Keine Sorge bzgl. der laufenden Therapie ist alles in Ordnung. Man kann zwar noch nichts über ihren Erfolg sagen, aber zu mindestens vertrage ich alles ziemlich gut bisher.

Trotzdem gab es für mich wieder schlechte Nachrichten. Gestern ist meine Welt noch mal zusammen gebrochen. Seit der Nachricht des Rezidivs habe ich mich fest und hartnäckig an den Strohhalm geklammert, dass ich mit der Antikörpertherapie trotzdem noch bis zur Transplantation arbeiten gehen könnte. Nie hat einer klar kommuniziert, dass das nicht gehen würde. Vielleicht habe ich aber auch zu wenig nachgefragt, da ich eine gegenteilige Antwort nicht hätte akzeptieren wollen. Ich weiß es nicht. Ich hatte auf jeden Fall mehreren Ärzten von meinen Plänen berichtet und keine Einwände erhalten…bis gestern. Gestern bei der Entlassung war der Professor höchst persönlich bei mir und hat mir einen Strich durch meine Arbeitspläne gemacht. Gnadenlos, unerwartet und mit voller Wucht! Der Prof hat mir vom Arbeiten unter der Antikörpertherapie dringendst abgeraten. Mein Immunsystem ist wohl sehr sehr schwach. Das kann man dieses Mal nicht an den Leukozyten erkennen, an denen ich mich ja immer orientiert habe. Ich war Montag noch so euphorisch als ich hörte, dass ich wieder die gleiche Anzahl an Leukozyten habe, wie vor Beginn der Antikörpertherapie. Nun sind sie keine Orientierung mehr für mich, was mich total verunsichert. Es geht jetzt wohl vor allem um die T-Zellen, die gerade dabei sind die Leukämie zu bekämpfen. Die Antikörper sorgen dafür, dass die T-Zellen die das machen. Dadurch stehen sie aber dem Immunsystem zu Abwehr von allem was da so gerade in der Luft rumfliegt nicht mehr zu Verfügung. Der Professor sagte mir, dass ich sehr viel riskieren würde, wenn ich trotzdem arbeiten gehe. Wenn ich einen Infekt bekomme vor der Transplantation und / oder wir dadurch sogar die Therapie stoppen müssten, ist das sehr gefährlich. Ich darf also wieder nur sehr geringen Menschenkontakt haben. Besuch kann ich natürlich bekommen, Spaziergänge machen etc., aber ich darf nicht in ein Café, einkaufen gehen, etc. und natürlich erst recht nicht in die Ambulanz zur Arbeit, wo täglich sehr viele Menschen ein und ausgehen. Es ist wieder so wie wir es von früher kennen aus der Aplasiephase. Ich dachte diese Zeit wäre vorbei.

Ich weiß, dass es für viele sehr unverständlich ist, dass ich mich so an meine Arbeit klammere, aber das ist es gar nicht. Das Arbeiten war für mich Alltag, endlich wieder ein Stück Normalität, ein Teil meines alten / normalen Lebens, es ist endlich wieder eine sinnvolle Aufgabe, etwas tun können, nicht mehr nur krank zu sein, eine gesunde, gute Seite, mein Leben. Ich konnte mich ablenken, Kraft sammeln und mich wieder vollwertiger fühlen. Und zu allem Überfluss macht mir meine Arbeit auch noch sehr viel Spaß. Es wäre so wichtig, das so lange wie möglich aufrechterhalten zu können, da es mir Kraft gibt. Jetzt geht es leider nicht mehr. Ich habe so lange gemacht, wie ich konnte. Ich bin jetzt also wieder nur krank, ich habe Leukämie und das ist gerade wohl das Einzige woran ich denken soll. Dadurch, dass ich nun hauptsächlich Zuhause bleiben muss, wird mir erst richtig klar, wie schlimm das ganze eigentlich ist und dass ich tatsächlich wieder richtig krank bin. Es macht mich sehr traurig, aber ich versuche irgendwie damit klar zu kommen.

Noch kurz zur weiteren Planung: Ich bin seit Dienstagabend wieder Zuhause. Ich trage eine Medikamentenpumpe über die ich noch 3 Wochen lang ambulant mit den Antikörpern versorgt werde. Ca. alle 2 Tage muss ich zur Kontrolle ins UKM. Das ist ziemlich nervenaufreibend, da die Wartezeit für eine Blutkontrolle mit anschließendem Arztgespräch bis zu 4 Stunden dauert. So lange habe ich am Mittwoch tatsächlich gewartet und man sagte mir, diese Zeit müsse man mitbringen. Wenn die Antikörper durchgelaufen sind (also in 3 Wochen), dann wird geschaut wie gut die Therapie angeschlagen hat. Wenn die Leukämie bereits eingedämmt ist, dann wird die Transplantation geplant. Wenn weiterhin Leukämiezellen vorhanden sind, wird die Antikörpertherapie wiederholt und erneut noch mal 28 Tage lang gegeben.

Meine geplante Aufnahme am Montag war erstmal wieder der Horror. Um 10 Uhr wurde ich einbestellt zur Aufnahme. Bis ich dann allerdings auf mein Zimmer konnte war es dann halb sechs abends. Ich bin doch tatsächlich über 6 Stunden von eine Cafeteria in die nächste gewackelt. Unfassbar… Aber die geben hier ja auch nur ihr Bestes. Ich sollte am Montag unbedingt meine Lumbalpunktion bekommen, aber da ich danach dann ja immer ein paar Stunden liegen muss, hat man sie mir auch erstmal nicht ambulant gegeben, während ich gewartet habe, da keine wusste wann das Bett frei wird. Um halb fünf blieb den Ärzten dann aber auch nichts anderes mehr übrig und sie haben mir die Punktion doch ambulant gegeben. Dann lag ich ein wenig in der Ambulanz und musste dann nach oben auf die Isolierstation. Blöd gelaufen mit dem liegen bleiben. Auf der Isolierstation ist das schon ein Schock im Vergleich zur normalen Station. Man ist hier sehr eingeschränkt. Eigentlich sollten die strengen Isolierbedingungen für mich auch noch gar nicht gelten. Naja aber die allgemeinen Regeln gelten natürlich für alle. Hier muss jeder, der auf die Station gehen möchte, seine Kleidung wechseln, darf nichts mit rein nehmen und muss sich dann in den Schleusen vor den einzelnen Zimmern steril machen. Das war am ersten Tag bei mir noch recht locker. Am Dienstag um 13 Uhr sind wir dann mit der Antikörpertherapie gestartet. Diese Antikörper sollen nun die Leukämiezellen zerstören, ohne dabei mein restliches Knochenmark zu sehr zu schädigen. Bei den Chemos früher war das ja immer so. Das würde mein Knochenmark mit seinem Schaden aber gar nicht überstehen, darum diese Alternative Therapie. Ich vertrage die Therapie ganz gut. Da sie aber recht gefährlich wirken kann, wenn der Körper versucht sich gegen die Antikörper zu wehren, werde ich hier sehr streng überwacht und liege an 10000 Schläuchen angeschlossen, werde vom EKG überwacht, Blutdruckmessung und Pulsmessung über 24 Stunden für mehrere Tage. Ich bin ganz schön gefangen, habe auch noch andere Kabel an mir hängen und so ist es ist ein Kunststück mit dem ganzen Mist auf die Toilette zu kommen. Im Zimmer rumlaufen ist damit eher nicht möglich und das Zimmer verlassen darf ich sowieso nicht. Ich hänge also den ganzen Tag im Bett. Gestern sind meine Leukozyten dann auch sturzartig auf 90 herunter gesaust. So niedrig war ich selten. Nun wurden auch meine Isolierbedingungen verschärft. Also volles Sterilisationsprogramm vor meinem Zimmer. Ich darf nur noch das Essen, was das Personal rein reicht und das entspricht nicht meinem Geschmack. Ich darf keine Vollkornprodukte essen, nichts mit Nüssen, keinen normalen Joghurts, nur Zerkochtes und Ultrahocherhitzes. Und da eh niemand was anderes rein bringen darf, bleibt es auch dabei. Gar nicht mein Ding. Ansonsten hatte ich bis heute morgen ziemliche Kopfschmerzen von der Lumbalpunktion, die jetzt glücklicherweise besser sind. Ansonsten macht mich die Therapie sehr müde, aber das kann man ja wohl noch in Kauf nehmen. Wenn ich schlafe vergeht die Zeit wenigstens….

Viele von euch haben es bereits mitbekommen, einigen konnte ich es selbst sagen und einigen habe ich geschrieben. Nun werde ich endlich auch hier berichten was passiert ist. Sorry, dass ich das nicht längst getan habe, aber ich hatte nicht den Kopf dafür.

Leider habe ich diese Woche Montag die unfassbar schreckliche Nachricht bekommen, dass die Leukämie zurück ist. Wir hatten die Transplantation ja für den 18.04 geplant. Ich habe es aber leider nicht rückfallfrei bis zur Transplantation geschafft. Damit hat keiner gerechnet. Wir sind ziemlich schockiert. Es ist einfach unfassbar! Ich kann es nicht begreifen. Wo kommt die her? Warum? Die Frage, die man sich nicht stellen sollte, kreist in meinem Kopf! Ich verstehe nicht wieso ich da noch einmal durch soll und manchmal zweifel ich an meiner Kraft. Seit Juni 2014 kämpfe ich so hart. Erst gegen die Leukämie, dann um meinen Neustart, ich habe erschwerte Bedingungen, eine starke Knochenmarksschädigung und meine Werte erholen sich nicht. Trotzdem habe ich weiter gekämpft, mich nicht hängen lassen. Dann die Nachricht, dass ich eine Transplantation brauche, auch das habe ich irgendwie verkraftet. Und jetzt? Ein Rezidiv? Das Knochenmark voll mit Leukämiezellen? Im Ernst? Ich versteh es einfach nicht. Es ist schwer für mich. Ich gebe nicht auf, ich halte durch und ich kämpfe. Ich weiß, dass ich siegen werde, aber der Weg ist so unfassbar schwer und ich frage mich wie ich das schaffen soll. Es bleibt nur Schritt für Schritt, Tag für Tag.

Ich erkläre mal kurz was bisher passiert ist. Am Montag vor zwei Wochen habe ich erfahren, dass das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion auffällig war. Die Leukämie war da noch nicht zurück, aber es sah so aus als würde sie bald kommen. Da wir drei Wochen auf das Ergebnis gewartet hatten, hatten die Ärzte die Sorge, dass die Leukämie in den drei Wochen zurück gekommen ist, was dann ja leider auch passiert ist. Ich bin also am Donnerstag zum Krankenhaus gefahren und habe insgesamt drei Knochenmarkspunktionen am Beckenkamm bekommen. Leider war es wieder nicht möglich verwertbares Material zu bekommen, sodass erneut eine Stanze gemacht wurde. Da das mal wieder spontan stattgefunden hat, habe ich dabei auch wieder nicht geschlafen, sondern war nur lokal betäubt. Nachdem ich mich gerade wieder erholt hatte, hieß es dann aber, dass das Material nicht gut sei, da man das Material der Stanze nicht mit dem flüssigen Material der letzten Punktion vergleichen könnte. Ich habe daraufhin eine weitere Punktion am Brustbein bekommen. Danach war ich erst mal fix und fertig mit der Welt. Die haben mich echt gequält!

Zu allem Überfluss hatten Simon und ich an dem Tag einen Termin im Kinderwunschzentrum. Der stand schon länger fest, da wir davon ausgegangen waren, bis zur Stammzellentransplantation noch etwas Zeit zu haben. Vor Beginn meiner allerersten Chemo hatte ich nicht die Zeit Eizellen einfrieren zu lassen und so war schon damals klar, dass es schwer werden würde jemals eigene Kinder zu bekommen. Die Ärzte haben während der Chemos mit Medikamenten aber alles versucht um meine Eierstöcke zu schützen. Leider haben wir nun aber im Kinderwunschzentrum die traurige Nachricht bekommen, dass meine Eierstöcke einen großen Schaden genommen haben und durch die Stammzellentransplantation weiteren Schaden nehmen werden. Bewiesen wurde uns das durch Hormonwerte und Ultraschallbildern. Es wurde uns mitgeteilt, dass es überaus unwahrscheinlich ist auf natürlichem Wege Kinder zu bekommen. Wir wollten alles noch mögliche versuchen. Eine Entnahme der Eizellen ist auf Grund des Rezidivs nun wieder nicht möglich. Als einzige Möglichkeit blieb uns nun nur die Entnahme einer meiner beiden Eierstöcke. Dieser wird dann eingefroren, darf mir später aber leider nicht wieder eingesetzt werden (was man bei gesunden Frauen tun würde), da man mir sonst die Leukämiezellen wieder mit transplantieren würde. Man kann nun nur noch versuchen, das Eierstockgewebe in einigen Jahren wieder aufzutauen und zu versuchen Eizellen reifen zu lassen. Die Wahrscheinlichkeit ist gering, da der Eierstock von der Chemo schon sehr geschädigt ist. Es ist aber ein Versuch wert, das Einzige, was wir noch tun können. Ein verzweifelter Versuch. Das war der Donnerstag. Ein Horrortag in unserem Leben! Das weitere Wochenende haben wir dann auf das Ergebnis gewartet und am Montag kam dann die Gewissheit. Die drei Wochen hatten ausgereicht, die Leukämie ist zurück. Im vollem Umfang! Alles voll mit Leukämiezellen.

Die OP für die Eierstockentnahme war dann am Mittwoch. Ich habe alles gut überstanden, musste aber wegen der erhöhten Blutungsneigung dafür stationär aufgenommen werden. Nun tut der Bauch noch etwas weh, was ja auch normal ist. Ansonsten geht es mir diesbezüglich gut.

Kurz zum weiteren Prozedere: Ich werde keine Chemo mehr bekommen können zur Bekämpfung der Leukämie, da das Knochenmark dafür zu sehr geschädigt ist. Es gibt eine neue Methode mit Antikörpern gegen die Leukämie vorzugehen. Die bekomme ich nun ab Montag, da werde ich für ca. 7-10 Tage stationär aufgenommen. Danach werde ich mit einer Medikamentenpumpe ca. 4 Wochen Zuhause sein. Wenn die Leukämie dann unter Kontrolle gebracht werden konnte, beginnen wir mit der Vorbereitung für die Transplantation. Die Aufnahme Montag wird ziemlich abenteuerlich, weil ich bereits auf die Isolationsstation aufgenommen werden soll, obwohl ich noch keine Insolation benötige, da ich vor der Transplantation noch mal eine Zeit zuhause habe. Die Schwestern und Ärzte sind sich uneinig wie weit ich nun eingeschränkt sein werde dort und was ich alles mitnehmen darf, obwohl ich ja eigentlich nicht eingeschränkt sein müsste. Montag startet dann die Antikörpertherapie und zusätzlich bekomme ich auch noch eine Lumbalpunktion (das war diese miese Kopfschmerztherapie). Ich will wirklich nicht wieder ins Krankenkaus! Ich will die Schmerzen und Strapazen nicht! Ich will die Einschränkungen nicht! Ich will einfach ein ganz normales Leben!

Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Ich danke euch allen, dass ihr jetzt auch wieder für mich da seid, für all die lieben Nachrichten und aufbauenden Worte. Das hilft mir sehr!