Hallo zusammen,<\/p>\n
es ist viel passiert in den letzten Wochen. Leider nicht unbedingt Dinge, die mich erfreuen w\u00fcrden und da mir irgendwann auch einfach alles zu viel wurde, habe ich mal wieder vernachl\u00e4ssigt euch auf den neusten Stand zu halten.<\/p>\n
In den letzten Wochen hat sich weiterhin alles um meine Blase und meine Nieren gedreht. Ich bin weiterhin von Abteilung zu Abteilung gereicht worden und hatte dort weiterhin unterschiedliche \u00c4rzte. Das Ganze hat mich wirklich viele Nerven gekostet und ich war oft nur noch frustriert. Die Diskussion bzgl. des Katheterisierens gingen weiter. Ein Oberarzt in der Urologie meinte, dass es aufgrund der erh\u00f6hten Infektgefahr bei Restharn (s.o.) viel zu gef\u00e4hrlich w\u00e4re, nicht zu katheterisieren. Wieder ein neuer Arzt mit seiner eigenen Meinung zu dem Thema. So wie er es darstellte, scheint es wohl das kleinere \u00dcbel, st\u00e4ndig an der Blase herum zu manipulieren, als Restharn zu behalten. Da sich ja alle uneinig waren, habe ich beschlossen, dass ich einfach 3x\/tgl. katheterisiere.<\/p>\n
Es hie\u00df immer, dass wir uns keine zu gro\u00dfen Sorgen bzgl. der Nieren machen m\u00fcssen, solange die Nierenwerte noch gut sind. Sollten sich diese allerdings verschlechtern, m\u00fcsse man ggf. auch notfallm\u00e4\u00dfig handeln. Versteh ich nicht. Warum nicht vorher handeln, damit die Nierenwerte gar nicht erst schlechter werden? Man hat in den Untersuchungen doch gesehen, dass die Nieren leiden.
\nIn der Woche vom 06.05. wurden die Nierenwerte dann tats\u00e4chlich schlechter und es musste gehandelt werden. Zum hundertsten Mal musste ich zu den Urologen. Den Termin hatte ich am Donnerstag (09.05) und man glaubt es kaum, am selbigen Tag konnte ich auch noch einen Termin bei den Nephrologen wahrnehmen. Absolut kein erfreuliches Ergebnis, aber immerhin eine \u00c4rztin, die einen (Notfallfahrplan) hatte. Die Nephrologin war der Meinung, dass die Nieren gerade viel zu viel Druck aushalten m\u00fcssten und ich einen Nierenstau dritten Grades h\u00e4tte. Es m\u00fcsse sofort gehandelt werden. Sie zog ihren Oberarzt hinzugezogen, der gleicher Meinung war. Behandlungsplan: Das Schienen der Harnleiter, was wohl dazu dienen soll, dass der Urin besser aus der Niere in die Blase flie\u00dfen kann. Damit meine Harnleiter noch am selbigen Tag geschient werden konnten, wollte die Nephrologin mit den Onkologen telefonieren und der Oberarzt mit den Urologen. Ich sollte erstmal zur\u00fcck zu den Onkologen gehen und dort warten bis die Telefonate gelaufen sind. Das hat allerdings absolut gar nicht funktioniert. Meine behandelnde Onkologin (zust\u00e4ndig an dem 09.05.) war irgendwie abwesend und niemand anderes hat sich wohl zust\u00e4ndig gef\u00fchlt, bis ich dem Oberarzt gesagt habe, dass ich jetzt nach Hause fahre, wenn hier nichts mehr passiert. Der Oberarzt konnte dann aber auch niemanden mehr erreichen und so bin ich nach Hause gefahren. Am n\u00e4chsten Tag musste ich wieder zu den Urologen, da ich einen weiteren Szintigraphietermin hatte. Das Ergebnis sollte ich dann im Anschluss mit den Urologen besprechen und dann zur\u00fcck zu den Onkologen kommen. Nach der Szinti haben die Urologen mir mitgeteilt, dass sie mir die Harnleiterschienen jetzt direkt legen wollen. Ich konnte nicht mal meinen Koffer bei den Onkologen abholen (den sollte ich vorsichtshalber mitbringen).
\nBei dem Eingriff war ich bei vollem Bewusstsein. Die haben das doch tats\u00e4chlich nur mit Lachgas zur \u201eBet\u00e4ubung\u201c gemacht und ich habe alles mitbekommen. Der Eingriff hat recht lange gedauert, da die Blasenwand so sehr entz\u00fcndet und geschwollen ist, dass die \u00c4rzte die entsprechenden L\u00f6cher, in denen die Harnleiter enden, nicht finden konnten. Es musste erst ein anderer Arzt hinzugezogen werden.
\nDanach sollte ich eine Nacht zur Beobachtung bleiben, woraus leider 4 N\u00e4chte wurden. Ich hatte nach dem Eingriff wieder Blut und auch Blutklumpen im Urin. Zum Gl\u00fcck konnte ich diese immer auspinkeln, habe mir aber doch Sorgen gemacht, dass das dann Zuhause irgendwann nicht mehr geht und der Sch*** mit den Blutungen und dem Harnverhalt von vorne losgeht. Also genau das passiert, was wir unbedingt verhindert wollten. Toi toi toi, heute ist mein Urin wieder ganz klar.
\nNeben den Blutungen wurden die Nierenwerte t\u00e4glich \u00fcberpr\u00fcft, die sich zun\u00e4chst jedoch nicht ver\u00e4nderten. Aus diesem Grund sollte ich dann noch zur Diagnostik bleiben. Man zweifelte ob die Schienen eventuell doch nicht das ganze Problem l\u00f6sen konnten. Zur weiteren Kl\u00e4rung h\u00e4tte am Montag wohl erneut ein Termin bei den Nephrologen stattfinden sollen. Komischerweise kam es aber nicht zu diesem Termin und ich wurde am Montag entlassen (13.05.). Am Mittwoch 15.05. hatte ich dann einen Termin in der Kontinenzsprechstunde bei den Neurourologen zur Diagnostik. Hier wurde mein Blasendruck gemessen, was durch die Objektivit\u00e4t sehr aufschlussreich war. Das Ergebnis: Ich habe einen viel zu hohen Druck auf der Blase, der auch noch viel zu fr\u00fch beginnt. Genau dieser Druck geht direkt auf die Nieren, was urs\u00e4chlich f\u00fcr die Stauung ist. Als ich sagte, dass ich Angst habe, dass meine Nieren darunter kaputt gehen, sagte der Arzt nur: „Ich auch!“ Das fand ich \u00fcberhaupt nicht gut und macht mir wirklich nur Angst.
\nBei jungen Frauen in meinem Alter w\u00fcrde man bei einer solchen Diagnose eigentlich die Blase entnehmen und ersetzen. Die neue Blase w\u00fcrde haupts\u00e4chlich aus Darmgewebe geformt. Bei mir ist dieses Vorgehen allerdings nicht m\u00f6glich. Aktuell sowieso v\u00f6llig indiskutabel, da eine solch lange und komplizierte OP, so kurz nach der Transplantation, viel zu gef\u00e4hrlich ist. Im Weiteren ist es sowieso fraglich ob sich aus meinem eigenen Gewebe eine neue Blase formen lie\u00dfe, da ja auch meine Darmschleimhaut durch die ganzen Vorbehandlungen mit Chemo und Bestrahlung sehr angegriffen ist und es fraglich ist, ob eine neugeformte Blase \u00fcberhaupt so verheilen kann, dass sie gut funktioniert.
\nUnd nun? Bleibt eine Behandlung mit Medikamenten, die auf drei S\u00e4ulen aufgebaut ist.<\/p>\n
Au\u00dferdem muss ich mich nach jedem Wasserlassen selbst katheterisieren. Die 2 neuen Medikamente und das Botox sorgen daf\u00fcr, dass der Muskel in der Blase entspannt und dadurch weniger Druck an die Nieren gegeben wird. F\u00fcr mich ist die noch st\u00e4rkere Inkontinenz und das ewige Katheterisieren ein ziemlicher bzw. weiterer Verlust der Lebensqualit\u00e4t. Noch mehr auf das ich achten muss. Immer im Kopf der Mist, vor allem, wenn ich das Haus verlasse. Wenn ich muss, dann l\u00e4uft es und dann m\u00fcsste ich eigentlich schnell zur Toilette und danach einen Katheter schieben. Wie geht das, wenn ich mitten im Supermarkt stehe, in der Stadt oder auf einer Hochzeit bin?
\nEs wird einfach nicht leichter f\u00fcr mich, nicht entspannter oder weniger anstrengend. Es wird gef\u00fchlt immer anstrengender, meine Kr\u00e4fte sind am Ende und ich habe mittlerweile das Gef\u00fchl, dass das alles nie wieder aufh\u00f6rt. Ich habe Angst, dass noch mehr auf mich zu kommt, das ich aushalten muss.
\nBisher war es immer so.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hallo zusammen, es ist viel passiert in den letzten Wochen. Leider nicht unbedingt Dinge, die mich erfreuen w\u00fcrden und da mir irgendwann auch einfach alles zu viel wurde, habe ich mal wieder vernachl\u00e4ssigt euch auf den neusten Stand zu halten. In den letzten Wochen hat sich weiterhin alles um meine Blase und meine Nieren gedreht. … Blase und Nieren – eine Katastrophe<\/span> weiterlesen