Ich wollte euch nur kurz Bescheid geben, dass ich weiterhin auf das Ergebnis der Knochenmarkspunktion warte. Es soll erst morgen früh da sein. Ich habe meinen Koffer jetzt gerade fertig gepackt und bin startklar für die Aufnahme morgen. Ich werde morgen früh also mit gepackten Koffer im UKM auflaufen. Dort muss ich dann erstmal in die Ambulanz gehen und zu meinen ambulanten Ärzten (von denen ich die letzten Wochen auch betreut wurde). Ich weiß nicht wie lange ich dort wieder auf Blutergebnisse und Arztgespräch warten muss, ich weiß nur, dass ich erst dort erfahren werde ob ich mit meinem Koffer wieder nach Hause fahren darf oder ob es endlich los geht und ich morgen stationär aufgenommen werde. Es bleibt spannend.

Was ein anstrengender Tag. Gestern war ich im UKM, wie kann es auch anders sein. Um halb neun sollte die Knochenmarkspunktion stattfinden, um neun Uhr die Inhalation und um 10 Uhr die Aufklärung für die Ganzkörperbestrahlung. Dass das nicht funktionieren kann, war mir ja im Vorfeld schon klar. Die Punktion fand um kurz vor halb 10 statt, danach muss man noch eine halbe Stunde liegen, ergo Termin zur Inhalatation verpasst. Die Punktion war heute sehr schmerzhaft. Sie haben wieder am Sternum punktiert. Beim ersten Versuch kam wieder nichts und dieser Versuch hat auch noch am Meisten weh getan, sodass ich voll Bammel vorm zweiten Stechen hatte. Das hat dann aber zum Glück geklappt. Den Inhalationstermin konnten wir auf 10:45 verschieben und der Termin zur Ganzkörperbestrahlung findet am Mittwoch statt. Um 11:45 hat sich dann meine Pumpe brav gemeldet und wurde komplett abgestöpselt. Endlich wieder ohne Medikamententasche unterwegs, Yeah! Um 12:30 hatte ich dann einen Lungenfunktionstest. Das ist wirklich eine super Sache, wenn man gerade am Brustbein punktiert wurde und man Schmerzen bei jedem Atemzug hat. Atmen Sie gaaanz tief ein, noch tiefer und Luft anhalten und wieder aus, weiter, weiter…Aua! Das Beste kam dann aber noch: Ich hatte einen HB von 7,1. Als ich zu den Untersuchungen laufen musste oder Zuhause die Treppe rauf gegangen bin, war ich schon immer total fix und fertig und nun sollte ich erstmal aufs Fahrrad um die Sauerstoffsättigung unter Belastung zu messen. Super Sache, das Ergebnis ist sicherlich sehr aussagekräftig. Dann ging es munter weiter zurück zu meinen Ärzten, wo ich dann erstmal auf ein Arztgespräch und Blutkonserven gewartet haben. Irgendwann habe ich dann angefangen meine bekannten Knochnschmerzen zu bekommen und ich denke auch, dass ich wieder aufgefiebert habe (das habe ich seit bestimmt einer Woche jeden Tag). Ich war um halb neun im Krankenhaus und um 17:45 Uhr wieder Zuhause. Mir tat mein Brustbein sau weh und ich war fix und alle. Arbeiten gehen ist dagegen ein Spaziergang (so empfinde ich einen 10-Stunden-Arbeitstag im Vergleich zu dem Tag Heute). Naja, sehen wir es mal so, das haben wir auch wieder geschafft! Und das Beste: Ich muss die Medikamentenpumpe nicht mehr mit mir herum schleppen!

Oh man, ich glaube ich werde meinen lieben Ärzten ein Kommunikationstraining schenken. Die Transplantation verschiebt sich vom 27.04 auf den 28.04. Ich hatte das noch gar nicht gepostet, da das alles noch so unsicher war. Der Termin ist natürlich auch weiterhin vom Punktionsergebnis abhängig. Nur wenn die Leukämie ganz weg ist, läuft es nach der aktuellen Planung. Dass ich erfahren habe, dass die Transplantion sich verschiebt ist ja an sich ja gar kein Problem, aber die Ärzte meinen mit Transplantation doch tatsächlich auch die Transplantation (komisch, aber wahr 😉 ). Die meinen damit nicht, dass am 28.04 die Aufnahme ist und die Chemo startet. Nein! Die Aufnahme ist am 22.04. und die Chemo startet am 23.04. Das war mir ja mal gar nicht klar. Ich habe immer nachgefragt, wann wir mit der Transplantation starten, damit ich das zeitlich einplanen kann. Ich wollte aber wissen, wann ich stationär aufgenommen werde. Da haben wir wohl aneinander vorbei geredet und das die ganze Zeit. Aber mal ehrlich: Ist es so offensichtlich, muss man das raffen, dass die Ärzte mir den Zeitpunkt der Transplantation und nicht den der Aufnahme mitteilen. Als nächstes frage ich mich dann, warum sie das Datum der Aufnahme auch einfach mal nie erwähnt haben, dann hätte ich das Ganze ja vielleicht gerafft? Ich frage mich dann weiter, wann sie es mir denn dann gesagt hätten? Wäre das heute nicht zufällig zur Sprache gekommen, dann hätte ich 2 Tage vor Aufnahme davon erfahren? Sehr hilfreich für meine Zeitplanung. Oh man, das ist in 8 Tagen. Das ist dann jetzt aber doch etwas spontan. Meine Planung, was ich vorher noch so organisieren und erledigen wollte, muss ich dann jetzt plötzlich in der Hälfte der Zeit schaffen. Ruhig bleiben, Prioritäten setzen, neu planen. Das kenn ich doch 😉 . Und ihr haltet euch bereit, ich werde euch schon bald für Besuche und Anrufe brauchen (was natürlich nur geht, wenn es mir dementsprechend gut geht. Das weiß ich ja jetzt vorher auch noch nicht, aber keine Scheu, das sage ich euch wohl 😉 ).

Außer, dass ich etwas geschockt bin und mich fantastisch über solche Kleinigkeiten aufregen kann, geht es mir eigentlich weiterhin ganz gut. In der letzten Woche habe ich öfters mal erhöhte Temperatur, Glieder- und Knochenschmerzen (oder ist das vielleicht auch das Gleiche? Mir fiel auf jeden Fall jeder Schritt schwer) und Erschöpfung gehabt. Am nächsten Tag, nach einer erholsamen Nacht, war dann alles wieder vorbei. Wenn das alles ist, dann lebe ich damit ganz gut. Also weiter so.

Achja und zum Thema aufregen noch mal. Am Dienstag saß ich von 11 bis 17 Uhr im UKM und heute von 10 bis 16 Uhr (Wartezeit fürs Taxi mit eingerechnet). Es gab zwar auch mehr Untersuchungen, was die Wartezeit aber auch nicht wirklich verkürzt.

Viel geredet…eigentlich wollte ich euch meinen mega geilen Undercut zeigen. Ich dachte mir, wenn ich ein 2. Mal in meinem Leben alle meine Haare verlieren soll, dann lass ich mir vorher aber noch was Geiles einfallen. Hier ist er:

Es gibt ausnahmsweise mal keine schlechten Nachrichten. Es läuft alles wie geplant so vor sich hin. Meine Pumpe läuft und läuft und bereitet mir keinen Stress. Nur heute Morgen als sie meinte um sieben Uhr, den vollen Alarm schlagen zu müssen, kurz vor meinem Wecker. Ich wäre fast aus dem Bett geplumst. Die Pumpe war leer, fast 4 Stunden früher als die Ärzte errechnet hatten und mich zum Pumpenwechsel ins Krankenhaus bestellt hatten. Ich also raus aus dem Bett, unter die Dusche, Taxi bestellt und ab zum UKM. Der nächste Pumpenwechsel ist dann Sonntag und ich hoffe nicht, dass mir das Gleiche passiert. Die Ärzte sind zuversichtlich, dass ich in Ruhe aufstehen kann, da sie das dann jetzt noch mal anders berechnet haben. Ich bin gespannt…

Die Therapie vertrage ich weiterhin gut. Ich bin zwar nach wie vor etwas müder und vor allem körperlich schlapper, aber wenn man bedenkt, was in meinem Körper gerade so alles vor sich geht und wie der gerade gegen die Leukämie zu kämpfen hat, dafür bin ich doch ziemlich fit. Ansonsten vegetiere ich weiterhin alle 2 Tage für mehrere Stunden in der Klinik herum, aber damit komme ich nun auch besser zurecht. Ich werde immer erfinderischer um mir die Zeit zu vertreiben und kann manchmal sogar etwas Sinnvolles tun.

Was die erneute Pause meiner Ausbildung angeht, finde ich mich langsam damit ab. Was bleibt mir denn auch? Vielleicht ist es auch Resignation oder vielleicht akzeptiere ich es auch einfach. Es ist wie es ist, ich kann es nicht ändern. Ich habe keinen Einfluss mehr darauf. Wie auf so Vieles in den letzten 2 Jahren.

Ansonsten versuche ich das Beste aus der Zeit bis zur Transplantation zu machen. Ich genieße alles was man so genießen kann. Ich genieße das Essen. Vor allem während der Isolation bei der Transplantation aber auch noch in den Monaten danach, werde ich wieder sehr eingeschränkt sein, mit dem was ich essen darf. Also wird jetzt noch mal ordentlich gegessen und genossen. Ich genieße kleine Spaziergänge, die Bäume, die langsam grüner werden, die Blumen, die man überall entdecken kann und die Sonne, wenn sie sich zeigt und mir mein Gesicht wärmt. Ich genieße die Besuche von Freunden, einen kleinen Grillabend oder einfach einen leckeren Kaffee. Jeden Tag aufs Neue, genieße ich mein eigenes Bett, mein Kissen und meine eigene Dusche. Ich freue mich über kleine Nachrichten und die vielen Anrufe. Es sind die alltäglichen Kleinigkeiten, die ich nun zu etwas Besonderem mache und die ich nun genieße. Ich genieße jede Freiheit, die ich jetzt noch habe.

Keine Sorge bzgl. der laufenden Therapie ist alles in Ordnung. Man kann zwar noch nichts über ihren Erfolg sagen, aber zu mindestens vertrage ich alles ziemlich gut bisher.

Trotzdem gab es für mich wieder schlechte Nachrichten. Gestern ist meine Welt noch mal zusammen gebrochen. Seit der Nachricht des Rezidivs habe ich mich fest und hartnäckig an den Strohhalm geklammert, dass ich mit der Antikörpertherapie trotzdem noch bis zur Transplantation arbeiten gehen könnte. Nie hat einer klar kommuniziert, dass das nicht gehen würde. Vielleicht habe ich aber auch zu wenig nachgefragt, da ich eine gegenteilige Antwort nicht hätte akzeptieren wollen. Ich weiß es nicht. Ich hatte auf jeden Fall mehreren Ärzten von meinen Plänen berichtet und keine Einwände erhalten…bis gestern. Gestern bei der Entlassung war der Professor höchst persönlich bei mir und hat mir einen Strich durch meine Arbeitspläne gemacht. Gnadenlos, unerwartet und mit voller Wucht! Der Prof hat mir vom Arbeiten unter der Antikörpertherapie dringendst abgeraten. Mein Immunsystem ist wohl sehr sehr schwach. Das kann man dieses Mal nicht an den Leukozyten erkennen, an denen ich mich ja immer orientiert habe. Ich war Montag noch so euphorisch als ich hörte, dass ich wieder die gleiche Anzahl an Leukozyten habe, wie vor Beginn der Antikörpertherapie. Nun sind sie keine Orientierung mehr für mich, was mich total verunsichert. Es geht jetzt wohl vor allem um die T-Zellen, die gerade dabei sind die Leukämie zu bekämpfen. Die Antikörper sorgen dafür, dass die T-Zellen die das machen. Dadurch stehen sie aber dem Immunsystem zu Abwehr von allem was da so gerade in der Luft rumfliegt nicht mehr zu Verfügung. Der Professor sagte mir, dass ich sehr viel riskieren würde, wenn ich trotzdem arbeiten gehe. Wenn ich einen Infekt bekomme vor der Transplantation und / oder wir dadurch sogar die Therapie stoppen müssten, ist das sehr gefährlich. Ich darf also wieder nur sehr geringen Menschenkontakt haben. Besuch kann ich natürlich bekommen, Spaziergänge machen etc., aber ich darf nicht in ein Café, einkaufen gehen, etc. und natürlich erst recht nicht in die Ambulanz zur Arbeit, wo täglich sehr viele Menschen ein und ausgehen. Es ist wieder so wie wir es von früher kennen aus der Aplasiephase. Ich dachte diese Zeit wäre vorbei.

Ich weiß, dass es für viele sehr unverständlich ist, dass ich mich so an meine Arbeit klammere, aber das ist es gar nicht. Das Arbeiten war für mich Alltag, endlich wieder ein Stück Normalität, ein Teil meines alten / normalen Lebens, es ist endlich wieder eine sinnvolle Aufgabe, etwas tun können, nicht mehr nur krank zu sein, eine gesunde, gute Seite, mein Leben. Ich konnte mich ablenken, Kraft sammeln und mich wieder vollwertiger fühlen. Und zu allem Überfluss macht mir meine Arbeit auch noch sehr viel Spaß. Es wäre so wichtig, das so lange wie möglich aufrechterhalten zu können, da es mir Kraft gibt. Jetzt geht es leider nicht mehr. Ich habe so lange gemacht, wie ich konnte. Ich bin jetzt also wieder nur krank, ich habe Leukämie und das ist gerade wohl das Einzige woran ich denken soll. Dadurch, dass ich nun hauptsächlich Zuhause bleiben muss, wird mir erst richtig klar, wie schlimm das ganze eigentlich ist und dass ich tatsächlich wieder richtig krank bin. Es macht mich sehr traurig, aber ich versuche irgendwie damit klar zu kommen.

Noch kurz zur weiteren Planung: Ich bin seit Dienstagabend wieder Zuhause. Ich trage eine Medikamentenpumpe über die ich noch 3 Wochen lang ambulant mit den Antikörpern versorgt werde. Ca. alle 2 Tage muss ich zur Kontrolle ins UKM. Das ist ziemlich nervenaufreibend, da die Wartezeit für eine Blutkontrolle mit anschließendem Arztgespräch bis zu 4 Stunden dauert. So lange habe ich am Mittwoch tatsächlich gewartet und man sagte mir, diese Zeit müsse man mitbringen. Wenn die Antikörper durchgelaufen sind (also in 3 Wochen), dann wird geschaut wie gut die Therapie angeschlagen hat. Wenn die Leukämie bereits eingedämmt ist, dann wird die Transplantation geplant. Wenn weiterhin Leukämiezellen vorhanden sind, wird die Antikörpertherapie wiederholt und erneut noch mal 28 Tage lang gegeben.

Meine geplante Aufnahme am Montag war erstmal wieder der Horror. Um 10 Uhr wurde ich einbestellt zur Aufnahme. Bis ich dann allerdings auf mein Zimmer konnte war es dann halb sechs abends. Ich bin doch tatsächlich über 6 Stunden von eine Cafeteria in die nächste gewackelt. Unfassbar… Aber die geben hier ja auch nur ihr Bestes. Ich sollte am Montag unbedingt meine Lumbalpunktion bekommen, aber da ich danach dann ja immer ein paar Stunden liegen muss, hat man sie mir auch erstmal nicht ambulant gegeben, während ich gewartet habe, da keine wusste wann das Bett frei wird. Um halb fünf blieb den Ärzten dann aber auch nichts anderes mehr übrig und sie haben mir die Punktion doch ambulant gegeben. Dann lag ich ein wenig in der Ambulanz und musste dann nach oben auf die Isolierstation. Blöd gelaufen mit dem liegen bleiben. Auf der Isolierstation ist das schon ein Schock im Vergleich zur normalen Station. Man ist hier sehr eingeschränkt. Eigentlich sollten die strengen Isolierbedingungen für mich auch noch gar nicht gelten. Naja aber die allgemeinen Regeln gelten natürlich für alle. Hier muss jeder, der auf die Station gehen möchte, seine Kleidung wechseln, darf nichts mit rein nehmen und muss sich dann in den Schleusen vor den einzelnen Zimmern steril machen. Das war am ersten Tag bei mir noch recht locker. Am Dienstag um 13 Uhr sind wir dann mit der Antikörpertherapie gestartet. Diese Antikörper sollen nun die Leukämiezellen zerstören, ohne dabei mein restliches Knochenmark zu sehr zu schädigen. Bei den Chemos früher war das ja immer so. Das würde mein Knochenmark mit seinem Schaden aber gar nicht überstehen, darum diese Alternative Therapie. Ich vertrage die Therapie ganz gut. Da sie aber recht gefährlich wirken kann, wenn der Körper versucht sich gegen die Antikörper zu wehren, werde ich hier sehr streng überwacht und liege an 10000 Schläuchen angeschlossen, werde vom EKG überwacht, Blutdruckmessung und Pulsmessung über 24 Stunden für mehrere Tage. Ich bin ganz schön gefangen, habe auch noch andere Kabel an mir hängen und so ist es ist ein Kunststück mit dem ganzen Mist auf die Toilette zu kommen. Im Zimmer rumlaufen ist damit eher nicht möglich und das Zimmer verlassen darf ich sowieso nicht. Ich hänge also den ganzen Tag im Bett. Gestern sind meine Leukozyten dann auch sturzartig auf 90 herunter gesaust. So niedrig war ich selten. Nun wurden auch meine Isolierbedingungen verschärft. Also volles Sterilisationsprogramm vor meinem Zimmer. Ich darf nur noch das Essen, was das Personal rein reicht und das entspricht nicht meinem Geschmack. Ich darf keine Vollkornprodukte essen, nichts mit Nüssen, keinen normalen Joghurts, nur Zerkochtes und Ultrahocherhitzes. Und da eh niemand was anderes rein bringen darf, bleibt es auch dabei. Gar nicht mein Ding. Ansonsten hatte ich bis heute morgen ziemliche Kopfschmerzen von der Lumbalpunktion, die jetzt glücklicherweise besser sind. Ansonsten macht mich die Therapie sehr müde, aber das kann man ja wohl noch in Kauf nehmen. Wenn ich schlafe vergeht die Zeit wenigstens….

Viele von euch haben es bereits mitbekommen, einigen konnte ich es selbst sagen und einigen habe ich geschrieben. Nun werde ich endlich auch hier berichten was passiert ist. Sorry, dass ich das nicht längst getan habe, aber ich hatte nicht den Kopf dafür.

Leider habe ich diese Woche Montag die unfassbar schreckliche Nachricht bekommen, dass die Leukämie zurück ist. Wir hatten die Transplantation ja für den 18.04 geplant. Ich habe es aber leider nicht rückfallfrei bis zur Transplantation geschafft. Damit hat keiner gerechnet. Wir sind ziemlich schockiert. Es ist einfach unfassbar! Ich kann es nicht begreifen. Wo kommt die her? Warum? Die Frage, die man sich nicht stellen sollte, kreist in meinem Kopf! Ich verstehe nicht wieso ich da noch einmal durch soll und manchmal zweifel ich an meiner Kraft. Seit Juni 2014 kämpfe ich so hart. Erst gegen die Leukämie, dann um meinen Neustart, ich habe erschwerte Bedingungen, eine starke Knochenmarksschädigung und meine Werte erholen sich nicht. Trotzdem habe ich weiter gekämpft, mich nicht hängen lassen. Dann die Nachricht, dass ich eine Transplantation brauche, auch das habe ich irgendwie verkraftet. Und jetzt? Ein Rezidiv? Das Knochenmark voll mit Leukämiezellen? Im Ernst? Ich versteh es einfach nicht. Es ist schwer für mich. Ich gebe nicht auf, ich halte durch und ich kämpfe. Ich weiß, dass ich siegen werde, aber der Weg ist so unfassbar schwer und ich frage mich wie ich das schaffen soll. Es bleibt nur Schritt für Schritt, Tag für Tag.

Ich erkläre mal kurz was bisher passiert ist. Am Montag vor zwei Wochen habe ich erfahren, dass das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion auffällig war. Die Leukämie war da noch nicht zurück, aber es sah so aus als würde sie bald kommen. Da wir drei Wochen auf das Ergebnis gewartet hatten, hatten die Ärzte die Sorge, dass die Leukämie in den drei Wochen zurück gekommen ist, was dann ja leider auch passiert ist. Ich bin also am Donnerstag zum Krankenhaus gefahren und habe insgesamt drei Knochenmarkspunktionen am Beckenkamm bekommen. Leider war es wieder nicht möglich verwertbares Material zu bekommen, sodass erneut eine Stanze gemacht wurde. Da das mal wieder spontan stattgefunden hat, habe ich dabei auch wieder nicht geschlafen, sondern war nur lokal betäubt. Nachdem ich mich gerade wieder erholt hatte, hieß es dann aber, dass das Material nicht gut sei, da man das Material der Stanze nicht mit dem flüssigen Material der letzten Punktion vergleichen könnte. Ich habe daraufhin eine weitere Punktion am Brustbein bekommen. Danach war ich erst mal fix und fertig mit der Welt. Die haben mich echt gequält!

Zu allem Überfluss hatten Simon und ich an dem Tag einen Termin im Kinderwunschzentrum. Der stand schon länger fest, da wir davon ausgegangen waren, bis zur Stammzellentransplantation noch etwas Zeit zu haben. Vor Beginn meiner allerersten Chemo hatte ich nicht die Zeit Eizellen einfrieren zu lassen und so war schon damals klar, dass es schwer werden würde jemals eigene Kinder zu bekommen. Die Ärzte haben während der Chemos mit Medikamenten aber alles versucht um meine Eierstöcke zu schützen. Leider haben wir nun aber im Kinderwunschzentrum die traurige Nachricht bekommen, dass meine Eierstöcke einen großen Schaden genommen haben und durch die Stammzellentransplantation weiteren Schaden nehmen werden. Bewiesen wurde uns das durch Hormonwerte und Ultraschallbildern. Es wurde uns mitgeteilt, dass es überaus unwahrscheinlich ist auf natürlichem Wege Kinder zu bekommen. Wir wollten alles noch mögliche versuchen. Eine Entnahme der Eizellen ist auf Grund des Rezidivs nun wieder nicht möglich. Als einzige Möglichkeit blieb uns nun nur die Entnahme einer meiner beiden Eierstöcke. Dieser wird dann eingefroren, darf mir später aber leider nicht wieder eingesetzt werden (was man bei gesunden Frauen tun würde), da man mir sonst die Leukämiezellen wieder mit transplantieren würde. Man kann nun nur noch versuchen, das Eierstockgewebe in einigen Jahren wieder aufzutauen und zu versuchen Eizellen reifen zu lassen. Die Wahrscheinlichkeit ist gering, da der Eierstock von der Chemo schon sehr geschädigt ist. Es ist aber ein Versuch wert, das Einzige, was wir noch tun können. Ein verzweifelter Versuch. Das war der Donnerstag. Ein Horrortag in unserem Leben! Das weitere Wochenende haben wir dann auf das Ergebnis gewartet und am Montag kam dann die Gewissheit. Die drei Wochen hatten ausgereicht, die Leukämie ist zurück. Im vollem Umfang! Alles voll mit Leukämiezellen.

Die OP für die Eierstockentnahme war dann am Mittwoch. Ich habe alles gut überstanden, musste aber wegen der erhöhten Blutungsneigung dafür stationär aufgenommen werden. Nun tut der Bauch noch etwas weh, was ja auch normal ist. Ansonsten geht es mir diesbezüglich gut.

Kurz zum weiteren Prozedere: Ich werde keine Chemo mehr bekommen können zur Bekämpfung der Leukämie, da das Knochenmark dafür zu sehr geschädigt ist. Es gibt eine neue Methode mit Antikörpern gegen die Leukämie vorzugehen. Die bekomme ich nun ab Montag, da werde ich für ca. 7-10 Tage stationär aufgenommen. Danach werde ich mit einer Medikamentenpumpe ca. 4 Wochen Zuhause sein. Wenn die Leukämie dann unter Kontrolle gebracht werden konnte, beginnen wir mit der Vorbereitung für die Transplantation. Die Aufnahme Montag wird ziemlich abenteuerlich, weil ich bereits auf die Isolationsstation aufgenommen werden soll, obwohl ich noch keine Insolation benötige, da ich vor der Transplantation noch mal eine Zeit zuhause habe. Die Schwestern und Ärzte sind sich uneinig wie weit ich nun eingeschränkt sein werde dort und was ich alles mitnehmen darf, obwohl ich ja eigentlich nicht eingeschränkt sein müsste. Montag startet dann die Antikörpertherapie und zusätzlich bekomme ich auch noch eine Lumbalpunktion (das war diese miese Kopfschmerztherapie). Ich will wirklich nicht wieder ins Krankenkaus! Ich will die Schmerzen und Strapazen nicht! Ich will die Einschränkungen nicht! Ich will einfach ein ganz normales Leben!

Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Ich danke euch allen, dass ihr jetzt auch wieder für mich da seid, für all die lieben Nachrichten und aufbauenden Worte. Das hilft mir sehr!

Ein auf und ab der Gefühle. Wie soll ich alles das was mir gerade durch den Kopf geht ganz kurz und sachlich erklären? Gar nicht…ihr bekommt die Gefühle dazu…

Mein Leben wurde soeben (vor ca. einer Woche) wieder völlig auf den Kopf gestellt und mir wurde erneut der Boden unter den Füßen entrissen. Ich habe erfahren, dass ich nun so schnell wie möglich eine Knochenmarkstransplantation machen lassen sollte. Ich bin kein Notfall, aber es wäre das Beste für mich, wenn es zeitnah eine Transplantation geben würde. Was macht man, wenn man da ganz alleine vor den Ärzten sitzt und eigentlich nur mit einem Aufklärungsgespräch, für den eventuellen Fall einer Knochenmarkstransplantation gerechnet hat? Ich war der festen Überzeugung bis Ende September warten zu können und habe geglaubt, dass ich meinem Knochenmark bis dahin noch die Chance geben kann, sich von alleine zu erholen. Ich habe einfach strickt an der naiven Sichtweise festgehalten, dass sich das Knochenmark von alleine wieder erholen wird und ich eine Transplantation nicht brauchen werde. Und nun saß ich da alleine vor den Ärzten und der Boden unter mir begann zu bröckeln.

Die Ärzte aus dem Knochenmarkstransplantationszentrum (KMT) glauben nicht mehr daran, dass sich mein Knochenmark jemals wieder von alleine erholen wird. Sie sagen auch, dass das keiner weiß, aber die Aussichten seien schlecht. Sie wollen meinem Knochenmark keine Zeit mehr geben sich von alleine zu erholen, da ich damit ein Risiko für meine Gesundheit eingehe. Die gute Ausgangsposition, die ich gerade für eine Knochenmarkstransplantation habe, könnte sich im Laufe der Wartezeit verschlechtern. Sie sagen, dass ich mittlerweile so viele Präparate (Blutkonserven und Thrombozyten) bekomme, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ich Antikörper entwickeln werde steigt. Die Antikörper wiederum sind aber schlecht im Falle einer Transplantation. Wenn ich also warte, riskiere ich einen schlechteren Ausgangspunkt für eine Transplantation, da sich Antikörper bilden könnten. Zum zweiten habe ich nun erfahren, dass das Rückfallrisiko, in den ersten 1-2 Jahren, bei meiner Leukämieform bei 30% liegt. Bei mir ist dieses Risiko jedoch nochmal erhöht dadurch, dass ich die ganze Zeit keine Erhaltungstherapie bekommen konnte. Ich hatte mich eher immer gefreut, dass das einzig Gute an den niedrigen Werten der Ausfall der Erhaltungstherapie ist. Nein weit gefehlt. Der oberste Professor der Knochenmarkstransplantation ist der Meinung, dass mein Rückfallrisiko dadurch um einiges ansteigt. Es bestehe ein zu großes Risiko, dass die Leukämie zurück kommt, wenn ich mit der Transplantation weiter warte. Es gibt darüber natürlich keine Studien. Ich bin ein besonderer Fall. Zum einen ist meine Leukämieform sehr selten bei Erwachsenen und zum anderen kommt es sowieso sehr selten vor, dass das Knochenmark eine solche Schädigung davon trägt. Man kann mir also nur auf der Basis von Erfahrungen und allgemeinen Studienergebnissen Empfehlungen geben. Und die Empfehlung des Professors ist, dass ich so schnell wie möglich eine Knochenmarkstransplantation machen lassen sollte, da ich sonst meine gute Ausgangsposition gefährde (aktuell bin ich gesund, meine Schwester ist gesund und steht zur Verfügung, ich habe noch kaum Antikörper entwickelt und hatte bisher keinen Rückfall). Er sagt, dass er nicht weiß ob der Krebs zurück kommt oder ob ich Antikörper bilden werde, aber wenn, dann ist es zu spät (nicht wirklich, aber alles ist dann viel risikoreicher).

Das letzte Wochenende war sehr hart für mich. Die Frage kreist um das Warum. Jeder weiß, dass es eine aussichtlose und sinnlose Frage ist, aber sie ist da. Das Gefühl dieser unfassbaren Ungerechtigkeit steigt in mir auf. Da besiege ich den Krebs, meistere alles relativ souverän, steige unter erschwerten Bedingungen (niedrige Werte, Krankenhaustage) wieder in mein Leben und meine Ausbildung ein und nun das? Echt jetzt? Fassungslosigkeit! Ich bin Hilflos und fremdbestimmt. Habe ich eine Wahl? Nicht wirklich!

Ich habe in der letzten Woche viel geplant, viel nachgedacht und viele Gespräche geführt (Ärzte, Ausbildung etc.) Ich bin in den Planungsmodus übergegangen und wahre den Abstand zu den ganz tiefliegenden Gefühlen. Es ist wohl besser, immer nur dosiert, so viel wie ich vertrage.

Die Zeit wird hart. Es ist die effektivste aber auch die gefährlichste Behandlung. Für den Körper und die Psyche ist es eine harte Aufgabe. Ich habe Angst vor der Zeit. Ich bin traurig und wütend, dass ich da durch muss. Ich bin traurig, dass ich wieder alles unterbrechen muss, noch einmal wieder anfangen muss. Ich bin hilflos, da ich nichts daran ändern kann. Aber ich bleibe weiterhin stark und weiß, dass ich das meistern werde und dass ich danach wieder durchstarte!

Meine Geschwister haben sich nun typisieren lassen und uns liegen die Ergebnisse vor. Mein Bruder passt leider nicht, was aber nicht weiter schlimm ist, da sich herausgestellt hat, dass meine Schwester wahrscheinlich eine hervorragende Spenderin für mich ist. Von ihr haben wir bisher nur die übermittelten Typisierungsergebnisse der DKMS und nicht aktuelle Auswertungen. Laut der Befunde der DKMS passen meine Schwester und ich in 10 von 10 Markern überein. Besser geht es nicht! Da die Befunde übermittelt wurden und Fehler nie auszuschließen sind, wird die Typisierung nun direkt im Knochenmarkstransplantationszentrum überprüft. Dort hat Sabrina sich gestern die erforderlichen Blutproben entnehmen lassen und wir warten nun auf die Bestätigung. Und ich sage nur: Mega geil, ich habe es ja gewusst. Also falls ich auf eine Transplantation angewiesen bin, dann steht mir wahrscheinlich die beste Spenderin zur Verfügung.

Langsam kristallisiert sich nun heraus, dass die Ärzte die Option der Transplantation gar nicht als so unwahrscheinlich ansehen. Sie sagen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sich das Knochenmark von alleine erholen wird, immer geringer wird, von Woche zu Woche und Monat zu Monat. Es gibt wohl den ein oder anderen Fall, indem sich das Knochenmark auch noch nach einem Jahr erholt hat, aber das ist eher die Ausnahme als die Regel. Die Option mir über Jahre hinweg immer wieder Präparate zu geben, scheint nun auch auszuscheiden, da die Lebensqualität dadurch zu sehr eingeschränkt sei und ich für dieses eingeschränkte Leben einfach noch zu jung sei.

Noch wollen die Ärzte erstmal so weiter machen wie bisher und wir hoffen noch, dass das Knochenmark es von alleine schafft. Trotzdem ist das Thema Transplantation jetzt irgendwie ganz schön präsent. Eine Transplantation ist ziemlich gefährlich und birgt natürlich ihre Risiken. Außerdem sind es für mich erneut unglaubliche Strapazen. Das Schlimmste für mich ist allerdings, dass ich mir gerade mein Leben wieder aufgebaut habe und ich dann wieder alles abbrechen müsste. Erneut müsste ich alle Patienten abgeben, meine Ausbildung unterbrechen und auch meine körperliche Verfassung wäre wieder völlig im Eimer. Wenn ich meine Ausbildung wieder abbrechen muss und erneut die Patienten mitten in der Behandlung abgeben muss, werde ich Schwierigkeiten mit meinen Prüfungsfällen bekommen. Das hat alles weitreichende Konsequenzen und ich sag es mal ganz ehrlich: Ich habe wirklich keine Lust auf diese Strapazen und erst Recht nicht darauf ein zweites Mal mit meinem Leben von vorne anfangen zu müssen!!!

Und aus diesem Grund bin ich mir ganz sicher, dass sich mein Knochenmark bis spätestens zum Sommer wieder erholt hat und ich gehe davon aus, dass ich solange darauf warten kann!

Seit dem 18. Dezember weiß ich nun, dass vielleicht doch nicht alles gut ist. Natürlich bleibt es weiterhin bei dem guten Befund der Knochenmarkspunktion. Der Krebs ist nicht wieder zurück gekommen und das ist natürlich auch das Allerwichtigste! Trotzdem gibt es weniger erfreuliche Nachrichten.

Aufgrund des eher ungünstigen Genesungsverlaufs haben die Ärzte entschieden meinen „Fall“ in der großen Tumorkonferenz mit Ärzten, Oberärzten und Chefärzten zu besprechen. Die haben sich dort die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion noch mal genau angeschaut. Zuvor hatte man mir schon gesagt, dass der Krebs weg ist, dass aber eine toxische Schädigung des Knochenmarks festgestellt wurde. Man hatte mich zuvor aber weiterhin beruhigt und gesagt, dass ich nur Geduld brauche und mein Knochenmark sich von alleine wieder erholen werde. Nach der Besprechung in der Tumorkonferenz mussten mir die Ärzte nun allerdings mitteilen, was die toxische Schädigung des Knochenmarks wohl tatsächlich bedeutet. Und zwar: Die Ärzte mussten eingestehen, dass sie selbst nicht wissen ob sich mein Knochenmark jemals wieder von alleine erholen wird. Der Schaden scheint einfach zu groß zu sein. Eine neue Diagnose, eine neue Erkrankung?

Die große Frage ist: „Wie geht es nun weiter?“ Was auf jeden Fall passieren wird, ist dass die Ärzte erst mal nichts an ihrem Vorgehen ändern werden und wir weiterhin davon ausgehen, dass sich das Knochenmark doch noch mal von alleine erholt. Ich werde also weiterhin Geduld brauchen. Die Garantie, dass es sich tatsächlich erholen wird, ist dabei aber nun weg und auch die Garantie, dass ich das ganze bis Ende 2016 hinter mich gebracht haben werde. Ich gehe nun also weiterhin jeden Montag und Freitag ins Krankenhaus und bekomme, wenn erforderlich, meine Präparate. Mit diesem Vorgehen, kann es dann zu drei verschiedenen Szenarien kommen:

1. Das Knochenmark erholt sich von alleine, hoffentlich irgendwann in dem nächsten halben Jahr.
2. Das Knochenmark erholt sich erst mal nicht und ich werde die Präparate über die nächsten Jahre regelmäßig benötigen, was auch bedeutet, dass ich in den nächsten Jahren immer 2-mal pro Woche ins Krankenhaus muss.
3. Das Knochenmark erholt sich nicht von alleine und die Situation wird zu gefährlich für mich. Das kann passieren, wenn meine Werte weiter sinken (ich z.B. ständig in Aplasie bin) oder aber die Präparate reichen nicht mehr aus. Sollte dies der Fall sein, wäre eine Knochenmarkstransplantation erforderlich.

Um für das Szenario Nummer drei, also den worst case, gut gerüstet zu sein, beginnen wir gerade mit der Suche nach einem Stammzellenspender. Als ersten werden nun meine Geschwister getestet. Ich bin in der glücklichen Position, dass ich mir bei der Spendersuche keinen Stress machen muss, da ich aktuell nicht auf eine Transplantation angewiesen bin.

Nach dem ersten Schock versuche ich das Ganze im Moment ganz rational zu betrachten. Meine Gefühle lasse ich jetzt besser mal außen vor. Die Vorstellung welch weitreichende Konsequenzen die verschiedenen Szenarien für mein Leben und meine Zukunft, sowohl beruflich als auch familientechnisch bedeuten, darf ich mir nicht vorstellen, denn dann könnte mich der Mut und die Kraft verlassen. Ich habe beschlossen, dass es gut ist zu wissen, dass einer meiner Geschwister als Spender für den Notfall in Frage kommen würde (davon gehe ich jetzt einfach aus!) und ansonsten gehe ich davon aus, dass sich mein Knochenmark bis zum Sommer von alleine wieder erholt hat und ich dann ganz entspannt in den Urlaub fahren werde!