Hallo zusammen,

es ist viel passiert in den letzten Wochen. Leider nicht unbedingt Dinge, die mich erfreuen würden und da mir irgendwann auch einfach alles zu viel wurde, habe ich mal wieder vernachlässigt euch auf den neusten Stand zu halten.

In den letzten Wochen hat sich weiterhin alles um meine Blase und meine Nieren gedreht. Ich bin weiterhin von Abteilung zu Abteilung gereicht worden und hatte dort weiterhin unterschiedliche Ärzte. Das Ganze hat mich wirklich viele Nerven gekostet und ich war oft nur noch frustriert. Die Diskussion bzgl. des Katheterisierens gingen weiter. Ein Oberarzt in der Urologie meinte, dass es aufgrund der erhöhten Infektgefahr bei Restharn (s.o.) viel zu gefährlich wäre, nicht zu katheterisieren. Wieder ein neuer Arzt mit seiner eigenen Meinung zu dem Thema. So wie er es darstellte, scheint es wohl das kleinere Übel, ständig an der Blase herum zu manipulieren, als Restharn zu behalten. Da sich ja alle uneinig waren, habe ich beschlossen, dass ich einfach 3x/tgl. katheterisiere.

Es hieß immer, dass wir uns keine zu großen Sorgen bzgl. der Nieren machen müssen, solange die Nierenwerte noch gut sind. Sollten sich diese allerdings verschlechtern, müsse man ggf. auch notfallmäßig handeln. Versteh ich nicht. Warum nicht vorher handeln, damit die Nierenwerte gar nicht erst schlechter werden? Man hat in den Untersuchungen doch gesehen, dass die Nieren leiden.
In der Woche vom 06.05. wurden die Nierenwerte dann tatsächlich schlechter und es musste gehandelt werden. Zum hundertsten Mal musste ich zu den Urologen. Den Termin hatte ich am Donnerstag (09.05) und man glaubt es kaum, am selbigen Tag konnte ich auch noch einen Termin bei den Nephrologen wahrnehmen. Absolut kein erfreuliches Ergebnis, aber immerhin eine Ärztin, die einen (Notfallfahrplan) hatte. Die Nephrologin war der Meinung, dass die Nieren gerade viel zu viel Druck aushalten müssten und ich einen Nierenstau dritten Grades hätte. Es müsse sofort gehandelt werden. Sie zog ihren Oberarzt hinzugezogen, der gleicher Meinung war. Behandlungsplan: Das Schienen der Harnleiter, was wohl dazu dienen soll, dass der Urin besser aus der Niere in die Blase fließen kann. Damit meine Harnleiter noch am selbigen Tag geschient werden konnten, wollte die Nephrologin mit den Onkologen telefonieren und der Oberarzt mit den Urologen. Ich sollte erstmal zurück zu den Onkologen gehen und dort warten bis die Telefonate gelaufen sind. Das hat allerdings absolut gar nicht funktioniert. Meine behandelnde Onkologin (zuständig an dem 09.05.) war irgendwie abwesend und niemand anderes hat sich wohl zuständig gefühlt, bis ich dem Oberarzt gesagt habe, dass ich jetzt nach Hause fahre, wenn hier nichts mehr passiert. Der Oberarzt konnte dann aber auch niemanden mehr erreichen und so bin ich nach Hause gefahren. Am nächsten Tag musste ich wieder zu den Urologen, da ich einen weiteren Szintigraphietermin hatte. Das Ergebnis sollte ich dann im Anschluss mit den Urologen besprechen und dann zurück zu den Onkologen kommen. Nach der Szinti haben die Urologen mir mitgeteilt, dass sie mir die Harnleiterschienen jetzt direkt legen wollen. Ich konnte nicht mal meinen Koffer bei den Onkologen abholen (den sollte ich vorsichtshalber mitbringen).
Bei dem Eingriff war ich bei vollem Bewusstsein. Die haben das doch tatsächlich nur mit Lachgas zur „Betäubung“ gemacht und ich habe alles mitbekommen. Der Eingriff hat recht lange gedauert, da die Blasenwand so sehr entzündet und geschwollen ist, dass die Ärzte die entsprechenden Löcher, in denen die Harnleiter enden, nicht finden konnten. Es musste erst ein anderer Arzt hinzugezogen werden.
Danach sollte ich eine Nacht zur Beobachtung bleiben, woraus leider 4 Nächte wurden. Ich hatte nach dem Eingriff wieder Blut und auch Blutklumpen im Urin. Zum Glück konnte ich diese immer auspinkeln, habe mir aber doch Sorgen gemacht, dass das dann Zuhause irgendwann nicht mehr geht und der Sch*** mit den Blutungen und dem Harnverhalt von vorne losgeht. Also genau das passiert, was wir unbedingt verhindert wollten. Toi toi toi, heute ist mein Urin wieder ganz klar.
Neben den Blutungen wurden die Nierenwerte täglich überprüft, die sich zunächst jedoch nicht veränderten. Aus diesem Grund sollte ich dann noch zur Diagnostik bleiben. Man zweifelte ob die Schienen eventuell doch nicht das ganze Problem lösen konnten. Zur weiteren Klärung hätte am Montag wohl erneut ein Termin bei den Nephrologen stattfinden sollen. Komischerweise kam es aber nicht zu diesem Termin und ich wurde am Montag entlassen (13.05.). Am Mittwoch 15.05. hatte ich dann einen Termin in der Kontinenzsprechstunde bei den Neurourologen zur Diagnostik. Hier wurde mein Blasendruck gemessen, was durch die Objektivität sehr aufschlussreich war. Das Ergebnis: Ich habe einen viel zu hohen Druck auf der Blase, der auch noch viel zu früh beginnt. Genau dieser Druck geht direkt auf die Nieren, was ursächlich für die Stauung ist. Als ich sagte, dass ich Angst habe, dass meine Nieren darunter kaputt gehen, sagte der Arzt nur: „Ich auch!“ Das fand ich überhaupt nicht gut und macht mir wirklich nur Angst.
Bei jungen Frauen in meinem Alter würde man bei einer solchen Diagnose eigentlich die Blase entnehmen und ersetzen. Die neue Blase würde hauptsächlich aus Darmgewebe geformt. Bei mir ist dieses Vorgehen allerdings nicht möglich. Aktuell sowieso völlig indiskutabel, da eine solch lange und komplizierte OP, so kurz nach der Transplantation, viel zu gefährlich ist. Im Weiteren ist es sowieso fraglich ob sich aus meinem eigenen Gewebe eine neue Blase formen ließe, da ja auch meine Darmschleimhaut durch die ganzen Vorbehandlungen mit Chemo und Bestrahlung sehr angegriffen ist und es fraglich ist, ob eine neugeformte Blase überhaupt so verheilen kann, dass sie gut funktioniert.
Und nun? Bleibt eine Behandlung mit Medikamenten, die auf drei Säulen aufgebaut ist.

1. Nehme ich jetzt oral 2 „neue“ Medikamente (das eine ist das Medikament für Männer).
2. Muss ich mir 3x/tgl. über einen Katheter ein Medikament in die Blase spritzen.
3. Am Mittwoch (22.05.) wird es noch mal einen ambulanten Eingriff unter Vollnarkose geben, bei dem mir Botox in die Blase gespritzt wird.

Außerdem muss ich mich nach jedem Wasserlassen selbst katheterisieren. Die 2 neuen Medikamente und das Botox sorgen dafür, dass der Muskel in der Blase entspannt und dadurch weniger Druck an die Nieren gegeben wird. Für mich ist die noch stärkere Inkontinenz und das ewige Katheterisieren ein ziemlicher bzw. weiterer Verlust der Lebensqualität. Noch mehr auf das ich achten muss. Immer im Kopf der Mist, vor allem, wenn ich das Haus verlasse. Wenn ich muss, dann läuft es und dann müsste ich eigentlich schnell zur Toilette und danach einen Katheter schieben. Wie geht das, wenn ich mitten im Supermarkt stehe, in der Stadt oder auf einer Hochzeit bin?
Es wird einfach nicht leichter für mich, nicht entspannter oder weniger anstrengend. Es wird gefühlt immer anstrengender, meine Kräfte sind am Ende und ich habe mittlerweile das Gefühl, dass das alles nie wieder aufhört. Ich habe Angst, dass noch mehr auf mich zu kommt, das ich aushalten muss.
Bisher war es immer so.

Ich hoffe, dass alle schöne und entspannte Ostern hatten. Mein Ostern war den Umständen entsprechend auch ganz schön. Ich war mit meiner Familie zusammen und was das Schönste ist auch endlich wieder mit meiner kleinen Nichte. Ich habe sogar richtig mit ihr gespielt, was mich total glücklich gemacht hat. Ich hatte zuvor selbst, unabhängig von den Ärzten, entschieden, dass es einfach an der Zeit ist, die strengen Regeln diesbezüglich zu lockern. Mir tut es total gut und das ist gerade wichtig für mich. Gestern habe ich dann zufällig meine Schwester mit der Kleinen bei meinen Eltern getroffen. Es ist einfach schön mit der Kleinen zu spielen und sich auch einfach wieder mit allen gemeinsam treffen zu können.

Seit ein paar Tagen nehme ich kein Immunsupressivum mehr, was mich wohl auch ein wenig dazu verleitet hat, die ein oder andere Regel nicht mehr ganz so ernst zu nehmen ;). Ich darf jetzt schon wieder in ein Café gehen, wenn es nicht zu voll ist und ich ein warmes Getränk trinke oder eins aus einer Flasche, die ich selbst öffnen kann. Heute Vormittag habe ich mich das erste Mal in einem kleinen Café, in dem absolut nichts los war, mit einer Freundin getroffen und bin später noch etwas durch die Stadt geschlendert. Was für ein Lebensgefühl. Menschenmengen, volle Geschäfte, öffentliche Verkehrsmittel etc. sind natürlich weiterhin nicht erlaubt, aber die ersten Schritte sind getan. Auch beim Essen gibt es kleine Lockerungen. Ich darf jetzt bestimmte normale Säfte (keine Babysäfte mehr) und bestimmtes geschältes Obst essen / trinken. Meinen ersten Smoothie, den ich daraufhin getrunken hatte, bekam mir allerdings gar nicht gut und suchte sich schnell wieder den Weg nach draußen. Ich muss den Magen wohl langsam wieder an solche Lebensmittel heranführen.

Die nicht ganz so tollen Nachrichten betreffen mal wieder meine Blase bzw. jetzt die Nieren. Keiner weiß ob und wie die Blase bei dem Problem mit den Nieren eine Rolle spielt. Aber fangen wir von vorne an. Bei einem Routineultraschall bei den Onkologen (so um den 10.03. herum) hat man festgestellt, dass sich Wasser in beiden Nieren staut. Das Wasser im Bauch zeigte sich ebenfalls, wird gerade aber irgendwie ignoriert. Die Sorge um die Nieren führte zur direkten Vorstellung bei den Onkologen, die eine Szintigraphie anforderten. Vor der Bestrahlung hatte ich ja bereits eine Szintigraphie, wenn ihr euch erinnert. In dem Befund damals hieß es, dass beide Nieren gut funktionieren. Jetzt allerdings hat sich die Nierenfunktion verschlechtert. Es gebe einen Hinweis auf eine Nierenparenchymschädigung bds,. links etwas deutlicher als rechts. Zu mir sagte die freundliche Mitarbeiterin in der Szintigraphieabteilung nur, dass es eine Nierenfunktionsstörung ist. Auf weitere Fragen, wie die, ob meine Nieren jetzt schrott seien, gab sie mir keine Antwort. Dies sei Aufgabe der Urologen, sie interpretiere nur die Bilder. Ich also zu den Urologen rüber, die mir auch keine klare Antwort geben konnten, genauso wenig wie die Onkologen. Was ich weiß: Es ist wohl kein Aufstau des Urins aus der Blase, aber auch keine Abflussproblematik aus den Nieren. Was ist es dann? Irgendeine Störung innerhalb der Nieren, die verursacht das sich Flüssigkeit in meinen Nieren befindet. Ok und nun? Ich war zwischenzeitlich absolut verzweifelt. Egal ob bei den Onkologen oder den Urologen, jeden Tag hatte ich einen anderen Arzt / Ärztin, keiner konnte meine Fragen beantworten und dann wiedersprachen die Ärzte sich auch alle noch gegenseitig. Niemand hat mir mal meine Angst genommen und mich vernünftig aufgeklärt. Als ich völlig verzweifelt und den Tränen nahe war, sagte mit eine meiner onkologischen Ärztinnen, dass gerade niemand so richtig wüsste, was genau die Ursache für die Flüssigkeit in den Nieren wäre und dass darum so viele Widersprüche zustande kämen. Weitere Diagnostik sei jetzt wichtig. Jetzt ist wohl die Nephrologie die richtige Abteilung für mein Problem. Dort konnte ich allerdings noch keinen Termin bekommen. Also mal wieder abwarten und geduldig bleiben.

Die Nieren sind gerade aber auch gar nicht der einzige Stressfaktor. Ich schrieb ja oben bereits, dass meine Blase mir das Leben weiterhin schwer macht. Irgendwann in diesem ganzen Spektakel um die Nieren, stellten die Urologen fest, dass ich, anders als noch vor der Transplantation, meine Blase selbstständig nicht mehr voll entleeren kann. Bedeutet ich habe nach dem Wasserlassen immer einen Resturin (zwischen 50 und 100ml) in der Blase, was ein schöner Herd für die Entstehung von Bakterien und Keimen ist. Das was aktuell auf gar keinen Fall passieren sollte, ist eine bakterienbedingte Blasenentzündung oder noch schlimmer eine Nieren-Beckenentzündung. Leider ist das auch wieder nicht das einzige Problem der Blase. Ich habe in der letzten Zeit über Tag nur sehr wenig Wasser lassen können. Funktioniert also alles nicht mehr so gut. Kein Blut, das ist das Wichtigste, aber trotzdem gibt es Probleme. Wegen der Blasenentleerungsstörung sollte ich lernen, mir selbst regelmäßig nach dem Wasserlassen einen Katheter einzuführen, wodurch auch der übriggebliebene (Rest-) urin in der Blase abgeführt werden kann. Gesagt getan, aber mit der Frage im Hinterkopf, was das eigentlich für ein Mist ist, da wir die Blase doch in Ruhe lassen wollten. Mir hatte das ein Urologe empfohlen. Ich dachte der muss es ja wissen. Allerdings war das mal wieder ein Arzt, den ich vorher noch nie gesehen hatte. Er somit meine Blase auch nicht wirklich kannte. Wusste er überhaupt davon, dass die Blase verheilen soll und so wenig Manipulation wie möglich das oberste Ziel ist? Hier waren sich die Urologen untereinander anscheinend nicht einig genauso wenig wie die Urologen und die Onkologen sich nicht einig waren. Ich habe mir nur gewünscht, dass das das Ganze von Ärzten beurteilt wird, die meine Blase und Vorgeschichte kennen. Die Ärzte, die meine Blase während der Transplantation versorgt und operiert haben, denn die wissen wie die Blase aussieht und was sie braucht. Ich mache mir aktuell immer wieder Sorgen um meine Nieren und meine Blase und warte eigentlich nur darauf, endlich mal eine Antwort zu bekommen, einen Plan, eine Aussicht auf irgendwas. Meine Sorgen werden gefüttert durch die tolle Organisation und Kommunikation zwischen Ärzten und Abteilungen. Immer andere Ärzte. Der eine weiß nicht, was der andere tut und ich sitze mit meinen Ängsten dazwischen. Mir sind die Hände gebunden. Mir bleibt nur wachsam bleiben und Fragen stellen ansonsten bin ich vollkommen abhängig von den Ärzten, denen ich gerade nicht das größte Vertrauen entgegen bringe.

Aufgrund der geringen Urinmenge, die ich vor allem tagsüber ausscheide, habe ich von den Urologen jetzt ein Medikament bekommen, dass eigentlich für Männer ist, die Probleme mit der Prostata haben und kein Wasser lassen können. Ich kann jetzt ordentlich pinkeln, nur leider merke ich davon nichts mehr, was ziemlich stressig ist. Über Tag ist es etwas besser zu kontrollieren als in der Nacht. Da kann ich wenigstens noch zur Toilette rennen, wenn ich merke, dass es  läuft. Bevor es anfängt zu laufen, bekomme ich allerdings nichts davon mit: kein Signal von meinem Gehirn, dass meine Blase voll ist. Das Wasserlassen aufhalten, den Schließmuskel anspannen, geht nicht. Es läuft einfach. Immerhin kann ich aber noch rennen und versuchen, nicht alles in die Hose zu bekommen. Nachts schlafe ich wie ein Baby seitdem ich die Medikation bekomme, da ich nicht mehr alle halbe Stunde raus muss. Das ist total angenehm. Der Nachteil: Meine Blase lässt in der Nacht den Urin einfach laufen ohne dass ich es irgendwie merke. Das ist wirklich total unangenehm. Natürlich habe ich diverse Inkontinenzvorlagen. Also keine Sorge, ich mache nichts ins Bett, es sei denn ich schlafe durch, denn so eine Vorlage reicht nie die ganze Nacht. Meine aktuelle Lösung: Wecker stellen, alle 2 Stunden aufstehen und Vorlage wechseln. Da so ein extremer Kontrollverlust nicht das Ziel des Medikaments ist, bekomme ich jetzt zusätzlich ein Medikament, das die Blase hemmen soll. Bekloppt. Kein Plan wie das funktionieren soll. Naja ich probier es aus.

Morgen bekomme ich eine Knochenmarkspunktion und ansonsten heißt es warten auf den Termin bei den Nephrologen.

Endlich habe ich es geschafft. Bereits letzte Woche Donnerstag hatte ich die letzte Bestrahlung. Es ist sehr angenehm, nicht mehr jeden Tag in die Klinik fahren zu müssen. Ob die Bestrahlung angeschlagen hat und ob der Knubbel jetzt kleiner geworden ist bzw. im besten Fall gar nicht mehr vorhanden ist, dass erfahre ich erst nach der nächsten Bildgebung. Diese kann allerdings erst zwei Monaten nach der letzten Bestrahlung gemacht werden, da die Bestrahlung noch eine ganze Zeit nachwirkt. Das nervt zwar, macht mir aktuell aber keinen Stress. Es kommt sowieso so wie es kommt. Ich wünsche mir natürlich, dass der Knubbel weg ist und am Meisten wünsche ich mir, dass die komplette Leukämie endgültig bekämpft ist. Nur leider habe ich in der Vergangenheit immer wieder andere Erfahrungen machen müssen, so dass es mir dieses Mal doch sichtlich schwerer fällt, ausschließlich positiv zu denken. Ich zweifel oft daran, dass es jetzt endlich einmal zu ende ist und Stück für Stück Ruhe in mein Leben einkehrt. Ich gucke einfach Tag für Tag, der eine ist besser, der andere schlechter. Mal habe ich mehr Probleme mit meinen Wehwechen, mal weniger. Ich gebe mein Bestes, versuche, wieder fit zu werden, mich auf das Positive zu konzentrieren. Ich hoffe, bald auch wieder an den schönen Dingen des Lebens teilnehmen zu können und wenn es nur die gebratenen Nudeln vom Chinamann sind, auf die ich in den letzten Tagen so Lust hatte. Ich möchte wieder raus können und es genießen, einfach mal Kaffee trinken oder Essen zu gehen, in den Supermarkt oder durch die Stadt zu schlendern. Es gibt aber auch jetzt schon schöne Dinge über die ich mich freue. Ich gehe spazieren und das Schönste ist, dass ich das meistens nicht alleine machen muss. Ich bekomme lieben Besuch und freue mich, wenn ich Zuhause kleine Projekte machen (z.B. Kleiderschrank aussortieren) kann. Es ist nicht alles schlecht, nur sehr anstrengend.

Naja weiter im Text: Letztes Wochenende hatte ich total viel Wasser eingelagert und musste meine Beine hochlagern. Da ich zur Bettruhe verdonnert war, musste ich liegen und habe doch tatsächlich 15 Stunden am Stück geschlafen. Ich glaube mein Körper hatte echt was nachzuholen und ich habe mich vielleicht auch zu wenig ausgeruht in letzter Zeit. Jetzt bekomme ich Entwässerungstabletten, Lymphdrainage und Stützstrümpfe. Mein Bauch ist ein anderes kleines Wehwehchen. Dort hatte ich auch Wasser und auch sonst wohl viel Luft. Zu mindestens ist mein Bauch zwischendurch so aufgebläht, dass ich aussehe als wäre ich im dritten Monat schwanger (ohne Witz). Das tut richtig weh. Meine Bauchdecke war/ist dann so gespannt, dass tiefes Einatmen, essen und trinken total unangenehm und schwierig sind. Mit der Lymphdrainage ist es seit zwei Tagen etwas besser. Mal sehen wie es weiter geht.
Meine sonstigen Werte sind gut und die Ärzte diesbezüglich weiterhin zufrieden.

Was mich gerade ziemlich nervt, ist dass ich ein extremes Morgentief habe. Nach dem fertig machen, schreit mein Körper förmlich nach meinem Sofa. Frühstück schaff ich noch und dann geht schon fast nichts mehr. Alles was ich mache ist unfassbar anstengend für mich. Selbst Besuch und schöne Aktivitäten. Ich bin dann so unfassbar erschöpft, bin dem total ausgeliefert und muss mich dann auch echt hinlegen. Ab 13 Uhr geht es mir dann richtig gut. Keine Müdigkeit mehr. Besuche genieße ich. Spazieren gehen, Papierkram und Projekte fallen mir leicht und machen teilweise auch Spaß. Bis 13 Uhr ist es allerdings ein Kampf, der mich oft traurig und sauer macht. Jetzt habe ich entschieden, dass mein Körper vielleicht wirklich diese Ruhe braucht und gebe dem Bedürfnis nach Schlaf und Couch größtenteils einfach nach, auch wenn ich mich dabei oft schlecht fühle, weil ich meinen Arsch nicht hoch bekomme.

Ich habe jetzt auch schon wieder länger nichts geschrieben, was dieses Mal allerdings daran liegt, dass auch gar nichts passiert ist. Die Bestrahlung vertrage ich gut. Es ist weiterhin nervig jeden Tag zur Bestrahlung zu fahren, aber die Wartezeiten sind kurz und so bin ich nicht so lange unterwegs. Müde bin ich weiterhin und schlafe auch weiterhin überall ein. Im UKM penne ich die ganze Zeit im sitzen, geht nicht anders, ich kann mich nicht wach halten, wenn ich nichts tue. Egal dann braucht mein Körper halt noch viel Schlaf, um gesund zu werden und Kraft zu tanken.

Die Ärzte sind mit den Werten zufrieden und auch das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion ist gut. Also weiterhin keine Leukämiezellen im Knochenmark. Das läuft gerade also alles ganz gut. Wie gut die Bestrahlung anschlägt und in wie weit der verbleibende Knubbel am Rücken schrumpft / verschwindet, weiß im Moment niemand. Die Ärzte machen erst zwei Monate nach Beendigung der Strahlentherapie ein PET-CT. Ob die vorher ein aussagekräftiges MRT machen werden, weiß ich nicht. Blödes warten. Die Bestrahlung an sich läuft noch bis nächste Woche Donnerstag und dann habe ich es endlich geschafft.

Was das Essen angeht, bin ich weiterhin eingeschränkt, aber ich habe wieder Appetit und Hunger und kann ganz normal essen (von den Dingen, die ich halt so essen darf). Das sah am Anfang ja ganz anders aus. Da war jeder Bissen eine Herausforderung.

Von meiner Blase gibt es auch nichts Neues. Ich hatte zwischenzeitlich Blut im Urin und auch Blutkoageln, was Simon und mich ziemlich in Panik versetzt hat. Die Urologen meinten jedoch, dass das noch keine Indikation für eine OP sei (danach läge ich wieder zwei Wochen mit einem Spülkatheter im Krankenhaus) und im Ultraschall auch keine Koageln zu erkennen seien. Es bliebe nur abwarten. Uns hat das schon ziemlich gestresst, aber wir haben einfach abgewartet und wer hätte das gedacht? Nach zwei Tagen war der Urin wieder klar. Puh…toi toi toi.

Hallo zusammen,

viele Interessiert wahrscheinlich, wie es mir mittlerweile geht und wie ich die Bestrahlung vertrage. Ich bin bisher sechs Mal bestrahlt worden und vertrage die Bestrahlung bis jetzt ganz gut. Ich glaube, dass sie mich etwas müde macht, vor allem aber schlaucht es, täglich im UKM auflaufen zu müssen. Die Termine liegen meistens irgendwann mitten im Tag. Ich habe keinen Tag (außer dem Wochenende), den ich einfach mal nur ausruhen kann und das ist verdammt anstrengend. Ich würde lieber morgens früh fahren und hätte danach dann frei. Einen Vorteil gibt es aber auch: an den Tagen, an denen ich wirklich nur bestrahlt werde, ist die Wartezeit recht kurz und das Taxi wartet auf mich, was sehr viel Zeit spart.

Ansonsten sind die Tage durchwachsen. Eigentlich wie im letzten Beitrag beschrieben. Ich habe schon etwas mehr Kraft und mache schon recht große Spaziergänge. Auch schaffe ich im Haushalt mehr, aber sobald ich meine Körper zur Ruhe kommen lasse, merke ich erst wie erschöpft ich eigentlich bin und meistens schlafe ich dann auch ein. Vielleicht gönne ich mir auch nicht genug Ruhe, aber ich soll doch auch mehr machen, um fitter zu werden. Gestern hatte ich eine unangenehme Erfahrung, was das Thema „schlapp sein“ und „Kraft aufbauen“ angeht. Ich habe mich auf den Boden gekniet, da ich etwas unterm Schreibtisch aufheben wollte. Das hat geklappt, aber dann kam ich nicht mehr hoch. Ich war völlig perplex…hä…wieso konnte ich mich nicht hoch drücken? Da sieht man mal, wie schwach ich eigentlich bin. Mein Gewicht geht zudem auch weiter runter, obwohl ich mittlerweile viel mehr esse. Das  mit dem Essen klappt wesentlich besser.

Das was mich mit am Meisten schlaucht und vor allem auch frustriert, ist die Situation mit meiner Blase. Ich bin einerseits sehr dankbar darüber, dass es ist wie es ist und dass der Urin klar ist. Das ist ein Segen. Blut im Urin wäre jetzt der worst-case und das könnte ich dann psychisch auch nicht mehr stemmen. Trotzdem ist der aktuelle Zustand sehr belastend. Ich habe ständig Schmerzen in der Blase und beim Wasserlassen könnte ich schreien. Ständig bin ich verunsichert darüber, warum ich über Tag so wenig wasserlassen muss und nachts so oft. Wenn ich wasserlasse dann sind das auch nur Tröpfchen, außer halt nachts, aber nachts ist die Urinmenge auch nur sehr gering  Die Blase hat nur noch ein Volumen von 30-50 ml. Sie ist einfach völlig kaputt und muss jetzt langsam abschwellen und heilen, was Monate dauern wird, sagen die Urologen. Ich weiß das, mache mir aber trotzdem stetig Gedanken darüber, ob im Moment alles so richtig läuft, wie es läuft. Was für mich gerade sehr frustrierend ist, ist dass ich es nicht immer rechtzeitig zur Toilette schaffe, so dass ich jetzt Inkontinenzprodukte ausprobiere. Wenn ich muss, dann muss ich und da gibt es kein halten. Während Autofahrten und längeren Untersuchungen, immer dann, wenn eine Toilette nicht unmittelbar erreichbar ist, benutze ich Inkontinenzeinlagen und wenn ich dann plötzlich muss, dann ist das so. Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich selbst über mich lachen.
Zu guter Letzt: aufgrund der Empfindlichkeit der Schleimhäute ist jetzt auch wieder eine Fissur entstanden, die echt mega weh tut.

Gefühlt hab ich im Alltag also viel mit mir und dem ganzen Mist zu tun, merke aber auch wie es Schritt für Schritt besser wird. Dass ich wieder vermehrt müde bin, liegt wohl daran, dass ich ja jetzt auch mehr mache (Haushalt, jeden Tag UKM (unterwegs, etc.)) und die Bestrahlung tut ihr übriges.
Das Wichtigste ist: Es gibt aktuell keine größeren Schwierigkeiten und Komplikationen, die Ärzte sind mit den Blutwerten zufrieden. Das läuft gerade alles sehr gut in dieser Hinsicht.

Der Rest kommt schon noch. Tag für Tag, Schritt für Schritt!

Zuhause fühle ich mich sehr wohl und mittlerweile gibt es auch gute Stunden, in denen ich mal was machen kann. Spazieren gehen, Wäsche auffalten, Blog schreiben, etc. – ein kleiner Schritt nach vorne. Der Alltag bleibt aber weiterhin schwierig und ist sehr anstrengend. Ich bin total langsam und zittrig, und habe das ständige Bedürfnis zu schlafen. Ich schlafe auch noch immer über meinem Handy ein oder selbst während ich den Text hier schreibe, döse ich weg. Gefühlt bin ich immer müde. Ich kann auch keinen Film gucken oder Hörbuch hören, da ich immer darüber einschlafe. Sehr nervig. Ich weiß nicht, warum ich so müde bin. Eine Ursache ist vielleicht mein Nachtschlaf. Meine Blase entleert sich komischerweise vor allen Dingen nachts. So renne ich erst alle 20 min und später alle 30 Minuten zu Toilette und das die ganze Nacht. Erholen kann ich mich nachts also nicht. Aber ob das der einzige Grund ist? Ich weiß nicht… Mit dem Essen klappt es leider weiterhin nicht richtig, was natürlich auch Kraft kostet.

Noch kurz zur meiner Blase, die weiterhin eine große Baustelle ist. Ich habe oft Schmerzen, einfach so und beim  Wasserlassen nochmal mehr. Außerdem raubt sie mir den Schlaf. Ich bin aber dennoch sehr zufrieden und glücklich darüber, dass der Urin weiterhin klar ist…toi toi toi.

Erinnert ihr euch, dass ich weiter oben geschrieben habe, dass der Knubbel an der Wirbelsäule nicht ganz zurück gegangen ist? Mittlerweile schätzen die Ärzte den Knubbel nicht mehr als Zellschrott ein. Es sind wohl Leukämiezellen, die wir schnellstmöglich behandeln sollten. Und so werde ich jetzt definitiv bestrahlt. Am 22.02. geht es los, wird 5x/Woche durchgeführt und wird 4 Wochen lang dauern. Diese Aussicht frustriert mich total. Jeden Tag zum UKM? Wie soll ich mich denn da erholen? Dann noch die Nebenwirkungen der Bestrahlung, wobei die bei mir gering ausfallen sollten, sagen die Ärzte. Wir werden sehen wie sehr mir die Nebenwirkungen zu schaffen machen, der Stress, jeden Tag in die Klink fahren zu müssen und dort Ewigkeiten warten zu müssen, macht mich per se fertig genug.

Ich melde mich und werde berichten wie es mit der Bestrahlung läuft.

Ich schaffe es leider immer nur sehr verzögert, euch über den neusten Stand zu informieren, Sorry!

Seit Donnerstag bin ich Zuhause, also entlassen, wobei die Ärzte mein Zimmer noch nicht neu belegt haben, damit ich am Wochenende, bei Problemen, jeder Zeit wieder kommen kann und direkt ein Zimmer auf der KMT Station habe. Eigentlich wird man immer über die Notaufnahme aufgenommen. Dort wäre ich aber erst mal unbekannt und in meinem Zustand, ist es auch sehr gefährlich bzgl. der Infektionsgefahr (vor allem, wenn ich dann ein Bett auf irgendeiner Station bekommen würde). Ich glaube die Ärzte hätten mich gerne noch bis Montag zur Beobachtung im Krankenhaus behalten, aber es waren sich alle einig, dass ich es keinen Tag länger im Krankenhaus ausgehalten hätte. Mir ging es in den letzten Tagen im Krankenhaus psychisch gar nicht gut. Mein Kopf hat sich nur noch gedreht, ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, keine Nachrichten mehr beantworten, war mit allem überfordert und hatte zwischendurch Panikattacken. Die Ärzte meinten, dass das nicht unnormal sei. Als der Spülkatheter gut lief, hatte der Kopf plötzlich mehr Raum, zum Nachdenken und um das Erlebte zu verarbeiten. Nur leider war das wohl zu viel und mein Kopf ist einfach nicht hinterher gekommen.

Am Freitag musste ich dann auch direkt schon wieder in der Ambulanz der KMT (da, wo ich vor der Transplantation auch immer hin musste) auflaufen. Die übernehmen die weitere Betreuung. Sehr anstrengend solche Termine. Die Wartezeit ist weiterhin lang und so ist man viele Stunden unterwegs, obwohl man sich so gar nicht fit fühlt. Der Alltag ist sowieso so unfassbar anstrengend. Ich schlafe total viel, bin ständig müde und wackelig auf den Beinen. Ich habe ziemlich mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Ich muss mich entscheiden zwischen Wasser trinken, Tabletten einnehmen oder etwas essen. Alles drei geht nicht. Mir wird direkt übel, weil in meinem Magen gefühlt absolut kein Platz ist.

So hart es auch ist, das Wichtigste ist, dass ich Zuhause bin. Darüber bin ich echt glücklich und psychisch geht es mir auch besser.

Erneut möchte ich euch über die Ereignisse der letzten Tage informieren. Ich schrieb in meinem letzten Eintrag ja, dass wir auf die Urologen warten müssen, die uns dann sagen, wie es weitergehen soll. Die Urologen kamen dann auch am Montag und haben einen Ultraschall gemacht. Begeistert waren sie nicht! Es hatten sich trotz des Spülkatheters (der ja Donnerstag in der OP gelegt wurde) sehr viele Koageln gebildet. Ich fand schon den ganzen Sonntag, dass der Urin blutiger aussah und zunehmend mehr Koageln durch den Katheter gingen. Die Urologen sahen das ähnlich, befürchteten ein baldiges Verstopfen des Katheters und so musste ich erneut operiert werden.

Nach der OP sollte ich allerdings auch keine Ruhe bekommen. In der Nacht von Montag auf Dienstag kam es zur nächsten Komplikation: Blasenkrämpfen. Die Blase hat sich ständig einfach unfassbar krass zusammen gezogen. Anfangs erst alle 30 Minuten mit ansteigender Frequenz. Ich weiß nicht, wie man das aushalten soll. Ich dachte, ich krieg ein Kind. Mein ganzer Unterbauch hat sich so sehr zusammengezogen, wobei ich so stark pressen musste, dass ich sogar eine dicke Blukoagel rausgedrückt habe. Also vorbei an dem Ballon, mit dem man den Katheter bloggt.
In der Nacht / den frühen Morgenstunden hatte ich um Spasmex (Medikament gegen Blasenkrämpfen) gebeten. Bekommen habe ich es aber erst morgens und half natürlich nicht sofort, stattdessen kamen meine Krämpfe immer häufiger, gefühlt in 3-minütigen Abständen. Die Ärztin, die mittlerweile hinzugekommen war, machte ein Ultraschall und ich habe einen Medikamentencocktail bekommen. Half alles nicht. So habe ich mal wieder nach Tavor gefragt, was mich zwar etwas beruhigt hat, aber leider nur in den Phasen zwischen den Krämpfen. Die Krämpfe wurden weder weniger noch weniger schmerzhaft. Das hatte ich nicht erwartet und so habe ich verzweifelt nach Dormicum gefragt. Man kann sich diese Schmerzen nicht ausmalen. Ich konnte wirklich nicht mehr. Die erste Dosis Dormicum war zu niedrig. Zu diesem Zeitpunkt traf dann auch endlich der hinzugezogene Urologe ein. Der hat einen meiner Krämpfe gesehen und sagte nur, dass er gar kein Ultraschall brauche, wir müssten direkt operieren. Ich bekam dann auch endlich so viel Dormicum, dass ich den Rest nicht mehr mitbekommen habe. Ich erinnere mich danach an nichts mehr, aber Simon (er konnte morgens glücklicherweise schnell zur Klinik kommen) sagte, dass ich weiterhin viele Krämpfe gehabt hätte, aber auch dass ich schnell in den OP gekommen wäre.

Seit dieser OP am Dienstag liege ich hier mir einem Spülkatheter. Glücklicherweise und anders als bei der OP am Montag hat die Blase aufgehört zu bluten und der Urin ist klar geblieben seit der OP. Das ist schon mal sehr gut. Die Urologen wollen, dass ich noch ein paar Tage hier bleibe und wir den Spülkatheter erst mal drin lassen. Sie wollen durch das weitere Spülen (die schießen ca. 90 Liter NaCl in 24 Std. durch die Blase) erreichen, dass die Blase Zeit hat, etwas zur Ruhe zu kommen und sich zu erholen. Vorhin (Donnerstag gegen Abend) war noch mal eine Urologin da und meinte, dass der Katheter wahrscheinlich bis Anfang nächster Woche laufen soll.
Ich bin einfach nur noch fertig. Die vielen Schmerzen und Komplikationen und die Aussichtslosigkeit, wie es mit der Blase weiter gehen soll. Um eine neue Blase (Neoblase) werde ich auf kurz oder lang wohl nicht drum herum kommen. Nur ist der Zeitpunkt sehr ungünstig. Mein Körper ist gerade gar nicht in der Lage eine größere OP durchzustehen und so müssen wir erst mal noch ein paar Monate abwarten bis ich mich von der Transplantation erholt habe, sich auch alle Werte normalisiert haben und dass ich vor allem nicht mehr immunsuprimiert bin. Dabei wird natürlich auch weiterhin beobachtet, ob die Blase sich nicht doch noch erholt und wird alles dafür getan, dass eine OP nicht vielleicht doch zu vermeiden ist. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Problematik mit den Blutungen und den Blutkoageln wieder auftritt, ist aber recht hoch und das macht es mir oft sehr schwer, positiv auf die nächsten Monate zu blicken. Ich bin sehr erschöpft und wünsche mir einfach Ruhe, vielleicht nur für eine Woche, aber so dass ich mal komplett aussteigen kann, vorübergehend jemand anderes bin und mich erholen kann, aber irgendwie bin ich gefangen in dieser anstrengend Situation.

Es ist aber auch nicht alles schlecht: ich weiß es kommt oft zu kurz, aber ich bin auch dankbar, dass es mir bzgl. der Transplantation so gut geht, die Zellen gut sind, ich mir durch den Spülkatheter nicht den ganzen Tag Sorgen ums Wasserlassen machen muss und ich wenig Schmerzen habe.

In den letzten Tagen kam es erneut zu einem weniger erfreulichen Zwischenfall. Am Donnerstagmittag wurde ich erneut an der Blase operiert und liege seitdem mit einem Spülkatheter im Bett.
Am besten fange ich aber mal von vorne an. Schon 2 Tage vor der OP merkte ich bereits, wie das Wasserlassen schwieriger wurde. Ich hatte gefühlt immer weniger flüssigen Urin in der Blase und musste immer häufiger Wasser lassen. Ich habe mir totale Sorgen gemacht, dass ich mit der geringen Urinmenge, die vielen Blutkoageln nicht mehr selbstständig auspinkeln kann. Die Ärzten haben mir dann, über fünf Stunden verteilt, zusätzlich Flüssigkeit anhängt und mir gleichzeitig ein Medikament geben, dass die Wasserausfuhr fördert. Die Idee dahinter: die Blase wird so mehr gespült, ohne dass ich das zusätzliche Wasser einlagere. Guter Plan, der aber leider nicht aufging. Über den Mittwoch hinweg hatte ich das Gefühl, dass es mit der Blase nur noch schlimmer wird. Gegen Abend musste ich gefühlt alle 5-10 Minuten zur Toilette und brauchte einen Toilettenstuhl, da ich die Toilette oft nicht schnell genug erreicht habe. Die Blase hat immer größere Schmerzen gemacht und sich ständig übelst zusammengekrampft. Ich war völlig fix und fertig. Psychisch hat mich das wahnsinnig gemacht. Ich hatte richtige Panik davor, dass ich einen Harnverhalt bekommen würde, vor allem in der Nacht. Ich bin fast durchgedreht. Ich gerate schnell mal in Panik vor Prüfungen oder Ähnlichem, aber das war anders…
Vor der letzten OP hatte ich auch einen Harnverhalt. Die Urologen hatten sich, nach einem Ultraschall, erst mal dazu entschieden, einen Spülkatheter zu legen. Da das damals in der Notaufnahme ja so schlimm für mich war, hatte ich um Dormicum gebeten und auch bekommen. (Das Medikament wirkt beruhigend und sedierend, man bekommt von dem was passiert nichts mit und an die Schmerzen erinnert man sich später nicht mehr. Das ist das „Mittel zum Schlafen“, das ich immer vor den Knochenmarkspunktionen bekomme.). Zurück zur besagter Situation: das Dormicum, das ich mir vor dem Katheterschieben habe geben lassen, hat gut gewirkt und ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie die Ärzte den Katheter gelegt haben. Das, woran ich mich als nächstes erinnere ist, dass ich schreiend in der Schleuse zum OP (glaube ich) aufgewacht bin und unfassbare Schmerzen hatte. Ich habe gefleht, dass jemand etwas tut, aber gefühlt hat mir keiner geholfen. Unerträglich und dann war wieder alles Dunkel, keine Erinnerung mehr. Ich weiß nicht was da schief gelaufen ist. Diese Erfahrung war für mich auf jeden Fall der Horror und der Gedanke daran hat mir am Mittwoch einfach nur richtig Panik gemacht. Ich habe die Ärztin gefragt, ob ich eine Tablette Lorazepam bekommen könnte. Das ist ebenfalls ein Beruhigungsmittel und hilft gegen Ängste. Die Ärztin war netterweise noch bereit, einen Ultraschall von der Blase zu machen. Sie sagte nur, dass da schon eine große Blutkoagel und nur noch wenig flüssiger Urin in der Blase sei. Ich hatte die sedierende Tablette, mir war das nicht mehr ganz so wichtig. Ich wusste ja, dass um diese Uhrzeit keiner auf Verdacht operieren würde.
Ich weiß nicht wann, aber die Ärzte haben aufgrund des Ultraschallbildes entschieden, dass die Urologen unbedingt hinzugezogen werde müssen. Am nächsten Tag kamen die Urologen und berichteten mir, dass sie operieren wollten. Der Urologe sage nach der OP, dass die Tamponade (=Ausfüllen der Blase mit Blutkoageln) 6 cm groß und schon sehr hart gewesen sei. Anders als bei den vorherigen OPs habe er die Blutkoageln nicht mehr einfach durch den Schlauch „rausziehen“ können, sondern habe die Tamponade erst mal kleinschneiden müssen, um die einzelnen Stückchen dann durch den Schlauch entfernen zu können. Das hätte ich niemals selbst auspinkeln können. Der kurzfristige Harnverhalt war vorprogrammiert.
Jetzt liege ich hier mit diesem blöden Spülkatheter. Psychisch geht es mir besser und Schmerzen habe ich wenige, fühl mich aber so ein wenig geparkt mit dem Katheter hier. Die Urologen kommen erst Montag wieder vorbei und so lange ist unklar, wie es weiter geht. Gäbe es die Problematik mit der Blase nicht, dann wäre ich vermutlich schon vor dem Wochenende entlassen worden!!! Das ist eine sehr positive Nachricht. Die Ärzte sind zufrieden mit meinen Blutwerten und der Entwicklung. Ich habe also eigentlich das Stadium erreicht, in dem die ganze Behandlung ambulant fortgesetzt werden würde. Wäre es schön, wenn ich schon zuhause wäre. Mit der bekloppten Blase will ich das vielleicht aber auch gar nicht. Alles irgendwie nicht so toll….Abwarten bis die Urologen vorbei kommen und sich dann gemeinsam mit den Onkologen was überlegt haben.

Am Ende noch eine neue Nachricht, die mich am Freitag ziemlich mitgenommen hat. Freitag hatte ich ein Kontroll-MRT der Wirbelsäule. Ihr erinnert euch an den Knubbel dort, den die Antikörper leider nicht ganz vernichten konnten? Dieser Knubbel ist leider auch jetzt nach der Transplantation noch immer nicht ganz weg. Er sei kleiner geworden, aber noch sichtbar, wobei man auch nicht genau weiß, was man sieht. Es könnte auch Zellschrott sein, der noch nicht abgebaut werden konnte. Man stelle sich vor, man saniere sein Haus und lagere den ganzen Schrott in Containern vorm Haus, die dort von Lastwagen abtransportiert werden sollen. Aktuell stünden jedoch nicht genügend Lastwagen zur Verfügung, um den kompletten Schrott abzutransportieren. Wirklich beurteilen kann man das Ganze erst nach einem weiteren MRT nach ca. 3-4 Wochen. Die Tatsache, dass da zu diesem Zeit, noch was zu sehen ist, was auch immer, reicht mir vollkommen aus, um erst mal fertig zu sein.

Hey ihr Lieben,
heute geht es mir besser und ich kann auch wieder selbst berichten. Vorab sei gesagt, dass dieser Zustand jeden Moment auch wieder kippen kann und ich plötzlich nicht mehr schreiben oder antworten kann. Hauptsache ich bin fit bis ich den Bericht, zu ende geschrieben habe.

Darum jetzt die wichtigste Neuigkeit zuerst: Meine Leukozyten sind angestiegen!!!
Letzten Samstag (12.01.) lagen die Leukozyten noch bei mickrigen 0,10 (Normalbereich 4,49-12,68 Tsd./µ).  Am Dienstag (15.01) gab es dann unerwarteter weise einen recht rasanten Anstieg auf 0,84. Den wichtigste Wert habe ich dann am Donnerstag, den 16.01. erreicht, mit 1,54 Leukozyten. Ich hatte damit die 1000er Marke überschritten. Hier auf der Station ist das etwas ganz Besonderes, denn wenn man an drei aufeinanderfolgenden Tagen einen Wert von über 1000 erreicht, dann wir man entgraftet, was bedeutet, dass man raus ist aus dieser ganz extremen sterilen Phase. Man darf wieder mehr im Zimmer haben und sogar erste Schritte außerhalb seines Zimmer gehen. Meine neuen Zellen meinten es so gut mit mir, dass sie am dritten Tag (Fr.18.01) sogar schon bis 4300 in die Höhe geschossen sind. Wahnsinn!!! Das ging schneller als erwartet! Mama und ich haben dann Freitag auch direkt einen Spaziergang über den Flur gemacht. Ziemlich wackelig zunächst, aber das kommt schon wieder.

Die bombige Entwicklung in den letzten Tagen und der rasante Anstieg ist total toll und ein wichtiger Schritt, bedeutet aber nicht, dass es mir ab jetzt die ganze Zeit gut gehen wird. Der Zellaufbau ist sehr anstrengend für meinen Körper, macht mich total müde, erschöpft mich und führt zu starken Knochenschmerzen
Medikamentös bin ich irgendwie auch noch nicht so richtig gut eingestellt. Vor allem gestern hatte ich wieder ziemlich starke Schmerzen in meinen Knochen und hab den ganzen Tag über nicht zur Ruhe gefunden. Gestern war ich also irgendwie wacher, aber auch total angestrengt und zermürbt durch die Schmerzen, so dass ich auch gestern kaum Kapazitäten hatte, auf Nachrichten zu Antworten oder gar einen Blogeintrag zu verfassen. Oft werde ich aber auch weiterhin einfach von den Medikamenten an sich müde, schlafe ständig über meine Aktivitäten hinweg ein oder möchte schmerzarme Momente auch einfach nur nutzen, um auszuruhen oder mehr Kapazitäten für Telefonate zu haben
Lange Rede kurzer Sinn. Ein großer Meilenstein ist erreicht, bedeutet aber noch lange nicht, dass ich hier alles überstanden habe und es nur noch bergauf geht, sondern auch, dass ich weiter Tag für Tag und Schritt für Schritt schauen muss, dass es täglich weiterhin sehr antragende Phasen geben wird und Zeiten, in denen ich mich nicht melden kann.

Über Nachrichten von euch freue ich mich immer. Ihr seid eine riesen Unterstützung!