Nach so einer Stammzellentransplantation muss man ziemlich viel ber\u00fccksichtigen und ist in seinen Freiheiten doch sehr begrenzt, wie ich feststellen muss. Mir war nicht klar (wieder mal), dass die Einnahme der Immunsuppressiva, von deren Notwendigkeit ich zwar wusste, das Immunsystem derart schw\u00e4cht, dass ich mich \u00fcber die gesamte Einnahmezeit so verhalten muss, als w\u00e4re ich in Aplasie. Gut, k\u00f6nnte man denken, das kennen wir ja. Allerdings ist der Zeitraum nun betr\u00e4chtlich l\u00e4nger. Minimal nimmt man das Medikament f\u00fcr 100 Tage ein, danach wird es langsam ausgeschlichen. Bei Reaktionen (GvHD, s.o) dauert das Ausschleichen nat\u00fcrlich l\u00e4nger und kann sich auch \u00fcber 1 Jahr ziehen. Davon gehe ich nicht aus, aber dennoch, bin ich jetzt 100 Tage (30 sind bereits geschafft) in Allem was ich tue absolut eingeschr\u00e4nkt. Menschenmengen muss ich meiden, zu den vielen Feiern, Geburtstagen, etc., zu denen ich im Sommer eingeladen bin, kann ich nicht gehen. Ich darf nicht ausw\u00e4rts Essen, was bedeutet, dass ich mich auch nicht mal mit Jemanden auf einen kleinen Snack ausw\u00e4rts verabreden kann. Getr\u00e4nke ausw\u00e4rts\u00a0gehen nur aus geschlossenen Flaschen. Mal gem\u00fctlich einen Kaffee trinken, ist nicht m\u00f6glich. Stellt sich auch die Frage ob in einem Caf\u00e9 nicht sowieso eine zu gro\u00dfe Menschenmenge anzutreffen ist. Mein soziales Leben wird eingeschr\u00e4nkt und das ist doch das was ich noch habe, wo das Berufliche gerade sowieso stillsteht. Ich darf nichts Frisches zu mir nehmen, kein rohes Obst oder Gem\u00fcse und nur w\u00e4rmebehandelte Milchprodukte. Das bedeutet den ganzen Sommer keine Fruchtgetr\u00e4nke, keine Cocktails, keine Erdbeeren oder anderes frisches Obst, das man im Sommer so gerne isst. Eisessen geht auf gar keinen Fall! Mit der Sonne muss ich aufpassen und darf mich nur im Schatten aufhalten. Alles was ich \u00f6ffne, muss ich nach 24 Stunden entsorgen. Das stellt mich echt vor eine Herausforderung. N\u00fcsse, M\u00fcsli, K\u00f6rnerbrot ist alles verboten. Also man kann sagen, das wovon ich mich sonst ern\u00e4hrt habe, ist jetzt verboten. Ich bin \u00fcbergegangen zu einer Tiefk\u00fchl-Ern\u00e4hrung (alles Ungesunde, was in den Backofen kann, darf ich n\u00e4mlich essen). Frisches Gem\u00fcse kochen darf ich nur, wenn ich die Zutaten mit Mundschutz und Handschuhen zubereite und dabei x Mal die Messer und Brettchen wechsel. Das ist mir zu stressig. Ein Gericht aus frischen Zutaten gibt es also nur am Wochenende, wenn mein wunderbarer Mann f\u00fcr mich kocht. Eigentlich dachte ich, ich w\u00e4re gegen Ende des Jahres wieder die Alte, aber leider wei\u00df ich nun, dass das Immunsystem mindestens ein Jahr braucht, bis es sich ganz aufgebaut hat. Dies bedeutet z.B. ein Jahr kein Besuch von Schwimmb\u00e4dern, etc. Ich habe das Gef\u00fchl, ich bin raus aus allem!<\/p>\n
Ich habe aber die Hoffnung und da halte ich auch ganz stark dran fest, dass sich die strengen Regeln vielleicht doch etwas aufweichen mit Verlauf der Zeit und mit dem Aufbau des Immunsystems. Dennoch finde ich es ziemlich schwer mir vorzustellen, jetzt so lange so eingeschr\u00e4nkt zu sein und es macht mich manchmal w\u00fctend, wobei ich glaube, dass die prim\u00e4re Emotion wohl Traurigkeit sein wird. Wenn ich \u00fcberlege, dass mir diese Transplantation das Leben gerettet hat, dann sollte ich jetzt nicht meckern, sondern nichts als dankbar dar\u00fcber sein, dass ich alles so gut \u00fcberstanden habe und es mir gerade so gut geht. Manchmal f\u00fchle ich mich schlecht, weil ich sauer \u00fcber all die Einschr\u00e4nkungen bin und mich verzweifelt frage, wie ich das aushalten soll \u00fcber die lange Zeit. Ich glaube, dass mein Problem nicht diese 100 Tage sind, sondern einfach die Dauer der Erkrankung. Es hie\u00df immer: Christina, es ist ein Sommer, den du verpasst. Nun ist es der dritte Sommer. Seit 2 Jahren bin ich eingeschr\u00e4nkt. Mal mehr mal weniger, aber nie wirklich unbeschwert. Ich musste in diesen 2 Jahren auf sehr viel verzichten und nun geht das noch eine ganze Zeit so weiter. Es gibt viele, f\u00fcr mich wichtige Events und Feiern, die ich verpasse. Es w\u00e4re doch so wichtig Zeit mit Freunden zu verbringen, Spa\u00df zu haben, zu lachen, unbeschwert zu sein. Ich w\u00fcnsche mir einfach ein St\u00fcck Unbeschwertheit zur\u00fcck. Ein Leben ohne Mundschutz, ohne Desinfektionsmittel, ohne Sorgen \u00fcber Infektionen und Gedanken dar\u00fcber was ich wann essen darf. Ich bin dankbar, aber trotzdem bin ich traurig und w\u00fctend, was mir das Gef\u00fchl gibt undankbar zu sein.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Nach so einer Stammzellentransplantation muss man ziemlich viel ber\u00fccksichtigen und ist in seinen Freiheiten doch sehr begrenzt, wie ich feststellen muss. Mir war nicht klar (wieder mal), dass die Einnahme der Immunsuppressiva, von deren Notwendigkeit ich zwar wusste, das Immunsystem derart schw\u00e4cht, dass ich mich \u00fcber die gesamte Einnahmezeit so verhalten muss, als w\u00e4re ich … Die Einschr\u00e4nkungen nach der Transplantation<\/span> weiterlesen