Keine Sorge bzgl. der laufenden Therapie ist alles in Ordnung. Man kann zwar noch nichts über ihren Erfolg sagen, aber zu mindestens vertrage ich alles ziemlich gut bisher.

Trotzdem gab es für mich wieder schlechte Nachrichten. Gestern ist meine Welt noch mal zusammen gebrochen. Seit der Nachricht des Rezidivs habe ich mich fest und hartnäckig an den Strohhalm geklammert, dass ich mit der Antikörpertherapie trotzdem noch bis zur Transplantation arbeiten gehen könnte. Nie hat einer klar kommuniziert, dass das nicht gehen würde. Vielleicht habe ich aber auch zu wenig nachgefragt, da ich eine gegenteilige Antwort nicht hätte akzeptieren wollen. Ich weiß es nicht. Ich hatte auf jeden Fall mehreren Ärzten von meinen Plänen berichtet und keine Einwände erhalten…bis gestern. Gestern bei der Entlassung war der Professor höchst persönlich bei mir und hat mir einen Strich durch meine Arbeitspläne gemacht. Gnadenlos, unerwartet und mit voller Wucht! Der Prof hat mir vom Arbeiten unter der Antikörpertherapie dringendst abgeraten. Mein Immunsystem ist wohl sehr sehr schwach. Das kann man dieses Mal nicht an den Leukozyten erkennen, an denen ich mich ja immer orientiert habe. Ich war Montag noch so euphorisch als ich hörte, dass ich wieder die gleiche Anzahl an Leukozyten habe, wie vor Beginn der Antikörpertherapie. Nun sind sie keine Orientierung mehr für mich, was mich total verunsichert. Es geht jetzt wohl vor allem um die T-Zellen, die gerade dabei sind die Leukämie zu bekämpfen. Die Antikörper sorgen dafür, dass die T-Zellen die das machen. Dadurch stehen sie aber dem Immunsystem zu Abwehr von allem was da so gerade in der Luft rumfliegt nicht mehr zu Verfügung. Der Professor sagte mir, dass ich sehr viel riskieren würde, wenn ich trotzdem arbeiten gehe. Wenn ich einen Infekt bekomme vor der Transplantation und / oder wir dadurch sogar die Therapie stoppen müssten, ist das sehr gefährlich. Ich darf also wieder nur sehr geringen Menschenkontakt haben. Besuch kann ich natürlich bekommen, Spaziergänge machen etc., aber ich darf nicht in ein Café, einkaufen gehen, etc. und natürlich erst recht nicht in die Ambulanz zur Arbeit, wo täglich sehr viele Menschen ein und ausgehen. Es ist wieder so wie wir es von früher kennen aus der Aplasiephase. Ich dachte diese Zeit wäre vorbei.

Ich weiß, dass es für viele sehr unverständlich ist, dass ich mich so an meine Arbeit klammere, aber das ist es gar nicht. Das Arbeiten war für mich Alltag, endlich wieder ein Stück Normalität, ein Teil meines alten / normalen Lebens, es ist endlich wieder eine sinnvolle Aufgabe, etwas tun können, nicht mehr nur krank zu sein, eine gesunde, gute Seite, mein Leben. Ich konnte mich ablenken, Kraft sammeln und mich wieder vollwertiger fühlen. Und zu allem Überfluss macht mir meine Arbeit auch noch sehr viel Spaß. Es wäre so wichtig, das so lange wie möglich aufrechterhalten zu können, da es mir Kraft gibt. Jetzt geht es leider nicht mehr. Ich habe so lange gemacht, wie ich konnte. Ich bin jetzt also wieder nur krank, ich habe Leukämie und das ist gerade wohl das Einzige woran ich denken soll. Dadurch, dass ich nun hauptsächlich Zuhause bleiben muss, wird mir erst richtig klar, wie schlimm das ganze eigentlich ist und dass ich tatsächlich wieder richtig krank bin. Es macht mich sehr traurig, aber ich versuche irgendwie damit klar zu kommen.

Noch kurz zur weiteren Planung: Ich bin seit Dienstagabend wieder Zuhause. Ich trage eine Medikamentenpumpe über die ich noch 3 Wochen lang ambulant mit den Antikörpern versorgt werde. Ca. alle 2 Tage muss ich zur Kontrolle ins UKM. Das ist ziemlich nervenaufreibend, da die Wartezeit für eine Blutkontrolle mit anschließendem Arztgespräch bis zu 4 Stunden dauert. So lange habe ich am Mittwoch tatsächlich gewartet und man sagte mir, diese Zeit müsse man mitbringen. Wenn die Antikörper durchgelaufen sind (also in 3 Wochen), dann wird geschaut wie gut die Therapie angeschlagen hat. Wenn die Leukämie bereits eingedämmt ist, dann wird die Transplantation geplant. Wenn weiterhin Leukämiezellen vorhanden sind, wird die Antikörpertherapie wiederholt und erneut noch mal 28 Tage lang gegeben.