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26.05.2015

Es läuft leider noch immer nicht nach Plan. Ich hatte heute einen schrecklichen Tag!!!!

Heute ist Dienstag und ich sollte nun endlich, nunmehr mit einer Woche Verzögerung, stationär aufgenommen werden. Es war sogar ein Bett frei und so bin ich heute Morgen mit Sack und Pack in die Klinik gefahren. Ich wurde dann regulär aufgenommen, war bei der Blutentnahmen, den ärztlichen Untersuchungen, beim EKG etc. und habe mich in meinem Zimmer häuslich eingerichtet. Als ich alles erledigt und meine Taschen komplett ausgepackt hatte, war dann auch das Blutbild da ….die Katastrophe….entgegen aller Erwartungen der Ärzte hat sich mein Knochenmark auch über das lange Wochenende hin nicht erholt und meine Blutwerte sind weiterhin zu schlecht um mit der nächsten Chemo weiter machen zu können. Ich durfte also all meine Sachen wieder packen und wurde entlassen. Nachdem mein Bett schon wieder vergeben war und Mama bereits vor der Tür stand um mich abzuholen, habe ich dann noch einmal nach den Gerinnungswerten gefragt. Diese waren in den Tagen zuvor immer zu niedrig gewesen und da hatte ich auch immer Präparate bekommen. Komisch dachte ich warum die Ärzte da nun gar nicht drauf eingegangen sind. Die Werte wurden nicht mal abgenommen, habe ich dann herausgefunden….vergessen oder so. Naja nun mussten wir noch auf die nachgeforderten Gerinnungswerte warten, denn die Werte schienen dann irgendwie doch wichtig zu sein. Und als wenn man mich heute so richtig ärgern wollte, brauchte ich dann natürlich tatsächlich Gerinnungspräparate. Diese mussten erst mal bestellt werden, dann musste mein Port angestochen werden und danach musste ich geduldig warten bis die Präparate in mich hinein gelaufen waren. Zwischendurch bin ich fast explodiert.

Um halb 5 konnte ich dann endlich mit samt meinem ganzen Gepäck die Klinik wieder verlassen. Der kürzeste stationäre Aufenthalt bisher würde ich mal so sagen und trotzdem ein sooo langer Tag.

Es geht also noch immer nicht weiter, ich hatte einen schrecklichen Tag und sitze nun weiterhin auf gepackten Koffern. Es ist zermürbend und meine Laune sinkt von Tag zu Tag. Ich verliere etwas die Geduld!

Donnerstag muss ich nun erst mal wieder zur Kontrolle und ich hoffe inständig, dass es dann mal positive Nachrichten gibt.

20.05.2015

Leider läuft gerade mal wieder nicht alles nach Plan. Ich hätte eigentlich gestern wieder aufgenommen werden sollen. Es war allerdings keine große Überraschung für mich, dass das nicht geklappt hat. Ich hatte schon damit gerechnet. So schnell haben sich meine Werte noch nie erholt.

In Aplasie war ich dieses Mal gar nicht, meine Leukos hat die Chemo also in Ruhe gelassen, was ja auch ganz angenehm ist 😉 . Allerdings wirkt diese Chemo ziemlich aggressiv auf die Gerinnung und so wie es aussieht erholt sich die Gerinnung leider nicht so gut von dem ganzen Gift. Letzten Montag bei der Kontrolle habe ich noch mal alle möglichen Präparate bekommen, aber heute bei der Kontrolle waren die Werte dennoch zu schlecht und es hat für eine Aufnahme nicht gereicht. Nun heißt es Freitag nächste Kontrolle und dann mal weiter sehen. Ich sitze also wieder auf gepackten Koffern und warte und warte.

Wer mir also in der Wartezeit hier die Zeit versüßen möchte immer gerne. Ich lauf nicht weg! 😉

Seit Sonntag Zuhause

Sorry, ich habe ganz vergessen den Blog zu aktualisieren.

Ich bin, so wie nach meiner Planung geplant, am Sonntag entlassen worden ;). Sonntag und Montag war ich dann bedingt durch den Muttertag und Simons Geburtstag schon richtig viel unterwegs und habe so das Aktualisieren des Blogs ganz vergessen.

Montag und heute war ich bereits zur Kontrolle im UKM. Freitag muss ich wieder hin 🙁 kein langes Wochenende 🙁  Naja aber besser so, als wenn ich jetzt noch im Krankenhaus läge. Und da ich außerdem noch nicht in Aplasie bin, könnte das ja trotzdem ein spaßiges Wochenende werden 😉

Im Krankenhaus

Ich habe es endlich ins Krankenhaus geschafft. Gestern wurde ich aufgenommen und heute ist die Therapie gestartet. Am ersten Tag bekomme ich immer ein Antiallergikum, das mich jedes Mal total von den Socken haut. Ich kann mich danach kaum mehr wach halten, verdrehe schon die Augen, wenn ich mich darum bemühe und mein Besuch kann mit mir nichts anfangen. So habe ich heute viel gepennt. Auch gut, so vergeht der Tag schneller.

Ich hoffe, dass ich hier in einer Woche wieder raus bin. Am liebsten würde ich am Sonntag wieder entlassen werden. Dann schaffe ich es noch zu Simons Geburtstag. Wir werden sehen und ich berichte.

Keine Aufnahme

Ich konnte heute leider nicht aufgenommen werden, was mich wirklich rasend gemacht hat. Mein eigentlich geplanter Aufnahmetermin wäre der 08.05. Ich bin regulär also noch gar nicht an der Reihe und stehe somit auf der Warteliste ziemlich weit unten. Das ist ätzend. Ich kann das ja  verstehen. Die Patienten, die unbedingt weiter machen müssen, gehen natürlich vor. Das war bei mir ja sonst auch so. Es ist nur so ärgerlich. Ich sitze hier nun wieder auf gepackten Koffern und weiß dass die Zeit einfach so dahin schwindet. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich zu Simons Geburtstag wieder zu Hause bin, schwindet mit jedem Tag ein bisschen mehr. Außerdem merke ich, dass ich auf der Zielgeraden gerade etwas ungeduldig werde und einfach nur noch fertig werden will.

Hoffen wir mal, dass es Montag klappt mit der Aufnahme. Daumendrücken!!!!

Stand 27.04.2015

Heute war ich mal wieder im UKM bei der Blutkontrolle. Meine Werte sind super und das waren sie Freitag auch schon. Bereits Freitag hatte ich das OK der Ärzte bekommen, dass es weiter gehen kann. Wäre super, da ich ja noch drei Wochen im Rückstand liege. Naja aber meine Station hat leider in den nächsten Tagen kein Bett für mich frei. Frühestens am Donnerstag könnte es mit einer Aufnahme klappen. Sehr geil wieder so direkt vor einem langen Wochenende, aber besser als noch mehr Zeit zu verlieren und außerdem möchte ich an Simons Geburtstag auch ganz gerne Zuhause sein 😉

Ich warte also einfach mal und warte und warte bis ein Bettchen frei ist……..

Stand 17.04.2015

Da ist mein letzter Eintrag auch schon wieder ganz schön veraltet. Seit Dienstag bin ich nicht mehr in Aplasie und war auch direkt schon wieder unterwegs in den letzten Tagen ;).

Leider habe ich mich nur irgendwie erkältet. Noch lasse ich mir davon die Laune nicht verderben. Ich hoffe nur nicht, dass es schlimmer wird und es mich ans Sofa bindet. Das wäre ganz schön gemein, wo ich doch gerade erst wieder rausgehen und etwas unternehmen kann.

Mittwoch habe ich das gute Wetter übrigens sehr genossen und das erste Mal, seit dem ich erkrankt bin, gegrillt. Super Sache! Am Wochenende soll das ganze wiederholt werden und ich freu mich schon auf ein Wochenende ohne Aplasie! Man lernt wirklich die kleinen alltäglichen Dinge zu genießen.

Stand 13.04.2015

Am Freitag bei der Kontrolle musste ich ganz unerwartet feststellen, dass ich wieder in die Aplasie gerutscht bin. Nun war ich das Wochenende also wenig unter Leute und habe mich Zuhause verkrochen. Ich hoffe dass ich morgen bei der Kontrolle erfahre, dass sich die Werte wieder erholt haben und ich mich dann auch wieder freier bewegen kann. Ich würde gerne unter Leute, in die Stadt, selbstständig einkaufen etc…