Update 28.03.2019

Endlich habe ich es geschafft. Bereits letzte Woche Donnerstag hatte ich die letzte Bestrahlung. Es ist sehr angenehm, nicht mehr jeden Tag in die Klinik fahren zu müssen. Ob die Bestrahlung angeschlagen hat und ob der Knubbel jetzt kleiner geworden ist bzw. im besten Fall gar nicht mehr vorhanden ist, dass erfahre ich erst nach der nächsten Bildgebung. Diese kann allerdings erst zwei Monaten nach der letzten Bestrahlung gemacht werden, da die Bestrahlung noch eine ganze Zeit nachwirkt. Das nervt zwar, macht mir aktuell aber keinen Stress. Es kommt sowieso so wie es kommt. Ich wünsche mir natürlich, dass der Knubbel weg ist und am Meisten wünsche ich mir, dass die komplette Leukämie endgültig bekämpft ist. Nur leider habe ich in der Vergangenheit immer wieder andere Erfahrungen machen müssen, so dass es mir dieses Mal doch sichtlich schwerer fällt, ausschließlich positiv zu denken. Ich zweifel oft daran, dass es jetzt endlich einmal zu ende ist und Stück für Stück Ruhe in mein Leben einkehrt. Ich gucke einfach Tag für Tag, der eine ist besser, der andere schlechter. Mal habe ich mehr Probleme mit meinen Wehwechen, mal weniger. Ich gebe mein Bestes, versuche, wieder fit zu werden, mich auf das Positive zu konzentrieren. Ich hoffe, bald auch wieder an den schönen Dingen des Lebens teilnehmen zu können und wenn es nur die gebratenen Nudeln vom Chinamann sind, auf die ich in den letzten Tagen so Lust hatte. Ich möchte wieder raus können und es genießen, einfach mal Kaffee trinken oder Essen zu gehen, in den Supermarkt oder durch die Stadt zu schlendern. Es gibt aber auch jetzt schon schöne Dinge über die ich mich freue. Ich gehe spazieren und das Schönste ist, dass ich das meistens nicht alleine machen muss. Ich bekomme lieben Besuch und freue mich, wenn ich Zuhause kleine Projekte machen (z.B. Kleiderschrank aussortieren) kann. Es ist nicht alles schlecht, nur sehr anstrengend.

Naja weiter im Text: Letztes Wochenende hatte ich total viel Wasser eingelagert und musste meine Beine hochlagern. Da ich zur Bettruhe verdonnert war, musste ich liegen und habe doch tatsächlich 15 Stunden am Stück geschlafen. Ich glaube mein Körper hatte echt was nachzuholen und ich habe mich vielleicht auch zu wenig ausgeruht in letzter Zeit. Jetzt bekomme ich Entwässerungstabletten, Lymphdrainage und Stützstrümpfe. Mein Bauch ist ein anderes kleines Wehwehchen. Dort hatte ich auch Wasser und auch sonst wohl viel Luft. Zu mindestens ist mein Bauch zwischendurch so aufgebläht, dass ich aussehe als wäre ich im dritten Monat schwanger (ohne Witz). Das tut richtig weh. Meine Bauchdecke war/ist dann so gespannt, dass tiefes Einatmen, essen und trinken total unangenehm und schwierig sind. Mit der Lymphdrainage ist es seit zwei Tagen etwas besser. Mal sehen wie es weiter geht.
Meine sonstigen Werte sind gut und die Ärzte diesbezüglich weiterhin zufrieden.

Was mich gerade ziemlich nervt, ist dass ich ein extremes Morgentief habe. Nach dem fertig machen, schreit mein Körper förmlich nach meinem Sofa. Frühstück schaff ich noch und dann geht schon fast nichts mehr. Alles was ich mache ist unfassbar anstengend für mich. Selbst Besuch und schöne Aktivitäten. Ich bin dann so unfassbar erschöpft, bin dem total ausgeliefert und muss mich dann auch echt hinlegen. Ab 13 Uhr geht es mir dann richtig gut. Keine Müdigkeit mehr. Besuche genieße ich. Spazieren gehen, Papierkram und Projekte fallen mir leicht und machen teilweise auch Spaß. Bis 13 Uhr ist es allerdings ein Kampf, der mich oft traurig und sauer macht. Jetzt habe ich entschieden, dass mein Körper vielleicht wirklich diese Ruhe braucht und gebe dem Bedürfnis nach Schlaf und Couch größtenteils einfach nach, auch wenn ich mich dabei oft schlecht fühle, weil ich meinen Arsch nicht hoch bekomme.

Update 16.03.19

Ich habe jetzt auch schon wieder länger nichts geschrieben, was dieses Mal allerdings daran liegt, dass auch gar nichts passiert ist. Die Bestrahlung vertrage ich gut. Es ist weiterhin nervig jeden Tag zur Bestrahlung zu fahren, aber die Wartezeiten sind kurz und so bin ich nicht so lange unterwegs. Müde bin ich weiterhin und schlafe auch weiterhin überall ein. Im UKM penne ich die ganze Zeit im sitzen, geht nicht anders, ich kann mich nicht wach halten, wenn ich nichts tue. Egal dann braucht mein Körper halt noch viel Schlaf, um gesund zu werden und Kraft zu tanken.

Die Ärzte sind mit den Werten zufrieden und auch das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion ist gut. Also weiterhin keine Leukämiezellen im Knochenmark. Das läuft gerade also alles ganz gut. Wie gut die Bestrahlung anschlägt und in wie weit der verbleibende Knubbel am Rücken schrumpft / verschwindet, weiß im Moment niemand. Die Ärzte machen erst zwei Monate nach Beendigung der Strahlentherapie ein PET-CT. Ob die vorher ein aussagekräftiges MRT machen werden, weiß ich nicht. Blödes warten. Die Bestrahlung an sich läuft noch bis nächste Woche Donnerstag und dann habe ich es endlich geschafft.

Was das Essen angeht, bin ich weiterhin eingeschränkt, aber ich habe wieder Appetit und Hunger und kann ganz normal essen (von den Dingen, die ich halt so essen darf). Das sah am Anfang ja ganz anders aus. Da war jeder Bissen eine Herausforderung.

Von meiner Blase gibt es auch nichts Neues. Ich hatte zwischenzeitlich Blut im Urin und auch Blutkoageln, was Simon und mich ziemlich in Panik versetzt hat. Die Urologen meinten jedoch, dass das noch keine Indikation für eine OP sei (danach läge ich wieder zwei Wochen mit einem Spülkatheter im Krankenhaus) und im Ultraschall auch keine Koageln zu erkennen seien. Es bliebe nur abwarten. Uns hat das schon ziemlich gestresst, aber wir haben einfach abgewartet und wer hätte das gedacht? Nach zwei Tagen war der Urin wieder klar. Puh…toi toi toi.

Werte sind weiterhin gut

Hallo zusammen,

viele Interessiert wahrscheinlich, wie es mir mittlerweile geht und wie ich die Bestrahlung vertrage. Ich bin bisher sechs Mal bestrahlt worden und vertrage die Bestrahlung bis jetzt ganz gut. Ich glaube, dass sie mich etwas müde macht, vor allem aber schlaucht es, täglich im UKM auflaufen zu müssen. Die Termine liegen meistens irgendwann mitten im Tag. Ich habe keinen Tag (außer dem Wochenende), den ich einfach mal nur ausruhen kann und das ist verdammt anstrengend. Ich würde lieber morgens früh fahren und hätte danach dann frei. Einen Vorteil gibt es aber auch: an den Tagen, an denen ich wirklich nur bestrahlt werde, ist die Wartezeit recht kurz und das Taxi wartet auf mich, was sehr viel Zeit spart.

Ansonsten sind die Tage durchwachsen. Eigentlich wie im letzten Beitrag beschrieben. Ich habe schon etwas mehr Kraft und mache schon recht große Spaziergänge. Auch schaffe ich im Haushalt mehr, aber sobald ich meine Körper zur Ruhe kommen lasse, merke ich erst wie erschöpft ich eigentlich bin und meistens schlafe ich dann auch ein. Vielleicht gönne ich mir auch nicht genug Ruhe, aber ich soll doch auch mehr machen, um fitter zu werden. Gestern hatte ich eine unangenehme Erfahrung, was das Thema „schlapp sein“ und „Kraft aufbauen“ angeht. Ich habe mich auf den Boden gekniet, da ich etwas unterm Schreibtisch aufheben wollte. Das hat geklappt, aber dann kam ich nicht mehr hoch. Ich war völlig perplex…hä…wieso konnte ich mich nicht hoch drücken? Da sieht man mal, wie schwach ich eigentlich bin. Mein Gewicht geht zudem auch weiter runter, obwohl ich mittlerweile viel mehr esse. Das  mit dem Essen klappt wesentlich besser.

Das was mich mit am Meisten schlaucht und vor allem auch frustriert, ist die Situation mit meiner Blase. Ich bin einerseits sehr dankbar darüber, dass es ist wie es ist und dass der Urin klar ist. Das ist ein Segen. Blut im Urin wäre jetzt der worst-case und das könnte ich dann psychisch auch nicht mehr stemmen. Trotzdem ist der aktuelle Zustand sehr belastend. Ich habe ständig Schmerzen in der Blase und beim Wasserlassen könnte ich schreien. Ständig bin ich verunsichert darüber, warum ich über Tag so wenig wasserlassen muss und nachts so oft. Wenn ich wasserlasse dann sind das auch nur Tröpfchen, außer halt nachts, aber nachts ist die Urinmenge auch nur sehr gering  Die Blase hat nur noch ein Volumen von 30-50 ml. Sie ist einfach völlig kaputt und muss jetzt langsam abschwellen und heilen, was Monate dauern wird, sagen die Urologen. Ich weiß das, mache mir aber trotzdem stetig Gedanken darüber, ob im Moment alles so richtig läuft, wie es läuft. Was für mich gerade sehr frustrierend ist, ist dass ich es nicht immer rechtzeitig zur Toilette schaffe, so dass ich jetzt Inkontinenzprodukte ausprobiere. Wenn ich muss, dann muss ich und da gibt es kein halten. Während Autofahrten und längeren Untersuchungen, immer dann, wenn eine Toilette nicht unmittelbar erreichbar ist, benutze ich Inkontinenzeinlagen und wenn ich dann plötzlich muss, dann ist das so. Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich selbst über mich lachen.
Zu guter Letzt: aufgrund der Empfindlichkeit der Schleimhäute ist jetzt auch wieder eine Fissur entstanden, die echt mega weh tut.

Gefühlt hab ich im Alltag also viel mit mir und dem ganzen Mist zu tun, merke aber auch wie es Schritt für Schritt besser wird. Dass ich wieder vermehrt müde bin, liegt wohl daran, dass ich ja jetzt auch mehr mache (Haushalt, jeden Tag UKM (unterwegs, etc.)) und die Bestrahlung tut ihr übriges.
Das Wichtigste ist: Es gibt aktuell keine größeren Schwierigkeiten und Komplikationen, die Ärzte sind mit den Blutwerten zufrieden. Das läuft gerade alles sehr gut in dieser Hinsicht.

Der Rest kommt schon noch. Tag für Tag, Schritt für Schritt!

 

Bestrahlung

Zuhause fühle ich mich sehr wohl und mittlerweile gibt es auch gute Stunden, in denen ich mal was machen kann. Spazieren gehen, Wäsche auffalten, Blog schreiben, etc. – ein kleiner Schritt nach vorne. Der Alltag bleibt aber weiterhin schwierig und ist sehr anstrengend. Ich bin total langsam und zittrig, und habe das ständige Bedürfnis zu schlafen. Ich schlafe auch noch immer über meinem Handy ein oder selbst während ich den Text hier schreibe, döse ich weg. Gefühlt bin ich immer müde. Ich kann auch keinen Film gucken oder Hörbuch hören, da ich immer darüber einschlafe. Sehr nervig. Ich weiß nicht, warum ich so müde bin. Eine Ursache ist vielleicht mein Nachtschlaf. Meine Blase entleert sich komischerweise vor allen Dingen nachts. So renne ich erst alle 20 min und später alle 30 Minuten zu Toilette und das die ganze Nacht. Erholen kann ich mich nachts also nicht. Aber ob das der einzige Grund ist? Ich weiß nicht… Mit dem Essen klappt es leider weiterhin nicht richtig, was natürlich auch Kraft kostet.

Noch kurz zur meiner Blase, die weiterhin eine große Baustelle ist. Ich habe oft Schmerzen, einfach so und beim  Wasserlassen nochmal mehr. Außerdem raubt sie mir den Schlaf. Ich bin aber dennoch sehr zufrieden und glücklich darüber, dass der Urin weiterhin klar ist…toi toi toi.

Erinnert ihr euch, dass ich weiter oben geschrieben habe, dass der Knubbel an der Wirbelsäule nicht ganz zurück gegangen ist? Mittlerweile schätzen die Ärzte den Knubbel nicht mehr als Zellschrott ein. Es sind wohl Leukämiezellen, die wir schnellstmöglich behandeln sollten. Und so werde ich jetzt definitiv bestrahlt. Am 22.02. geht es los, wird 5x/Woche durchgeführt und wird 4 Wochen lang dauern. Diese Aussicht frustriert mich total. Jeden Tag zum UKM? Wie soll ich mich denn da erholen? Dann noch die Nebenwirkungen der Bestrahlung, wobei die bei mir gering ausfallen sollten, sagen die Ärzte. Wir werden sehen wie sehr mir die Nebenwirkungen zu schaffen machen, der Stress, jeden Tag in die Klink fahren zu müssen und dort Ewigkeiten warten zu müssen, macht mich per se fertig genug.

Ich melde mich und werde berichten wie es mit der Bestrahlung läuft.

Seit Donnerstag wieder Zuhause

Ich schaffe es leider immer nur sehr verzögert, euch über den neusten Stand zu informieren, Sorry!

Seit Donnerstag bin ich Zuhause, also entlassen, wobei die Ärzte mein Zimmer noch nicht neu belegt haben, damit ich am Wochenende, bei Problemen, jeder Zeit wieder kommen kann und direkt ein Zimmer auf der KMT Station habe. Eigentlich wird man immer über die Notaufnahme aufgenommen. Dort wäre ich aber erst mal unbekannt und in meinem Zustand, ist es auch sehr gefährlich bzgl. der Infektionsgefahr (vor allem, wenn ich dann ein Bett auf irgendeiner Station bekommen würde). Ich glaube die Ärzte hätten mich gerne noch bis Montag zur Beobachtung im Krankenhaus behalten, aber es waren sich alle einig, dass ich es keinen Tag länger im Krankenhaus ausgehalten hätte. Mir ging es in den letzten Tagen im Krankenhaus psychisch gar nicht gut. Mein Kopf hat sich nur noch gedreht, ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, keine Nachrichten mehr beantworten, war mit allem überfordert und hatte zwischendurch Panikattacken. Die Ärzte meinten, dass das nicht unnormal sei. Als der Spülkatheter gut lief, hatte der Kopf plötzlich mehr Raum, zum Nachdenken und um das Erlebte zu verarbeiten. Nur leider war das wohl zu viel und mein Kopf ist einfach nicht hinterher gekommen.

Am Freitag musste ich dann auch direkt schon wieder in der Ambulanz der KMT (da, wo ich vor der Transplantation auch immer hin musste) auflaufen. Die übernehmen die weitere Betreuung. Sehr anstrengend solche Termine. Die Wartezeit ist weiterhin lang und so ist man viele Stunden unterwegs, obwohl man sich so gar nicht fit fühlt. Der Alltag ist sowieso so unfassbar anstrengend. Ich schlafe total viel, bin ständig müde und wackelig auf den Beinen. Ich habe ziemlich mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Ich muss mich entscheiden zwischen Wasser trinken, Tabletten einnehmen oder etwas essen. Alles drei geht nicht. Mir wird direkt übel, weil in meinem Magen gefühlt absolut kein Platz ist.

So hart es auch ist, das Wichtigste ist, dass ich Zuhause bin. Darüber bin ich echt glücklich und psychisch geht es mir auch besser.

 

 

eine Katastrophe nach der anderen

Erneut möchte ich euch über die Ereignisse der letzten Tage informieren. Ich schrieb in meinem letzten Eintrag ja, dass wir auf die Urologen warten müssen, die uns dann sagen, wie es weitergehen soll. Die Urologen kamen dann auch am Montag und haben einen Ultraschall gemacht. Begeistert waren sie nicht! Es hatten sich trotz des Spülkatheters (der ja Donnerstag in der OP gelegt wurde) sehr viele Koageln gebildet. Ich fand schon den ganzen Sonntag, dass der Urin blutiger aussah und zunehmend mehr Koageln durch den Katheter gingen. Die Urologen sahen das ähnlich, befürchteten ein baldiges Verstopfen des Katheters und so musste ich erneut operiert werden.

Nach der OP sollte ich allerdings auch keine Ruhe bekommen. In der Nacht von Montag auf Dienstag kam es zur nächsten Komplikation: Blasenkrämpfen. Die Blase hat sich ständig einfach unfassbar krass zusammen gezogen. Anfangs erst alle 30 Minuten mit ansteigender Frequenz. Ich weiß nicht, wie man das aushalten soll. Ich dachte, ich krieg ein Kind. Mein ganzer Unterbauch hat sich so sehr zusammengezogen, wobei ich so stark pressen musste, dass ich sogar eine dicke Blukoagel rausgedrückt habe. Also vorbei an dem Ballon, mit dem man den Katheter bloggt.
In der Nacht / den frühen Morgenstunden hatte ich um Spasmex (Medikament gegen Blasenkrämpfen) gebeten. Bekommen habe ich es aber erst morgens und half natürlich nicht sofort, stattdessen kamen meine Krämpfe immer häufiger, gefühlt in 3-minütigen Abständen. Die Ärztin, die mittlerweile hinzugekommen war, machte ein Ultraschall und ich habe einen Medikamentencocktail bekommen. Half alles nicht. So habe ich mal wieder nach Tavor gefragt, was mich zwar etwas beruhigt hat, aber leider nur in den Phasen zwischen den Krämpfen. Die Krämpfe wurden weder weniger noch weniger schmerzhaft. Das hatte ich nicht erwartet und so habe ich verzweifelt nach Dormicum gefragt. Man kann sich diese Schmerzen nicht ausmalen. Ich konnte wirklich nicht mehr. Die erste Dosis Dormicum war zu niedrig. Zu diesem Zeitpunkt traf dann auch endlich der hinzugezogene Urologe ein. Der hat einen meiner Krämpfe gesehen und sagte nur, dass er gar kein Ultraschall brauche, wir müssten direkt operieren. Ich bekam dann auch endlich so viel Dormicum, dass ich den Rest nicht mehr mitbekommen habe. Ich erinnere mich danach an nichts mehr, aber Simon (er konnte morgens glücklicherweise schnell zur Klinik kommen) sagte, dass ich weiterhin viele Krämpfe gehabt hätte, aber auch dass ich schnell in den OP gekommen wäre.

Seit dieser OP am Dienstag liege ich hier mir einem Spülkatheter. Glücklicherweise und anders als bei der OP am Montag hat die Blase aufgehört zu bluten und der Urin ist klar geblieben seit der OP. Das ist schon mal sehr gut. Die Urologen wollen, dass ich noch ein paar Tage hier bleibe und wir den Spülkatheter erst mal drin lassen. Sie wollen durch das weitere Spülen (die schießen ca. 90 Liter NaCl in 24 Std. durch die Blase) erreichen, dass die Blase Zeit hat, etwas zur Ruhe zu kommen und sich zu erholen. Vorhin (Donnerstag gegen Abend) war noch mal eine Urologin da und meinte, dass der Katheter wahrscheinlich bis Anfang nächster Woche laufen soll.
Ich bin einfach nur noch fertig. Die vielen Schmerzen und Komplikationen und die Aussichtslosigkeit, wie es mit der Blase weiter gehen soll. Um eine neue Blase (Neoblase) werde ich auf kurz oder lang wohl nicht drum herum kommen. Nur ist der Zeitpunkt sehr ungünstig. Mein Körper ist gerade gar nicht in der Lage eine größere OP durchzustehen und so müssen wir erst mal noch ein paar Monate abwarten bis ich mich von der Transplantation erholt habe, sich auch alle Werte normalisiert haben und dass ich vor allem nicht mehr immunsuprimiert bin. Dabei wird natürlich auch weiterhin beobachtet, ob die Blase sich nicht doch noch erholt und wird alles dafür getan, dass eine OP nicht vielleicht doch zu vermeiden ist. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Problematik mit den Blutungen und den Blutkoageln wieder auftritt, ist aber recht hoch und das macht es mir oft sehr schwer, positiv auf die nächsten Monate zu blicken. Ich bin sehr erschöpft und wünsche mir einfach Ruhe, vielleicht nur für eine Woche, aber so dass ich mal komplett aussteigen kann, vorübergehend jemand anderes bin und mich erholen kann, aber irgendwie bin ich gefangen in dieser anstrengend Situation.

Es ist aber auch nicht alles schlecht: ich weiß es kommt oft zu kurz, aber ich bin auch dankbar, dass es mir bzgl. der Transplantation so gut geht, die Zellen gut sind, ich mir durch den Spülkatheter nicht den ganzen Tag Sorgen ums Wasserlassen machen muss und ich wenig Schmerzen habe.

erneute Blasen OP und mehr…

In den letzten Tagen kam es erneut zu einem weniger erfreulichen Zwischenfall. Am Donnerstagmittag wurde ich erneut an der Blase operiert und liege seitdem mit einem Spülkatheter im Bett.
Am besten fange ich aber mal von vorne an. Schon 2 Tage vor der OP merkte ich bereits, wie das Wasserlassen schwieriger wurde. Ich hatte gefühlt immer weniger flüssigen Urin in der Blase und musste immer häufiger Wasser lassen. Ich habe mir totale Sorgen gemacht, dass ich mit der geringen Urinmenge, die vielen Blutkoageln nicht mehr selbstständig auspinkeln kann. Die Ärzten haben mir dann, über fünf Stunden verteilt, zusätzlich Flüssigkeit anhängt und mir gleichzeitig ein Medikament geben, dass die Wasserausfuhr fördert. Die Idee dahinter: die Blase wird so mehr gespült, ohne dass ich das zusätzliche Wasser einlagere. Guter Plan, der aber leider nicht aufging. Über den Mittwoch hinweg hatte ich das Gefühl, dass es mit der Blase nur noch schlimmer wird. Gegen Abend musste ich gefühlt alle 5-10 Minuten zur Toilette und brauchte einen Toilettenstuhl, da ich die Toilette oft nicht schnell genug erreicht habe. Die Blase hat immer größere Schmerzen gemacht und sich ständig übelst zusammengekrampft. Ich war völlig fix und fertig. Psychisch hat mich das wahnsinnig gemacht. Ich hatte richtige Panik davor, dass ich einen Harnverhalt bekommen würde, vor allem in der Nacht. Ich bin fast durchgedreht. Ich gerate schnell mal in Panik vor Prüfungen oder Ähnlichem, aber das war anders…
Vor der letzten OP hatte ich auch einen Harnverhalt. Die Urologen hatten sich, nach einem Ultraschall, erst mal dazu entschieden, einen Spülkatheter zu legen. Da das damals in der Notaufnahme ja so schlimm für mich war, hatte ich um Dormicum gebeten und auch bekommen. (Das Medikament wirkt beruhigend und sedierend, man bekommt von dem was passiert nichts mit und an die Schmerzen erinnert man sich später nicht mehr. Das ist das „Mittel zum Schlafen“, das ich immer vor den Knochenmarkspunktionen bekomme.). Zurück zur besagter Situation: das Dormicum, das ich mir vor dem Katheterschieben habe geben lassen, hat gut gewirkt und ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie die Ärzte den Katheter gelegt haben. Das, woran ich mich als nächstes erinnere ist, dass ich schreiend in der Schleuse zum OP (glaube ich) aufgewacht bin und unfassbare Schmerzen hatte. Ich habe gefleht, dass jemand etwas tut, aber gefühlt hat mir keiner geholfen. Unerträglich und dann war wieder alles Dunkel, keine Erinnerung mehr. Ich weiß nicht was da schief gelaufen ist. Diese Erfahrung war für mich auf jeden Fall der Horror und der Gedanke daran hat mir am Mittwoch einfach nur richtig Panik gemacht. Ich habe die Ärztin gefragt, ob ich eine Tablette Lorazepam bekommen könnte. Das ist ebenfalls ein Beruhigungsmittel und hilft gegen Ängste. Die Ärztin war netterweise noch bereit, einen Ultraschall von der Blase zu machen. Sie sagte nur, dass da schon eine große Blutkoagel und nur noch wenig flüssiger Urin in der Blase sei. Ich hatte die sedierende Tablette, mir war das nicht mehr ganz so wichtig. Ich wusste ja, dass um diese Uhrzeit keiner auf Verdacht operieren würde.
Ich weiß nicht wann, aber die Ärzte haben aufgrund des Ultraschallbildes entschieden, dass die Urologen unbedingt hinzugezogen werde müssen. Am nächsten Tag kamen die Urologen und berichteten mir, dass sie operieren wollten. Der Urologe sage nach der OP, dass die Tamponade (=Ausfüllen der Blase mit Blutkoageln) 6 cm groß und schon sehr hart gewesen sei. Anders als bei den vorherigen OPs habe er die Blutkoageln nicht mehr einfach durch den Schlauch „rausziehen“ können, sondern habe die Tamponade erst mal kleinschneiden müssen, um die einzelnen Stückchen dann durch den Schlauch entfernen zu können. Das hätte ich niemals selbst auspinkeln können. Der kurzfristige Harnverhalt war vorprogrammiert.
Jetzt liege ich hier mit diesem blöden Spülkatheter. Psychisch geht es mir besser und Schmerzen habe ich wenige, fühl mich aber so ein wenig geparkt mit dem Katheter hier. Die Urologen kommen erst Montag wieder vorbei und so lange ist unklar, wie es weiter geht. Gäbe es die Problematik mit der Blase nicht, dann wäre ich vermutlich schon vor dem Wochenende entlassen worden!!! Das ist eine sehr positive Nachricht. Die Ärzte sind zufrieden mit meinen Blutwerten und der Entwicklung. Ich habe also eigentlich das Stadium erreicht, in dem die ganze Behandlung ambulant fortgesetzt werden würde. Wäre es schön, wenn ich schon zuhause wäre. Mit der bekloppten Blase will ich das vielleicht aber auch gar nicht. Alles irgendwie nicht so toll….Abwarten bis die Urologen vorbei kommen und sich dann gemeinsam mit den Onkologen was überlegt haben.

Am Ende noch eine neue Nachricht, die mich am Freitag ziemlich mitgenommen hat. Freitag hatte ich ein Kontroll-MRT der Wirbelsäule. Ihr erinnert euch an den Knubbel dort, den die Antikörper leider nicht ganz vernichten konnten? Dieser Knubbel ist leider auch jetzt nach der Transplantation noch immer nicht ganz weg. Er sei kleiner geworden, aber noch sichtbar, wobei man auch nicht genau weiß, was man sieht. Es könnte auch Zellschrott sein, der noch nicht abgebaut werden konnte. Man stelle sich vor, man saniere sein Haus und lagere den ganzen Schrott in Containern vorm Haus, die dort von Lastwagen abtransportiert werden sollen. Aktuell stünden jedoch nicht genügend Lastwagen zur Verfügung, um den kompletten Schrott abzutransportieren. Wirklich beurteilen kann man das Ganze erst nach einem weiteren MRT nach ca. 3-4 Wochen. Die Tatsache, dass da zu diesem Zeit, noch was zu sehen ist, was auch immer, reicht mir vollkommen aus, um erst mal fertig zu sein.

 

Die Leukozyten sind gestiegen!!!

Hey ihr Lieben,
heute geht es mir besser und ich kann auch wieder selbst berichten. Vorab sei gesagt, dass dieser Zustand jeden Moment auch wieder kippen kann und ich plötzlich nicht mehr schreiben oder antworten kann. Hauptsache ich bin fit bis ich den Bericht, zu ende geschrieben habe.

Darum jetzt die wichtigste Neuigkeit zuerst: Meine Leukozyten sind angestiegen!!!
Letzten Samstag (12.01.) lagen die Leukozyten noch bei mickrigen 0,10 (Normalbereich 4,49-12,68 Tsd./µ).  Am Dienstag (15.01) gab es dann unerwarteter weise einen recht rasanten Anstieg auf 0,84. Den wichtigste Wert habe ich dann am Donnerstag, den 16.01. erreicht, mit 1,54 Leukozyten. Ich hatte damit die 1000er Marke überschritten. Hier auf der Station ist das etwas ganz Besonderes, denn wenn man an drei aufeinanderfolgenden Tagen einen Wert von über 1000 erreicht, dann wir man entgraftet, was bedeutet, dass man raus ist aus dieser ganz extremen sterilen Phase. Man darf wieder mehr im Zimmer haben und sogar erste Schritte außerhalb seines Zimmer gehen. Meine neuen Zellen meinten es so gut mit mir, dass sie am dritten Tag (Fr.18.01) sogar schon bis 4300 in die Höhe geschossen sind. Wahnsinn!!! Das ging schneller als erwartet! Mama und ich haben dann Freitag auch direkt einen Spaziergang über den Flur gemacht. Ziemlich wackelig zunächst, aber das kommt schon wieder.

Die bombige Entwicklung in den letzten Tagen und der rasante Anstieg ist total toll und ein wichtiger Schritt, bedeutet aber nicht, dass es mir ab jetzt die ganze Zeit gut gehen wird. Der Zellaufbau ist sehr anstrengend für meinen Körper, macht mich total müde, erschöpft mich und führt zu starken Knochenschmerzen
Medikamentös bin ich irgendwie auch noch nicht so richtig gut eingestellt. Vor allem gestern hatte ich wieder ziemlich starke Schmerzen in meinen Knochen und hab den ganzen Tag über nicht zur Ruhe gefunden. Gestern war ich also irgendwie wacher, aber auch total angestrengt und zermürbt durch die Schmerzen, so dass ich auch gestern kaum Kapazitäten hatte, auf Nachrichten zu Antworten oder gar einen Blogeintrag zu verfassen. Oft werde ich aber auch weiterhin einfach von den Medikamenten an sich müde, schlafe ständig über meine Aktivitäten hinweg ein oder möchte schmerzarme Momente auch einfach nur nutzen, um auszuruhen oder mehr Kapazitäten für Telefonate zu haben
Lange Rede kurzer Sinn. Ein großer Meilenstein ist erreicht, bedeutet aber noch lange nicht, dass ich hier alles überstanden habe und es nur noch bergauf geht, sondern auch, dass ich weiter Tag für Tag und Schritt für Schritt schauen muss, dass es täglich weiterhin sehr antragende Phasen geben wird und Zeiten, in denen ich mich nicht melden kann.

Über Nachrichten von euch freue ich mich immer. Ihr seid eine riesen Unterstützung!

Neues von Christina

Hallo zusammen,

da Christina nun schon seit mehreren Tagen nicht in der Lage ist, euch auf den neuesten Stand zu bringen, hat sie mich gebeten, das für sie zu übernehmen.

Wie ihr euch vielleicht denken könnt, ist seit Christinas letzten Eintrag viel passiert.

Am Mittwoch hat sie euch ja noch von den starken Schmerzen berichtet und von der Tatsache, dass sie von den ganzen Schmerzmitteln total diffus ist. Am Donnerstagnachmittag habe ich bei der Arbeit kurz mit ihr telefoniert, was nicht sehr lange ging, da die Schmerzen noch schlimmer geworden waren. Trotz Schmerzmittel war sie am ganzen Körper am zittern und wusste nicht wohin mich sich. Da Christina neben den Ganzkörperschmerzen und den Beschwerden durch die kaputten Schleimhäute auch über starke Kopfschmerzen geklagt hat, haben sich die Ärzte auch entschieden nachts noch ein CT vom Kopf zu machen, um sicherzugehen, dass dort alles in Ordnung ist. Gott-sei-dank war dem auch so.

Die Ärzte haben daraufhin das Schmerzmittel nochmals umgestellt, sodass es für Christina am Freitag auszuhalten war, doch ist sie dadurch derart sediert, dass sie morgens stellenweise nicht mehr wusste wo sie war oder wer sie ist. Zittern tut sich noch immer, aber ich denke eher vor Anstrengung als wegen der Schmerzen.

Gestern – also Samstag, bekam ich einen Anruf um 7.00 Uhr morgen von ihr. Sie war total irritiert, dass ich noch im Bett lag und wollte von mir wissen, was gestern passiert sei. Der Tag war komplett ausgelöscht und ich habe versucht sie zu beruhigen und ihr zu erklären, was passiert ist und warum sie sich an nichts erinnern kann. Als ich dann nachmittags ins Krankenhaus gefahren bin, war sie allerdings schon wieder sehr viel klarer und hat mir erzählt, dass sie in der Nacht seltsame Sachen träumt und oft Schwierigkeiten hat, die Träume von der Realität zu trennen. Insgesamt schien sie mir aber auf einem guten Weg zu sein.

Abends allerdings hatte Christina wieder arge Probleme mit ihrer Blase und zwar derartig, dass sie Ärzte nach langem hin und her schließlich Notoperieren mussten. Durch die Blutklumpen in der Blase kam es wieder zu einem Harnverhalt, der unter „normalen Umständen“ schon sehr schmerzhaft sein muss. Mit Christinas Vorgeschichte und den angegriffenen Schleimhäuten, den damit verbundenen Eingriffen wie Katheder schieben und den ohnehin vorhandenen Schmerzen, möchte ich mir nicht vorstellen, wie übel es Christina gestern ab 22.00 Uhr gegangen sein muss (die OP fand zwischen 2.00 und 3.00 Uhr nachts statt).

Nun war ich eben bei ihr und ich denke es geht ihr den Umständen entsprechend. Leider hat sie immer noch starke Schmerzen obwohl sie bereits so viel Mittel dagegen bekommt, dass sie während einer Unterhaltung immer wieder einnickt und lallt. Immerhin war der Urologe mit dem OP-Verlauf ganz zufrieden. Augenscheinlich hat die Blase mehr oder weniger aufgehört zu bluten und es wäre schön, wenn es so bliebe.

So ist nun der aktuelle Stand und ich werde versuchen, euch so gut es geht auf dem Laufenden zu halten. Schließen möchte ich diesen Beitrag mit einem Satz von Christina, den sie mir vorhin beim Gehen gesagt hat: „Ich lass mich von denen nicht unterkriegen!“

Stand 09.01.19

Ich hätte gerne eher geschrieben, aber es fällt mir so sehr schwer, etwas zu schreiben, das ich es meistens nicht gebacken bekomme. Durch die Folgen der Chemotherapie habe ich ziemliche Schmerzen. Ich hatte am Sonntag (Tag 2) total extreme und diffuse Ganzkörperschmerzen. Ich wusste gar nicht wohin mit mir. Erklärbar waren die Schmerzen einzeln für sich auch nicht so wirklich und so wurde die Schmerzmitteldosis erst mal angehoben  und ich bekomme jetzt zusätzlich Lyrika (wird unter anderem bei neuropathischen Schmerzen eingesetzt). Ich merke deutlich, wie die Schleimhäute im Mund, Rachen, der Speiseröhre und im / Magendarmtrakt kaputt gehen. Viele der Schmerzen beim Schlucken und der Bauchschmerzen sowie Durchfälle und auch die Schmerzen beim Luftholen, seien dadurch bedingt. Durch die erhöhte Medikamentengabe, stand ich Sonntag allerdings so neben mir, wie man es sich besser nicht vorstellen kann. Ich habe quasi im Sitzen geschlafen, da dies für mich die schmerzfreieste Position darstellte. Am Abend konnte ich mich nicht alleine bettfertig machen und in der Nacht, brauchte ich Hilfe, wenn ich mal raus musste. Am nächsten Tag war ich dann immer noch so verballert, dass mir 2x mein Glas mit Wasser aus der Hand gefallen ist und als mir dann noch mein Handy stumpf runter fiel, habe ich einen Schnabelbecher zum Trinken bekommen. Au weier…
Seither experimentieren wir mit der richtigen Dosierung der Schmerzmittel. Irgendwie habe ich entweder zu viele Schmerzen oder ich bin zu verballert. Seit gestern habe ich so einen richtig fiesen Schmerz in meinen Händen und Füßen. Nennt sich wohl Hand-Fuß-Syndrom und sei eine typische Nachwirkung der einen Chemo, die ich bekommen habe. Meine Füße und Hände brennen mega krass, was noch stärker wird, wenn ich die Hände benutze. Total oft kann ich die Hände dann jetzt auch einfach gar nicht benutzen, kann mein Handy nicht halten oder ertrage es nicht, die Hände unter den Wasserhahn zu halten.  Hilfreich ist dabei nur, die Hände und Füße mit Kühlakkus zu kühlen, was ich seit gestern durchgehend tue.

Ein Weg um mich besser mitteilen zu können