Mal wieder lasse ich euch alle viel zu lange im Ungewissen dar\u00fcber wie es mir gerade geht und was so alles passiert. Irgendwie fehlte mir die Zeit und auch die Kraft, um in Ruhe zu schreiben. Die Vorweihnachtszeit ist weiterhin ganz anders verlaufen als ich mir das gew\u00fcnscht habe. Ich bin wie erwartet, f\u00fcr die vorsorglichen Untersuchungen f\u00fcr die Transplantation, von Arzt zu Arzt gerannt. Bei manchen \u00c4rzten musste ich dann auch mehr als einmal vorstellig werden und war ansonsten im UKM unterwegs. Es gab zwar immer mal einen Vor- oder Nachmittag, an dem ich in Ruhe Zuhause war, aber da war ich oft auch einfach nur erschlagen. Die Blase hat nach der OP ein paar Tage gut gehalten. Sie hat nicht mehr geblutet und ich hatte auch keinen Stress mehr mit den Koageln. Ich hatte nur echt starke Schmerzen in der Blase. Beim Wasserlassen am St\u00e4rksten, aber auch h\u00e4ufig im Ruhezustand, was mich oft am schlafen oder am Ausruhen auf dem Sofa gehindert hat. Sehen wir es positiv: immerhin keine Koageln. Am Donnerstag ,den 13.12. oder am Freitag, den 14.12. hat die Blase nur bl\u00f6derweise wieder angefangen, zu bluten und hat damit auch nicht mehr aufgeh\u00f6rt, sodass ich erneut mit den Blutklumpen zu k\u00e4mpfen hatte, was mich psychisch fertig gemacht hat. Jedes Mal, wenn ich zur Toilette musste, hatte ich Panik, dass die Harnr\u00f6he wieder verstopft und ich da erneut mit meiner vollen Blase stehe und vor Schmerzen nicht wei\u00df wohin. Nachts habe ich mir st\u00fcndlich einen Wecker gestellt, bin auf die Toilette gegangen, habe danach ein Glas Wasser getrunken und bin wieder zur\u00fcck ins Bett. Sonntagmorgen war es dann wieder so schwierig mit den Blutkoageln, dass wir erneut gegen 06:30 in die Notaufnahme ins UKM gefahren sind. Dort konnten die Urologen, au\u00dfer einem Ultraschall, aber auch nichts machen. Da die Blase weniger stark geblutet hatte und es auch nicht so viele Blutklumpen gab, wie beim letzten Mail, bin ich erst mal wieder nach Hause gefahren und sollte mich Montag noch mal vorstellen. Am Montag haben die Urologen mir dann eine erneute OP angeboten, in der Hoffnung, dass die Blase dann jetzt noch mal ein paar Tage Ruhe gibt. Vielleicht k\u00f6nnte das ja auch die ersten 2,3 Tage der Transplantation erleichtern. Ein Versuch ist es wert, oder nicht? Es klaut mir ja doch wieder kostbare Zeit. Mit dem psychischen Stress machen die Tage aber auch keinen Spa\u00df. Schmerzen habe ich eh, das ist egal. Also was tun? Ich habe mich f\u00fcr die OP entschieden. So war ich Montag im UKM in der Urologie, beim Lungenfunktionstest und bekam eine Knochenmarkspunktion. Am Dienstag war dann die OP. Am Mittwochnachmittag wurde ich entlassen und am Donnerstag durfte ich wieder ins UKM kommen (CT mit 2,5 st\u00fcndiger Wartezeit und Ultraschalluntersuchung. Heute (Freitag 21.12.) musste ich dann zum Zahnarzt und danach direkt zum UKM f\u00fcr die Antik\u00f6rpergabe. Die meisten Vorsorgetermine sind damit abgearbeitet. Ich habe den vollkommenen Krankenhauskoller und meine Weihnachtsstimmung liegt auf Eis.<\/p>\n
Es ist gerade sehr schwer f\u00fcr mich, das alles zu ertragen. Ich frage mich so oft, warum ich nicht mal die Tage vor der Transplantation Ruhe haben darf, warum ich durch noch mehr Sch\u2026 gehen muss vor der Transplantation. Die letzten Wochen haben mich so viel Kraft gekostet. Jedes Mal frage ich mich, wie ich das alles aushalten soll. Irgendwie halte ich es aus, ich wei\u00df nicht wie, denn ich habe das Gef\u00fchl, dass mein Leben nur noch aus Anstrengung und Aushalten, aus Verzicht und st\u00e4ndigen \u00c4ngsten besteht.\u00a0Auch wenn ich\u00a0die sch\u00f6nen Stunden genie\u00dfen kann und nicht vergessen werde, ich zwischendurch lachen und mich freuen kann. Ich wei\u00df die klitzekleinen sch\u00f6nen Momente sehr zu sch\u00e4tzen. Dennoch ist mir mein Leben im Moment einfach zu anstrengend.<\/p>\n
Anstrengend geht es weiter. Hier der weitere Plan bzw.\u00a0seine\u00a0Best\u00e4tigung: Am 28.12. geht es los. Zun\u00e4chst muss ich noch zur Augenklinik und zu einer Inhalation. Dann haben wir endlich alles erf\u00fcllt, was vor der Transplantation an Vorsorge gemacht werden muss. Nach den beiden Terminen werde ich station\u00e4r auf der Isolationsstation aufgenommen. Zur Vorbereitung auf die Transplantation werde ich Chemotherapie bekommen, soweit ich wei\u00df aber keine Ganzk\u00f6rperbestrahlung. Sehr gut! Am 04.01. sind wir dann bei Tag 0, wie die Onkologen das nennen. Das ist der Tag, an dem meine Zellen ganz tief sein sollten, im besten Fall bei 0. Dann habe ich absolut keine eigenen, blutbildende Zellen mehr und bekomme die Stammzellen von meinem Spender. Danach warten wir darauf, dass diese anwachsen und sich vermehren. Leider gehe ich mit drei Risikofaktoren in die Transplantation, die nicht nur mir Sorgen bereiten. Zum Einen gibt es diese Nebenwirkung des Antik\u00f6rpers, die bei der Transplantation zu einem Venenverschluss f\u00fchren kann. Zum Zweiten habe ich das Problem mit der Blase und zum Dritten ist der Leuk\u00e4mieknubbel an der Wirbels\u00e4ule noch immer da und seit der letzten MRT-Aufnahme nur minimal kleiner geworden. Genau das, was wir auf gar keinen Fall wollten. Muss ich jetzt akzeptieren.<\/p>\n
Bei dem ganzen Mist, gibt es aber auch gute Nachrichten: wenn mit der Blase jetzt alles ruhig bleibt und ich kein Fieber bekomme (habe Halsschmerzen), dann muss ich erst am 28.12. wieder zum UKM. Ich w\u00fcnsche mir im Moment nichts sehnlicher, als dass mir noch ein paar ruhige und sch\u00f6ne Tage geschenkt werden. Wiederum gut ist, dass die vorl\u00e4ufigen Ergebnisse der Knochenmarkspunktion negativ sind, sich also keine Leuk\u00e4mie im Knochenmark befindet. Ebenso ist das CT von meinem Bauch und meiner Lunge unauff\u00e4llig.<\/p>\n
Ich hoffe jetzt auf ein paar gute Tage und werde versuchen, mir an diesem Wochenende noch etwas Weihnachtsstimmung einzuverleiben.<\/p>\n
Ich w\u00fcnsche euch allen einen sch\u00f6nen 4. Advent.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Mal wieder lasse ich euch alle viel zu lange im Ungewissen dar\u00fcber wie es mir gerade geht und was so alles passiert. Irgendwie fehlte mir die Zeit und auch die Kraft, um in Ruhe zu schreiben. Die Vorweihnachtszeit ist weiterhin ganz anders verlaufen als ich mir das gew\u00fcnscht habe. Ich bin wie erwartet, f\u00fcr die … Stand 21.12.18<\/span> weiterlesen