Hallo ihr Lieben,<\/p>\n
ich habe meinen Blog lange Zeit sehr vernachl\u00e4ssigt. Das wird sich jetzt \u00e4ndern. Ich m\u00f6chte ab heute wieder regelm\u00e4\u00dfig schreiben. Der Anlass daf\u00fcr ist nicht wirklich sch\u00f6n. Ich bin mal wieder krank.<\/p>\n
Aktuell liege ich im Krankenhaus auf der KMT-Station. Keine Sorge keine Transplantation. Ich bekomme jetzt erst einmal Antik\u00f6rper, die\u00a0die Leuk\u00e4miezellen vernichten sollen. Die Antik\u00f6rper hatte ich 2016 vor meiner Transplantation schon einmal bekommen.<\/p>\n
Wer bisher nicht auf dem Laufenden ist, f\u00fcr den schreibe ich die verr\u00fcckte Geschickte meiner Neuerkrankung einfach noch einmal auf. Wen es langweilt, kann einfach runter scrollen, dort gibt es dann Infos zum aktuellen Stand.<\/p>\n
Nach der Bestrahlung an der Brust und dem positiven (also guten) PET-CT-Befund im M\u00e4rz lief es bei mir eine Zeit lange sehr gut. In den Job hatte ich Woche f\u00fcr Woche besser zur\u00fcck gefunden und mich dort auch immer wohler gef\u00fchlt. Ich dachte, so kann es doch jetzt was werden. Die Arzttermine nahmen langsam ab und ich hatte gro\u00dfe Hoffnung, dass ich \/ wir endlich zur Ruhe kommen k\u00f6nnen.<\/p>\n
Im Juni f\u00fchlte ich dann allerdings einen Knubbel im Gesicht, ungef\u00e4hr dort wo auch die Speicheldr\u00fcse sitzt. Ein Schock, was ist das? Die Onkologen meinten, dass es etwas ist, das da hingeh\u00f6rt. Dem konnte ich nur wiedersprechen, war aber auch froh, dass sich jetzt nicht eine weitere Baustelle mit vielen Arztterminen und m\u00f6glichen Schmerzen auftat. Sch\u00f6n w\u00e4r\u2019s gewesen. Mitte Juli, genau an dem Tag, an dem wir in den Urlaub fahren wollten, ausgerechnet an einem Sonntag, schwillt dieser Knubbel an und macht h\u00f6llische Schmerzen. Auf einem Sonntag konnte ich jetzt auch keinen Arzt zur Rate ziehen\u00a0und wollte mir den Urlaub\u00a0auch gar nicht versauen lassen, also sind wir losgefahren. Mit viel Ibuprofen und stetigem k\u00fchlen, wurden die Schmerzen dann auch innerhalb von zwei Tagen besser und ich konnte den Urlaub noch genie\u00dfen. Bei meinem n\u00e4chsten Kontrolltermin bei meinen Onkologen habe ich die Symptomatik beschrieben. Die Symptomatik best\u00e4tigte die Onkologen aber nur darin, dass es kein Krebs sein kann, da Tumore nicht an- und dann wieder abschwellen w\u00fcrden.<\/p>\n
Anfang August hatte ich dann erneut diese h\u00f6llischen Schmerzen. Auf Anraten einer Freundin bin ich zum Zahnarzt gegangen, mit dem Verdacht, dass der Knubbel ein geschwollener Lymphknoten ist, der auf eine entz\u00fcndete Zahnwurzel reagiert. Dies war leider nicht der Fall. Der Zahnarzt hat mich, mit dem Verdacht eines Speicheldr\u00fcsensteins, in die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie ins UKM geschickt. Die \u00c4rzte dort waren sich nicht ganz sicher ob es sich um einen Speicheldr\u00fcsenstein handelt. So oder so, ein MRT musste her. Versuch mal kurzfristig an ein MRT zu kommen\u2026ich habe es nicht geschafft und musste vier Wochen darauf warten. In der Zwischenzeit hatte ich dann erneut einen Kontrolltermin bei meinem Onkologen, der ziemlich erschrak. Mit der Zeit war mein Knubbel ganz sch\u00f6n gewachsen und nun auch von au\u00dfen sichtbar. Alles wurde beschleunigt. Vier Tage sp\u00e4ter MRT, ein Tag sp\u00e4ter Termin in der Kieferchirurgie. Beurteilung: kein Speicheldr\u00fcsenstein. N\u00e4chster Morgen OP. Das Ding musste so schnell wie m\u00f6glich raus. Laut des Professors sei der Knubbel so dick gewesen wie sein Daumen bis unter das erste Gelenk. Was er da rausgenommen hatte, konnte er aber auch nicht sagen. Freitagabend (Mittwoch OP) kam dann das Ergebnis. Ein abgekapselter Tumor, voll mit Leuk\u00e4miezellen. Der gleiche Mist wie in der Brust. Ich hatte es bef\u00fcrchtet. Meine Welt geriet ins Wanken. Ich wusste, dass ein erneuter Tumor bedeutete, dass es jederzeit weiterhin zu Tumoren kommen k\u00f6nnte und was das f\u00fcr mein Leben bedeuten w\u00fcrde.<\/p>\n
Was ist das \u00fcberhaupt f\u00fcr eine Leuk\u00e4mie, die in Form von Tumoren auftritt? Erneut ein Sonderfall! So in dieser Form tritt es n\u00e4mlich eigentlich nicht auf. Es kommt wohl vor, dass die Leuk\u00e4mie im Gewebe auftritt, aber dann an mehreren Stellen gleichzeitig und auch recht schnell wieder im Knochenmark und im Blut.\u00a0Die \u00c4rzte k\u00f6nnen meine Leuk\u00e4mie aber nicht im Knochenmark oder im Blut feststellen. Das ist alles ganz sauber und voll in Ordnung. Abgekapselte Tumore voll mit Leuk\u00e4miezellen. Was bedeutet das? Und die gro\u00dfe Frage: Wie behandelt man das? Das haben sich die \u00c4rzte auch gefragt. Sonderfall bedeutet halt auch, dass es kein Standardprotokoll f\u00fcr die Behandlung gibt. Das ist echt Sch\u2026 Ich musste diverse Untersuchungen \u00fcber mich ergehen lassen. Unter anderem eine Darmspiegelung, da im PET-CT eine Auff\u00e4lligkeit im Darm zu sehen gewesen war und eine Lumbalpunktion, da ich komische Symptome im Bein hatte sowie die \u00fcblichen Untersuchungen wie Knochenmarkspunktion, MRT, etc. Somit war ich wieder voll in der alten Schiene drin. Nichts mehr mit Alltag und zur Ruhe kommen. Nach vielen Untersuchungen, Recherchen und Besprechungen haben sich die \u00c4rzte dann f\u00fcr eine Therapie entschieden. Die Entscheidung ist logisch, ern\u00fcchternd und brachte meine Welt ganz zum einst\u00fcrzen. Ich soll erst einmal Antik\u00f6rper bekommen und dann im Anschluss erneut transplantiert werden\u2026 Unverst\u00e4ndnis. Warum? \u2026 Finde die Antwort auf die Frage: \u201eWie kann es passieren, dass Tumore mit Leuk\u00e4miezellen an verschiedenen Lokalit\u00e4ten im K\u00f6rper auftreten? Anscheinend sind in meinem K\u00f6rper Leuk\u00e4miezellen au\u00dferhalb des Knochenmarktes und des Blutes, die wir in keiner Untersuchungen sehen\/messen k\u00f6nnen. W\u00e4re der Tumor erneut in der Brust aufgetreten, h\u00e4tte man gesagt, wir haben nicht genug bestrahlt. Wieso tritt der n\u00e4chste Tumor aber in der Wange auf? Irgendwo sind Leuk\u00e4miezellen. Ich k\u00f6nnte jetzt auf den n\u00e4chsten Tumor warten, den dann wieder rausnehmen lassen usw. usf.. Das Risiko einen weiteren Tumor, den ich z.B. nicht erf\u00fchlen kann, zu verpassen oder noch schlimmer, dass die Leuk\u00e4mie wieder vollkommen ausbricht, im Knochenmark, Blut und im Gewebe, ist allerdings recht hoch. Die Leuk\u00e4mie dann in den Griff zu bekommen ist schwer und das Ergebnis ungewiss. Deshalb die logische Konsequenz: wir m\u00fcssen noch einmal transplantieren, um alle Leuk\u00e4miezellen zu beseitigen. Die Antik\u00f6rper bekomme ich vorab, da man bei meiner Leuk\u00e4mieform die Transplantation in Vollremission machen sollte, was bedeutet ohne Leuk\u00e4mie. Die Hoffnung ist jetzt, dass die Antik\u00f6rper die Leuk\u00e4miezellen abt\u00f6ten, ich dann im Anschluss Leuk\u00e4miefrei transplantiert werden kann, dann endg\u00fcltig alle Leuk\u00e4miezellen vernichtet werden und ich danach Leuk\u00e4mie frei bleibe. Die Antik\u00f6rper reichen als Ma\u00dfnahme nicht aus. Vor allem deshalb nicht, da es noch keine Langzeitstudien gibt und man nicht sicher wei\u00df, ob es langfristig erfolgreich w\u00e4re. Wir gehen auf Nummer sicher.<\/p>\n
Ich werde jetzt eine Woche im Krankenhaus sein. Die Antik\u00f6rper werden zur Vorsicht zun\u00e4chst station\u00e4r verabreicht, was auch sehr sinnvoll ist. Ich habe in der ersten Nacht tats\u00e4chlich auch direkt mit Fieber, Sch\u00fcttelfrost, \u00dcbelkeit, Kopf- und Gliederschmerzen auf die Antik\u00f6rper reagiert. Seit Freitagnachmittag bin ich aber auch schon wieder fit. Nach der einen Woche im Krankenhaus werden die Antik\u00f6rper weiter \u00fcber eine mobile Pumpe laufen, die ich f\u00fcr drei Wochen mit mir rumschleppen darf. Ob ein oder zwei weitere Zyklen mit Antik\u00f6rpern gemacht werden, ist noch nicht ganz klar und auch abh\u00e4ngig vom n\u00e4chsten PET-CT Ergebnis. Wenn die Therapie mit den Antik\u00f6rpern abgeschlossen ist, werde ich transplantiert.<\/p>\n
Recht n\u00fcchtern beschrieben, aber was macht das mit einem. F\u00fcr mich ist es gef\u00fchlt eine riesen gro\u00dfe Sch\u2026, eine unfassbare Katastrophe, Unverst\u00e4ndnis, Verzweiflung. Mein Leben ein Scherbenhaufen. Die Hoffnung auf Normalit\u00e4t zunichte gemacht. Der Plan B in St\u00fccke zerlegt. Der Blick in die Zukunft f\u00e4llt oft schwer. Eine Traurigkeit, die mich umgibt, Angst und Wut, Kraftlosigkeit und Ersch\u00f6pfung. Der Plan A f\u00fcr mein Leben liegt schon lange in Scherben. Ich habe versucht, mich mit einem Plan B anzufreunden, wenn ich es auch noch nicht geschafft hatte, habe ich doch versucht, die Unver\u00e4nderlichkeit meiner Situation zunehmend mehr zu akzeptieren. Einen Plan B hatte ich noch nicht mal entwickelt, aber Ideen gesammelt, vielleicht k\u00f6nnte ich meine komplette Energie in die Arbeit stecken, vielleicht die Welt bereisen und mir viele tolle Erlebnisse schaffen. So ein Plan B, irgendwie schwer vorstellbar mit den vielen Folgen der langen Erkrankungszeit, aber vielleicht ein Weg, einer neuer Weg, eine andere M\u00f6glichkeit mein Leben zu gestalten\u2026 Und jetzt? Ich wei\u00df es nicht. Was ist da gerade f\u00fcr mich? Leuk\u00e4mie, Schmerzen, ein langer Leidensweg. Gesund werden, ja das ist das Ziel, aber mit welcher Kraft? Mein K\u00f6rper f\u00fchlt sich schon jetzt kraftlos und zerm\u00fcrbt an, ich bin ersch\u00f6pft in jeglicher Hinsicht. Ich habe Angst vor der Transplantation. Ich m\u00f6chte nicht erneut durch diese H\u00f6lle gehen, mein Leben erneut f\u00fcr eine sehr lange Zeit auf Eis legen, Abstand \u00a0nehmen von den Dingen, die mir Freude bereiten, den Job verlieren, der mir Spa\u00df macht und mir Kraft gibt. Ich wei\u00df, dass mein K\u00f6rper nach der Transplantation nicht mehr derselbe ist, der er ja jetzt schon nicht mehr ist. Kann mein K\u00f6rper noch mehr verkraften? Kann ich das verkraften? Stark, Kraftvoll und voller Energie\u2026nicht Heute.<\/p>\n
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Hallo ihr Lieben, ich habe meinen Blog lange Zeit sehr vernachl\u00e4ssigt. Das wird sich jetzt \u00e4ndern. Ich m\u00f6chte ab heute wieder regelm\u00e4\u00dfig schreiben. Der Anlass daf\u00fcr ist nicht wirklich sch\u00f6n. Ich bin mal wieder krank. Aktuell liege ich im Krankenhaus auf der KMT-Station. Keine Sorge keine Transplantation. Ich bekomme jetzt erst einmal Antik\u00f6rper, die\u00a0die Leuk\u00e4miezellen … Es ist so viel passiert…<\/span> weiterlesen