ich habe es leider nicht geschafft euch fr\u00fcher auf den neusten Stand zu bringen. Letzte Woche Mittwoch habe ich erfahren, dass eine Bestrahlung vielleicht doch nicht unbedingt notwendig ist. Am Montag (26.11.) hatte ich zun\u00e4chst das angek\u00fcndigte Aufkl\u00e4rungsgespr\u00e4ch bei den Radiologen von der Strahlentherapie. Die Bestrahlung wurde direkt auch schon geplant und der erste Termin wurde f\u00fcr Freitag (30.11) angesetzt. In der gro\u00dfen Konferenz am Dienstag\u00a0wurden dann erneut alle meine Befunde besprochen und ausgewertet, um dann entscheiden zu k\u00f6nnen wie intensiv und wie lange die Strahlentherapie laufen soll. Der Oberarzt rief mich dann Mittwochabend an, um mir das Ergebnis aus der gro\u00dfen Konferenz mitzuteilen. Pl\u00f6tzlich war man sich nicht mehr sicher und vor allem unter den \u00c4rzten nicht mehr einig dar\u00fcber, ob eine Bestrahlung wirklich notwendig und auch sinnvoll ist. Der MRT-Befund deutete ja zun\u00e4chst darauf hin, dass die Antik\u00f6rper nicht gut genug gewirkt hatten, was sich nach erneute Betrachtung der Bilder jedoch anders darstelle. Es zeigte sich doch eine deutliche Reduktion des Knubbels in der Wirbels\u00e4ule, was dazu f\u00fchrte, dass einige \u00c4rzte der Meinung waren, dass man nicht bestrahlen sollte. Eine Bestrahlung ist, bei einer systemischen Erkrankung wie der Leuk\u00e4mie, ja eigentlich auch nicht die Therapie der Wahl. Die Therapie der Wahl sind die\u00a0 Antik\u00f6rpern. Vor allem auch qua Lebensqualit\u00e4t und weil mich die Bestrahlung noch mal weiter schw\u00e4chen k\u00f6nnte. Zudem kann keiner sicher sagen, ob eine zus\u00e4tzliche Bestrahlung einen Mehrwert hat. Es gibt ja keine Studien dazu. Andere Stimmen sprachen sich daf\u00fcr aus, zu bestrahlen und auf Nummer sicher zu gehen und damit das Risiko von weiterer k\u00f6rperlicher und psychischer Schw\u00e4che in Kauf zu nehmen. Sollte man das wirklich tun, wenn die M\u00f6glichkeit besteht, dass mit dem zweiten Zyklus der Antik\u00f6rper der Knubbel doch ganz weg gehen k\u00f6nnte, ohne meinem K\u00f6rper dieser Bestrahlung noch einmal aussetzten zu m\u00fcssen. Mann kann auch noch nach der Transplantation bestrahlen, wenn nach der vollen Antik\u00f6rpergabe und der Transplantation doch noch etwas \u00fcbrig geblieben ist. Was ist besser? Jetzt direkt bestrahlen, ohne Garantie, dass das wirklich was bringt? Ist es sicherer? Geht man sonst ein Risiko ein? Sollte man riskieren eventuell geschw\u00e4chter in die Transplantation zu gehen, was passieren kann durch die Bestrahlung aber nicht muss? Was wenn es so ist aber auch echt gef\u00e4hrlich ist. Was ist also zu tun? Keiner wei\u00df das, die \u00c4rzte nicht und ich erst recht nicht. Es gibt kein besser oder schlechter, kein richtig oder falsch. Gemeinsam haben wir uns gegen die Bestrahlung entschieden, damit ich k\u00f6rperlich und auch psychisch noch auftanken kann, um m\u00f6glichst gut in die Transplantation zu gehen. Nach dieser Entscheidung hatte ich das Gef\u00fchl, dass mir ganz viel Zeit geschenkt wurde und ich hatte wirklich ein kleines Hoch.<\/p>\n
Und dann das\u2026..<\/p>\n
Seit Sonntagmorgen liege ich im Krankenhaus. Samstag wollte ich abends unbedingt zu dem Geburtstag einer guten Freundin, Sonntagmorgen stand ein Adventsfr\u00fchst\u00fcck mit Oma auf dem Plan und im Nachmittag hatte ich meine M\u00e4dels zum Adventskaffee eingeladen. Ich wollte so gerne sch\u00f6ne Stunden mit all den Leuten verbringen und ein paar Fotos machen, die ich mit in die Transplantation nehmen kann. Und als sei es mir mal wieder nicht geg\u00f6nnt, prasselt die n\u00e4chste Katastrophe auf mich ein: Die gute alte Blase! Freitag und Samstag hatte meine Blase mal wieder vermehrt geblutet. Ich habe mir nicht so viel dabei gedacht, da ich das ja kenne. Am Samstag gegen 18 Uhr allerdings traten die gleichen Probleme auf wie zuletzt schon mal beschrieben. Ich hatte wieder solche Blutklumpen in der Blase, dass ich kein Wasser mehr lassen konnte. Mit schrecklichen Blasenkr\u00e4mpfen sa\u00df ich weinend auf der Toilette, habe es so dann aber auch bis Samstagmorgen um sechs immer wieder geschafft, diese Blutklumpen selbst los zu werden. Um sechs Uhr war dann Schluss. Mega volle Blase, alles dicht und nun? Einzige M\u00f6glichkeit: Mama muss mir einen Katheter legen. Sehr unangenehm, aber man macht so einiges, wenn man starke Schmerzen hat und denkt, dass einem die Blase platzt. Als die Blase dann endlich leer war, sind Simon und ich direkt ins UKM in die Notaufnahme gefahren, denn ich wusste ja, dass die ganzen Blutklumpen noch immer in der Blase sind und alles verstopfen. Im UKM habe ich dann eine ziemliche Tortur mit richtig \u00fcblen Schmerzen\u00a0mitmachen m\u00fcssen. Die \u00c4rzte haben mir einen Sp\u00fclkatheter gelegt und haben dann mit einer Spritze versucht, die Blutklumpen aus der Blase zu ziehen. Sehr schmerzhaft. Nach der Tortur blieb der Sp\u00fclkatheter drin, nur leider verstopfte dieser, wurde wieder gezogen und ein neuer musste gelegt werden. Das haben wir vier Mal durchgespielt. Nat\u00fcrlich\u00a0durfte ich dann \u00fcber Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Montagmorgen verstopfte der Katheter allerdings erneut. Dieses Mal konnte gar kein Urin mehr abgezogen werden. Hab mal eine volle Blase, die fast platzt, weil da total viel Wasser reingesp\u00fclt wurde, die dann auch noch st\u00e4ndig krampft, weil\u00a0sie das Wasser wieder los werden wollte und dann ist der Schlauch verstopf! Sehr schmerzhaft. Zum Gl\u00fcck ging dann alles ganz schnell: notfallm\u00e4\u00dfig mit dem Bett in die Urologie. Die Schwester hat den Katheter gezogen und gl\u00fccklicherweise konnte der Urin abflie\u00dfen. Dann haben die \u00c4rzte erneut versucht, alle Blutklumpen rauszuziehen, was so schmerzhaft war, dass die \u00c4rzte entschieden haben, dies in Vollnarkose zu machen. Der Arzt war zudem der Meinung, dass wir die ganzen Blutklumpen ohne eine Blasenspiegelung unter Narkose auch gar nicht raus bekommen. Gesagt, getan. Nach der OP sagte der Arzt, dass er insgesamt so viele Klumpen da raus geholt h\u00e4tte, dass diese zusammen so gro\u00df gewesen w\u00e4ren wie zwei F\u00e4uste. Der andere Urologe meinte, er habe am Sonntag bereits eine s\u00e4uglingskopfgro\u00dfe Ansammlung raugesp\u00fclt.\u00a0Nach der OP sagte der Arzt, dass\u00a0\u00a0ca. 20% der Blasenschleimhaut besch\u00e4digt sei. Da seien sehr viele freiliegende Arterien gewesen, die teilweise geblutet h\u00e4tten, was dann auch das ganze Blut in der Blase erkl\u00e4rt. Der Arzt\u00a0hat die blutenden Stellen ver\u00f6det und damit die Blutung vorerst gestillt. Aufgrund des Blutverlustes ist mein HB gesunken, sodass ich Montag und Dienstag jeweils eine Blutkonserve brauchte. Heute (Mittwoch) werde ich wahrscheinlich entlassen. Der Katheter wurde heute Morgen gezogen. Das Wasserlassen ist jetzt sehr schmerzhaft, da die Blase und die Harnr\u00f6hre ziemlich gereizt sind. Leider ist der Urin noch immer ganz leicht r\u00f6tlich gef\u00e4rbt. Die \u00c4rzte \u00fcberlegen dennoch, mich zu entlassen, da ich selbiges Problem ja bereits seit 2,5 Jahren habe. Wenn es Zuhause verstopft, muss ich halt wieder kommen. Ist mir lieber als weiterhin hier zu bleiben.\u00a0Ich bin total ersch\u00f6pft von dem ganzen Spektakel und dem niedrigen HB und einfach froh, wenn ich mich zuhause aufs Sofa legen kann.
\nMein Plan, die Zeit vor der Transplantation noch so richtig zu genie\u00dfen, funktioniert immer besser!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
ich habe es leider nicht geschafft euch fr\u00fcher auf den neusten Stand zu bringen. Letzte Woche Mittwoch habe ich erfahren, dass eine Bestrahlung vielleicht doch nicht unbedingt notwendig ist. Am Montag (26.11.) hatte ich zun\u00e4chst das angek\u00fcndigte Aufkl\u00e4rungsgespr\u00e4ch bei den Radiologen von der Strahlentherapie. Die Bestrahlung wurde direkt auch schon geplant und der erste Termin … Gute und schlechte Nachrichten<\/span> weiterlesen