Kategorie-Archiv: Aktuelles

Abschied

Liebe Freunde,

viele von euch haben es schon erfahren und dennoch möchte ich alle von euch, die ihr in letzter Zeit an uns gedacht habt, abholen und auf einen Stand bringen:

Wir haben Samstag einen Anruf bekommen, mit der Info, dass es Christina schlechter geht und wir besser vorbeikommen. Es ist so, dass Christina durch die ganzen Strapazen der letzten Monate und insbesondere durch die letzten Wochen dermaßen geschwächt war, dass sie nicht mehr im Stande war, genug CO2 auszuatmen. Zwar wurde sie bei Ihrer Atmung unterstützt, doch nicht komplett beatmet, denn das hätte ihr nur noch unnötig Leid verschafft. In Folge hat ihr Körper leider immer weiter abgebaut. Unausweichlich.

Seit dem wir nach dem Anruf zu Christina gefahren sind, waren wir die ganze Zeit über bei ihr und ich bin mir sicher, dass sie in der Zeit keine Schmerzen und kaum Stress hatte. Nach 44 Stunden konnte sie endlich loslassen und ist gestern Abend am 08.07.2019 um etwa 18.30 Uhr in unseren Armen gestorben und hat mir dabei ein letztes Mal in die Augen gesehen.

Ich weiß, dass man nach den richtigen Worten sucht, wenn man so etwas liest und ich glaube es gibt keine Worte, die genug Kraft ausdrücken können, die ihr wünschen wollt. Ich weiß aber, dass es zumindest keine falschen Worte gibt.

Jeder von euch kannte Christina. Der eine mehr und der andere weniger, aber alle habt ihr uns die Daumen gedrückt, dass es wieder bergauf geht und dafür möchte ich euch auch in Christinas Namen danken. Ihr könnt nun trotzdem noch in Gedanken an Christina sein und ich möchte euch bitten das zu tun – jeder auf seine Art.

Das ist im Moment auch schon der größte Gefallen, den ihr mir im Moment tun könnt: Denkt an Christina und vergesst sie nicht.

Christina und ich waren etwa 17 Jahre zusammen und das war mehr als unser halbes Leben.

Ich habe ihr so viel zu verdanken und sie war alles was ich hatte…

Intensiv: Stand 06.07.2019

Hallo zusammen,

heute melde ich mich direkt aus dem UKM, weil ich wie so oft vor der Tür warten muss, während Untersuchungen gemacht- und Verbände erneuert werden.

Leider gibt es wieder nicht viel neues, was ich euch erzählen kann. Gut ist immerhin, dass das PET CT keinen Anlass zur Besorgnis gibt – weder in Richtung Leukämie noch gibt es einen riesigen Entzündungsherd der gezielter Behandlung bedarf. Trotzdem ist das ein wenig ein zweischneidiges Schwert, denn man hat das CT ja nun mal gemacht, um einen Entzündungsherd ausfindig zu machen. Nun sind die Entzündungsparameter im Blut weiterhin konstant hoch und man weiß noch immer nicht recht warum und wie das zu behandeln ist.

Christina ist nun schon eine ganze Weile auf der Intensivstation ohne, dass sich ihr Zustand dauerhaft und nennenswert verbessert hat und somit bleibt es nach wie vor eine angespannte Lage.

Und dennoch glaube ich fest an sie! Auch wenn sie momentan so sehr geschwächt ist, wie ich sie – wenn überhaupt – nur während der Zeit der Knochenmarktransplantation erlebt habe, bleibt sie in meinen Augen die stärkste Frau die ich kenne und von der ich das große Glück habe, sie zur Frau zu haben!

!Vamos Christinita 🇨🇱

Intensiv: Stand 03.07.2019

Liebe Freunde,

nun habe ich mich tatsächlich schon sehr lange nicht mehr bei euch gemeldet und das hängt vor allem damit zusammen, dass es kaum nennenswerte Neuigkeiten gibt. Christina ist zwar den einen Tag sehr viel wacher, hat keine Schmerzen und schafft es in ihrer Situation irgendwie mich so anzustrahlen, als wären wir gerade im Urlaub zusammen das erste Mal am Strand, doch dann gibt es auch wieder Tage, wo sie sehr, sehr schlapp ist und meine Gegenwart kaum wahrnimmt. Also ja, es gibt Tage da geht es ihr besser, aber das ist immer nur eine Momentaufnahme und das kann sich wirklich von einem auf den nächsten Tag ändern. Entscheidende Änderungen gibt es leider nicht in Bezug auf ihre Werte und das ist ja leider worauf es ankommt. Die Entzündungswerte sind nach wie vor hoch und wollen nicht sinken. Die Ärzte haben vor einigen Tagen alle Antibiotika abgesetzt und vorgestern ein PET-CT gemacht. Das kennt ihr vielleicht schon aus früheren Einträgen von Christina. Letztendlich ist das ein normales CT mit einem radioaktiven Kontrastmittel, was Verstoffwechslung von Zucker in Zellen sichtbar macht. Hierzu gehören u. A. Krebszellen aber auch Zellaktivität, die durch Entzündungen hervorgerufen wird. Auf diese Weise erhofft man sich, erneut den versteckten Entzündungsherd ausfindig zu machen, der Ursprung für die hohen Entzündungswerte ist.

Gestern gab es ein erstes vorläufiges Ergebnis. Die Ärztin sagte mir, dass es 2 oder 3 leuchtende Stellen in der Lunge gibt, die auf eine Infektion zurückzuführen sein können. Es kann aber auch nicht ausgeschlossen werden, dass es sich hierbei um Krebs handelt. Ich habe euch ja oben in aller Kürze versucht zu erklären, was so ein PET-CT alles farblich hervorhebt, von daher ist es klar, dass sie nur aufgrund der Bilder aus dem C, keinen Krebs ausschließen können und wir gehen alle davon aus, dass es sich um eine Infektion handelt (was in der Lunge beschissen genug wäre), aber bei mir bleibt ein sehr beunruhigendes Gefühl von Ungewissheit.

Die Oberärzte der Intensivstation wollen sich nun mit den onkologischen Oberärzten absprechen, wie sie mit dem Befund umgehen wollen.

Ich versuche euch so gut es geht auf dem Laufenden zu halten.

Viele Grüße

Intensiv: Stand 26.06.2019

Liebe Leute,

jetzt sind schon wieder einige Tage vergangen und ich will ich kurz erzählen, was sich getan hat:

Was uns alle sehr freut ist, dass Christina zwischenzeitlich so wach war, dass man sich mit ihr verständigen konnte – reden kann sie wegen der Beatmung nicht. In dieser Zeit war sie noch immer sehr schwach, aber konnte stellenweise schon wieder so strahlen, wie ich es von ihr gewohnt bin.

Leider hat das nur so 2-3 Tage angedauert, denn gestern und vorgestern war sie schon wieder so schlapp, dass sie kaum wahrgenommen hat, dass ich da bin. Die Ärzte wissen noch immer nicht, woran das genau liegt. An einer Stelle wurde mal ein erhöhter Kalziumwert als Ursache vermutet, welcher durch Dialyse nach wie vor nach unten korrigiert wird. Ein anderer Arzt tippte eher auf die erhöhten Entzündungswerte. Vielleicht ist es auch einfach ein Zusammenspiel vieler Faktoren, wie die beiden zuletzt genannten, als auch Dialyse, Medikamente, Schmerzen, Stress… ich weiß es auch nicht.

So richtig medizinische Neuigkeiten gibt es wenige. Bzgl. der Entzündungswerte haben sich die Ärzte nun auch dazu entschlossen, die beiden Katheter in den Nieren zu wechseln und eine Biopsie aus der Blase zu nehmen, um diese als möglichen Entzündungsherd in die Diagnostik mit einzubeziehen. Der Wechsel der Katheter, war immerhin ein kleiner Eingriff, der nicht auf der Intensivstation gemacht werden konnte, den Christina aber gut überstanden hat. Ich bin mir nicht einmal mehr sicher, ob sie sich überhaupt daran erinnern wird und das Ergebnis der Biopsie steht noch aus.

Gestern hieß es dann noch, dass bei Christina ein CMV Virus ausgebrochen sei. So wie ich es verstanden habe, gehört dieser Virus zu den Herpes-Viren, die jeder zweite von uns in sich trägt und für uns nicht näher relevant ist, da unser Immunsystem spielend damit klarkommt. Obwohl Christinas Immunsystem auf dem Papier in den letzten Wochen schon sehr viel stärker geworden ist, scheint sich dieser Virus nun trotzdem bei ihr „durchgeboxt“ zu haben. Was das jetzt konkret bedeutet, kann ich euch gar nicht sagen – die Info habe ich auch gestern Abend erst bekommen, aber die Ärzte haben die Medikation bereits entsprechend angepasst.

Ansonsten sind die Werte alle stabil. D.h. die Entzündungsparameter, schwanken immerzu ein wenig. Sie steigen zum Glück nicht weiter unter der Antibiose, allerdings sind sie auch immer noch viel zu hoch und man kann ja bekanntlich nicht über alle Zeit Antibiotika geben.

Die Aszitis scheint im Moment keine Rolle zu spielen. Ihr Bauch wird regelmäßig geschallt und bislang hat sich hier noch nicht wieder so viel Wasser angesammelt, als dass die Ärzte hier eingreifen müssten. Auf der anderen Seite hat Christina auch noch immer ein Loch im Bauch, über das das Wasser abfließen kann. Ansammeln kann es sich also so oder so nicht wirklich….

Bei den Nieren muss sich nun zeigen, wie sie nach dem Wechsel der Katheter arbeiten. Die Nierenwerte sind nach wie vor erhöht.

Über den Rest habe ich euch glaube ich schon informiert. Also gefühlt drehen wir uns gerade ein wenig im Kreis.

Liebe Grüße

Intensiv: Stand 21.06.2019

Hallo zusammen,
ich habe gar nicht so sehr viel zu berichten. Allerdings gibt es zwei Punkte, die mich wieder etwas positiver stimmen und ohne die, will ich Euch nicht in’s Wochenende entlassen:

Die Entzündungswerte sind die letzten Tage ganz gut gefallen und Christina hat gestern 3-4 Mal die Augen aufgemacht und war augenscheinlich ein paar kurze Momente im Hier und Jetzt. Das hat zwar nicht lange angehalten und sie verweigert die Aufforderung konsequent, den Ärzten einen „kräftigen Händedruck“ zu geben, aber immerhin scheint sie ganz ganz allmählich etwas wacher zu werden.

Die Erfahrung hat Christina und mich leider gelehrt, so etwas nicht überzubewerten, dennoch ist es für den Moment sicher was sehr erfreuliches!

Intensiv: Stand 18.06.2019

Liebe Freunde,
seit dem letzten Blogeintrag ist schon wieder viel passiert. Leider ist es insgesamt nicht besser geworden. Schon beim letzten Mal habe ich geschrieben, dass Christina das sprechen schwer fiel und stellenweise durchgehend sehr schläfrig war. Dieser Zustand – also das schläfrige hat sich leider im Laufe der Zeit zusehends verstärkt. Aber es gibt mehrere Baustellen, die den Ärzten Sorge bereiten:

Entzündungswerte: Die Entzündungswerte sind schon seit Wochen hoch und man wusste nie genau woher das kommt. Nun muss man wissen, dass solche Entzündungswerte nicht ganz so transparent zu interpretieren sind. Wenn ich das richtig verstanden habe, so gibt es hier verschiedene Indikatoren. Ein Wert steigt beispielsweise schon, wenn man sich kräftig stößt oder eine Schürfwunde hat. Er ist bei Christina also nicht sonderlich aussagekräftig mit all den Eingriffen und Blutungen. Ein andere misst sich an den Leukozyten. Da diese aber unmittelbar von Christinas Leukämie und der Knochenmarkstransplantation tangiert sind, ist ein Anstieg der Leukos auch nicht leicht in die richtige Richtung zu interpretieren.
Nun hat man daher bislang ja mit den Antibiotika in alle möglichen Richtungen gefeuert. Seit Samstag hat man nun einen Erreger im Blut nachweisen können. Das ist insofern gut, als dass man sich so gezielter auf diesen Erreger einstellen kann. Es ist allerdings unklar, ob das der einzige Erreger ist. Bislang sind die Entzündungswerte durch die Umstellung der Antibiose auch nur marginal zurückgegangen, was wohl möglich damit zutun haben kann, dass es irgendwo in Christina einen Entzündungsherd gibt, den die Antibiose nicht erreicht.
Da der Erreger nun im Blut nachgewiesen wurde, haben sich die Ärzte dazu entschlossen Christinas ZVK zu wechseln und auch ihr Port, den sie nun schon seit fünf Jahren hatte, wurde entfernt. Das macht insofern Sinn, als dass durch den Port und ZVK das „infizierte“ Blut zirkuliert und sich solche Erreger gut und gerne an Plastik anheften und ansammeln können.

Nieren: Nach mehreren Tagen Dialyse hat man diese nun wieder ausgesetzt und Christina zusätzlich Wasser über die Vene gegeben, um so den Fluss in den Nieren „anzutriggern“. Das sah gestern und heute bei der linken Niere ganz gut aus – jedenfalls hat sie über den linksseitigen Schlauch einiges an Wasser ausgeschieden, rechts hat das leider nicht geklappt.

Aszites (Wasser im Körper): Dieses Thema hatte ich im Eintrag vom 12. Juni einmal angerissen. Christina hatte ja seit längerem darunter zu leiden, dass sie so unglaublich viel Wasser eingelagert hat – insbesondere in den Beinen und im Bauch, aus dem sie ihr ja zuletzt vier Liter entziehen konnten. Nun muss man das noch beobachten, aber die Ärzte sind noch immer ratlos, woher diese Wassereinlagerung kommt. Wenn man so will, hat man das Problem ja nur oberflächlich beseitigen können bzw. würden manchen sagen „gar nicht“, denn den Kern oder die Ursache dieser Aszites kennen wir leider immer noch nicht.

Schläfrigkeit: Diese vierte Baustelle hat gestern zu argen Problemen geführt, worauf ich anschließend näher eingehe. Leider hat Christina nachhaltig mit Schläfrigkeit zu kämpfen und war stellenweise gar nicht mehr ansprechbar. Selbst, als sie noch hier zuhause war, ist sie stellenweise über ihrem Handy eingeschlafen, wenn sie eine Nachricht schreiben wollte während es andere Tage gab, wo sie verhältnismäßig fit war. Wir haben das auf die vielen Medikamente geschoben, worunter ja auch diverse Schmerzmittel (inkl. Paladon) als auch ein Blasenmedikament war, welches Schläfrigkeit verursachen kann und während ihres Krankenhausaufenthaltes bekam sie u.a. Benzos gegen die Schmerzen, die jeden Profiboxer ausgeknockt hätten. Nun jedenfalls sind die Ärzte der Meinung, dass die Schläfrigkeit ein Ausmaß angenommen hat, was nicht mehr normal ist und zugegebenermaßen würde ich eher sagen, dass es zuletzt wirklich eine Ausgezehrtheit war. Das trifft es vielleicht eher, denn zuletzt war Christina wirklich so schlapp, dass sie zwei Tage nahezu durchgeschlafen hat und auch wenig bis gar nicht mehr reagiert hat, wenn man sie ansprach.

Erneute Intubation und aktueller Stand
Dadurch, dass Christina stellenweise so ausgezehrt war, hatte sie zuletzt tatsächlich Schwierigkeiten den Schleim, der sich in Folge der ersten Intubation und der Lungenentzündung gebildet hatte, abzuhusten. D.h. während sie atmete hörte man richtig, wieviel Schrott da in den Atemwegen saß.
Gestern, als ich gegen Abend bei ihr war, lag sie auf der Seite und schlief, als sie Spuke oder irgendwas in der Art einatmete. Sie wurde zwar wach, war aber nicht dazu in der Lage zu husten. Das heißt sie war total flachatmig, hochfrequent und schnappte fortwährend nach Luft, von der sie offensichtlich nicht mehr genug bekam. Ich habe Hilfe gerufen und so wurde ihr purer Sauerstoff zugeführt, sodass sie davon zumindest fürs erste genug bekam, obwohl sie nicht richtig einatmen konnte. Wir hatten aber schnell mehrere Assistenz- und Oberärzte samt Defi und Beatmungsgerät im Zimmer stehen und es stand zur Debatte Christina wieder zu ins künstliche Koma zu versetzen und sie zu beatmen, weil sie offensichtlich nicht mehr allein im Stande war, selbst abzuhusten. Während die Vorbereitungen liefen, hat es Christina irgendwann dann doch geschafft, einmal erfolgreich zu husten und atmete danach wieder normal. Das hatte bis dato aber sicherlich 30 Minuten gedauert aber so haben die Ärzte gestern noch mal davon abgesehen, zu intubieren. Christina war danach gefühlt aber noch schlapper. Und nach kurzer Zeit brodelte sie wieder total beim Atmen, sodass ich Angst hatte, sie könne sich jeden Moment wieder verschlucken. Nun, wie ich weiter oben schon geschrieben habe, haben sie Christina den Port rausgenommen – das war dann mehr oder weniger direkt nach der ganzen Schose. Man hat sie danach umgebettet und dabei hat sie sich nicht wieder verschluckt, sodass ich dann doch gegen 23.00 Uhr nach Hause gefahren bin gestern.
Als ich heute Morgen wieder zu ihr hingefahren bin, hat mich der Arzt allerdings direkt abgefangen und mir offenbart, dass sie sich nun doch dazu entschlossen haben, Christina künstlich zu beatmen. Sie sei über Nacht kein einziges Mal mehr ansprechbar gewesen und so sei ihnen das Risiko, dass sie nochmal Sekret einatmet einfach zu groß. Außerdem könnten sie so bestehendes Sekret aus der Lunge absaugen und bronchoskopieren. Gesagt getan. Christina wurde also doch wieder intubiert, sie haben die Lunge vom Schleim befreit und ihr anschließend einen Schnitt in die Luftröhre verpasst, um nicht zwangsläufig durch den Mund beatmen zu müssen. Das hat den Vorteil, dass sie Christina nicht sedieren müssen, da der Würgereflex so umgangen wird. Nachdem die Narkose ausgesetzt hat, wird sie also wieder so wach sein, wie es ihr eigener Zustand erlaubt. Zwar wird sie mit dem Ding nicht reden können, aber immerhin liegt sie dann nicht im Koma.

Ich habe gestern wirklich Angst um Christina gehabt und ich möchte mich auch im Namen Christinas bei Euch dafür bedanken, dass ihr in Gedanken so oft bei uns seid und uns Kraft schickt.

Eure / Euer

Intensiv: Stand 14.06.2019

Liebe Leute,

Christinas Eltern und ich fahren täglich zu Christina und gefühlt gibt es immer irgendwie eine kleine Entwicklung in die eine oder in die andere Richtung. Beispielsweise ist Christina an einem Tag klarer bei Verstand und wacher und einen Tag später ist sie durchgehend sehr schläfrig und ich habe sie größtenteils nicht verstanden, wenn sie in einem wacheren Moment versucht hat, mit mir zu sprechen.

Nun bin ich kein Fachmann und ich neige immer schnell dazu, meine Eindrücke zu bewerten. Letztendlich sind das glaube ich aber subjektive Empfindungen, denn was entscheidend ist, sind ja Christinas Werte auf dem Papier. Was das angeht sind die Werte, die uns Anfang der Woche so arge Sorgen bereitet haben, noch immer stabil – wenngleich die Situation noch als kritisch betrachtet werden muss.

Leider hat Christina sich seit Anfang der Woche eine Lungenentzündung eingefangen und die Entzündungswerte sind nach wie vor hoch. Bislang haben die Ärzte diese noch nicht in den Griff bekommen und feuern mit Antibiotika in alle Richtungen. Man hat sich gestern auch dazu entschlossen zu dialysieren, weil Christinas Nieren nach wie vor nicht so arbeiten wollen wie gewünscht – es sah für mich eher so aus, als hätten die Nieren ihren Dienst gänzlich eingestellt.

Wie ich oben schon angedeutet habe kostet es Christina stellenweise echt Mühe zu sprechen und gestern war es zudem nicht so einfach Christina überhaupt zu verstehen. Ich glaube sie hat auch zwischendurch phantasiert und ich bin mir auch nicht sicher, was sie so von der Außenwelt alles mitbekommen hat. Ich habe ihr aber von jedem einzelnen Genesungswunsch erzählt, der mich erreicht hat, ich habe ihr Grüße ausgerichtet und von der großen und vor allem breiten Resonanz von euch erzählt. Auch wenn ich nicht sagen kann, ob es sie erreicht hat, so möchte ich euch bitten, weiter an Christina zu denken. Ich habe lange damit gehadert, diese Bitte in der Form so direkt zu äußern, da ich euch eigentlich so wertfrei und (wenn überhaupt möglich) so objektiv wie möglich über den Stand der Dinge informieren möchte, ohne zu dramatisieren oder zu verharmlosen. Nichtsdestotrotz ist die Situation noch immer kritisch und so möchte ich euch doch bitten, weiterhin in Gedanken bei Christina zu sein!!

Vielen Dank ihr Lieben!

Ein Schockmoment

Hallo liebe Leute,

nun ist es ein zweites Mal soweit, dass ich mich in Christinas Namen bei Euch melde. Zwar konnte ich Christina bislang noch nicht fragen ob das okay ist, aber ich denke das ist in ihrem Sinne. Aber von vorne:

Seit dem letzten Eintrag von Christina ist tatsächlich viel geschehen und ich hoffe ich kann den Werdegang korrekt wiedergeben.

Nierenwerte und stationäre Aufnahme vor Pfingsten

Christinas Nierenwerte haben den Ärzten vor Pfingsten nach wie vor arge Sorgen gemacht und so hieß es Anfang der letzten Woche im Rahmen einer der vielen Routinekontrollen, dass die Ärzte sie gerne stationär dabehalten wollen, da neben den Nierenwerten auch die Entzündungswerte einen unberuhigenden Verlauf nahmen. Gesagt getan. Der nächste Ansatz war nun, die Schienen wieder zu entfernen, da sie zum einen als mögliche Ursache für die steigenden Entzündungswerte vermutet wurden und zum anderen nicht die verhoffte Entlastung der Nieren bewirkt haben. Wenn ich es noch richtig im Kopf habe, wurden stattdessen nun Stents gelegt, da sie etwas größer und unflexibler sind. Zudem haben die Ärzte versucht, die Nieren direkt zu entlasten, indem die Nierenbecken katheterisiert wurden. D.h. Christina hat seitdem zwei Schläuche mit Beuteln aus dem Rücken laufen, durch die der Harn direkt abfließen soll. Ich glaube das trifft so ziemlich den Stand von kurz vor Pfingsten.

OP und Entwicklung über das Pfingstwochenende

Zwar waren die Nierenwerte durch den Eingriff nun leicht rückläufig, aber noch immer viel zu hoch. D.h. die erhoffte Entlastung hatten wir noch immer nicht erreicht. Immerhin waren die Entzündungswerte auf dem Weg der Besserung, sodass man mit den „alten“ Schienen, wohl den Entzündungsherd ausgemacht hatte.

Wie ihr noch aus den früheren Einträgen rund um die Blase wisst, ist es sehr wichtig, die Blase stetig zu spülen. Auf diese Weise kann das Blut, was die Blase durch diverse Reizungen abgibt, nicht gerinnen und zu Blutkoageln führen, denn daraus ergab sich schon so oft ein sehr schmerzhafter Harnverhalt, der wiederum eine OP zur Folge hat. Ärgerlicherweise hat das mit dem Spülen nach dem Eingriff nicht in einem kontinuierlichem Tonus funktioniert. Aus welchem Grund auch immer, haben die Pfleger es viele Male nicht zeitig geschafft, neue Flüssigkeitsbeutel anzuhängen, sodass kein stetiger Fluss gegeben war. Die Folge: Blutkoagel, Blasenkrämpfe und die Überlegung, ob man nochmal operiert. Zu diesem Zeitpunkt hatte Christina schon so ziemlich die Maximaldosis an Schmerzmitteln erreicht, die sie täglich nahm. Ein hinzugerufener Urologe bestätigte, dass man nun eigentlich wieder operieren müsse, doch nach Rücksprache mit seinem Oberarzt waren die Urologen sich einig, dass die Blase mittlerweile einfach zu sehr Pulverfass sei, als dass man nun wieder an selbiger „manipulieren“ wolle. Der neue Ansatz lautet wie folgt:

Die Urologen wollen es nun bewusst zu dem befürchteten Harnverhalt kommen lassen, d.h. die Spülkatheter wurden gezogen und man lässt die Blase sich mehr oder weniger „einbluten“, sodass sie sich sozusagen selbst von innen heraus verschließt, da das Blut ja letztlich gerinnt. Dadurch, dass im Endergebnis keine Flüssigkeit mehr von „oben“ in die Blase fließen kann, erhoffen die Ärzte sich, dass der Urin direkt aus den Nierenbecken durch die Nierenkatheder abfließen kann. D.h. die Blase wäre theoretisch einmal komplett aus dem Spiel genommen. Dieser Prozess soll allerdings sehr schmerzhaft sein, weswegen u.A. eine Spinalanästhesie vorgesehen war, ähnlich der, wie sie beispielsweise bei Geburten eingesetzt wird. Soweit kam es allerdings nicht…

Entlastung des Bauches

Christina klagt schon seit langem über Wasser in ihrem Bauch. Das war immer mal mehr und mal weniger und hat aber häufig dazu geführt, dass sie ein derartiges Völlegefühl hatte, dass sie kaum mehr was essen oder trinken konnte. Bei ihrem Gewicht, den ganzen Medikamenten und bei der Blasen- und Nierenproblematik ist es natürlich wichtig viel zu trinken – ein Teufelskreis, wie ihr euch vorstellen könnt. Nun war es am Pfingstmontag soweit, dass sich die Ärzte diesem Problem angenommen haben und den Bauch punktiert haben, um den Bauch zu entlasten. Tatsächlich haben sie vier Liter Wasser ablassen können und dazu zählt noch nicht einmal das Wasser, was sie zusätzlich in den Beinen einlagert. Nun kennt ihr Christina alle und sie ist gefühlt schon immer nicht viel mehr als ein Strich in der Landschaft gewesen. Rechnet man nun die vier Liter Wasser und das Wasser in den Beinen ab, so bleibt nicht mehr viel Gewicht über. Entsprechend wird sie im Krankenhaus künstlich ernährt.

Not-OP

An diesem Tag war Christina eigentlich ganz gut zurecht. Die Ärzte hatten die Schmerzmittel erhöht, sodass sie mehr oder weniger schmerzfrei war und wir beide waren froh, dass sich endlich mal der Problematik des Bauchwassers angenommen wurde. Christina war durch die Medis zwar sehr schläfrig und diffus, aber immerhin entspannt. Gegen 17:00 Uhr sowas hat Christina allerdings doch über Schmerzen im Bauch geklagt – insbesondere, wenn sie tief einatmete. Da ja nun gerade vier Liter Wasser aus ihrem Bauch geflossen sind, war das zunächst nichts, was die Ärzte beunruhigt hätte. Es konnte natürlich sein, dass der Schlauch, der immer noch in Christinas Bauch steckte, nun bei niedrigerem Bauchvolumen irgendwo Schmerzen verursachte. Sicherheitshalber wurde aber ein Ultraschall gemacht und ein Termin beim Röntgen vereinbart, um abzuklären, ob der Schlauch wohl möglich den Darm beschädigt hat. Ich war eigentlich im Begriff zu fahren und habe die Ärztin noch gefragt, ob ich warten könne oder wie lange das wohl dauern würde. Ehrlicherweise müsse man von zwei Stunden ausgehen, sagte sie mir. „Dann kann es ja nicht so akut sein“, dachte ich mir und so habe ich mich von Christina verabschiedet. Zuhause angekommen habe ich mich gegen 19:00 Uhr bei der Station nach dem Röntgen erkundigen wollen. Die Schwester hat mir dann allerdings keine Auskunft geben können und meinte, dass die Ärztin mich zurückrufen würde. Um kurz nach acht, rief die Ärztin dann zurück und sagte mir, dass das Röntgen ohne Befund verlaufen sei. Allerdings habe Christina danach zunehmend abgebaut, da sie innere Blutungen habe. Man habe sie in ein künstliches Koma versetzt, intubieren müssen und sie auf die Intensivstation gebracht. Dort haben die Ärzte ihr viele Blutkonserven und Blutgerinnungsmittel gegeben und sie sei nun auf dem Weg ins CT, um den Ursprung der Blutung auszumachen. Ein Anruf bei dem Arzt auf der Intensivstation ergab, dass Christina im Rahmen der Punktion eine Verletzung in der unteren Bauchdecke erlitten habe und sie nun operiert werde, um die Blutung zu stoppen. Gegen Mitternacht könnte ich ein Ergebnis erfragen.

Gegen 0:00 Uhr konnten die Ärzte mir sagen, dass die OP soweit gut verlaufen sei und nun die nächsten Stunden geschaut werden müsse, ob die Blutung nicht wieder ausbricht. Die Blut- und Kreislaufwerte seien aber momentan stabil und wenn ich diese Nacht keinen Anruf von ihnen bekäme, so könne man vorsichtig Entwarnung geben und sie möglichweise am nächsten Tag aus dem künstlichen Koma holen.

Ich habe Christina am nächsten Morgen besucht und mitbekommen, wie sie aus dem Koma geholt wurde. Kein Pfleger und kein Arzt haben unabhängig voneinander eine Gelegenheit ausgelassen, um Christinas Mutter und mir zu sagen, wie knapp das den Tag zuvor war. Der Arzt hat sich noch bei mir entschuldigt, dass er sich abends nicht eher bei mir gemeldet hat, aber sie seien alle zu sehr mit Christina beschäftigt gewesen. Später habe ich erfahren, dass der HB zuletzt nur noch bei 3,0 gewesen sei. Christina habe keine Würge-, Husten- oder Schmerzreflexe mehr gezeigt und war nicht mehr ansprechbar.

Aktueller Stand am 12.06.19

Nun, da Christina wieder aus dem Koma erwacht ist, ist sie immer noch nicht wirklich ansprechbar. Mal reagiert sie auf Fragen mit Kopfnicken oder Kopfschütteln, ein anderes Mal schaut sie noch durch einen durch. Ähnlich wie bei einer Reanimation, muss sich der Körper nach so einer Schocksituation erst von dieser erholen. So kann es schon sein, dass Reaktionen verlangsamt sind und es ein wenig Zeit braucht. Es ist auch noch offen, ob Christinas Nieren oder andere Organe Schaden davongetragen haben. Das wird sich jetzt alles im Laufe der Tage klären, denke ich.

Ich bin momentan einfach nur dankbar, für alle Schutzengel, die vorgestern für Christina da waren. Ich habe den größten Respekt vor allen Pflegern und Ärzten, die es sich tagtäglich zur Aufgabe machen, Leben zu retten. Und ich bin dankbar für alle Menschen, die Blut spenden, ohne dass Christina nun nicht mehr unter uns wäre.

Alle die, die sich scheuen oder aus welchen Gründen auch immer den letzten Termin zur Blutspende verpasst haben möchte ich sagen: Denkt bitte nochmal drüber nach…

Blase und Nieren – eine Katastrophe

Hallo zusammen,

es ist viel passiert in den letzten Wochen. Leider nicht unbedingt Dinge, die mich erfreuen würden und da mir irgendwann auch einfach alles zu viel wurde, habe ich mal wieder vernachlässigt euch auf den neusten Stand zu halten.

In den letzten Wochen hat sich weiterhin alles um meine Blase und meine Nieren gedreht. Ich bin weiterhin von Abteilung zu Abteilung gereicht worden und hatte dort weiterhin unterschiedliche Ärzte. Das Ganze hat mich wirklich viele Nerven gekostet und ich war oft nur noch frustriert. Die Diskussion bzgl. des Katheterisierens gingen weiter. Ein Oberarzt in der Urologie meinte, dass es aufgrund der erhöhten Infektgefahr bei Restharn (s.o.) viel zu gefährlich wäre, nicht zu katheterisieren. Wieder ein neuer Arzt mit seiner eigenen Meinung zu dem Thema. So wie er es darstellte, scheint es wohl das kleinere Übel, ständig an der Blase herum zu manipulieren, als Restharn zu behalten. Da sich ja alle uneinig waren, habe ich beschlossen, dass ich einfach 3x/tgl. katheterisiere.

Es hieß immer, dass wir uns keine zu großen Sorgen bzgl. der Nieren machen müssen, solange die Nierenwerte noch gut sind. Sollten sich diese allerdings verschlechtern, müsse man ggf. auch notfallmäßig handeln. Versteh ich nicht. Warum nicht vorher handeln, damit die Nierenwerte gar nicht erst schlechter werden? Man hat in den Untersuchungen doch gesehen, dass die Nieren leiden.
In der Woche vom 06.05. wurden die Nierenwerte dann tatsächlich schlechter und es musste gehandelt werden. Zum hundertsten Mal musste ich zu den Urologen. Den Termin hatte ich am Donnerstag (09.05) und man glaubt es kaum, am selbigen Tag konnte ich auch noch einen Termin bei den Nephrologen wahrnehmen. Absolut kein erfreuliches Ergebnis, aber immerhin eine Ärztin, die einen (Notfallfahrplan) hatte. Die Nephrologin war der Meinung, dass die Nieren gerade viel zu viel Druck aushalten müssten und ich einen Nierenstau dritten Grades hätte. Es müsse sofort gehandelt werden. Sie zog ihren Oberarzt hinzugezogen, der gleicher Meinung war. Behandlungsplan: Das Schienen der Harnleiter, was wohl dazu dienen soll, dass der Urin besser aus der Niere in die Blase fließen kann. Damit meine Harnleiter noch am selbigen Tag geschient werden konnten, wollte die Nephrologin mit den Onkologen telefonieren und der Oberarzt mit den Urologen. Ich sollte erstmal zurück zu den Onkologen gehen und dort warten bis die Telefonate gelaufen sind. Das hat allerdings absolut gar nicht funktioniert. Meine behandelnde Onkologin (zuständig an dem 09.05.) war irgendwie abwesend und niemand anderes hat sich wohl zuständig gefühlt, bis ich dem Oberarzt gesagt habe, dass ich jetzt nach Hause fahre, wenn hier nichts mehr passiert. Der Oberarzt konnte dann aber auch niemanden mehr erreichen und so bin ich nach Hause gefahren. Am nächsten Tag musste ich wieder zu den Urologen, da ich einen weiteren Szintigraphietermin hatte. Das Ergebnis sollte ich dann im Anschluss mit den Urologen besprechen und dann zurück zu den Onkologen kommen. Nach der Szinti haben die Urologen mir mitgeteilt, dass sie mir die Harnleiterschienen jetzt direkt legen wollen. Ich konnte nicht mal meinen Koffer bei den Onkologen abholen (den sollte ich vorsichtshalber mitbringen).
Bei dem Eingriff war ich bei vollem Bewusstsein. Die haben das doch tatsächlich nur mit Lachgas zur „Betäubung“ gemacht und ich habe alles mitbekommen. Der Eingriff hat recht lange gedauert, da die Blasenwand so sehr entzündet und geschwollen ist, dass die Ärzte die entsprechenden Löcher, in denen die Harnleiter enden, nicht finden konnten. Es musste erst ein anderer Arzt hinzugezogen werden.
Danach sollte ich eine Nacht zur Beobachtung bleiben, woraus leider 4 Nächte wurden. Ich hatte nach dem Eingriff wieder Blut und auch Blutklumpen im Urin. Zum Glück konnte ich diese immer auspinkeln, habe mir aber doch Sorgen gemacht, dass das dann Zuhause irgendwann nicht mehr geht und der Sch*** mit den Blutungen und dem Harnverhalt von vorne losgeht. Also genau das passiert, was wir unbedingt verhindert wollten. Toi toi toi, heute ist mein Urin wieder ganz klar.
Neben den Blutungen wurden die Nierenwerte täglich überprüft, die sich zunächst jedoch nicht veränderten. Aus diesem Grund sollte ich dann noch zur Diagnostik bleiben. Man zweifelte ob die Schienen eventuell doch nicht das ganze Problem lösen konnten. Zur weiteren Klärung hätte am Montag wohl erneut ein Termin bei den Nephrologen stattfinden sollen. Komischerweise kam es aber nicht zu diesem Termin und ich wurde am Montag entlassen (13.05.). Am Mittwoch 15.05. hatte ich dann einen Termin in der Kontinenzsprechstunde bei den Neurourologen zur Diagnostik. Hier wurde mein Blasendruck gemessen, was durch die Objektivität sehr aufschlussreich war. Das Ergebnis: Ich habe einen viel zu hohen Druck auf der Blase, der auch noch viel zu früh beginnt. Genau dieser Druck geht direkt auf die Nieren, was ursächlich für die Stauung ist. Als ich sagte, dass ich Angst habe, dass meine Nieren darunter kaputt gehen, sagte der Arzt nur: „Ich auch!“ Das fand ich überhaupt nicht gut und macht mir wirklich nur Angst.
Bei jungen Frauen in meinem Alter würde man bei einer solchen Diagnose eigentlich die Blase entnehmen und ersetzen. Die neue Blase würde hauptsächlich aus Darmgewebe geformt. Bei mir ist dieses Vorgehen allerdings nicht möglich. Aktuell sowieso völlig indiskutabel, da eine solch lange und komplizierte OP, so kurz nach der Transplantation, viel zu gefährlich ist. Im Weiteren ist es sowieso fraglich ob sich aus meinem eigenen Gewebe eine neue Blase formen ließe, da ja auch meine Darmschleimhaut durch die ganzen Vorbehandlungen mit Chemo und Bestrahlung sehr angegriffen ist und es fraglich ist, ob eine neugeformte Blase überhaupt so verheilen kann, dass sie gut funktioniert.
Und nun? Bleibt eine Behandlung mit Medikamenten, die auf drei Säulen aufgebaut ist.

  1. Nehme ich jetzt oral 2 „neue“ Medikamente (das eine ist das Medikament für Männer).
  2. Muss ich mir 3x/tgl. über einen Katheter ein Medikament in die Blase spritzen.
  3. Am Mittwoch (22.05.) wird es noch mal einen ambulanten Eingriff unter Vollnarkose geben, bei dem mir Botox in die Blase gespritzt wird.

Außerdem muss ich mich nach jedem Wasserlassen selbst katheterisieren. Die 2 neuen Medikamente und das Botox sorgen dafür, dass der Muskel in der Blase entspannt und dadurch weniger Druck an die Nieren gegeben wird. Für mich ist die noch stärkere Inkontinenz und das ewige Katheterisieren ein ziemlicher bzw. weiterer Verlust der Lebensqualität. Noch mehr auf das ich achten muss. Immer im Kopf der Mist, vor allem, wenn ich das Haus verlasse. Wenn ich muss, dann läuft es und dann müsste ich eigentlich schnell zur Toilette und danach einen Katheter schieben. Wie geht das, wenn ich mitten im Supermarkt stehe, in der Stadt oder auf einer Hochzeit bin?
Es wird einfach nicht leichter für mich, nicht entspannter oder weniger anstrengend. Es wird gefühlt immer anstrengender, meine Kräfte sind am Ende und ich habe mittlerweile das Gefühl, dass das alles nie wieder aufhört. Ich habe Angst, dass noch mehr auf mich zu kommt, das ich aushalten muss.
Bisher war es immer so.

Update 29.04.

Ich hoffe, dass alle schöne und entspannte Ostern hatten. Mein Ostern war den Umständen entsprechend auch ganz schön. Ich war mit meiner Familie zusammen und was das Schönste ist auch endlich wieder mit meiner kleinen Nichte. Ich habe sogar richtig mit ihr gespielt, was mich total glücklich gemacht hat. Ich hatte zuvor selbst, unabhängig von den Ärzten, entschieden, dass es einfach an der Zeit ist, die strengen Regeln diesbezüglich zu lockern. Mir tut es total gut und das ist gerade wichtig für mich. Gestern habe ich dann zufällig meine Schwester mit der Kleinen bei meinen Eltern getroffen. Es ist einfach schön mit der Kleinen zu spielen und sich auch einfach wieder mit allen gemeinsam treffen zu können.

Seit ein paar Tagen nehme ich kein Immunsupressivum mehr, was mich wohl auch ein wenig dazu verleitet hat, die ein oder andere Regel nicht mehr ganz so ernst zu nehmen ;). Ich darf jetzt schon wieder in ein Café gehen, wenn es nicht zu voll ist und ich ein warmes Getränk trinke oder eins aus einer Flasche, die ich selbst öffnen kann. Heute Vormittag habe ich mich das erste Mal in einem kleinen Café, in dem absolut nichts los war, mit einer Freundin getroffen und bin später noch etwas durch die Stadt geschlendert. Was für ein Lebensgefühl. Menschenmengen, volle Geschäfte, öffentliche Verkehrsmittel etc. sind natürlich weiterhin nicht erlaubt, aber die ersten Schritte sind getan. Auch beim Essen gibt es kleine Lockerungen. Ich darf jetzt bestimmte normale Säfte (keine Babysäfte mehr) und bestimmtes geschältes Obst essen / trinken. Meinen ersten Smoothie, den ich daraufhin getrunken hatte, bekam mir allerdings gar nicht gut und suchte sich schnell wieder den Weg nach draußen. Ich muss den Magen wohl langsam wieder an solche Lebensmittel heranführen.

Die nicht ganz so tollen Nachrichten betreffen mal wieder meine Blase bzw. jetzt die Nieren. Keiner weiß ob und wie die Blase bei dem Problem mit den Nieren eine Rolle spielt. Aber fangen wir von vorne an. Bei einem Routineultraschall bei den Onkologen (so um den 10.03. herum) hat man festgestellt, dass sich Wasser in beiden Nieren staut. Das Wasser im Bauch zeigte sich ebenfalls, wird gerade aber irgendwie ignoriert. Die Sorge um die Nieren führte zur direkten Vorstellung bei den Onkologen, die eine Szintigraphie anforderten. Vor der Bestrahlung hatte ich ja bereits eine Szintigraphie, wenn ihr euch erinnert. In dem Befund damals hieß es, dass beide Nieren gut funktionieren. Jetzt allerdings hat sich die Nierenfunktion verschlechtert. Es gebe einen Hinweis auf eine Nierenparenchymschädigung bds,. links etwas deutlicher als rechts. Zu mir sagte die freundliche Mitarbeiterin in der Szintigraphieabteilung nur, dass es eine Nierenfunktionsstörung ist. Auf weitere Fragen, wie die, ob meine Nieren jetzt schrott seien, gab sie mir keine Antwort. Dies sei Aufgabe der Urologen, sie interpretiere nur die Bilder. Ich also zu den Urologen rüber, die mir auch keine klare Antwort geben konnten, genauso wenig wie die Onkologen. Was ich weiß: Es ist wohl kein Aufstau des Urins aus der Blase, aber auch keine Abflussproblematik aus den Nieren. Was ist es dann? Irgendeine Störung innerhalb der Nieren, die verursacht das sich Flüssigkeit in meinen Nieren befindet. Ok und nun? Ich war zwischenzeitlich absolut verzweifelt. Egal ob bei den Onkologen oder den Urologen, jeden Tag hatte ich einen anderen Arzt / Ärztin, keiner konnte meine Fragen beantworten und dann wiedersprachen die Ärzte sich auch alle noch gegenseitig. Niemand hat mir mal meine Angst genommen und mich vernünftig aufgeklärt. Als ich völlig verzweifelt und den Tränen nahe war, sagte mit eine meiner onkologischen Ärztinnen, dass gerade niemand so richtig wüsste, was genau die Ursache für die Flüssigkeit in den Nieren wäre und dass darum so viele Widersprüche zustande kämen. Weitere Diagnostik sei jetzt wichtig. Jetzt ist wohl die Nephrologie die richtige Abteilung für mein Problem. Dort konnte ich allerdings noch keinen Termin bekommen. Also mal wieder abwarten und geduldig bleiben.

Die Nieren sind gerade aber auch gar nicht der einzige Stressfaktor. Ich schrieb ja oben bereits, dass meine Blase mir das Leben weiterhin schwer macht. Irgendwann in diesem ganzen Spektakel um die Nieren, stellten die Urologen fest, dass ich, anders als noch vor der Transplantation, meine Blase selbstständig nicht mehr voll entleeren kann. Bedeutet ich habe nach dem Wasserlassen immer einen Resturin (zwischen 50 und 100ml) in der Blase, was ein schöner Herd für die Entstehung von Bakterien und Keimen ist. Das was aktuell auf gar keinen Fall passieren sollte, ist eine bakterienbedingte Blasenentzündung oder noch schlimmer eine Nieren-Beckenentzündung. Leider ist das auch wieder nicht das einzige Problem der Blase. Ich habe in der letzten Zeit über Tag nur sehr wenig Wasser lassen können. Funktioniert also alles nicht mehr so gut. Kein Blut, das ist das Wichtigste, aber trotzdem gibt es Probleme. Wegen der Blasenentleerungsstörung sollte ich lernen, mir selbst regelmäßig nach dem Wasserlassen einen Katheter einzuführen, wodurch auch der übriggebliebene (Rest-) urin in der Blase abgeführt werden kann. Gesagt getan, aber mit der Frage im Hinterkopf, was das eigentlich für ein Mist ist, da wir die Blase doch in Ruhe lassen wollten. Mir hatte das ein Urologe empfohlen. Ich dachte der muss es ja wissen. Allerdings war das mal wieder ein Arzt, den ich vorher noch nie gesehen hatte. Er somit meine Blase auch nicht wirklich kannte. Wusste er überhaupt davon, dass die Blase verheilen soll und so wenig Manipulation wie möglich das oberste Ziel ist? Hier waren sich die Urologen untereinander anscheinend nicht einig genauso wenig wie die Urologen und die Onkologen sich nicht einig waren. Ich habe mir nur gewünscht, dass das das Ganze von Ärzten beurteilt wird, die meine Blase und Vorgeschichte kennen. Die Ärzte, die meine Blase während der Transplantation versorgt und operiert haben, denn die wissen wie die Blase aussieht und was sie braucht. Ich mache mir aktuell immer wieder Sorgen um meine Nieren und meine Blase und warte eigentlich nur darauf, endlich mal eine Antwort zu bekommen, einen Plan, eine Aussicht auf irgendwas. Meine Sorgen werden gefüttert durch die tolle Organisation und Kommunikation zwischen Ärzten und Abteilungen. Immer andere Ärzte. Der eine weiß nicht, was der andere tut und ich sitze mit meinen Ängsten dazwischen. Mir sind die Hände gebunden. Mir bleibt nur wachsam bleiben und Fragen stellen ansonsten bin ich vollkommen abhängig von den Ärzten, denen ich gerade nicht das größte Vertrauen entgegen bringe.

Aufgrund der geringen Urinmenge, die ich vor allem tagsüber ausscheide, habe ich von den Urologen jetzt ein Medikament bekommen, dass eigentlich für Männer ist, die Probleme mit der Prostata haben und kein Wasser lassen können. Ich kann jetzt ordentlich pinkeln, nur leider merke ich davon nichts mehr, was ziemlich stressig ist. Über Tag ist es etwas besser zu kontrollieren als in der Nacht. Da kann ich wenigstens noch zur Toilette rennen, wenn ich merke, dass es  läuft. Bevor es anfängt zu laufen, bekomme ich allerdings nichts davon mit: kein Signal von meinem Gehirn, dass meine Blase voll ist. Das Wasserlassen aufhalten, den Schließmuskel anspannen, geht nicht. Es läuft einfach. Immerhin kann ich aber noch rennen und versuchen, nicht alles in die Hose zu bekommen. Nachts schlafe ich wie ein Baby seitdem ich die Medikation bekomme, da ich nicht mehr alle halbe Stunde raus muss. Das ist total angenehm. Der Nachteil: Meine Blase lässt in der Nacht den Urin einfach laufen ohne dass ich es irgendwie merke. Das ist wirklich total unangenehm. Natürlich habe ich diverse Inkontinenzvorlagen. Also keine Sorge, ich mache nichts ins Bett, es sei denn ich schlafe durch, denn so eine Vorlage reicht nie die ganze Nacht. Meine aktuelle Lösung: Wecker stellen, alle 2 Stunden aufstehen und Vorlage wechseln. Da so ein extremer Kontrollverlust nicht das Ziel des Medikaments ist, bekomme ich jetzt zusätzlich ein Medikament, das die Blase hemmen soll. Bekloppt. Kein Plan wie das funktionieren soll. Naja ich probier es aus.

Morgen bekomme ich eine Knochenmarkspunktion und ansonsten heißt es warten auf den Termin bei den Nephrologen.