. Heute (Mittwoch) werde ich wahrscheinlich entlassen. Der Katheter wurde heute Morgen gezogen. Das Wasserlassen ist jetzt sehr schmerzhaft, da die Blase und die Harnröhre ziemlich gereizt sind. Leider ist der Urin noch immer ganz leicht rötlich gefärbt. Die Ärzte überlegen dennoch, mich zu entlassen, da ich selbiges Problem ja bereits seit 2,5 Jahren habe. Wenn es Zuhause verstopft, muss ich halt wieder kommen. Ist mir lieber als weiterhin hier zu bleiben. Ich bin total erschöpft von dem ganzen Spektakel und dem niedrigen HB und einfach froh, wenn ich mich zuhause aufs Sofa legen kann.
Mein Plan, die Zeit vor der Transplantation noch so richtig zu genießen, funktioniert immer besser!