Ich hoffe, dass alle sch\u00f6ne und entspannte Ostern hatten. Mein Ostern war den Umst\u00e4nden entsprechend auch ganz sch\u00f6n. Ich war mit meiner Familie zusammen und was das Sch\u00f6nste ist auch endlich wieder mit meiner kleinen Nichte. Ich habe sogar richtig mit ihr gespielt, was mich total gl\u00fccklich gemacht hat. Ich hatte zuvor selbst, unabh\u00e4ngig von den \u00c4rzten, entschieden, dass es einfach an der Zeit ist, die strengen Regeln diesbez\u00fcglich zu lockern. Mir tut es total gut und das ist gerade wichtig f\u00fcr mich. Gestern habe ich dann zuf\u00e4llig meine Schwester mit der Kleinen bei meinen Eltern getroffen. Es ist einfach sch\u00f6n mit der Kleinen zu spielen und sich auch einfach wieder mit allen gemeinsam treffen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n
Seit ein paar Tagen nehme ich kein Immunsupressivum mehr, was mich wohl auch ein wenig dazu verleitet hat, die ein oder andere Regel nicht mehr ganz so ernst zu nehmen ;). Ich darf jetzt schon wieder in ein Caf\u00e9 gehen, wenn es nicht zu voll ist und ich ein warmes Getr\u00e4nk trinke oder eins aus einer Flasche, die ich selbst \u00f6ffnen kann. Heute Vormittag habe ich mich das erste Mal in einem kleinen Caf\u00e9, in dem absolut nichts los war, mit einer Freundin getroffen und bin sp\u00e4ter noch etwas durch die Stadt geschlendert. Was f\u00fcr ein Lebensgef\u00fchl. Menschenmengen, volle Gesch\u00e4fte, \u00f6ffentliche Verkehrsmittel etc. sind nat\u00fcrlich weiterhin nicht erlaubt, aber die ersten Schritte sind getan. Auch beim Essen gibt es kleine Lockerungen. Ich darf jetzt bestimmte normale S\u00e4fte (keine Babys\u00e4fte mehr) und bestimmtes gesch\u00e4ltes Obst essen \/ trinken. Meinen ersten Smoothie, den ich daraufhin getrunken hatte, bekam mir allerdings gar nicht gut und suchte sich schnell wieder den Weg nach drau\u00dfen. Ich muss den Magen wohl langsam wieder an solche Lebensmittel heranf\u00fchren.<\/p>\n
Die nicht ganz so tollen Nachrichten betreffen mal wieder meine Blase bzw. jetzt die Nieren. Keiner wei\u00df ob und wie die Blase bei dem Problem mit den Nieren eine Rolle spielt. Aber fangen wir von vorne an. Bei einem Routineultraschall bei den Onkologen (so um den 10.03. herum) hat man festgestellt, dass sich Wasser in beiden Nieren staut. Das Wasser im Bauch zeigte sich ebenfalls, wird gerade aber irgendwie ignoriert. Die Sorge um die Nieren f\u00fchrte zur direkten Vorstellung bei den Onkologen, die eine Szintigraphie anforderten. Vor der Bestrahlung hatte ich ja bereits eine Szintigraphie, wenn ihr euch erinnert. In dem Befund damals hie\u00df es, dass beide Nieren gut funktionieren. Jetzt allerdings hat sich die Nierenfunktion verschlechtert. Es gebe einen Hinweis auf eine Nierenparenchymsch\u00e4digung bds,. links etwas deutlicher als rechts. Zu mir sagte die freundliche Mitarbeiterin in der Szintigraphieabteilung nur, dass es eine Nierenfunktionsst\u00f6rung ist. Auf weitere Fragen, wie die, ob meine Nieren jetzt schrott seien, gab sie mir keine Antwort. Dies sei Aufgabe der Urologen, sie interpretiere nur die Bilder. Ich also zu den Urologen r\u00fcber, die mir auch keine klare Antwort geben konnten, genauso wenig wie die Onkologen. Was ich wei\u00df: Es ist wohl kein Aufstau des Urins aus der Blase, aber auch keine Abflussproblematik aus den Nieren. Was ist es dann? Irgendeine St\u00f6rung innerhalb der Nieren, die verursacht das sich Fl\u00fcssigkeit in meinen Nieren befindet. Ok und nun? Ich war zwischenzeitlich absolut verzweifelt. Egal ob bei den Onkologen oder den Urologen, jeden Tag hatte ich einen anderen Arzt \/ \u00c4rztin, keiner konnte meine Fragen beantworten und dann wiedersprachen die \u00c4rzte sich auch alle noch gegenseitig. Niemand hat mir mal meine Angst genommen und mich vern\u00fcnftig aufgekl\u00e4rt. Als ich v\u00f6llig verzweifelt und den Tr\u00e4nen nahe war, sagte mit eine meiner onkologischen \u00c4rztinnen, dass gerade niemand so richtig w\u00fcsste, was genau die Ursache f\u00fcr die Fl\u00fcssigkeit in den Nieren w\u00e4re und dass darum so viele Widerspr\u00fcche zustande k\u00e4men. Weitere Diagnostik sei jetzt wichtig. Jetzt ist wohl die Nephrologie die richtige Abteilung f\u00fcr mein Problem. Dort konnte ich allerdings noch keinen Termin bekommen. Also mal wieder abwarten und geduldig bleiben.<\/p>\n
Die Nieren sind gerade aber auch gar nicht der einzige Stressfaktor. Ich schrieb ja oben bereits, dass meine Blase mir das Leben weiterhin schwer macht. Irgendwann in diesem ganzen Spektakel um die Nieren, stellten die Urologen fest, dass ich, anders als noch vor der Transplantation, meine Blase selbstst\u00e4ndig nicht mehr voll entleeren kann. Bedeutet ich habe nach dem Wasserlassen immer einen Resturin (zwischen 50 und 100ml) in der Blase, was ein sch\u00f6ner Herd f\u00fcr die Entstehung von Bakterien und Keimen ist. Das was aktuell auf gar keinen Fall passieren sollte, ist eine bakterienbedingte Blasenentz\u00fcndung oder noch schlimmer eine Nieren-Beckenentz\u00fcndung. Leider ist das auch wieder nicht das einzige Problem der Blase. Ich habe in der letzten\u00a0Zeit \u00fcber Tag nur sehr wenig Wasser lassen k\u00f6nnen. Funktioniert also alles nicht mehr so gut. Kein Blut, das ist das Wichtigste, aber trotzdem gibt es Probleme. Wegen der Blasenentleerungsst\u00f6rung sollte ich lernen, mir selbst regelm\u00e4\u00dfig nach dem Wasserlassen einen Katheter einzuf\u00fchren, wodurch auch der \u00fcbriggebliebene (Rest-) urin in der Blase abgef\u00fchrt werden kann. Gesagt getan, aber mit der Frage im Hinterkopf, was das eigentlich f\u00fcr ein Mist ist, da wir die Blase doch in Ruhe lassen wollten. Mir hatte das ein Urologe empfohlen. Ich dachte der muss es ja wissen. Allerdings war das mal wieder ein Arzt, den ich vorher noch nie gesehen hatte. Er somit meine Blase auch nicht wirklich kannte. Wusste er \u00fcberhaupt davon, dass die Blase verheilen soll und so wenig Manipulation wie m\u00f6glich das oberste Ziel ist? Hier waren sich die Urologen untereinander anscheinend nicht einig genauso wenig wie die Urologen und die Onkologen sich nicht einig waren. Ich habe mir nur gew\u00fcnscht, dass das das Ganze von \u00c4rzten beurteilt wird, die meine Blase und Vorgeschichte kennen. Die \u00c4rzte, die meine Blase w\u00e4hrend der Transplantation versorgt und operiert haben, denn die wissen wie die Blase aussieht und was sie braucht. Ich mache mir aktuell immer wieder Sorgen um meine Nieren und meine Blase und warte eigentlich nur darauf, endlich mal eine Antwort zu bekommen, einen Plan, eine Aussicht auf irgendwas. Meine Sorgen werden gef\u00fcttert durch die tolle Organisation und Kommunikation zwischen \u00c4rzten und Abteilungen. Immer andere \u00c4rzte. Der eine wei\u00df nicht, was der andere tut und ich sitze mit meinen \u00c4ngsten dazwischen. Mir sind die H\u00e4nde gebunden. Mir bleibt nur wachsam bleiben und Fragen stellen ansonsten bin ich vollkommen abh\u00e4ngig von den \u00c4rzten, denen ich gerade nicht das gr\u00f6\u00dfte Vertrauen entgegen bringe.<\/p>\n
Aufgrund der geringen Urinmenge, die ich vor allem tags\u00fcber ausscheide, habe ich von den Urologen jetzt ein Medikament bekommen, dass eigentlich f\u00fcr M\u00e4nner ist, die Probleme mit der Prostata haben und kein Wasser lassen k\u00f6nnen. Ich kann jetzt ordentlich pinkeln, nur leider merke ich davon nichts mehr, was ziemlich stressig ist. \u00dcber Tag ist es\u00a0etwas besser zu kontrollieren als in der Nacht. Da kann ich wenigstens noch zur Toilette rennen, wenn ich merke, dass es\u00a0 l\u00e4uft. Bevor es anf\u00e4ngt zu laufen, bekomme ich allerdings nichts davon mit: kein Signal von meinem Gehirn, dass meine Blase voll ist. Das Wasserlassen aufhalten, den Schlie\u00dfmuskel anspannen, geht nicht. Es l\u00e4uft einfach. Immerhin kann ich aber noch rennen und versuchen, nicht alles in die Hose zu bekommen. Nachts schlafe ich wie ein Baby seitdem ich die Medikation bekomme, da ich nicht mehr alle halbe Stunde raus muss. Das ist total angenehm. Der Nachteil: Meine Blase l\u00e4sst in der Nacht den Urin einfach laufen ohne dass ich es irgendwie merke. Das ist wirklich total unangenehm. Nat\u00fcrlich habe ich diverse Inkontinenzvorlagen. Also keine Sorge, ich mache nichts ins Bett, es sei denn ich schlafe durch, denn so eine Vorlage reicht nie die ganze Nacht. Meine aktuelle L\u00f6sung: Wecker stellen, alle 2 Stunden aufstehen und Vorlage wechseln. Da so ein extremer Kontrollverlust nicht das Ziel des Medikaments ist, bekomme ich jetzt zus\u00e4tzlich ein Medikament, das die Blase hemmen soll. Bekloppt. Kein Plan wie das funktionieren soll. Naja ich probier es aus.<\/p>\n
Morgen bekomme ich eine Knochenmarkspunktion und ansonsten hei\u00dft es warten auf den Termin bei den Nephrologen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ich hoffe, dass alle sch\u00f6ne und entspannte Ostern hatten. Mein Ostern war den Umst\u00e4nden entsprechend auch ganz sch\u00f6n. Ich war mit meiner Familie zusammen und was das Sch\u00f6nste ist auch endlich wieder mit meiner kleinen Nichte. Ich habe sogar richtig mit ihr gespielt, was mich total gl\u00fccklich gemacht hat. Ich hatte zuvor selbst, unabh\u00e4ngig von … Update 29.04.<\/span> weiterlesen