Hallo zusammen,

es ist viel passiert in den letzten Wochen. Leider nicht unbedingt Dinge, die mich erfreuen würden und da mir irgendwann auch einfach alles zu viel wurde, habe ich mal wieder vernachlässigt euch auf den neusten Stand zu halten.

In den letzten Wochen hat sich weiterhin alles um meine Blase und meine Nieren gedreht. Ich bin weiterhin von Abteilung zu Abteilung gereicht worden und hatte dort weiterhin unterschiedliche Ärzte. Das Ganze hat mich wirklich viele Nerven gekostet und ich war oft nur noch frustriert. Die Diskussion bzgl. des Katheterisierens gingen weiter. Ein Oberarzt in der Urologie meinte, dass es aufgrund der erhöhten Infektgefahr bei Restharn (s.o.) viel zu gefährlich wäre, nicht zu katheterisieren. Wieder ein neuer Arzt mit seiner eigenen Meinung zu dem Thema. So wie er es darstellte, scheint es wohl das kleinere Übel, ständig an der Blase herum zu manipulieren, als Restharn zu behalten. Da sich ja alle uneinig waren, habe ich beschlossen, dass ich einfach 3x/tgl. katheterisiere.

Es hieß immer, dass wir uns keine zu großen Sorgen bzgl. der Nieren machen müssen, solange die Nierenwerte noch gut sind. Sollten sich diese allerdings verschlechtern, müsse man ggf. auch notfallmäßig handeln. Versteh ich nicht. Warum nicht vorher handeln, damit die Nierenwerte gar nicht erst schlechter werden? Man hat in den Untersuchungen doch gesehen, dass die Nieren leiden.
In der Woche vom 06.05. wurden die Nierenwerte dann tatsächlich schlechter und es musste gehandelt werden. Zum hundertsten Mal musste ich zu den Urologen. Den Termin hatte ich am Donnerstag (09.05) und man glaubt es kaum, am selbigen Tag konnte ich auch noch einen Termin bei den Nephrologen wahrnehmen. Absolut kein erfreuliches Ergebnis, aber immerhin eine Ärztin, die einen (Notfallfahrplan) hatte. Die Nephrologin war der Meinung, dass die Nieren gerade viel zu viel Druck aushalten müssten und ich einen Nierenstau dritten Grades hätte. Es müsse sofort gehandelt werden. Sie zog ihren Oberarzt hinzugezogen, der gleicher Meinung war. Behandlungsplan: Das Schienen der Harnleiter, was wohl dazu dienen soll, dass der Urin besser aus der Niere in die Blase fließen kann. Damit meine Harnleiter noch am selbigen Tag geschient werden konnten, wollte die Nephrologin mit den Onkologen telefonieren und der Oberarzt mit den Urologen. Ich sollte erstmal zurück zu den Onkologen gehen und dort warten bis die Telefonate gelaufen sind. Das hat allerdings absolut gar nicht funktioniert. Meine behandelnde Onkologin (zuständig an dem 09.05.) war irgendwie abwesend und niemand anderes hat sich wohl zuständig gefühlt, bis ich dem Oberarzt gesagt habe, dass ich jetzt nach Hause fahre, wenn hier nichts mehr passiert. Der Oberarzt konnte dann aber auch niemanden mehr erreichen und so bin ich nach Hause gefahren. Am nächsten Tag musste ich wieder zu den Urologen, da ich einen weiteren Szintigraphietermin hatte. Das Ergebnis sollte ich dann im Anschluss mit den Urologen besprechen und dann zurück zu den Onkologen kommen. Nach der Szinti haben die Urologen mir mitgeteilt, dass sie mir die Harnleiterschienen jetzt direkt legen wollen. Ich konnte nicht mal meinen Koffer bei den Onkologen abholen (den sollte ich vorsichtshalber mitbringen).
Bei dem Eingriff war ich bei vollem Bewusstsein. Die haben das doch tatsächlich nur mit Lachgas zur „Betäubung“ gemacht und ich habe alles mitbekommen. Der Eingriff hat recht lange gedauert, da die Blasenwand so sehr entzündet und geschwollen ist, dass die Ärzte die entsprechenden Löcher, in denen die Harnleiter enden, nicht finden konnten. Es musste erst ein anderer Arzt hinzugezogen werden.
Danach sollte ich eine Nacht zur Beobachtung bleiben, woraus leider 4 Nächte wurden. Ich hatte nach dem Eingriff wieder Blut und auch Blutklumpen im Urin. Zum Glück konnte ich diese immer auspinkeln, habe mir aber doch Sorgen gemacht, dass das dann Zuhause irgendwann nicht mehr geht und der Sch*** mit den Blutungen und dem Harnverhalt von vorne losgeht. Also genau das passiert, was wir unbedingt verhindert wollten. Toi toi toi, heute ist mein Urin wieder ganz klar.
Neben den Blutungen wurden die Nierenwerte täglich überprüft, die sich zunächst jedoch nicht veränderten. Aus diesem Grund sollte ich dann noch zur Diagnostik bleiben. Man zweifelte ob die Schienen eventuell doch nicht das ganze Problem lösen konnten. Zur weiteren Klärung hätte am Montag wohl erneut ein Termin bei den Nephrologen stattfinden sollen. Komischerweise kam es aber nicht zu diesem Termin und ich wurde am Montag entlassen (13.05.). Am Mittwoch 15.05. hatte ich dann einen Termin in der Kontinenzsprechstunde bei den Neurourologen zur Diagnostik. Hier wurde mein Blasendruck gemessen, was durch die Objektivität sehr aufschlussreich war. Das Ergebnis: Ich habe einen viel zu hohen Druck auf der Blase, der auch noch viel zu früh beginnt. Genau dieser Druck geht direkt auf die Nieren, was ursächlich für die Stauung ist. Als ich sagte, dass ich Angst habe, dass meine Nieren darunter kaputt gehen, sagte der Arzt nur: „Ich auch!“ Das fand ich überhaupt nicht gut und macht mir wirklich nur Angst.
Bei jungen Frauen in meinem Alter würde man bei einer solchen Diagnose eigentlich die Blase entnehmen und ersetzen. Die neue Blase würde hauptsächlich aus Darmgewebe geformt. Bei mir ist dieses Vorgehen allerdings nicht möglich. Aktuell sowieso völlig indiskutabel, da eine solch lange und komplizierte OP, so kurz nach der Transplantation, viel zu gefährlich ist. Im Weiteren ist es sowieso fraglich ob sich aus meinem eigenen Gewebe eine neue Blase formen ließe, da ja auch meine Darmschleimhaut durch die ganzen Vorbehandlungen mit Chemo und Bestrahlung sehr angegriffen ist und es fraglich ist, ob eine neugeformte Blase überhaupt so verheilen kann, dass sie gut funktioniert.
Und nun? Bleibt eine Behandlung mit Medikamenten, die auf drei Säulen aufgebaut ist.

1. Nehme ich jetzt oral 2 „neue“ Medikamente (das eine ist das Medikament für Männer).
2. Muss ich mir 3x/tgl. über einen Katheter ein Medikament in die Blase spritzen.
3. Am Mittwoch (22.05.) wird es noch mal einen ambulanten Eingriff unter Vollnarkose geben, bei dem mir Botox in die Blase gespritzt wird.

Außerdem muss ich mich nach jedem Wasserlassen selbst katheterisieren. Die 2 neuen Medikamente und das Botox sorgen dafür, dass der Muskel in der Blase entspannt und dadurch weniger Druck an die Nieren gegeben wird. Für mich ist die noch stärkere Inkontinenz und das ewige Katheterisieren ein ziemlicher bzw. weiterer Verlust der Lebensqualität. Noch mehr auf das ich achten muss. Immer im Kopf der Mist, vor allem, wenn ich das Haus verlasse. Wenn ich muss, dann läuft es und dann müsste ich eigentlich schnell zur Toilette und danach einen Katheter schieben. Wie geht das, wenn ich mitten im Supermarkt stehe, in der Stadt oder auf einer Hochzeit bin?
Es wird einfach nicht leichter für mich, nicht entspannter oder weniger anstrengend. Es wird gefühlt immer anstrengender, meine Kräfte sind am Ende und ich habe mittlerweile das Gefühl, dass das alles nie wieder aufhört. Ich habe Angst, dass noch mehr auf mich zu kommt, das ich aushalten muss.
Bisher war es immer so.