Meine Geschwister haben sich nun typisieren lassen und uns liegen die Ergebnisse vor. Mein Bruder passt leider nicht, was aber nicht weiter schlimm ist, da sich herausgestellt hat, dass meine Schwester wahrscheinlich eine hervorragende Spenderin für mich ist. Von ihr haben wir bisher nur die übermittelten Typisierungsergebnisse der DKMS und nicht aktuelle Auswertungen. Laut der Befunde der DKMS passen meine Schwester und ich in 10 von 10 Markern überein. Besser geht es nicht! Da die Befunde übermittelt wurden und Fehler nie auszuschließen sind, wird die Typisierung nun direkt im Knochenmarkstransplantationszentrum überprüft. Dort hat Sabrina sich gestern die erforderlichen Blutproben entnehmen lassen und wir warten nun auf die Bestätigung. Und ich sage nur: Mega geil, ich habe es ja gewusst. Also falls ich auf eine Transplantation angewiesen bin, dann steht mir wahrscheinlich die beste Spenderin zur Verfügung.

Langsam kristallisiert sich nun heraus, dass die Ärzte die Option der Transplantation gar nicht als so unwahrscheinlich ansehen. Sie sagen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sich das Knochenmark von alleine erholen wird, immer geringer wird, von Woche zu Woche und Monat zu Monat. Es gibt wohl den ein oder anderen Fall, indem sich das Knochenmark auch noch nach einem Jahr erholt hat, aber das ist eher die Ausnahme als die Regel. Die Option mir über Jahre hinweg immer wieder Präparate zu geben, scheint nun auch auszuscheiden, da die Lebensqualität dadurch zu sehr eingeschränkt sei und ich für dieses eingeschränkte Leben einfach noch zu jung sei.

Noch wollen die Ärzte erstmal so weiter machen wie bisher und wir hoffen noch, dass das Knochenmark es von alleine schafft. Trotzdem ist das Thema Transplantation jetzt irgendwie ganz schön präsent. Eine Transplantation ist ziemlich gefährlich und birgt natürlich ihre Risiken. Außerdem sind es für mich erneut unglaubliche Strapazen. Das Schlimmste für mich ist allerdings, dass ich mir gerade mein Leben wieder aufgebaut habe und ich dann wieder alles abbrechen müsste. Erneut müsste ich alle Patienten abgeben, meine Ausbildung unterbrechen und auch meine körperliche Verfassung wäre wieder völlig im Eimer. Wenn ich meine Ausbildung wieder abbrechen muss und erneut die Patienten mitten in der Behandlung abgeben muss, werde ich Schwierigkeiten mit meinen Prüfungsfällen bekommen. Das hat alles weitreichende Konsequenzen und ich sag es mal ganz ehrlich: Ich habe wirklich keine Lust auf diese Strapazen und erst Recht nicht darauf ein zweites Mal mit meinem Leben von vorne anfangen zu müssen!!!

Und aus diesem Grund bin ich mir ganz sicher, dass sich mein Knochenmark bis spätestens zum Sommer wieder erholt hat und ich gehe davon aus, dass ich solange darauf warten kann!

Seit dem 18. Dezember weiß ich nun, dass vielleicht doch nicht alles gut ist. Natürlich bleibt es weiterhin bei dem guten Befund der Knochenmarkspunktion. Der Krebs ist nicht wieder zurück gekommen und das ist natürlich auch das Allerwichtigste! Trotzdem gibt es weniger erfreuliche Nachrichten.

Aufgrund des eher ungünstigen Genesungsverlaufs haben die Ärzte entschieden meinen „Fall“ in der großen Tumorkonferenz mit Ärzten, Oberärzten und Chefärzten zu besprechen. Die haben sich dort die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion noch mal genau angeschaut. Zuvor hatte man mir schon gesagt, dass der Krebs weg ist, dass aber eine toxische Schädigung des Knochenmarks festgestellt wurde. Man hatte mich zuvor aber weiterhin beruhigt und gesagt, dass ich nur Geduld brauche und mein Knochenmark sich von alleine wieder erholen werde. Nach der Besprechung in der Tumorkonferenz mussten mir die Ärzte nun allerdings mitteilen, was die toxische Schädigung des Knochenmarks wohl tatsächlich bedeutet. Und zwar: Die Ärzte mussten eingestehen, dass sie selbst nicht wissen ob sich mein Knochenmark jemals wieder von alleine erholen wird. Der Schaden scheint einfach zu groß zu sein. Eine neue Diagnose, eine neue Erkrankung?

Die große Frage ist: „Wie geht es nun weiter?“ Was auf jeden Fall passieren wird, ist dass die Ärzte erst mal nichts an ihrem Vorgehen ändern werden und wir weiterhin davon ausgehen, dass sich das Knochenmark doch noch mal von alleine erholt. Ich werde also weiterhin Geduld brauchen. Die Garantie, dass es sich tatsächlich erholen wird, ist dabei aber nun weg und auch die Garantie, dass ich das ganze bis Ende 2016 hinter mich gebracht haben werde. Ich gehe nun also weiterhin jeden Montag und Freitag ins Krankenhaus und bekomme, wenn erforderlich, meine Präparate. Mit diesem Vorgehen, kann es dann zu drei verschiedenen Szenarien kommen:

1. Das Knochenmark erholt sich von alleine, hoffentlich irgendwann in dem nächsten halben Jahr.
2. Das Knochenmark erholt sich erst mal nicht und ich werde die Präparate über die nächsten Jahre regelmäßig benötigen, was auch bedeutet, dass ich in den nächsten Jahren immer 2-mal pro Woche ins Krankenhaus muss.
3. Das Knochenmark erholt sich nicht von alleine und die Situation wird zu gefährlich für mich. Das kann passieren, wenn meine Werte weiter sinken (ich z.B. ständig in Aplasie bin) oder aber die Präparate reichen nicht mehr aus. Sollte dies der Fall sein, wäre eine Knochenmarkstransplantation erforderlich.

Um für das Szenario Nummer drei, also den worst case, gut gerüstet zu sein, beginnen wir gerade mit der Suche nach einem Stammzellenspender. Als ersten werden nun meine Geschwister getestet. Ich bin in der glücklichen Position, dass ich mir bei der Spendersuche keinen Stress machen muss, da ich aktuell nicht auf eine Transplantation angewiesen bin.

Nach dem ersten Schock versuche ich das Ganze im Moment ganz rational zu betrachten. Meine Gefühle lasse ich jetzt besser mal außen vor. Die Vorstellung welch weitreichende Konsequenzen die verschiedenen Szenarien für mein Leben und meine Zukunft, sowohl beruflich als auch familientechnisch bedeuten, darf ich mir nicht vorstellen, denn dann könnte mich der Mut und die Kraft verlassen. Ich habe beschlossen, dass es gut ist zu wissen, dass einer meiner Geschwister als Spender für den Notfall in Frage kommen würde (davon gehe ich jetzt einfach aus!) und ansonsten gehe ich davon aus, dass sich mein Knochenmark bis zum Sommer von alleine wieder erholt hat und ich dann ganz entspannt in den Urlaub fahren werde!

Sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe. Ich hatte einfach nichts Neues zu berichten. Heute kann ich allerdings etwas Schönes schreiben. Ich habe nun das Ergebnis der Knochenmarkspunktion aus Kiel. Das Ergebnis ist gut. Es sind keine Leukämiezellen nachweisbar. Der Krebs ist weiterhin besiegt!

Mit meinen Werten geht es trotzdem weiterhin nicht voran. Ich bekomme jede Woche ein Thrombozytenpräparat und mittlerweile brauche ich alle 2-3 Wochen zwei Blutkonserven. Ich bin also weiterhin jeden Montag und Freitag im Krankenhaus und aufgrund der Transfusionen leider auch oft mal bis zum Nachmittag. Geduld sagen die Ärzte nur. Es ist sonst alles in Ordnung.

Ich habe nun beschlossen, dass ich mich nicht mehr von den Ärzten ärgern lasse und mich über das alles nicht mehr aufrege. Ich werde das ganze nun „einfach“ akzeptieren. Ich weiß, dass es bis Ende 2016 so weitergehen kann. Da hilft es mir nicht, wenn mich das Ganze jede Woche emotional so mitnimmt. Die Radikale Akzeptanz hat mir während der Erkrankungsphase schon oft geholfen und das werde ich nun auch wieder tun. Es ist wie es ist und das ist einfach so. Das was ich beeinflussen kann, das ist meine Einstellung, meine psychische Verfassung (auch, wenn das nicht immer leicht ist) und damit meine Stimmung und meine Stärke. Den Rest den akzeptiere ich wie er ist (manchmal muss ich das noch etwas üben).

Es geht mir gut und das ist das Wichtigste!!!

In der letzten Woche ist doch so einiges passiert. Ich habe am Freitag (13.11) meine Knochenmarkspunktion bekommen. Das war dieses Mal wirklich eine Tortur. Sie haben beim ersten Stechen kein Knochenmark bekommen und somit musste die Ärztin erneut in den Knochen stechen. Beim zweiten Mal konnte allerdings auch nicht genügend Knochenmark aus dem Knochen gezogen werden, sodass die  Ärztin sich dann erst mal Verstärkung einer Kollegin geholt hat. Ich lag also schön mit der fetten Nadel in meinem Becken auf dem Bauch und habe auf die Ärzte gewartet. Und dann wurde ein drittes Mal gestochen. Nun kam auch endlich etwas Knochenmark, aber es blieb zweifelhaft ob das Material ausreichen würde für eine gute und aussagekräftige Analyse und so sagte mir die Ärztin ganz locker flockig, dass sie dann doch jetzt ein Stück aus dem Knochen entnehmen wollen würden. Hätte ich tot umfallen können, hätte ich das vielleicht auch getan. Normalerweise hätte ich dafür ein Schlafmittel bekommen, sodass ich davon nichts mitbekomme. So war es zu mindestens das letzte Mal. Die Ärztin war aber der festen Überzeugung, dass das Ganze gar nicht so schlimm ist und ich das auch so schaffen würde. Ich lag da ja nun mal auch schon vorbereitet auf dem Tisch. Sie hat mir also meine Hand gehalten und die andere Ärztin hat sich durch meinen Knochen gebohrt. Nun haben sie was sie wollten und ich habe noch immer echt Schmerzen. Das tat auch wirklich sau weh! Mit diesem malträtierten Becken saß ich dann den ganzen Freitag und Samstag auch noch im Seminar, gutes Timing.

Leider ging es dann auch nicht wirklich besser weiter. Samstagabend habe ich dann Fieber bekommen. Normalerweise muss man sich mit Fieber stationär aufnehmen lassen oder sich zu mindestens im Krankenhaus vorstellen. Wir haben aber erst mal abgewartet. Sonntagmorgen war auch alles wieder gut. Sonntagnacht habe ich jedoch wieder Fieber bekommen, wir haben aber auch erst mal bis heute Morgen gewartet, da musste ich sowieso zur Kontrolle. Glücklicherweise wurde ich heute nicht stationär aufgenommen. Ich bekomme jetzt nur erst mal ein Antibiotikum. Was die Ursache für das Fieber sein könnte, weiß natürlich mal wieder keiner. Ach ja und um es nicht zu vergessen: heute brauchte ich dann mal wieder 2 Blutkonserven und ein Thrombozytenkonzentrat. Ich hab das Gefühl mein Körper ist völlig hinüber.

Ich habe meinen persönlichen Rekord gebrochen. Ich hatte am Montag (09.11.) die niedrigsten Werte seit meiner Entlassung. Nein das stimmt gar nicht, zuletzt war ich mit derartigen Werten noch auf der Station. Ich hatte am Montag 1100 Leukos und nur 3000 Thrombos. Mit solch niedrigen Thrombozyten durfte ich mir auf der Station nicht einmal mehr mit einer normalen Zahnbürste die Zähne putzen. Ich habe es auf der Station nicht mal auf 3000 Thrombozyten geschafft. Ich habe dann Montag natürlich direkt ein Thrombozytenpräparat bekommen. Während der Zeit der intensiven Behandlung hatte ich ja immer mal schlechte Werte, aber das hat nie so lange angehalten (nun seit 3 Monaten). Ich bin laut meiner Werte aktuell schlechter zurecht als noch zu stationären Zeiten. Zu der Krankenhauszeit habe ich auch längst nicht so viele Thrombozytenkonzentrate und Blutkonserven gebraucht wie ich sie aktuell benötige. Ich finde es doch sehr beängstigend, dass ich mit 1100 Leukos ganz normal zur Arbeit, zu meinen Seminaren und zum Sport gehe. Dieser Zustand ist echt anstrengend. Morgen findet erneut eine Knochenmarkspunktion statt. Ich habe Angst und ich will nicht!

Ich habe nichts Neues zu berichten. Mein Körper ist irgendwie vergiftet von dem ganzen Mist und das Knochenmark erholt sich weiterhin nicht. Die Ärzte sagen, dass das einfach zu viel war für meinen Körper und der sich nun nur ganz langsam erholt. Ich brauche mir also keine Sorgen zu machen. Am Montag (02.11.) brauchte ich erneut Thrombozyten und habe zusätzlich auch noch zwei Blutkonserven bekommen. Mal wieder ein kompletter Tag im UKM. Der HB war nur noch bei 7,7. Da wundert es mich nicht, dass ich ständig müde und kaputt bin. Ich wünsche mir so sehr, dass sich das ganze bald stabilisiert. Zur Kontrolle wird nun erstmal wieder eine neue Knochenmarkspunktion gemacht, die Schmerzen gibt es gratis….Juhu.

Nein ich bin noch nicht verbittert 😉 Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich mache das was ich kann, gehe fleißig und gerne arbeiten, genieße meine Freizeit und alle lieben Menschen um mich herum. Ich versuche das Beste aus der Situation zu machen. Ich lass mich doch nicht unterkriegen 😉

Ich frage mich, ob ich nicht doch noch depressiv werde bei diesem Mist hier.

Meine Liebe,

am Montag und Freitag sind Sie bitte krank, bringen die Energie auf immer pünktlich um 8 Uhr in der Tagesklinik zu stehen und sich dort Pieken zu lassen. Bitte bringen sie die Geduld mit stundenlang auf Präparate zu warten, halten Sie bitte unerhört lange Wartezeiten aus und schrauben Sie ihre Frustrationsgrenze bitte so weit wie möglich runter. Rechnen Sie damit, dass Sie ihre Präparate gar nicht erst bekommen oder aber danach für den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen sind.

Dann am Dienstag, Mittwoch und Donnerstag funktionieren Sie bitte einwandfrei, machen Sie ihre Arbeit gewissenhaft und kümmern sich um ihre Patienten. Es ist wünschenswert, wenn Sie dann noch regelmäßigen Sport integrieren um wieder Kraft aufzubauen (Ja das habe ich mir selbst so ausgesucht).

Wenn Sie das alles geschafft haben, dann lächeln Sie bitte und seien glücklich und zufrieden!

Es ist wirklich zum verrückt werden. Mein Knochenmark ist schrott, völlig hinüber. Meine Werte sinken weiterhin. Ich habe letzten Freitag (16.10) zwei Blutkonserven bekommen und am Montag brauchte ich dann wieder ein Thrombozytenpräparat. Auf das Blut habe ich am Freitag doch tatsächlich 5 Stunden gewartet. Ich war von 8 Uhr morgens bis halb vier in der Klinik nur um Blut zu bekommen. Nach 4 Stunden des Wartens waren meine Nerven so weit strapaziert, dass ich erstmal nen Pöttchen geheult habe. Meine Spritze, die ich bekommen sollte und die ich extra schon am Montag angemeldet habe, damit diese vorrätig ist, war dann plötzlich doch nicht vorrätig und auch nicht zu beschaffen. Das war mir dann um halb vier aber auch egal und ich bin gegangen. Ich hatte den Kaffee sowas von auf, ich war fix und fertig vom Warten, nervlich ein absolutes Wrack und frage mich nun wie ich das weiterhin aushalten soll. Es macht mich wahnsinnig ……. und ja, ich weiß, dass ich froh sein sollte, dass ich überhaupt in der Tagesklinik sein kann, dass ich nicht mehr stationär sein muss und dass keine Leukämiezellen mehr da sind ….. trotzdem …..

Ich habe nun auch das zweite Ergebnis. Es ist alles soweit gut und es sind keine Leukämiezellen zurück gekommen. Das ist schon mal sehr gut!!

…. Aber auch weiterhin bleiben die Werte zu niedrig und selbst die Ärzte finden das mittlerweile nicht mehr normal. Ich bräuchte mir zwar keine Sorgen zu machen und wir müssten einfach nur weiterhin abwarten, aber eigentlich hätte sich mein Knochenmark mittlerweile längst erholen sollen. Am Freitag hatte ich nur 8.000 Thrombos und habe ein Thrombozytenpräparat bekommen. Mein Hb sinkt auch immer weiter. Zwischenzeitlich war ich mal bei 11 und habe mich damit echt super fit gefühlt. Nun liegt er bei 8,1 und das macht mich echt total müde. Ich bin sehr schnell erschöpft und kaputt. Das schränkt mich alles wieder total ein und ich lasse mich so ungerne einschränken und von dem abhalten was ich eigentlich vor habe. Es ist unfassbar schwer irgendwie gesund und doch noch völlig beeinträchtigt zu sein. Ich kriege diesen Spagat zwischen dem normalen leben, meine Arbeit, Sport und Freizeitgestaltung und den Anstrengungen und auch den Grenzen, die die Erkrankung noch immer mit sich bringt irgendwie gar nicht so gut hin. Ich will immer noch mehr machen, noch mehr schaffen und dabei sollte und muss ich mich ausruhen, darf bestimmte Dinge nicht machen oder essen und muss weiterhin so unglaublich vorsichtig sein und über alles was ich tue gut nachdenken. Es fällt mir so schwer!!!

Ich habe das vorläufige Ergebnis meiner Knochenmarkspunktion. Wie erwartet ist alles gut!!! 🙂 Ein noch genaueres Ergebnis erhalte ich so ca. in 2 Wochen. Das aktuelle Ergebnis ist aber schon aussagekräftig genug. Leider fallen meine Werte trotzdem noch weiter ab. Am Freitag waren die Leukos dann auch wieder kurz vor der Aplasie und ich musste dieses Wochenende ganz schön aufpassen, auch die Thombozyten wollen sich weiterhin nicht erholen. Da ist mal wieder abwarten angesagt ….

Seit zwei Wochen bin ich nun zurück aus den Flitterwochen. In den letzten zwei Wochen ist mal wieder ganz schön viel passiert und ich habe das Gefühl unser Urlaub wäre mindestens einen Monat her.

Ich bin wieder voll mit der Arbeit eingestiegen. Naja gut, nicht voll, aber ich bin ganz schön beschäftigt und ausgelastet. Ich habe nun sechs Patienten, was gerade zu Beginn ziemlich viel Arbeit macht. Es ist aber schön wieder zu arbeiten.

Montags und Freitags muss ich immer ins Krankenhaus zur Kontrolle. Die Werte sind gerade nicht sehr gut. Meine Leukozyten waren letzte Woche Montag nur bei 1200. Ich war also fast in Aplasie. Ich habe Aufbauspritzen bekommen und nun sind die Werte wieder auf 2400 angestiegen. Auch die Thrombozyten sind ziemlich abgefallen, sodass ich Thrombozyten bekommen musste und keinen Sport mehr machen durfte. Die Erhaltungstherapie kann aktuell aufgrund der schlechten Blutwerte nicht gegeben werden. Was mich aber gar nicht so stört, da ich so relativ fit bin im Moment 😉 Um ganz sicher zu gehen, dass auch alles in Ordnung ist, wurde am Freitag eine Knochenmarkspunktion gemacht. Auf das Ergebnis warte ich nun. Ich bin aber nicht besorgt und gehe davon aus dass alles in Ordnung ist. Nur nervig, dass die mich jetzt noch mal zwischendurch so quälen müssen.

Was mein Leben angeht, lasse ich mich von den Werten auch nicht schocken. Entweder ich beginne wieder mit dem normalen Leben oder ich bleibe weiterhin in der Krankenrolle. Wenn ich wieder durchstarten möchte, kann ich nicht direkt bei schlechten Werten zuhause bleiben, meinen Patienten absagen und mich auf das Sofa legen. Irgendwie funktioniert das nicht. So versuche ich einfach weiter zu machen und passe so gut ich kann auf, dass das auch gut geht 😉

Wenn ich mein Ergebnis der Knochenmarkspunktion habe, gebe ich bescheid!