Endlich habe ich es geschafft. Bereits letzte Woche Donnerstag hatte ich die letzte Bestrahlung. Es ist sehr angenehm, nicht mehr jeden Tag in die Klinik fahren zu müssen. Ob die Bestrahlung angeschlagen hat und ob der Knubbel jetzt kleiner geworden ist bzw. im besten Fall gar nicht mehr vorhanden ist, dass erfahre ich erst nach der nächsten Bildgebung. Diese kann allerdings erst zwei Monaten nach der letzten Bestrahlung gemacht werden, da die Bestrahlung noch eine ganze Zeit nachwirkt. Das nervt zwar, macht mir aktuell aber keinen Stress. Es kommt sowieso so wie es kommt. Ich wünsche mir natürlich, dass der Knubbel weg ist und am Meisten wünsche ich mir, dass die komplette Leukämie endgültig bekämpft ist. Nur leider habe ich in der Vergangenheit immer wieder andere Erfahrungen machen müssen, so dass es mir dieses Mal doch sichtlich schwerer fällt, ausschließlich positiv zu denken. Ich zweifel oft daran, dass es jetzt endlich einmal zu ende ist und Stück für Stück Ruhe in mein Leben einkehrt. Ich gucke einfach Tag für Tag, der eine ist besser, der andere schlechter. Mal habe ich mehr Probleme mit meinen Wehwechen, mal weniger. Ich gebe mein Bestes, versuche, wieder fit zu werden, mich auf das Positive zu konzentrieren. Ich hoffe, bald auch wieder an den schönen Dingen des Lebens teilnehmen zu können und wenn es nur die gebratenen Nudeln vom Chinamann sind, auf die ich in den letzten Tagen so Lust hatte. Ich möchte wieder raus können und es genießen, einfach mal Kaffee trinken oder Essen zu gehen, in den Supermarkt oder durch die Stadt zu schlendern. Es gibt aber auch jetzt schon schöne Dinge über die ich mich freue. Ich gehe spazieren und das Schönste ist, dass ich das meistens nicht alleine machen muss. Ich bekomme lieben Besuch und freue mich, wenn ich Zuhause kleine Projekte machen (z.B. Kleiderschrank aussortieren) kann. Es ist nicht alles schlecht, nur sehr anstrengend.

Naja weiter im Text: Letztes Wochenende hatte ich total viel Wasser eingelagert und musste meine Beine hochlagern. Da ich zur Bettruhe verdonnert war, musste ich liegen und habe doch tatsächlich 15 Stunden am Stück geschlafen. Ich glaube mein Körper hatte echt was nachzuholen und ich habe mich vielleicht auch zu wenig ausgeruht in letzter Zeit. Jetzt bekomme ich Entwässerungstabletten, Lymphdrainage und Stützstrümpfe. Mein Bauch ist ein anderes kleines Wehwehchen. Dort hatte ich auch Wasser und auch sonst wohl viel Luft. Zu mindestens ist mein Bauch zwischendurch so aufgebläht, dass ich aussehe als wäre ich im dritten Monat schwanger (ohne Witz). Das tut richtig weh. Meine Bauchdecke war/ist dann so gespannt, dass tiefes Einatmen, essen und trinken total unangenehm und schwierig sind. Mit der Lymphdrainage ist es seit zwei Tagen etwas besser. Mal sehen wie es weiter geht.
Meine sonstigen Werte sind gut und die Ärzte diesbezüglich weiterhin zufrieden.

Was mich gerade ziemlich nervt, ist dass ich ein extremes Morgentief habe. Nach dem fertig machen, schreit mein Körper förmlich nach meinem Sofa. Frühstück schaff ich noch und dann geht schon fast nichts mehr. Alles was ich mache ist unfassbar anstengend für mich. Selbst Besuch und schöne Aktivitäten. Ich bin dann so unfassbar erschöpft, bin dem total ausgeliefert und muss mich dann auch echt hinlegen. Ab 13 Uhr geht es mir dann richtig gut. Keine Müdigkeit mehr. Besuche genieße ich. Spazieren gehen, Papierkram und Projekte fallen mir leicht und machen teilweise auch Spaß. Bis 13 Uhr ist es allerdings ein Kampf, der mich oft traurig und sauer macht. Jetzt habe ich entschieden, dass mein Körper vielleicht wirklich diese Ruhe braucht und gebe dem Bedürfnis nach Schlaf und Couch größtenteils einfach nach, auch wenn ich mich dabei oft schlecht fühle, weil ich meinen Arsch nicht hoch bekomme.

Ich habe jetzt auch schon wieder länger nichts geschrieben, was dieses Mal allerdings daran liegt, dass auch gar nichts passiert ist. Die Bestrahlung vertrage ich gut. Es ist weiterhin nervig jeden Tag zur Bestrahlung zu fahren, aber die Wartezeiten sind kurz und so bin ich nicht so lange unterwegs. Müde bin ich weiterhin und schlafe auch weiterhin überall ein. Im UKM penne ich die ganze Zeit im sitzen, geht nicht anders, ich kann mich nicht wach halten, wenn ich nichts tue. Egal dann braucht mein Körper halt noch viel Schlaf, um gesund zu werden und Kraft zu tanken.

Die Ärzte sind mit den Werten zufrieden und auch das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion ist gut. Also weiterhin keine Leukämiezellen im Knochenmark. Das läuft gerade also alles ganz gut. Wie gut die Bestrahlung anschlägt und in wie weit der verbleibende Knubbel am Rücken schrumpft / verschwindet, weiß im Moment niemand. Die Ärzte machen erst zwei Monate nach Beendigung der Strahlentherapie ein PET-CT. Ob die vorher ein aussagekräftiges MRT machen werden, weiß ich nicht. Blödes warten. Die Bestrahlung an sich läuft noch bis nächste Woche Donnerstag und dann habe ich es endlich geschafft.

Was das Essen angeht, bin ich weiterhin eingeschränkt, aber ich habe wieder Appetit und Hunger und kann ganz normal essen (von den Dingen, die ich halt so essen darf). Das sah am Anfang ja ganz anders aus. Da war jeder Bissen eine Herausforderung.

Von meiner Blase gibt es auch nichts Neues. Ich hatte zwischenzeitlich Blut im Urin und auch Blutkoageln, was Simon und mich ziemlich in Panik versetzt hat. Die Urologen meinten jedoch, dass das noch keine Indikation für eine OP sei (danach läge ich wieder zwei Wochen mit einem Spülkatheter im Krankenhaus) und im Ultraschall auch keine Koageln zu erkennen seien. Es bliebe nur abwarten. Uns hat das schon ziemlich gestresst, aber wir haben einfach abgewartet und wer hätte das gedacht? Nach zwei Tagen war der Urin wieder klar. Puh…toi toi toi.

Hallo zusammen,

viele Interessiert wahrscheinlich, wie es mir mittlerweile geht und wie ich die Bestrahlung vertrage. Ich bin bisher sechs Mal bestrahlt worden und vertrage die Bestrahlung bis jetzt ganz gut. Ich glaube, dass sie mich etwas müde macht, vor allem aber schlaucht es, täglich im UKM auflaufen zu müssen. Die Termine liegen meistens irgendwann mitten im Tag. Ich habe keinen Tag (außer dem Wochenende), den ich einfach mal nur ausruhen kann und das ist verdammt anstrengend. Ich würde lieber morgens früh fahren und hätte danach dann frei. Einen Vorteil gibt es aber auch: an den Tagen, an denen ich wirklich nur bestrahlt werde, ist die Wartezeit recht kurz und das Taxi wartet auf mich, was sehr viel Zeit spart.

Ansonsten sind die Tage durchwachsen. Eigentlich wie im letzten Beitrag beschrieben. Ich habe schon etwas mehr Kraft und mache schon recht große Spaziergänge. Auch schaffe ich im Haushalt mehr, aber sobald ich meine Körper zur Ruhe kommen lasse, merke ich erst wie erschöpft ich eigentlich bin und meistens schlafe ich dann auch ein. Vielleicht gönne ich mir auch nicht genug Ruhe, aber ich soll doch auch mehr machen, um fitter zu werden. Gestern hatte ich eine unangenehme Erfahrung, was das Thema „schlapp sein“ und „Kraft aufbauen“ angeht. Ich habe mich auf den Boden gekniet, da ich etwas unterm Schreibtisch aufheben wollte. Das hat geklappt, aber dann kam ich nicht mehr hoch. Ich war völlig perplex…hä…wieso konnte ich mich nicht hoch drücken? Da sieht man mal, wie schwach ich eigentlich bin. Mein Gewicht geht zudem auch weiter runter, obwohl ich mittlerweile viel mehr esse. Das  mit dem Essen klappt wesentlich besser.

Das was mich mit am Meisten schlaucht und vor allem auch frustriert, ist die Situation mit meiner Blase. Ich bin einerseits sehr dankbar darüber, dass es ist wie es ist und dass der Urin klar ist. Das ist ein Segen. Blut im Urin wäre jetzt der worst-case und das könnte ich dann psychisch auch nicht mehr stemmen. Trotzdem ist der aktuelle Zustand sehr belastend. Ich habe ständig Schmerzen in der Blase und beim Wasserlassen könnte ich schreien. Ständig bin ich verunsichert darüber, warum ich über Tag so wenig wasserlassen muss und nachts so oft. Wenn ich wasserlasse dann sind das auch nur Tröpfchen, außer halt nachts, aber nachts ist die Urinmenge auch nur sehr gering  Die Blase hat nur noch ein Volumen von 30-50 ml. Sie ist einfach völlig kaputt und muss jetzt langsam abschwellen und heilen, was Monate dauern wird, sagen die Urologen. Ich weiß das, mache mir aber trotzdem stetig Gedanken darüber, ob im Moment alles so richtig läuft, wie es läuft. Was für mich gerade sehr frustrierend ist, ist dass ich es nicht immer rechtzeitig zur Toilette schaffe, so dass ich jetzt Inkontinenzprodukte ausprobiere. Wenn ich muss, dann muss ich und da gibt es kein halten. Während Autofahrten und längeren Untersuchungen, immer dann, wenn eine Toilette nicht unmittelbar erreichbar ist, benutze ich Inkontinenzeinlagen und wenn ich dann plötzlich muss, dann ist das so. Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich selbst über mich lachen.
Zu guter Letzt: aufgrund der Empfindlichkeit der Schleimhäute ist jetzt auch wieder eine Fissur entstanden, die echt mega weh tut.

Gefühlt hab ich im Alltag also viel mit mir und dem ganzen Mist zu tun, merke aber auch wie es Schritt für Schritt besser wird. Dass ich wieder vermehrt müde bin, liegt wohl daran, dass ich ja jetzt auch mehr mache (Haushalt, jeden Tag UKM (unterwegs, etc.)) und die Bestrahlung tut ihr übriges.
Das Wichtigste ist: Es gibt aktuell keine größeren Schwierigkeiten und Komplikationen, die Ärzte sind mit den Blutwerten zufrieden. Das läuft gerade alles sehr gut in dieser Hinsicht.

Der Rest kommt schon noch. Tag für Tag, Schritt für Schritt!