Mal wieder lasse ich euch alle viel zu lange im Ungewissen darüber wie es mir gerade geht und was so alles passiert. Irgendwie fehlte mir die Zeit und auch die Kraft, um in Ruhe zu schreiben. Die Vorweihnachtszeit ist weiterhin ganz anders verlaufen als ich mir das gewünscht habe. Ich bin wie erwartet, für die vorsorglichen Untersuchungen für die Transplantation, von Arzt zu Arzt gerannt. Bei manchen Ärzten musste ich dann auch mehr als einmal vorstellig werden und war ansonsten im UKM unterwegs. Es gab zwar immer mal einen Vor- oder Nachmittag, an dem ich in Ruhe Zuhause war, aber da war ich oft auch einfach nur erschlagen. Die Blase hat nach der OP ein paar Tage gut gehalten. Sie hat nicht mehr geblutet und ich hatte auch keinen Stress mehr mit den Koageln. Ich hatte nur echt starke Schmerzen in der Blase. Beim Wasserlassen am Stärksten, aber auch häufig im Ruhezustand, was mich oft am schlafen oder am Ausruhen auf dem Sofa gehindert hat. Sehen wir es positiv: immerhin keine Koageln. Am Donnerstag ,den 13.12. oder am Freitag, den 14.12. hat die Blase nur blöderweise wieder angefangen, zu bluten und hat damit auch nicht mehr aufgehört, sodass ich erneut mit den Blutklumpen zu kämpfen hatte, was mich psychisch fertig gemacht hat. Jedes Mal, wenn ich zur Toilette musste, hatte ich Panik, dass die Harnröhe wieder verstopft und ich da erneut mit meiner vollen Blase stehe und vor Schmerzen nicht weiß wohin. Nachts habe ich mir stündlich einen Wecker gestellt, bin auf die Toilette gegangen, habe danach ein Glas Wasser getrunken und bin wieder zurück ins Bett. Sonntagmorgen war es dann wieder so schwierig mit den Blutkoageln, dass wir erneut gegen 06:30 in die Notaufnahme ins UKM gefahren sind. Dort konnten die Urologen, außer einem Ultraschall, aber auch nichts machen. Da die Blase weniger stark geblutet hatte und es auch nicht so viele Blutklumpen gab, wie beim letzten Mail, bin ich erst mal wieder nach Hause gefahren und sollte mich Montag noch mal vorstellen. Am Montag haben die Urologen mir dann eine erneute OP angeboten, in der Hoffnung, dass die Blase dann jetzt noch mal ein paar Tage Ruhe gibt. Vielleicht könnte das ja auch die ersten 2,3 Tage der Transplantation erleichtern. Ein Versuch ist es wert, oder nicht? Es klaut mir ja doch wieder kostbare Zeit. Mit dem psychischen Stress machen die Tage aber auch keinen Spaß. Schmerzen habe ich eh, das ist egal. Also was tun? Ich habe mich für die OP entschieden. So war ich Montag im UKM in der Urologie, beim Lungenfunktionstest und bekam eine Knochenmarkspunktion. Am Dienstag war dann die OP. Am Mittwochnachmittag wurde ich entlassen und am Donnerstag durfte ich wieder ins UKM kommen (CT mit 2,5 stündiger Wartezeit und Ultraschalluntersuchung. Heute (Freitag 21.12.) musste ich dann zum Zahnarzt und danach direkt zum UKM für die Antikörpergabe. Die meisten Vorsorgetermine sind damit abgearbeitet. Ich habe den vollkommenen Krankenhauskoller und meine Weihnachtsstimmung liegt auf Eis.

Es ist gerade sehr schwer für mich, das alles zu ertragen. Ich frage mich so oft, warum ich nicht mal die Tage vor der Transplantation Ruhe haben darf, warum ich durch noch mehr Sch… gehen muss vor der Transplantation. Die letzten Wochen haben mich so viel Kraft gekostet. Jedes Mal frage ich mich, wie ich das alles aushalten soll. Irgendwie halte ich es aus, ich weiß nicht wie, denn ich habe das Gefühl, dass mein Leben nur noch aus Anstrengung und Aushalten, aus Verzicht und ständigen Ängsten besteht. Auch wenn ich die schönen Stunden genießen kann und nicht vergessen werde, ich zwischendurch lachen und mich freuen kann. Ich weiß die klitzekleinen schönen Momente sehr zu schätzen. Dennoch ist mir mein Leben im Moment einfach zu anstrengend.

Anstrengend geht es weiter. Hier der weitere Plan bzw. seine Bestätigung: Am 28.12. geht es los. Zunächst muss ich noch zur Augenklinik und zu einer Inhalation. Dann haben wir endlich alles erfüllt, was vor der Transplantation an Vorsorge gemacht werden muss. Nach den beiden Terminen werde ich stationär auf der Isolationsstation aufgenommen. Zur Vorbereitung auf die Transplantation werde ich Chemotherapie bekommen, soweit ich weiß aber keine Ganzkörperbestrahlung. Sehr gut! Am 04.01. sind wir dann bei Tag 0, wie die Onkologen das nennen. Das ist der Tag, an dem meine Zellen ganz tief sein sollten, im besten Fall bei 0. Dann habe ich absolut keine eigenen, blutbildende Zellen mehr und bekomme die Stammzellen von meinem Spender. Danach warten wir darauf, dass diese anwachsen und sich vermehren. Leider gehe ich mit drei Risikofaktoren in die Transplantation, die nicht nur mir Sorgen bereiten. Zum Einen gibt es diese Nebenwirkung des Antikörpers, die bei der Transplantation zu einem Venenverschluss führen kann. Zum Zweiten habe ich das Problem mit der Blase und zum Dritten ist der Leukämieknubbel an der Wirbelsäule noch immer da und seit der letzten MRT-Aufnahme nur minimal kleiner geworden. Genau das, was wir auf gar keinen Fall wollten. Muss ich jetzt akzeptieren.

Bei dem ganzen Mist, gibt es aber auch gute Nachrichten: wenn mit der Blase jetzt alles ruhig bleibt und ich kein Fieber bekomme (habe Halsschmerzen), dann muss ich erst am 28.12. wieder zum UKM. Ich wünsche mir im Moment nichts sehnlicher, als dass mir noch ein paar ruhige und schöne Tage geschenkt werden. Wiederum gut ist, dass die vorläufigen Ergebnisse der Knochenmarkspunktion negativ sind, sich also keine Leukämie im Knochenmark befindet. Ebenso ist das CT von meinem Bauch und meiner Lunge unauffällig.

Ich hoffe jetzt auf ein paar gute Tage und werde versuchen, mir an diesem Wochenende noch etwas Weihnachtsstimmung einzuverleiben.

Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent.