Sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe. Ich hatte einfach nichts Neues zu berichten. Heute kann ich allerdings etwas Schönes schreiben. Ich habe nun das Ergebnis der Knochenmarkspunktion aus Kiel. Das Ergebnis ist gut. Es sind keine Leukämiezellen nachweisbar. Der Krebs ist weiterhin besiegt!

Mit meinen Werten geht es trotzdem weiterhin nicht voran. Ich bekomme jede Woche ein Thrombozytenpräparat und mittlerweile brauche ich alle 2-3 Wochen zwei Blutkonserven. Ich bin also weiterhin jeden Montag und Freitag im Krankenhaus und aufgrund der Transfusionen leider auch oft mal bis zum Nachmittag. Geduld sagen die Ärzte nur. Es ist sonst alles in Ordnung.

Ich habe nun beschlossen, dass ich mich nicht mehr von den Ärzten ärgern lasse und mich über das alles nicht mehr aufrege. Ich werde das ganze nun „einfach“ akzeptieren. Ich weiß, dass es bis Ende 2016 so weitergehen kann. Da hilft es mir nicht, wenn mich das Ganze jede Woche emotional so mitnimmt. Die Radikale Akzeptanz hat mir während der Erkrankungsphase schon oft geholfen und das werde ich nun auch wieder tun. Es ist wie es ist und das ist einfach so. Das was ich beeinflussen kann, das ist meine Einstellung, meine psychische Verfassung (auch, wenn das nicht immer leicht ist) und damit meine Stimmung und meine Stärke. Den Rest den akzeptiere ich wie er ist (manchmal muss ich das noch etwas üben).

Es geht mir gut und das ist das Wichtigste!!!

In der letzten Woche ist doch so einiges passiert. Ich habe am Freitag (13.11) meine Knochenmarkspunktion bekommen. Das war dieses Mal wirklich eine Tortur. Sie haben beim ersten Stechen kein Knochenmark bekommen und somit musste die Ärztin erneut in den Knochen stechen. Beim zweiten Mal konnte allerdings auch nicht genügend Knochenmark aus dem Knochen gezogen werden, sodass die  Ärztin sich dann erst mal Verstärkung einer Kollegin geholt hat. Ich lag also schön mit der fetten Nadel in meinem Becken auf dem Bauch und habe auf die Ärzte gewartet. Und dann wurde ein drittes Mal gestochen. Nun kam auch endlich etwas Knochenmark, aber es blieb zweifelhaft ob das Material ausreichen würde für eine gute und aussagekräftige Analyse und so sagte mir die Ärztin ganz locker flockig, dass sie dann doch jetzt ein Stück aus dem Knochen entnehmen wollen würden. Hätte ich tot umfallen können, hätte ich das vielleicht auch getan. Normalerweise hätte ich dafür ein Schlafmittel bekommen, sodass ich davon nichts mitbekomme. So war es zu mindestens das letzte Mal. Die Ärztin war aber der festen Überzeugung, dass das Ganze gar nicht so schlimm ist und ich das auch so schaffen würde. Ich lag da ja nun mal auch schon vorbereitet auf dem Tisch. Sie hat mir also meine Hand gehalten und die andere Ärztin hat sich durch meinen Knochen gebohrt. Nun haben sie was sie wollten und ich habe noch immer echt Schmerzen. Das tat auch wirklich sau weh! Mit diesem malträtierten Becken saß ich dann den ganzen Freitag und Samstag auch noch im Seminar, gutes Timing.

Leider ging es dann auch nicht wirklich besser weiter. Samstagabend habe ich dann Fieber bekommen. Normalerweise muss man sich mit Fieber stationär aufnehmen lassen oder sich zu mindestens im Krankenhaus vorstellen. Wir haben aber erst mal abgewartet. Sonntagmorgen war auch alles wieder gut. Sonntagnacht habe ich jedoch wieder Fieber bekommen, wir haben aber auch erst mal bis heute Morgen gewartet, da musste ich sowieso zur Kontrolle. Glücklicherweise wurde ich heute nicht stationär aufgenommen. Ich bekomme jetzt nur erst mal ein Antibiotikum. Was die Ursache für das Fieber sein könnte, weiß natürlich mal wieder keiner. Ach ja und um es nicht zu vergessen: heute brauchte ich dann mal wieder 2 Blutkonserven und ein Thrombozytenkonzentrat. Ich hab das Gefühl mein Körper ist völlig hinüber.

Ich habe meinen persönlichen Rekord gebrochen. Ich hatte am Montag (09.11.) die niedrigsten Werte seit meiner Entlassung. Nein das stimmt gar nicht, zuletzt war ich mit derartigen Werten noch auf der Station. Ich hatte am Montag 1100 Leukos und nur 3000 Thrombos. Mit solch niedrigen Thrombozyten durfte ich mir auf der Station nicht einmal mehr mit einer normalen Zahnbürste die Zähne putzen. Ich habe es auf der Station nicht mal auf 3000 Thrombozyten geschafft. Ich habe dann Montag natürlich direkt ein Thrombozytenpräparat bekommen. Während der Zeit der intensiven Behandlung hatte ich ja immer mal schlechte Werte, aber das hat nie so lange angehalten (nun seit 3 Monaten). Ich bin laut meiner Werte aktuell schlechter zurecht als noch zu stationären Zeiten. Zu der Krankenhauszeit habe ich auch längst nicht so viele Thrombozytenkonzentrate und Blutkonserven gebraucht wie ich sie aktuell benötige. Ich finde es doch sehr beängstigend, dass ich mit 1100 Leukos ganz normal zur Arbeit, zu meinen Seminaren und zum Sport gehe. Dieser Zustand ist echt anstrengend. Morgen findet erneut eine Knochenmarkspunktion statt. Ich habe Angst und ich will nicht!

Ich habe nichts Neues zu berichten. Mein Körper ist irgendwie vergiftet von dem ganzen Mist und das Knochenmark erholt sich weiterhin nicht. Die Ärzte sagen, dass das einfach zu viel war für meinen Körper und der sich nun nur ganz langsam erholt. Ich brauche mir also keine Sorgen zu machen. Am Montag (02.11.) brauchte ich erneut Thrombozyten und habe zusätzlich auch noch zwei Blutkonserven bekommen. Mal wieder ein kompletter Tag im UKM. Der HB war nur noch bei 7,7. Da wundert es mich nicht, dass ich ständig müde und kaputt bin. Ich wünsche mir so sehr, dass sich das ganze bald stabilisiert. Zur Kontrolle wird nun erstmal wieder eine neue Knochenmarkspunktion gemacht, die Schmerzen gibt es gratis….Juhu.

Nein ich bin noch nicht verbittert 😉 Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich mache das was ich kann, gehe fleißig und gerne arbeiten, genieße meine Freizeit und alle lieben Menschen um mich herum. Ich versuche das Beste aus der Situation zu machen. Ich lass mich doch nicht unterkriegen 😉

Ich frage mich, ob ich nicht doch noch depressiv werde bei diesem Mist hier.

Meine Liebe,

am Montag und Freitag sind Sie bitte krank, bringen die Energie auf immer pünktlich um 8 Uhr in der Tagesklinik zu stehen und sich dort Pieken zu lassen. Bitte bringen sie die Geduld mit stundenlang auf Präparate zu warten, halten Sie bitte unerhört lange Wartezeiten aus und schrauben Sie ihre Frustrationsgrenze bitte so weit wie möglich runter. Rechnen Sie damit, dass Sie ihre Präparate gar nicht erst bekommen oder aber danach für den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen sind.

Dann am Dienstag, Mittwoch und Donnerstag funktionieren Sie bitte einwandfrei, machen Sie ihre Arbeit gewissenhaft und kümmern sich um ihre Patienten. Es ist wünschenswert, wenn Sie dann noch regelmäßigen Sport integrieren um wieder Kraft aufzubauen (Ja das habe ich mir selbst so ausgesucht).

Wenn Sie das alles geschafft haben, dann lächeln Sie bitte und seien glücklich und zufrieden!

Es ist wirklich zum verrückt werden. Mein Knochenmark ist schrott, völlig hinüber. Meine Werte sinken weiterhin. Ich habe letzten Freitag (16.10) zwei Blutkonserven bekommen und am Montag brauchte ich dann wieder ein Thrombozytenpräparat. Auf das Blut habe ich am Freitag doch tatsächlich 5 Stunden gewartet. Ich war von 8 Uhr morgens bis halb vier in der Klinik nur um Blut zu bekommen. Nach 4 Stunden des Wartens waren meine Nerven so weit strapaziert, dass ich erstmal nen Pöttchen geheult habe. Meine Spritze, die ich bekommen sollte und die ich extra schon am Montag angemeldet habe, damit diese vorrätig ist, war dann plötzlich doch nicht vorrätig und auch nicht zu beschaffen. Das war mir dann um halb vier aber auch egal und ich bin gegangen. Ich hatte den Kaffee sowas von auf, ich war fix und fertig vom Warten, nervlich ein absolutes Wrack und frage mich nun wie ich das weiterhin aushalten soll. Es macht mich wahnsinnig ……. und ja, ich weiß, dass ich froh sein sollte, dass ich überhaupt in der Tagesklinik sein kann, dass ich nicht mehr stationär sein muss und dass keine Leukämiezellen mehr da sind ….. trotzdem …..

Ich habe nun auch das zweite Ergebnis. Es ist alles soweit gut und es sind keine Leukämiezellen zurück gekommen. Das ist schon mal sehr gut!!

…. Aber auch weiterhin bleiben die Werte zu niedrig und selbst die Ärzte finden das mittlerweile nicht mehr normal. Ich bräuchte mir zwar keine Sorgen zu machen und wir müssten einfach nur weiterhin abwarten, aber eigentlich hätte sich mein Knochenmark mittlerweile längst erholen sollen. Am Freitag hatte ich nur 8.000 Thrombos und habe ein Thrombozytenpräparat bekommen. Mein Hb sinkt auch immer weiter. Zwischenzeitlich war ich mal bei 11 und habe mich damit echt super fit gefühlt. Nun liegt er bei 8,1 und das macht mich echt total müde. Ich bin sehr schnell erschöpft und kaputt. Das schränkt mich alles wieder total ein und ich lasse mich so ungerne einschränken und von dem abhalten was ich eigentlich vor habe. Es ist unfassbar schwer irgendwie gesund und doch noch völlig beeinträchtigt zu sein. Ich kriege diesen Spagat zwischen dem normalen leben, meine Arbeit, Sport und Freizeitgestaltung und den Anstrengungen und auch den Grenzen, die die Erkrankung noch immer mit sich bringt irgendwie gar nicht so gut hin. Ich will immer noch mehr machen, noch mehr schaffen und dabei sollte und muss ich mich ausruhen, darf bestimmte Dinge nicht machen oder essen und muss weiterhin so unglaublich vorsichtig sein und über alles was ich tue gut nachdenken. Es fällt mir so schwer!!!

Ich habe das vorläufige Ergebnis meiner Knochenmarkspunktion. Wie erwartet ist alles gut!!! 🙂 Ein noch genaueres Ergebnis erhalte ich so ca. in 2 Wochen. Das aktuelle Ergebnis ist aber schon aussagekräftig genug. Leider fallen meine Werte trotzdem noch weiter ab. Am Freitag waren die Leukos dann auch wieder kurz vor der Aplasie und ich musste dieses Wochenende ganz schön aufpassen, auch die Thombozyten wollen sich weiterhin nicht erholen. Da ist mal wieder abwarten angesagt ….

Seit zwei Wochen bin ich nun zurück aus den Flitterwochen. In den letzten zwei Wochen ist mal wieder ganz schön viel passiert und ich habe das Gefühl unser Urlaub wäre mindestens einen Monat her.

Ich bin wieder voll mit der Arbeit eingestiegen. Naja gut, nicht voll, aber ich bin ganz schön beschäftigt und ausgelastet. Ich habe nun sechs Patienten, was gerade zu Beginn ziemlich viel Arbeit macht. Es ist aber schön wieder zu arbeiten.

Montags und Freitags muss ich immer ins Krankenhaus zur Kontrolle. Die Werte sind gerade nicht sehr gut. Meine Leukozyten waren letzte Woche Montag nur bei 1200. Ich war also fast in Aplasie. Ich habe Aufbauspritzen bekommen und nun sind die Werte wieder auf 2400 angestiegen. Auch die Thrombozyten sind ziemlich abgefallen, sodass ich Thrombozyten bekommen musste und keinen Sport mehr machen durfte. Die Erhaltungstherapie kann aktuell aufgrund der schlechten Blutwerte nicht gegeben werden. Was mich aber gar nicht so stört, da ich so relativ fit bin im Moment 😉 Um ganz sicher zu gehen, dass auch alles in Ordnung ist, wurde am Freitag eine Knochenmarkspunktion gemacht. Auf das Ergebnis warte ich nun. Ich bin aber nicht besorgt und gehe davon aus dass alles in Ordnung ist. Nur nervig, dass die mich jetzt noch mal zwischendurch so quälen müssen.

Was mein Leben angeht, lasse ich mich von den Werten auch nicht schocken. Entweder ich beginne wieder mit dem normalen Leben oder ich bleibe weiterhin in der Krankenrolle. Wenn ich wieder durchstarten möchte, kann ich nicht direkt bei schlechten Werten zuhause bleiben, meinen Patienten absagen und mich auf das Sofa legen. Irgendwie funktioniert das nicht. So versuche ich einfach weiter zu machen und passe so gut ich kann auf, dass das auch gut geht 😉

Wenn ich mein Ergebnis der Knochenmarkspunktion habe, gebe ich bescheid!

Hallo Hallo,

mit neuem Namen melde ich mich frisch verheiratet aus den Flitterwochen zurück. Wir sind seit Mittwoch zurück und haben die Zweisamkeit sehr genossen, auch wenn das Wetter nicht ganz mitgespielt hat. Wir waren in Zandvoort, wo es viel geregnet hat und der Wind ziemlich kalt war. Aber wie gesagt die Zweisamkeit und ohne Handy und Internet den Tag zu verbringen hat uns wirklich entspannt.

Am Freitag und Samstag war ich dann das erste Mal wieder bei einem Seminar. Immer mehr Normalität….

Morgen (Montag) muss ich dann wieder zum UKM. Die hatten mich wegen der Hochzeit und den Flitterwochen doch tatsächlich komplette 2 Wochen in Ruhe gelassen. Ohne Blutkontrolle und ohne Erhaltungstherapie. Ein Traum! Ich habe mich seit Beginn der Erkrankung nicht mehr so normal gefühlt. Wie schön wäre das, wenn es einfach so weiter laufen könnte…….

Unsere Hochzeit war übrigens wunderschön. Die Trauung war so schön und der ganze Tag war perfekt. Ich danke allen die uns gratuliert haben, uns begleitet und an uns gedacht haben und die Hochzeit somit zu dem perfekten Tag gemacht haben, der er war.

Die allerliebsten Grüße

Die Reha ist bereits seit einer Woche vorbei und ich bin letzte Woche dann von Mittwoch bis Sonntag mit Simon in den Urlaub gefahren. Wie immer waren wir mal wieder an der Ostsee. Für zwei Nächte haben wir mal ausprobiert wie es ist in einem Hotel und nicht mit einem Wohnmobil Urlaub zu machen und danach sind wir noch zwei Tage nach Laboe gefahren und haben dort Simons Schwester und unsere kleine Nichte besucht. Es war wunderschön! Endlich einmal raus. Krankenhaus, Reha, einfach alles einmal hinter sich lassen. Ich hätte noch ewig bleiben können.

Aktuell versuche ich die Ziele der Reha auch Zuhause umzusetzen und versuche gerade etwas Sport in meine Woche zu integrieren. Ansonsten bin ich immer mal bei der Arbeit, ob in Münster oder Zuhause am Schreibtisch. Das ein oder andere musste ich doch tatsächlich zu Hause schon ausarbeiten. Verrückt hier wieder etwas anderes zu tun als krank zu sein.

Am Freitag beginnt meine Erhaltungstherapie. Noch ist es komisch das Krankenhaus, die Kontrollen und die anstehende Erhaltungstherapie mit den normalen Anteilen meines Alltages wie Haushalt, Sport und Arbeit zu verbinden und alles fühlt sich noch komisch an. Ich brauche noch ein wenig Zeit und ich wünsche mir, dass ich so fit bleibe unter der Erhaltungstherapie, wie ich mich im Moment fühle. Das reicht mir schon 😉

Ich werde berichten!

Übrigens stecke ich mitten in den Hochzeitsvorbereitungen 🙂 (auch wenn wir nur ganz klein heiraten).