Ich habe es doch tatsächlich geschafft. Gestern wurde ich entlassen, nach genau 30 Tagen auf der Isolierstation, 24 Tage nach der Transplantation. Ich bin wieder Zuhause!!!! 🙂

Der erste Abend zuhause war ein Traum, endlich konnte ich mir mein Essen aussuchen (es gab selbstgemachte Pizza 😉 ), ich konnte gehen wohin ich wollte, keine Schläuche mehr, die an mir rumbaumeln. Und das Highlight war ein ganz entspannter Fernsehabend auf dem Sofa mit meinem Schatz. Es war einfach nur sooo schön. Man kann sich nicht vorstellen wie wunderschön so etwas sein kann. Fast 30 Tage durften wir uns nur durch Handschuhe anfassen und nicht wirklich drücken. Irgendwie wussten wir auch nie so genau, was nun erlaubt ist und was nicht und so haben wir uns auf den Händekontakt durch Handschuhe beschränkt. Es war gestern also ein sehr schöner Abend. Das eigene Bett und die eigene Dusche im eigenen Badezimmer darf man natürlich auch nicht vergessen. Einfach schön Zuhause zu sein!

Heute war ich dann wieder im UKM. Ich muss jetzt für die nächste Zeit 3x / Woche zur Kontrolle in die KMT-Ambulanz (wieder mit der bekannten langen Wartezeit). Ansonsten bin ich Zuhause. Menschenmengen muss ich natürlich wieder meiden, so wie das Essen und Trinken auswärts. Besuch kann ich aber bekommen und ich darf auch mal Jemanden zuhause besuchen. Es dürfen nur nicht zu viele Menschen auf einmal sein und im Kontakt mit Kindern muss ich vorsichtig sein.

So, nun muss ich noch mein Zuhause genießen 😉 ….bis bald!

Ich dachte ja, dass ich frühestens am Freitag das erste Mal nach draußen darf, aber nun war es heute schon so weit! 🙂

Es ist so, dass wenn man an zwei aufeinanderfolgenden Tagen Granulozytenwerte über 500 hat, dass man dann in der Nacht auf Tag drei aus der Sterilphase genommen wird. Heute Morgen als ich aufwachte, war also alles anders. Ich habe meine eigene Zahnbürste bekommen, meine ganze Wäsche und die Handtücher, nichts war mehr steril verpackt. Mein Bettzeug ist wieder normal und ich habe ein richtiges Frühstück und Mittagessen bekommen. Und dann das Highlight: Ich durfte das Zimmer verlassen und durfte heute dann auch das erste Mal nach draußen. Total krass. In der einen Minute ist noch alles steril und in der nächsten darf ich plötzlich an die frische Luft. Einfach verrückt. Heute Morgen bin ich erstmal über den Flur gelaufen und ein paar Treppen gestiegen und als Mama dann später kam, sind wir gemeinsam nach draußen gegangen. Es ist Wahnsinn, die frische Luft einzuatmen. Ich konnte Blumen riechen, Bäume rauschen und Vögel singen hören. Ich konnte ein Tränchen dann auch nicht unterdrücken. Unvorstellbar so was. Mir geht es also ziemlich gut heute.

Was noch nicht so gut läuft: Das Essen fällt mir sehr schwer, aber ich bemühe mich wenigstens immer ein paar Bissen zu schaffen. Vor meinen Mittagessen saß ich eine dreiviertel Stunde. Der Appetit ist nicht vorhanden und der Magen ist auch einfach zu klein. Ich muss aufpassen, dass mir nicht übel wird. Ansonsten habe ich gerade noch etwas Stress mit meiner Blase. Alles andere läuft aber sehr gut. Ich trinke genügend, bin relativ fit und mobil, ich schaffe es die Tabletten selbstständig zu nehmen, schaffe es ein wenig zu essen und erfülle damit fast alle Kriterien für eine baldige Entlassung. Meine Werte sind gut. Ich habe 2500 Leukozyten, darunter fast 1000 Granulozyten und auch die Thrombozyten und der HB sind gut.

Ich bin froh, dass es mir heute wieder besser geht. In den letzten 2-3 Tagen hatte ich irgendwie mit depressiven Verstimmungen zu kämpfen. Anscheinend eine Entzugserscheinung des Morphins. Ich war total antriebslos und total nah am Wasser gebaut. Über die guten Werte konnte ich mich gar nicht freuen.

Heute bin ich aber wieder die Alte 🙂  .

Ich schreibe heute nur ganz kurz. Ich bin so unfassbar kaputt und müde, dass ich ständig im Sitzen einschlafe und die Augen kaum aufhalten kann. Warum auch immer…der Körper hat aber auch einfach viel zu tun gerade…

Trotzdem wollte ich euch eben die gute Nachricht mitteilen, dass alles nach Plan verläuft. Die Leukozyten sind auf 1700 angestiegen und die Granulozyten sind jetzt auch da!!!!! Ich habe heute 600 Granulozyten!!! Tag 1!!!! Wenn alles gut geht, dann kann ich am Freitag raus aus der Sterilphase. Endlich!

Auch der Rest läuft nach Plan. Die künstliche Ernährung wurde mittlerweile abgesetzt, genauso wie das Morphin. Die meisten Tabletten nehme ich wieder selbstständig ein und ich lagere auch kein Wasser mehr ein. Meine Blase tut mir auch schon etwas weniger weh. Es geht also bergauf!

Den Superzellen meiner Schwester gefällt es bei mir. Die Leukozyten steigen weiterhin. Heute waren es schon 650!!!

Die Granulozyten sind bestimmte weiße Blutkörperchen (quasi eine Untergruppe der Leukozyten), die 45-75% der gesamten Leukozyten ausmacht. Wenn die Anzahl dieser Granulozyten an drei aufeinanderfolgenden Tagen 500 beträgt, dann komme ich endlich raus aus der Sterilphase. Ich kann es schon nicht mehr abwarten….. Danach bin ich dann „nur“ noch isoliert. Ich liege noch im gleichen Zimmer und darf da auch erstmal nicht raus, aber die Regeln werden etwas gelockert. Besucher brauchen keinen Kittel mehr, meine Geräte (Handy, Laptop, etc.) können endlich wieder aus den Plastiktüten raus, es ist nicht mehr alles einzeln steril verpackt und das Beste, ich werde eine Zahnbürste bekommen. Der Hammer!!

Ich glaube im Allgemeinen geht es mir etwas besser, wobei ich nicht ausmachen kann, woran das liegt. Ich weiß nicht was genau besser ist. Die oben beschriebenen Wehwehchen habe ich weiterhin. Naja ist auch egal was genau besser ist, die Hauptsache ist, dass es mir etwas besser geht.

Die Ärzte sind auch sehr zufrieden mit dem Verlauf und auch mit mir. Ich wurde gelobt dafür, dass ich trotz der Schmerzen und der Erschöpfung die ganze Zeit so aktiv bin, Fahrrad fahre, meine Übungen mache (der Physiotherapeut war letztens da) und dass ich nicht nur im Bett liege sondern auch am Tisch sitze. Das tat auch mal ganz gut zu hören. 😉 Ich hab mich den ganzen Tag darüber gefreut. Was so ein kleiner Kommentar doch bewirken kann …..

Juhu es ist so weit, die Leukozyten sind gestiegen!!!

Gestern sind sie schon etwas angestiegen gewesen (auf etwas über 200) und heute habe ich 340 Leukos! Sehr geil. Das bedeutet, dass Sabrinas Zellen im Knochenmark angelangt sind und dass sie nun ihre Arbeit verrichten. Die Ärzte sind sehr zufrieden und sagen, dass die Zellen jetzt bestimm zuerst mal in meine Blase strömen um diese dann zu reparieren. Das wäre ja mal was. Nun müsst ihr für mich feiern, hier drin geht das so schlecht!

Ansonsten geht es mir hier gerade eher weniger gut. Ich kämpfe weiterhin mit meiner Blase und habe sonst auch meine Wehwehchen. Ich bekomme mittlerweile Krämpfe beim Wasserlassen, wovon ich Kopfschmerzen bekomme. Ich lagere Wasser ein und bin ständig müde. Wegen der Wassereinlagerungen bekomme ich Medikamente, die die Flüssigkeitsausscheidung fördern, was wiederum viel Spaß macht mit Blasenkrämpfen. 🙁

Naja gut, ich habe ja jetzt gute Chancen, dass es bald besser wird und dazu noch etwas zu feiern. Ich sollte gar nicht herumnörgeln. Schließlich bin ich heute auch schon wieder am Strand entlang geradelt 😉 .

Eigentlich habe ich gar nicht so sehr viel zu berichten. Ich erlebe hier nicht so viel am Tag (außer meinen Besuchen). Das einzige was ich mache ist, dass ich hier täglich mit meinen Schmerzen kämpfe. Ich versuche alles was ich tun kann um sie aushaltbarer zu machen und ansonsten tue ich alles um sie auszuhalten. Tag für Tag und Stunde für Stunde. In den letzten Tagen sind die Schmerzen tendenziell jedoch eher schlimmer geworden. Die Schmerzen in meinem Hals sind stärker geworden, der ganze Rachen ist rot und mittlerweile scheint die Speiseröhre mit betroffen zu sein. Ich kann außer Wassereis eigentlich gar nichts mehr essen. Ich muss sagen, dass es faszinierend ist, inwieweit man das Schlucken tatsächlich einschränken kann, wenn man weder essen noch trinken muss. Meine Blase hatte mir unter der Morphingabe etwas Ruhe gegönnt und sich nur zwischendurch mal gemeldet. Ich war sooo froh. Bis gestern! Vorgestern Abend fing es ja schon leicht an. Seitdem habe ich höllische Blasenschmerzen. Ich habe nicht mehr das Gefühl, dass ich im Urin etwas Blut habe, sondern, dass ich Blut mit etwas Urin pinkel. Wenn die Blase voll ist (oder denkt voll zu sein), beim Wasserlassen und auch noch eine ganze Zeit danach, tut es einfach nur weh. Die Ärzte hantieren nun mit den unterschiedlichsten Schmerzmitteln herum, in der Hoffnung, dass es für mich bald aushaltbarer wird.

Gestern Abend dachte ich, ich gehe zu Grunde, heute Morgen war ich total gerädert und zwischendurch überleg ich mir immer wieder, dass ich auf den Mist hier keine Lust mehr habe. Aber was nutzt das? Und naja, wenn dann gerade mal ein Schmerzmittel wirkt, dann denke ich, dass das doch alles nur halb so wild ist und dass doch noch alles gut werden wird. Dann sage ich mir, ganz bald dann geht es dir besser. Es ist ein auf und ab. Tag für Tag.

Ihr kennt mich, ich halte mich wacker un darum radle ich auch weiterhin lustig an den weißen Sandstränden in meinem Zimmer entlang. 😉

Heute wollte ich euch ein wenig von meinen Wehwehchen berichten. Das hört sich ja vielleicht doof an, aber ansonsten erlebe ich hier auch wirklich nicht viel. Ich schlage mich Tag für Tag mit meinen Wehwehchen herum und versuche damit gut zurecht zu kommen, ist ja hier auch meine Hauptaufgabe. Ich versuche mich trotz der Schmerzen gut zu beschäftigen, dabei sind Besuche und Anrufe sehr hilfreich. Ansonsten bin ich bemüht täglich ein paar Minuten auf meinem Rennrad zu fahren (Ich habe hier so ein Ergometer im Zimmer stehen). Ich muss zugeben. Es ist schon sehr anstrengend, wenn ich so im Schneckentempo durch die Wälder meines Zimmers radle. Dennoch ein paar Minuten jeden Tag, das ist wichtig. Und die meisten kennen mich, wenn ich mir etwas in den Kopf gesetzt habe, dann setze ich auch alles daran es durchzuziehen 😉 .

So nun zu den Wehwehchen: Zuletzt hatte ich ja von den Blasenschmerzen berichtet. Die habe ich auch weiterhin, aber unter der Morphinmedikation habe ich nur noch beim Wasserlassen schmerzen. Das ist schon mal sehr gut! Wie erwähnt meldeten sich dann langsam auch die anderen Schleimhäute und nun haben sie sich deutlich bemerkbar gemacht. Die Schleimhäute im Mund sind alle angeschwollen, aber zum Glück nicht beschädigt. Dafür ist mein Zahnfleisch völlig hinüber. Es ist überall total entzündet, sodass ich auch gar nicht mehr essen kann (außer Milchreis, Grießbrei und Babygläschen). Dann hat sich das mit der sterilen Nahrung ja auch von selbst erledigt. Ich habe schon lange freiliegende Zahnhälse und muss meine Zähne gut pflegen mit Zahnseide und Co. Ich habe hier bei diversen Ärzten um meine richtige Zahnbürste und meine Zahnseide gebettelt, sogar beim Professor persönlich, aber was ist mir geblieben, das kleine Stück Küchenschwamm. Meiner Meinung nach ist nur deshalb das Zahnfleisch so entzündet. Die Ärzte sagen natürlich, dass das die Mukositis (Entzündung der Schleimhäute aufgrund der Chemo) ist. Gehopst wie gesprungen, es tut weh! Und seit gestern habe ich dann festgestellt, dass das Schlucken eigentlich auch überbewertet wird und es die Möglichkeit einer Alternative geben sollte. Mein Kehlkopf tut mir so weh, dass ich das Schlucken vorhatte einzustellen, es scheitert aber an der Umsetzung. Tabletten gehen natürlich gar nicht mehr durch meinen Hals, aber glücklicherweise ist auf dieser Station wirklich viel möglich und ich kann alle Medikamente auch über die Venen bekommen. Sodbrennen und Magenschmerzen habe ich glücklicherweise nur wenig. Ich muss aber schon sagen, dass mir mittlerweile so einiges Schmerzen bereitet. Ich lass mich trotzdem nicht unterkriegen. Ich freu mich, dass die Sonne gerade durch mein Fenster lacht. Meine Morphindosierung wird nun etwas hochgesetzt und dann wird das alles schon noch werden.

Meine Devise: Tag für Tag

Gestern wollte ich eigentlich gar nicht nur von meinen Wehwehchen schreiben, sondern euch eigentlich darüber aufklären, was steriles Essen ist (steriles Essen, wie ich es in der KMT im UKM kennen lernen darf). Wie das Sterilisieren genau funktioniert, ist mir noch immer nicht so ganz klar, was ich aber wohl weiß ist, dass das Essen ziemlich stark erhitzt wird.

Fangen wir bei meinem ersten Frühstücksversuch hier an. Das Brot war mal frisch, wurde dann aber ultrahocherhitzt (also irgendwie sterilisiert) und lag dann wieder kalt auf meinem Teller. Es sah aus wie ein getoastetes Brot, das man 3 Tage in einer Tupperdose vergessen hat. Sah irgendwie aus wie eine alte Ledersohle. Geschmacklich eine Katastrophe. Du kannst es testen. Nimm einen alten Pappkarton und beiße rein. Belegen kann man das Brot auch nicht, denn alles wird so stark erhitzt, dass es einfach zu flüssig wäre (es wird auch nicht wieder fest). Ich könnte mir also flüssiges Fett als Margarine übers Brot kippen. Die Küche hat es für mich trotzdem mal mit Philadelphia versucht. Die sah danach aus wie Leberwurst und den Geschmack kann ich nicht definieren, ich kannte ihn bisher noch nicht. Frühstück und Abendbrot im klassischen Sinne sind also raus. Zum Frühstück habe ich nun die Wahl zwischen Milchreis, Milchsuppe oder Grießbrei.

Mittags gibt es dann warmes Essen und auch abends kann man warmes Essen bekommen, denn Brot geht ja nicht. Man stelle sich Gemüse, Kartoffeln, Rührei oder selbst Hähnchen lecker gekocht vor, dann aber noch mal in so einen Sterilisator gesteckt. Teilweise sieht das Essen wie ganz normales Essen aus, ist geschmacklich aber nicht mehr damit zu vergleichen. Manchmal kann ich aber auch nicht wirklich ausmachen um welches Gemüse es sich handelt, weder vom Aussehen noch vom Geschmack.

Als Alternative oder zusätzlich könnte man „Kompott“ essen. Das sind Dosenfrüchte. Eigentlich ganz erfrischend, könnte man meinen. Die Früchte jedoch stark zu erhitzen, nachdem sie aus der Dose kommen, machen sie zu etwas sehr Unappetitlichem. Es sieht aus wie schon gegessen und schmeckt echt übel. Eine weitere Möglichkeit um etwas in den Magen zu bekommen, sind Puddings oder Hipp / Alete Babygläschen. Sehr abwechslungsreich und richtig nahrhaft.

Man kann sich also wirklich bemühen und guten Willen zeigen, aber dieses Essen kriegt man nicht runter. Ich zu mindestens nicht und wenn man den Schwestern glaubt, die anderen Patienten auch nicht .Mir wird mittlerweile schon übel, wenn ich essen nur rieche.

Ich habe gestern dann das erste Mal eine künstliche / parenterale Ernährung über den Zugang bekommen. Das wird häufig gemacht, sollte wenn möglich aber immer nur zusätzlich gegeben werden. Weiterhin selbstständig zu essen, ist wichtig für den Magendarmtrakt, die Mundflora, Speiseröhre etc. Der große Vorteil der künstlichen Ernährung ist, dass ich so auch wichtige Vitamine und Spurenelemente zugeführt bekomme, die ich mit dem Essen hier nie aufnehmen könnte, die aber wichtig sind für die Zellbildung.

Das also zum Thema Essen….

Ich vertrage die Transplantation an sich weiterhin ganz gut und die Zellen meiner liebsten Schwester scheinen in Ruhe zu arbeiten. Leider bekomme ich nun die Nebenwirkungen der Chemo und der Bestrahlung zu spüren. Ziel dieser Vorbehandlung war es ja mein Immunsystem zu plätten und alle meine Zellen abzutöten, damit diese nicht die Zellen meiner Schwester attackieren, ich die transplantierten Zellen also nicht abstoße. Das hat ja auch hervorragenden geklappt. Meine eigenen Zellen sind weg und ich habe Sabrinas Zellen bekommen.

Zum allgemeinen Verständnis: Chemotherapien hemmen das Wachstum von Zellen oder die Zellteilung. Sie wirken besonders auf Zellen, die sich schnell vermehren und greifen daher vor allem Krebszellen an (das war vor der Transplantation nicht mehr erforderlich). Leider ist es unvermeidlich, dass durch die Chemotherapie auch schnell wachsende, gesunde Zellen geschädigt werden (das war unser Ziel vor der Transplantation). Daraus ergeben sich Nebenwirkungen der Therapie, die vor allem die sogenannten Epithelzellen betreffen. Dazu zählen Zellen der Haarwurzeln, der Schleimhaut des Magen-DarmTraktes sowie der Blase. (Auszug aus der Broschüre: „Die akute lymphatische Leukämie (ALL)  des Erwachsenen“).

Und mit genau diese Nebenwirkungen habe ich gerade zu kämpfen. Ich habe eine Chemo bekommen, die die Blase ziemlich stark angreift. Bei mir hat sie dann auch tatsächlich voll zugeschlagen. Seit einigen Tagen quäle ich mich mit höllischen Blasenschmerzen, die im Verlauf eher zugenommen als abgenommen haben. Die Schleimhaut meiner Blase löst sich ab, was mir nicht nur beim Wasserlassen, sondern durchgehend starke Blasenscherzen bereitet und zu blutigem Urin führt. Wasserlassen ist die Hölle. Seit heute Morgen bin ich nun auf ein Morphin eingestellt, dass kontinuierlich über eine Infusion läuft, es hilft bedingt. Es ist sehr anstrengend, ständig mit den Schmerzen zu kämpfen. Ich bin oft erschöpft. Zum Glück habe ich mit den anderen Schleimhäuten, wie die im Mund, Magen und Darm aktuell keine nennenswerten Schwierigkeiten.

Das schwierige in der Situation jetzt ist, dass ich ja gerade gar keine körpereigenen guten Helferzellen habe, die meine Blase wieder reparieren können. Ich muss nun also warten, dass Sabrinas Zellen beginnen ihre Arbeit in meinem Körper zu verrichten und dann meine Blase reparieren. Das bedeutet Geduld.

Meine Devise: Tag für Tag!

Ich habe die Transplantation komplikationsfrei und gut überstanden. Ich habe vorher wieder dieses altbekannte Antiallergikum bekommen und habe eigentlich so gut wie alles einfach mal verpennt. Ich war den ganzen Tag noch ziemlich müde und nun bin ich wach und den Umständen entsprechend fit. Wir lassen die Zellen dann jetzt mal arbeiten und ich schaue was dabei passiert. Tag für Tag aufs Neue und so muss man hier auch denken. Tag für Tag, manchmal auch Tagesabschnitt für Tagesabschnitt. Morgen beginnt ein neuer Tag!

Vielleicht kann ich noch ein wenig was von der Sterilphase erzählen. Völlig verrückt hier. In den Tagen der Chemo und der Bestrahlung war ich in der Isolierphase. Mein Handy, IPad und Laptop hatten noch gar keinen Schutz und ich hatte auch noch Papier hier drin. Heute Morgen war dann plötzlich alles anders. Ich bin jetzt in der Sterilphase und so machen die einen steril: Ich musste vorm duschen frühstücken, während dessen wurde mein Bad gereinigt, dann durfte ich ins Bad und habe nur Sterile Dinge erhalten. Alles war einzeln in Plastikfolie eingeschweißt, selbst meine Unterhose, einfach alles. Ich durfte die Plastikfolie natürlich nicht berühren, das haben die in der Vorschleuse gemacht mit Handschuhen etc. Dann war nach dem Duschen etc. also steril (Ach ja die Haare hatten wir dafür schon Dienstag abrasiert). Der größte Witz sind die Zahnbürsten. Nimm einen normalen Spülschwamm, schneide ein viereckiges Stücken davon ab, nehme dir einen Griff und versuche dir damit angemessen die Zähne zu reinigen. Ich habe erstmal in der Visite protestiert, aber leider keine Chance. Es ist zu gefährlich, da ich bei den niedrigen Werten schnell kleine Risse im Zahnfleisch bekommen kann und die wiederum ein Herd für Keime sein können. Ok, dann nehme ich die Schwammbürste…Ich war also steril und während ich mich steril gemacht haben, wurde mein Zimmer Steril gemacht. Alles rausgenommen und eingeschweißt. Ehering, Wichtige Papiere und natürlich alle Elektrogeräte. Jedes Medikament wurde ausgetauscht. Brauchste neues Klopapier, ist da eine einzelne Rolle steril eingeschweißt. Ich werd bekloppt. Ich fülle ne ganze Müllkippe, mit dem Müll, den ich produziere. Das ganze Spielchen wiederholt sich nun jeden Tag. Auch das Essen wird steril gemacht, Brötchen brauch man morgens nicht mehr versuchen.

Da bin ich nun echt mal gespannt. Wie gesagt Tag für Tag.

Das war’s von mir heute!