Samstag und auch in der Nacht von Samstag auf Sonntag ging es mir sehr schlecht. Ich hatte so starke Kopfschmerzen, ich habe gedacht ich dreh durch. Es ging mir so schlecht, dass die Ärzte in der Nacht noch ein MRT vom Kopf angeordnet haben. Samstag morgen ging es mir noch ganz gut. Ganz normale leichte Kopfschmerzen, so dass ich dann auch nach Hause gefahren bin. Die Ärzte hatten mir ja eine Beurlaubung zugesagt. Schon der Weg nach Hause war eine Katastrophe. Zuhause musste ich mich dann auch direkt übergeben. Ich wollte auf keinen Fall zurück in die Klinik, aber die Kopfschmerzen und die Übelkeit waren nicht mehr auszuhalten und wir sind nach 2 quälenden Stunden zurück zur Klinik gefahren. Ich hatte mich so auf Zuhause gefreut…Samstagnacht habe ich dann schlussendlich Tavor und Kortison bekommen, womit ich dann auch endlich etwas schlafen konnte. Jetzt ist es besser, aber ich habe Angst vor dem nächsten Schub.

Das MRT aus der Nacht war glücklicherweise unauffällig. Alle weiteren Nachrichten sind nichtssagend bis weniger schön. Das MRT von der Hüfte zeigt wohl keinerlei Veränderung, was einerseits gut ist, da dort nichts weiter gewachsen / größer geworden ist, was andererseits aber auch schlecht ist, denn dort sind womöglich vorhandene Leukämiezellen nicht weniger geworden. Sind das da überhaupt Leukämiezellen? Ich weiß es nicht, vermute aber, dass die Onkologen glauben, dass es Leukämiezellen sind. Diese Möglichkeit auf jeden Fall stark in Betracht ziehen. Eine andere Möglichkeit wäre eine Zyste, aber was macht man dann damit?
Wann ich entlassen werde ist noch nicht klar. Vielleicht Mittwoch, vielleicht muss ich aber auch noch mal die Station wechseln. Morgen Nachmittags gibt es eine große Konferenz, in der man meinen Fall besprechen wird. Erst dann werde ich wissen, wie es weiter geht oder halt auch nicht. Es steht im Raum, den Antikörper zu wechseln, die Stelle an der Lendenwirbelsäule zu bestrahlen und wie gesagt eine Verlegung auf eine andere Station. Was die sonst noch für Ideen entwickeln…Kein Plan. Ich hatte mir das so wirklich nicht vorgestellt. Die setzten jetzt übrigens gerade auch das Kortison ab, was gefühlt, das Einzige war, das mit gegen die ganzen Schmerzen geholfen hat, aber gleichzeitig auch die Wirkung des Antikörpers schwächt. Jetzt habe ich wirklich Angst, dass die Schmerzen wieder so stark werden. Alles mau….Ich wollte eigentlich noch Kraft tanken vor der Transplantation und die Zeit nicht im Krankenhaus verbringen, wo ich noch schwächer werde.

Das mit der Entlassung nach einer Woche hat leider nicht geklappt. Heute ist schon Freitag und damit bin ich überfällig. Ich werde mindestens bis Montag im Krankenhaus bleiben müssen, vll noch länger. Wahrscheinlich kann ich von Samstagmittag bis Sonntagnachmittag beurlaubt werden. Das wäre so schön. Die Gründe dafür, dass ich länger bleiben muss, sind zum einen die Dosiserhöhung der Antikörper und Umstellung auf die mobile Pumpe. Danach muss man noch mal beobachtet werden. Der zweite Grund ist mein Bein, das mir seit Wochen sehr weh tut. Die Schmerzen waren letzte Nacht so schlimm, dass ich einen mega Medikamentencocktail bekommen habe mit Zopiclon, Tavor und diversen Schmerzmittel. Heute bin ich richtig platt, schlafe gefühlt den ganzen Tag, bin total wackelig auf den Beinen und kann kaum alleine laufen. Die Dosiserhöhung und der Cocktail zusammen haben mich fix und fertig gemacht. Da meine Beinschmerzen nicht besser werden, gefühlt kein Medikament hilft, Lyrika (wird gegeben bei neurophatischen Schmerzen) noch nicht wirkt und aufgrund der starken Schmerzen letzte Nacht, wurde dann heute ein MRT gemacht. Ich bin total gespannt auf den Befund. Die Schmerzen quälen mich seit 4 oder 5 Wochen. Die Intensität der Schmerzen variiert und ist teilweise auch von der Lage– / Sitzposition abhängig. In den letzten Wochen war ich oft verzweifelt, ich hab vor Schmerzen geheult, und nichts hat gegen die Schmerzen geholfen . Die Onkologen haben lange keine Diagnostik gemacht und ich wusste auch nicht welcher Arzt mir hätte helfen können und wie ich Termine zeitlich untergebracht hätte, bei den ganzen Terminen im UKM. Letztendlich wurde zwei Woche vor Beginn der Antikörper ein MRT vom Kopf und der gesamten Wirbelsäule gemacht sowie eine Lumbalpunktion. Zunächst wirkte alles unauffällig, genauso wie eine weitere Knochenmarkspunktion. Irgendetwas ist da aber, was mir so starke Schmerzen bereitet  und das muss jetzt abgeklärt werden. In dem Befund des PET-CTs war wohl doch eine kleine Auffälligkeit, aber nur minimal. Dies wurde als Entzündung befundet, von den Ärzten aber als sehr unwahrscheinlich eingeschätzt. Im 1. MRT war wohl auch etwas auffällig, wovon ich aber erst in den letzten Tage erfahren habe. Ich hoffe das heutige MRT wird mehr Aufschluss bringen. Je nachdem was der Befund ergibt, könnte es sogar sein, dass die Therapie umgestellt wird.

Wenn es so bleibt, wie es jetzt geplant ist, dann bin ich am 26.12. mit den Antikörpern durch, was bedeutet, dass ich Weihnachten zuhause sein werde. Geplant ist die Transplantation aktuell für den 08.01.18. Vorher bin ich aber schon in meinem hübschen Isolationszimmer und werde auf die Transplantation vorbereitet. Bekomme dann vermutlich wieder Chemo und Ganzkörperbestrahlung, wodurch mein Immunsystem dann auf Null gefahren wird.

Hallo ihr Lieben,

ich habe meinen Blog lange Zeit sehr vernachlässigt. Das wird sich jetzt ändern. Ich möchte ab heute wieder regelmäßig schreiben. Der Anlass dafür ist nicht wirklich schön. Ich bin mal wieder krank.

Aktuell liege ich im Krankenhaus auf der KMT-Station. Keine Sorge keine Transplantation. Ich bekomme jetzt erst einmal Antikörper, die die Leukämiezellen vernichten sollen. Die Antikörper hatte ich 2016 vor meiner Transplantation schon einmal bekommen.

Wer bisher nicht auf dem Laufenden ist, für den schreibe ich die verrückte Geschickte meiner Neuerkrankung einfach noch einmal auf. Wen es langweilt, kann einfach runter scrollen, dort gibt es dann Infos zum aktuellen Stand.

Nach der Bestrahlung an der Brust und dem positiven (also guten) PET-CT-Befund im März lief es bei mir eine Zeit lange sehr gut. In den Job hatte ich Woche für Woche besser zurück gefunden und mich dort auch immer wohler gefühlt. Ich dachte, so kann es doch jetzt was werden. Die Arzttermine nahmen langsam ab und ich hatte große Hoffnung, dass ich / wir endlich zur Ruhe kommen können.

Im Juni fühlte ich dann allerdings einen Knubbel im Gesicht, ungefähr dort wo auch die Speicheldrüse sitzt. Ein Schock, was ist das? Die Onkologen meinten, dass es etwas ist, das da hingehört. Dem konnte ich nur wiedersprechen, war aber auch froh, dass sich jetzt nicht eine weitere Baustelle mit vielen Arztterminen und möglichen Schmerzen auftat. Schön wär’s gewesen. Mitte Juli, genau an dem Tag, an dem wir in den Urlaub fahren wollten, ausgerechnet an einem Sonntag, schwillt dieser Knubbel an und macht höllische Schmerzen. Auf einem Sonntag konnte ich jetzt auch keinen Arzt zur Rate ziehen und wollte mir den Urlaub auch gar nicht versauen lassen, also sind wir losgefahren. Mit viel Ibuprofen und stetigem kühlen, wurden die Schmerzen dann auch innerhalb von zwei Tagen besser und ich konnte den Urlaub noch genießen. Bei meinem nächsten Kontrolltermin bei meinen Onkologen habe ich die Symptomatik beschrieben. Die Symptomatik bestätigte die Onkologen aber nur darin, dass es kein Krebs sein kann, da Tumore nicht an- und dann wieder abschwellen würden.

Anfang August hatte ich dann erneut diese höllischen Schmerzen. Auf Anraten einer Freundin bin ich zum Zahnarzt gegangen, mit dem Verdacht, dass der Knubbel ein geschwollener Lymphknoten ist, der auf eine entzündete Zahnwurzel reagiert. Dies war leider nicht der Fall. Der Zahnarzt hat mich, mit dem Verdacht eines Speicheldrüsensteins, in die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie ins UKM geschickt. Die Ärzte dort waren sich nicht ganz sicher ob es sich um einen Speicheldrüsenstein handelt. So oder so, ein MRT musste her. Versuch mal kurzfristig an ein MRT zu kommen…ich habe es nicht geschafft und musste vier Wochen darauf warten. In der Zwischenzeit hatte ich dann erneut einen Kontrolltermin bei meinem Onkologen, der ziemlich erschrak. Mit der Zeit war mein Knubbel ganz schön gewachsen und nun auch von außen sichtbar. Alles wurde beschleunigt. Vier Tage später MRT, ein Tag später Termin in der Kieferchirurgie. Beurteilung: kein Speicheldrüsenstein. Nächster Morgen OP. Das Ding musste so schnell wie möglich raus. Laut des Professors sei der Knubbel so dick gewesen wie sein Daumen bis unter das erste Gelenk. Was er da rausgenommen hatte, konnte er aber auch nicht sagen. Freitagabend (Mittwoch OP) kam dann das Ergebnis. Ein abgekapselter Tumor, voll mit Leukämiezellen. Der gleiche Mist wie in der Brust. Ich hatte es befürchtet. Meine Welt geriet ins Wanken. Ich wusste, dass ein erneuter Tumor bedeutete, dass es jederzeit weiterhin zu Tumoren kommen könnte und was das für mein Leben bedeuten würde.

Was ist das überhaupt für eine Leukämie, die in Form von Tumoren auftritt? Erneut ein Sonderfall! So in dieser Form tritt es nämlich eigentlich nicht auf. Es kommt wohl vor, dass die Leukämie im Gewebe auftritt, aber dann an mehreren Stellen gleichzeitig und auch recht schnell wieder im Knochenmark und im Blut. Die Ärzte können meine Leukämie aber nicht im Knochenmark oder im Blut feststellen. Das ist alles ganz sauber und voll in Ordnung. Abgekapselte Tumore voll mit Leukämiezellen. Was bedeutet das? Und die große Frage: Wie behandelt man das? Das haben sich die Ärzte auch gefragt. Sonderfall bedeutet halt auch, dass es kein Standardprotokoll für die Behandlung gibt. Das ist echt Sch… Ich musste diverse Untersuchungen über mich ergehen lassen. Unter anderem eine Darmspiegelung, da im PET-CT eine Auffälligkeit im Darm zu sehen gewesen war und eine Lumbalpunktion, da ich komische Symptome im Bein hatte sowie die üblichen Untersuchungen wie Knochenmarkspunktion, MRT, etc. Somit war ich wieder voll in der alten Schiene drin. Nichts mehr mit Alltag und zur Ruhe kommen. Nach vielen Untersuchungen, Recherchen und Besprechungen haben sich die Ärzte dann für eine Therapie entschieden. Die Entscheidung ist logisch, ernüchternd und brachte meine Welt ganz zum einstürzen. Ich soll erst einmal Antikörper bekommen und dann im Anschluss erneut transplantiert werden… Unverständnis. Warum? … Finde die Antwort auf die Frage: „Wie kann es passieren, dass Tumore mit Leukämiezellen an verschiedenen Lokalitäten im Körper auftreten? Anscheinend sind in meinem Körper Leukämiezellen außerhalb des Knochenmarktes und des Blutes, die wir in keiner Untersuchungen sehen/messen können. Wäre der Tumor erneut in der Brust aufgetreten, hätte man gesagt, wir haben nicht genug bestrahlt. Wieso tritt der nächste Tumor aber in der Wange auf? Irgendwo sind Leukämiezellen. Ich könnte jetzt auf den nächsten Tumor warten, den dann wieder rausnehmen lassen usw. usf.. Das Risiko einen weiteren Tumor, den ich z.B. nicht erfühlen kann, zu verpassen oder noch schlimmer, dass die Leukämie wieder vollkommen ausbricht, im Knochenmark, Blut und im Gewebe, ist allerdings recht hoch. Die Leukämie dann in den Griff zu bekommen ist schwer und das Ergebnis ungewiss. Deshalb die logische Konsequenz: wir müssen noch einmal transplantieren, um alle Leukämiezellen zu beseitigen. Die Antikörper bekomme ich vorab, da man bei meiner Leukämieform die Transplantation in Vollremission machen sollte, was bedeutet ohne Leukämie. Die Hoffnung ist jetzt, dass die Antikörper die Leukämiezellen abtöten, ich dann im Anschluss Leukämiefrei transplantiert werden kann, dann endgültig alle Leukämiezellen vernichtet werden und ich danach Leukämie frei bleibe. Die Antikörper reichen als Maßnahme nicht aus. Vor allem deshalb nicht, da es noch keine Langzeitstudien gibt und man nicht sicher weiß, ob es langfristig erfolgreich wäre. Wir gehen auf Nummer sicher.

Ich werde jetzt eine Woche im Krankenhaus sein. Die Antikörper werden zur Vorsicht zunächst stationär verabreicht, was auch sehr sinnvoll ist. Ich habe in der ersten Nacht tatsächlich auch direkt mit Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Kopf- und Gliederschmerzen auf die Antikörper reagiert. Seit Freitagnachmittag bin ich aber auch schon wieder fit. Nach der einen Woche im Krankenhaus werden die Antikörper weiter über eine mobile Pumpe laufen, die ich für drei Wochen mit mir rumschleppen darf. Ob ein oder zwei weitere Zyklen mit Antikörpern gemacht werden, ist noch nicht ganz klar und auch abhängig vom nächsten PET-CT Ergebnis. Wenn die Therapie mit den Antikörpern abgeschlossen ist, werde ich transplantiert.

Recht nüchtern beschrieben, aber was macht das mit einem. Für mich ist es gefühlt eine riesen große Sch…, eine unfassbare Katastrophe, Unverständnis, Verzweiflung. Mein Leben ein Scherbenhaufen. Die Hoffnung auf Normalität zunichte gemacht. Der Plan B in Stücke zerlegt. Der Blick in die Zukunft fällt oft schwer. Eine Traurigkeit, die mich umgibt, Angst und Wut, Kraftlosigkeit und Erschöpfung. Der Plan A für mein Leben liegt schon lange in Scherben. Ich habe versucht, mich mit einem Plan B anzufreunden, wenn ich es auch noch nicht geschafft hatte, habe ich doch versucht, die Unveränderlichkeit meiner Situation zunehmend mehr zu akzeptieren. Einen Plan B hatte ich noch nicht mal entwickelt, aber Ideen gesammelt, vielleicht könnte ich meine komplette Energie in die Arbeit stecken, vielleicht die Welt bereisen und mir viele tolle Erlebnisse schaffen. So ein Plan B, irgendwie schwer vorstellbar mit den vielen Folgen der langen Erkrankungszeit, aber vielleicht ein Weg, einer neuer Weg, eine andere Möglichkeit mein Leben zu gestalten… Und jetzt? Ich weiß es nicht. Was ist da gerade für mich? Leukämie, Schmerzen, ein langer Leidensweg. Gesund werden, ja das ist das Ziel, aber mit welcher Kraft? Mein Körper fühlt sich schon jetzt kraftlos und zermürbt an, ich bin erschöpft in jeglicher Hinsicht. Ich habe Angst vor der Transplantation. Ich möchte nicht erneut durch diese Hölle gehen, mein Leben erneut für eine sehr lange Zeit auf Eis legen, Abstand  nehmen von den Dingen, die mir Freude bereiten, den Job verlieren, der mir Spaß macht und mir Kraft gibt. Ich weiß, dass mein Körper nach der Transplantation nicht mehr derselbe ist, der er ja jetzt schon nicht mehr ist. Kann mein Körper noch mehr verkraften? Kann ich das verkraften? Stark, Kraftvoll und voller Energie…nicht Heute.

Ich habe es völlig verschwitzt, euch das Ergebnis von meinem PET-CT mitzuteilen. Irgendwie hatte ich doch sehr viel um die Ohren und wenig Zeit. Und wenn ich Zeit hatte, habe ich irgendwie auch gar nicht dran gedacht. Sorry.
Es gibt auf jeden Fall gute Nachrichten. Das PET-CT war unauffällig. Die Bestrahlung hat gut geholfen und der komplette Krebs ist weg.  Er ist auch nirgendwo anders im Körper aufgetreten, wovor ich doch ziemlich viel Angst hatte. Mega gut. Eine totale Erleichterung.  Mir war gar nicht bewusst, dass mich das Warten auf das Ergebnis psychisch doch so mitnimmt, aber als ich die gute Nachricht realisiert hatte, da konnte ich richtig spüren wie die Last von mir abfällt. Eine Last die mit vorher gar nicht so klar war. Ich konnte in den Tagen danach richtig spüren, wie ich wieder mehr Energie hatte für die alltäglichen Aufgaben, für ein Hier und Jetzt, aber auch für den Blick in die Zukunft, auch wenn das nicht immer leicht ist. Einige Ziele, Wünsche und Träume, scheinen durch das erhöhte Rückfallrisiko unerreichbar zu sein. Dann bin ich körperlich nie richtig fit und spüre im Alltag ständig meine Grenzen. Nicht zu vergessen meine Baustellen (meine Wehwehchen), die mir weiterhin ständig zu schaffen machen. Es ist nicht immer leicht, aber die  Hauptsache ist, dass ich aktuell krebsfrei bin und dass ist ein großes Geschenk. Dieses werde ich nutzen, die schönen Dinge im Alltag genießen und den nächsten Urlaub planen ;).

Vor 2,5 Wochen hatte ich die letzte Bestrahlung. Schon wieder ganz schön lange her. Ich habe die Bestrahlungen insgesamt alle vertragen. Die Brust hat sich etwas verfärbt und sie sieht aus als hätte ich viel zu lange in der Sonne gelegen, aber das ist ganz normal. Eine mittelgroße Brandblase habe ich mir dann in der letzten Woche zugezogen, was aber nicht weiter schlimm war, da die Bestrahlungen kurze Zeit später glücklicherweise alle überstanden waren und die kaputte Stelle so nur noch wenigen Bestrahlungen ausgesetzt war. Meines Erachtens erholt sich alles ganz gut. Es scheint auf den ersten Blick auch so, als ob es gut geholfen hat. Genaueres weiß ich aber erst in ca. 3-4 Wochen. Da soll dann das nächste PET-CT gemacht werden. Die letzten Knochenmarkspunktionsergebnisse waren unauffällig und auch meine Blutwerte sind weiterhin gut. Alles in allem also so wie es (unter diesen Umständen) sein soll. Freitag vor einer Woche habe ich zum zweiten Mal die Lymphozyten meiner Schwester bekommen, die mich total umgehauen haben. Ich habe 1,5 Tage so gut wie nur geschlafen. Hinzu kam, dass eine sich sowieso schon anbahnende Grippe, völlig ausgebrochen ist nachdem ich die Zellen bekommen hatte. Das war für meinen Körper wohl etwas zu viel und ich lag die komplette letzte Woche flach. Richtig fit fühle ich mich noch immer nicht.

Vorletzte Woche habe ich wieder angefangen zu arbeiten, bin allerdings erst einmal mit einer Wiedereingliederung von 50% gestartet. Letzte Woche lag ich dann ja flach, werde aber ab Montag erneut mit 50% in meinen Job zurück kehren. Ich bin gespannt wie das läuft in den nächsten Wochen. Es stehen noch viele Arzttermine und „ärztliche Projekte“ auf dem Plan.

Projekt Nr. 1: Das Rezidiv. Alle 14 Tage Kontrollen im UKM. Alle 4 Wochen Lymphozytengabe, alle 8 Wochen Knochenmarkspunktion. Jetzt in 4 Wochen zusätzlich ein PET-CT.

Projekt Nr. 2: Meine Blase. Ich beantrage gerade die Kostenübernahme für ein neues Medikament, das auch wieder per Katheter in die Blase gespritzt werden soll. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten eigentlich nicht, aber ich kann es ja mal versuchen. Wenn das nicht klappt werde ich das Medikament selbst zahlen müssen. So oder so bedeutet das, dass ich wieder viele Termine beim Urologen haben werde.

Projekt Nr. 3: zu hoher Prolaktinspiegel. Ich hatte vorletzte Woche meinen MRT-Termin bei dem untersucht wurde, ob ein gutartiger Tumor eventuell auf die Hypophyse drückt und ich deshalb einen so erhöhten Prolaktinspiegel habe. Das Ergebnis war total unauffällig. Gottseidank, alles ist in bester Ordnung. Bedeutet für mich jetzt, heraus zu finden was es für eine andere Ursache gibt. Also Termine beim Gynäkologen und wer weiß wo sonst noch.

Bei diesen ganzen Projekten und der Arbeit ist es nicht leicht, mich und meinen Körper nicht zu überfordern. Eine Herausforderung für mich.

Einige Bestrahlungen habe ich jetzt hinter mir, genau genommen sind es bereits 12. Laut meiner Rechnung hätte ich also nur noch 3 vor der Nase (3 Wochen mal 5 Werktage macht 15 Bestrahlungen). Leider ist es mal wieder anders als erwartet. Nur durch Zufall habe ich erfahren, dass die Ärzte nach einer Tumorkonferenz, in der mein Fall besprochen wurde, entschieden haben, dass ich nicht 15 sondern 24 Bestrahlungen bekommen soll. Das Ganze also knapp 2 Wochen länger dauern wird. Vollkommene Frustration! Die Tatsache wieder krank zu sein, gerade erneut gegen den Krebs zu kämpfen, wird mir dadurch erneut bewusst. Oft funktionieren ich, mache ich einfach das was erwartet wird und versuche das Beste draus zu machen. Nicht ständig über die harten Fakten und die für mich nur schwer aushaltbaren Konsequenzen nachzudenken. Jetzt ist es wieder stärker dieses Durcheinander an diffusen Gefühlen, die ich kaum beschreiben kann. Ich habe das Gefühl als würde ich in der Luft schweben. Was wird das nächste PET-CT ergeben? Werde ich bald wieder gesund sein? Werde ich wieder krank werden? Helfen die Lymphozyten meiner Schwester? Werde ich meinen Job behalten? Kann ich in wenigen Wochen weiter machen wie bis her? Oft bin ich wütend, wenn ich eigentlich traurig bin, dann bin ich traurig und doch eigentlich wütend. Dann fühle ich mich irgendwie so leer, vielleicht ist es eine Art Resignation. Es sind kleine Momente am Tag, die vergehen, die aber auch wieder kommen.

Mittwoch wurde bei mir eine Knochenmarkspunktion gemacht und ich habe das erste Mal die Lymphozyten meiner Schwester bekommen. Die nächste Portion werde ich in 4 Wochen bekommen und dann wieder eine vier Wochen später. Ich habe alles gut vertragen, allerdings bin ich seit Mittwoch total müde, körperlich nicht richtig erschöpft wie bei einer Grippe, einfach nur müde. Das ganze kostet so allmählich wohl doch etwas mehr Kraft.

Auch wenn sich der Beitrag etwas depressiv anhören mag, bin ich die meiste Zeit doch ganz gut drauf und versuche die Zeit neben den Bestrahlungs-und Arztterminen gut zu nutzen. Ich unternehme schöne Sachen und mache Vieles für das ich vorher keine Zeit hatte.

Ich hatte am Donnerstag meine erste Bestrahlung und gestern dann die zweite. Mir geht es körperlich total gut und noch merke ich nicht wirklich etwas von der Therapie. Ich bin zuversichtlich, dass das auch so bleiben wird. Psychisch ist es etwas schwieriger, habe ich festgestellt. Meine Wut ist zwar fürs erste verschwunden, was wahrscheinlich meinem gesunden Verdrängungsmechanismus zu verdanken ist, allerdings sind die Termine im UKM, die Wartezeit vor der Bestrahlung und die Bestrahlung selbst für mich irgendwie ziemlich belastend. Ich bin während dieser Zeit total bedrückt und traurig und mir stehen ständig die Tränen in den Augen. Blödes Gefühl. Glücklicherweise sind das nur kurze Momente am Tag, denn wenn ich wieder raus bin aus dem Krankenhaus, dann geht es mir wieder recht gut, so wie auch in der übrigen Zeit am Tag. Den Schalter immer wieder so schnell umlegen zu können, ist gerade wirklich hilfreich. Toi, toi, toi, dass es mir weiterhin so gut geht.

Ich muss mich korrigieren. Ich bekomme nicht noch einmal Stammzellen von meiner Schwester. Ich hatte mich auch schon gewundert wie das gehen soll, mir mal eben so Stammzellen zu spenden, wenn auch in einer niedrigeren Dosierung. Der Unterschied zur Stammzellentransplantation (wie im April letzten Jahres) war mir nicht klar. Wie auch? Ich habe es total falsch verstanden. Es läuft folgendermaßen: aus dem Blut meiner Schwester werden bestimmte Zellen zur Immunabwehr gefiltert, die ich dann wöchentlich verabreicht bekommen werde. Diese Immunabwehrzellen sollen dann Leukämiezellen, die sich eventuell noch irgendwo in meinem Körper verstecken, aufspüren und vernichten.

Meine Bestrahlungstherapie beginnt übrigens am Donnerstag und findet 5x / Woche über 3 Wochen statt. Danach schauen wir weiter.

Vor zwei Monaten erst habe ich geschrieben was wir für ein Glück wir haben, dass es uns so gut geht. Ich würde sagen, dass es sich wie ein gelungener Start in ein „normales Leben“ angehört hat und sich tatsächlich auch so anfühlte. Leider konnten wir dieses Gefühl nur für einen kurzen Augenblick genießen. Seit einer Woche weiß ich, dass ich wieder Krebs habe. Für uns ist es ein Schock. Erneut wird mir der Boden unter den Füßen weggerissen. Erst seit gestern weiß ich was es genau für ein Krebs ist und welche Behandlung ich jetzt wieder über mich ergehen lassen muss. Es ist ein Rezidiv (Rückfall) der Leukämie, die sich dieses Mal jedoch nicht im Blut zeigt sondern im Gewebe. Bei mir glücklicherweise nur an einer Stelle und zwar in der Brust. Mir war ein kleiner Knubbel in der Brust aufgefallen, der von den Ärzten zunächst als harmlos eingestuft wurde. Trotz alle dem wurde der Knubbel operativ entfernt. Das ist noch keine zwei Wochen her. Auch da hieß es, dass ich mir keine Sorgen machen müsse, es sei alles gutartig. Nach Standardprozedere wurde der Knubbel zur Biopsie geschickt, zum Glück. Letzte Woche Freitag habe ich dann erfahren, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Allerdings wusste niemand so genau was das für ein Tumor ist, vor allem da meine Vorgeschichte da wohl auch eine wichtige Rolle spielt. Das Tumorgewebe wurde weitergeleitet, weiter untersucht und ein PED-CT (Untersuchung nach anderen Tumoren im Körper) wurde gemacht. Ich habe Glück im Unglück. Es ist nur die Brust betroffen. Erst gestern habe ich dann erfahren, dass es sich tatsächlich um ein Rezidiv der Leukämie handelt. Ein Rezidiv in dieser Form kommt wohl nur selten vor (yeah mal wieder ein Sonderfall). Wie geht man jetzt vor? Das haben sich die Ärzte auch gefragt. Geplant ist nun eine Bestrahlung der Brust und aus Angst, dass noch irgendwo sonst im Körper (im Gewebe nicht im Blut) Leukämiezellen sitzen könnten, die man bisher nicht sehen kann, bekomme ich nochmal Stammzellen. Zum Glück jedoch nicht mehr in Form einer Transplantation, sondern nur in kleiner Dosierung. Glück im Unglück? Ja vielleicht. Bevor wir das Ergebnis des PET-CTs hatten, hatten wir sehr viel Angst, dass ich mehrere Tumore im Körper habe, was sich nicht bestätigt hat. Also ja Glück im Unglück! Freuen? Freuen kann ich mich darüber nicht wirklich. Oder doch? Ich freue mich, dass der Krebs nicht überall ist. So wie es sich jetzt darstellt, sind die Chancen gut, die Prognose auch. Alles kann ambulant gemacht werden. Was will man mehr? Ich will gesund sein!!! Ich will nicht wieder krank sein. Ich will und kann nicht mehr. Ich möchte nicht noch eine Behandlung ertragen müssen, auch wenn es weniger lange und hart ist als das was ich schon durchgemacht habe. Ich finde ich habe genug durchgemacht und ich jetzt habe ich auch einfach die Schnauze voll. Ich kann kaum beschreiben was ich fühle. Ich bin sauer und wütend. Womit habe ich das verdient? Diese Frage ist genauso unsinnig wie die Frage nach dem Warum, aber sie drängt sich einfach auf. Warum kann ich nicht endlich Ruhe haben? Warum dürfen Simon und ich nicht endlich ein normales Leben führen? Warum muss ich wieder dadurch? Das ist nicht fair! Neben der Wut, ist da ein Gefühl von Ohnmacht. Ich habe keine Wahl. Egal was jetzt kommt, egal wie schwer es werden wird, ich habe keine Wahl. Erneut gebe ich mein Leben in die Hände der Ärzte, gebe mein neu aufgebautes „normales Leben“ für eine Zeit wieder auf. Ich bin Traurig, da an einem erneuten Rezidiv so viel dran hängt. Mein Job, unsere Adoptionspläne, mein Körper und Menschen, die erneut mit mir leiden. Im Moment frage ich mich woher ich die Kraft nehmen soll. In den letzten Woche habe ich oft gespürt, dass mein Körper noch nicht wieder fit ist und jetzt bekommt er erneut eine Schippe oben drauf. Die vielen Chemos, die Bestrahlungen und die Transplantation, die ich schon bekommen habe, sind tagtäglich spürbar. Ich möchte nicht noch mehr Bestrahlungen, auch nicht, wenn diese nur punktuell die Brust betreffen. Ich möchte mich einfach nur erholen können, möchte wieder fit werden. Ich möchte durchatmen können und unbeschwert sein. Diese Last liegt gerade schwer auf mir. Ich fühle mich irgendwie ausgelaugt und kraftlos. Ich werde für den Kampf wieder alle Kräfte mobilisieren und für mich gibt es auch keine andere Option als auch diesen Krebs mit voller Power zu besiegen. Aber heute bin ich einfach überwältigt von all den anderen Gefühlen und den kreisenden Fragen. Ich möchte das alles einfach nicht. Ich will diesen Krebs nicht. Ich möchte doch einfach nur gesund sein!