Kategorie-Archiv: Gegen Langeweile

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Der Krebs ist zurück

Vor zwei Monaten erst habe ich geschrieben was wir für ein Glück wir haben, dass es uns so gut geht. Ich würde sagen, dass es sich wie ein gelungener Start in ein „normales Leben“ angehört hat und sich tatsächlich auch so anfühlte. Leider konnten wir dieses Gefühl nur für einen kurzen Augenblick genießen. Seit einer Woche weiß ich, dass ich wieder Krebs habe. Für uns ist es ein Schock. Erneut wird mir der Boden unter den Füßen weggerissen. Erst seit gestern weiß ich was es genau für ein Krebs ist und welche Behandlung ich jetzt wieder über mich ergehen lassen muss. Es ist ein Rezidiv (Rückfall) der Leukämie, die sich dieses Mal jedoch nicht im Blut zeigt sondern im Gewebe. Bei mir glücklicherweise nur an einer Stelle und zwar in der Brust. Mir war ein kleiner Knubbel in der Brust aufgefallen, der von den Ärzten zunächst als harmlos eingestuft wurde. Trotz alle dem wurde der Knubbel operativ entfernt. Das ist noch keine zwei Wochen her. Auch da hieß es, dass ich mir keine Sorgen machen müsse, es sei alles gutartig. Nach Standardprozedere wurde der Knubbel zur Biopsie geschickt, zum Glück. Letzte Woche Freitag habe ich dann erfahren, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Allerdings wusste niemand so genau was das für ein Tumor ist, vor allem da meine Vorgeschichte da wohl auch eine wichtige Rolle spielt. Das Tumorgewebe wurde weitergeleitet, weiter untersucht und ein PED-CT (Untersuchung nach anderen Tumoren im Körper) wurde gemacht. Ich habe Glück im Unglück. Es ist nur die Brust betroffen. Erst gestern habe ich dann erfahren, dass es sich tatsächlich um ein Rezidiv der Leukämie handelt. Ein Rezidiv in dieser Form kommt wohl nur selten vor (yeah mal wieder ein Sonderfall). Wie geht man jetzt vor? Das haben sich die Ärzte auch gefragt. Geplant ist nun eine Bestrahlung der Brust und aus Angst, dass noch irgendwo sonst im Körper (im Gewebe nicht im Blut) Leukämiezellen sitzen könnten, die man bisher nicht sehen kann, bekomme ich nochmal Stammzellen. Zum Glück jedoch nicht mehr in Form einer Transplantation, sondern nur in kleiner Dosierung. Glück im Unglück? Ja vielleicht. Bevor wir das Ergebnis des PET-CTs hatten, hatten wir sehr viel Angst, dass ich mehrere Tumore im Körper habe, was sich nicht bestätigt hat. Also ja Glück im Unglück! Freuen? Freuen kann ich mich darüber nicht wirklich. Oder doch? Ich freue mich, dass der Krebs nicht überall ist. So wie es sich jetzt darstellt, sind die Chancen gut, die Prognose auch. Alles kann ambulant gemacht werden. Was will man mehr? Ich will gesund sein!!! Ich will nicht wieder krank sein. Ich will und kann nicht mehr. Ich möchte nicht noch eine Behandlung ertragen müssen, auch wenn es weniger lange und hart ist als das was ich schon durchgemacht habe. Ich finde ich habe genug durchgemacht und ich jetzt habe ich auch einfach die Schnauze voll. Ich kann kaum beschreiben was ich fühle. Ich bin sauer und wütend. Womit habe ich das verdient? Diese Frage ist genauso unsinnig wie die Frage nach dem Warum, aber sie drängt sich einfach auf. Warum kann ich nicht endlich Ruhe haben? Warum dürfen Simon und ich nicht endlich ein normales Leben führen? Warum muss ich wieder dadurch? Das ist nicht fair! Neben der Wut, ist da ein Gefühl von Ohnmacht. Ich habe keine Wahl. Egal was jetzt kommt, egal wie schwer es werden wird, ich habe keine Wahl. Erneut gebe ich mein Leben in die Hände der Ärzte, gebe mein neu aufgebautes „normales Leben“ für eine Zeit wieder auf. Ich bin Traurig, da an einem erneuten Rezidiv so viel dran hängt. Mein Job, unsere Adoptionspläne, mein Körper und Menschen, die erneut mit mir leiden. Im Moment frage ich mich woher ich die Kraft nehmen soll. In den letzten Woche habe ich oft gespürt, dass mein Körper noch nicht wieder fit ist und jetzt bekommt er erneut eine Schippe oben drauf. Die vielen Chemos, die Bestrahlungen und die Transplantation, die ich schon bekommen habe, sind tagtäglich spürbar. Ich möchte nicht noch mehr Bestrahlungen, auch nicht, wenn diese nur punktuell die Brust betreffen. Ich möchte mich einfach nur erholen können, möchte wieder fit werden. Ich möchte durchatmen können und unbeschwert sein. Diese Last liegt gerade schwer auf mir. Ich fühle mich irgendwie ausgelaugt und kraftlos. Ich werde für den Kampf wieder alle Kräfte mobilisieren und für mich gibt es auch keine andere Option als auch diesen Krebs mit voller Power zu besiegen. Aber heute bin ich einfach überwältigt von all den anderen Gefühlen und den kreisenden Fragen. Ich möchte das alles einfach nicht. Ich will diesen Krebs nicht. Ich möchte doch einfach nur gesund sein!

Update – 22.10.2017

Lieber Leser meines Blogs,

es tut mir total Leid, dass ich so lange nichts mehr geschrieben habe. In meinem Leben ist einfach so unfassbar viel passiert und irgendwie fehlte mir dann oft die Zeit oder aber die Energie zu schreiben. Jetzt bin ich an einem Punkt angekommen, an dem wieder etwas mehr Ruhe einkehrt und ich jetzt auch wieder die Lust zum Schreiben gefunden habe.

In den letzten Monaten habe ich mich intensiv auf meine Approbationsprüfung vorbereitet. Wie zuletzt ja auch berichtet, habe ich diverse Fallberichte geschrieben und habe danach mit dem intensiven Lernen angefangen. Es hat sich gelohnt. Ich hatte Ende August meine schriftliche und Anfang September meine mündliche Prüfung. Beide habe ich bestanden und insgesamt mit einem guten Ergebnis abgeschlossen. Ich bin jetzt approbiert und darf mich „Psychologische Psychotherapeutin“ nennen. Ich bin mächtig stolz auf mich ;). Seit Beginn meiner Ausbildung hatte ich Angst vor diesen Abschlussprüfungen und bin so froh, dass ich es geschafft habe. Ein Wahnsinnsgefühl!!! Diesen Berufsabschluss habe ich mir immer gewünscht, jetzt habe ich mein Ziel erreicht und was das wohl Wichtigste ist, ich habe es trotz meiner Erkrankung geschafft! Bereits ein halbes Jahr nach der Transplantation habe ich mit den Prüfungsvorbereitungen angefangen und nicht mal 1 1/2 Jahre nach der Transplantation habe ich die Prüfung gemacht. Ich habe meinen Traum, Psychologische Psychotherapeutin zu werden nie aufgegeben. Ich glaube sogar, dass dieser Wunsch mir oft die Kraft und Motivation gegeben hat, immer weiter zu machen, ein Ziel vor Augen zu haben, etwas das ich in gewissem Maße beeinflussen kann, ein Bereich in dem ich mir selbst immer wieder die Kontrolle zurück geholt habe, trotz all der vielen Stolpersteine. Ich glaube da darf ich auch einfach mal stolz auf mich sein!

Neben den Prüfungsvorbereitungen konnte ich auch in anderen Bereichen meines Lebens gewissen Zielen näher kommen. In der sowieso schon recht anstrengenden Phase haben wir noch ein Großprojekt in Angriff genommen und zwar die Renovierung unserer neuen Wohnung. Eine sehr spontane Entscheidung zu einem ungünstigen Zeitpunkt, aber im Leben ist nun mal vieles nicht so wirklich planbar. Es kommt wie es kommt und wenn es auch nicht immer einfach ist, ist es meistens doch gut so wie es ist. Jetzt haben wir zum perfekten Zeitpunkt auch die perfekte Wohnung in der wir uns sehr wohl fühlen. Vorher haben wir oft gut, aber doch irgendwie provisorisch gewohnt, also mit dem Wissen, dass die Wohnung nur eine vorübergehende Lösung ist. Das ist jetzt anders und fühlt sich sehr gut an.

Nach meinen Prüfungen haben wir dann auch erst mal einen wunderschönen Urlaub auf Kreta gemacht. 10 Jahre war ich nicht mehr im Ausland gewesen (außer in Holland natürlich). Ein traumhafter Urlaub, wir haben viel gesehen und uns gut erholt. Ja und seit Montag habe ich einen neuen Job und habe endlich ein geregeltes Einkommen. Gerade läuft es also ganz gut bei mir / bei uns. Immer wieder denke ich, was für ein Glück wir haben, dass es uns so gut geht.

Die Folgen der Transplantation spüre ich zwar weiterhin, aber man lernt damit zu leben. Meine Blase macht weiterhin Stress. Gefühlt und auch die regelmäßigen Blasenspiegelungen zeigen keine wirklichen Besserungen und die chronische Lidrandentzündung an meinen Augen ist eher schlimmer als besser geworden. Nervig, aber aushaltbar. Alle 6 Wochen habe ich weiterhin Kontrollen im UKM und alle 3 Monate eine Knochenmarkspunktion. Das ist mit der 40-Stunden-Stelle jetzt irgendwie richtig blöd, da die Termine im UKM ja einfach immer mit einem kompletten Vormittag Wartezeit verbunden sind und ich dafür keine Krankschreibung bekommen kann. Wie das demnächst laufen soll, weiß nicht. Naja aber besser so als wenn ich keinen Job hätte oder viel häufiger ins UKM müsste. Es geht immer schlimmer. Ich kann ja froh sein, dass es mir so gut geht und vor allem, dass ich bisher trotz der schwierigen Umstände so viel erreicht habe und das bin ich auch.

Genau vor 3 Jahren

Heute vor genau 3 Jahren habe ich erfahren, dass ich Leukämie habe. Ein Tag, den ich nie vergessen werde und an den ich heute sehr oft denken musste. Irgendwie krass, dass es schon drei Jahre sind…Ich muss sagen, es waren auch wirklich harte drei Jahre und noch immer ist es nicht ganz vorbei. Die Nebenwirkungen belasten meinen Körper noch immer und ziehen noch sehr oft an meinen Nerven, aber ich gebe niemals auf und gehe trotz all der Widrigkeiten meinen Weg.

Ich habe schon so lange nichts mehr geschrieben, heute jedoch gab es für mich einen wichtigen Anlass dazu. Und da dachte ich, berichte ich doch auch gleich mal von dem neusten Stand.
Wie man schon lesen konnte, kämpfe ich noch immer mit einigen Nebenwirkungen. Meine Schleimhäute sind noch immer nicht wieder richtig verheilt. Vor allem meine Blasenschleimhaut ist noch richtig kaputt. Eine Blasenspiegelung hat dies gerade erst bestätigt. Wir versuchen es weiter mit der Uropol-Therapie. Die wöchentliche Prozedur (mit Katheder in die Blase) ist wirklich sehr unangenehm. Es ist total nervenaufreibend, wenn man die Prozedur über 3 Monate Woche für Woche mitgemacht hat, es bisher nicht geholfen hat und man dann weitere 3 Monate vor sich hat, Woche für Woche. Wir wissen alle was jetzt kommt: „Du brauchst noch etwas Geduld.“

Meine Schmerzen am Körper haben wir zeitweise mit Cortison gut in den Griff bekommen, aber wer möchte das Zeug über einen längeren Zeitraum einnehmen? Ich nicht….wobei…ich war so fit und bei meinem aktuellen Arbeitspensum überhaupt nicht müde, das war richtig gut. Nur schlafen konnte ich dann auch nicht wirklich.

Bzgl. meines Arbeitspensums ist zu erwähnen, dass ich mal wieder in einem riesigen Berg von Arbeit stecke. Wer mich kennt, hat wohl auch nichts anderes erwartet. Wie ich schon berichtet habe, bereite ich mich ja schon seit einiger Zeit auf meine Approbationsprüfung vor. Die Arbeiten, die ich für die Zulassung zur Prüfung schreiben und einreichen musste, wurden nun alle begutachtet und für gut befunden. Ich werde zur Prüfung zugelassen. Yeah, erste Herausforderung gemeistert! Jetzt stecke ich mitten im Lernmarathon, kriege ab und zu Panikattacken und versuche nicht durchzudrehen. Als würde das nicht eigentlich schon ausreichen haben Simon und ich uns ganz unerwartet entschieden mitten in diesem Ärzte – Lernchaos umzuziehen. An sich ja nicht so wild, allerdings müssen wir die Wohnung ziemlich renovieren und sind seit Wochen dabei Tapeten ab- und Böden rauszureißen, Wände zu tapezieren, Wände und Decken zu streichen, eine Küche einzubauen und ständig zum Baumarkt zu fahren. Viel viel Arbeit. Ich drehe mich also zwischen Arztterminen, Lernen, Arbeiten und Renovierung um mich selbst. Ja, so bin ich eben. Es hat aber auch viele positive Seiten. Endlich komme ich meinen Zielen näher. Endlich werde ich die Ausbildung beenden und „richtig“ anfangen zu arbeiten (das hoffe ich zu mindestens) und Simon und ich habe endlich unsere erträumte eigene Wohnung mit Garten und Balkon. Ich freue mich schon riesig!

 

Stand 12.03.2017

Ich habe ein paar gute Neuigkeiten zu berichten. Das Ergebnis meiner Knochenmarkspunktion ist super. Der Spenderzellanteil liegt bei 99% und ist damit so, wie er bestenfalls sein soll. Meine Leukozyten sind bei 7000 und damit vollkommen im Normalbereich, auch der HB ist mit 13 super. Meine Leber erholt sich (obwohl ich feiern gehe und Alkohol trinke;)). Es läuft also ganz nach Plan und ich bin damit gut zufrieden. Ich freue mich, dass meine Werte wieder in den Normalbereich finden, endlich nach ca. 2 Jahren und 9 Monaten.

Leider fühle ich mich weiterhin körperlich nicht so wie die Werte es vermuten lassen würden. Am belastensten finde ich meine ständig brennenden Augen und diese Ganzkörperschmerzen. Wenn ich sitze oder liege, wenn ich aufstehe oder gedrückt werde, egal was ich mache, es tut mir am Körper weh. Ich weiß es nicht, aber ich glaube, so könnte sich eine Fibromyalgie anfühlen. Sehr unangenehm und ständig präsent. Meine Schleimhäute sind auch noch immer nicht verheilt und an die Blasenprobleme habe ich mich mittlerweile gewöhnt. Ich kämpfe also weiter gegen meine Baustellen. Es wäre so schön, wenn ich da endlich einmal Erleichterung hätte. Da die Schulmedizin mir nicht mehr weiterhelfen kann, probiere ich es nun auch über andere Wege und werde bald mit einer Akkupunkturbehandlung im Rahmen einer traditionell-chinesischen Medizin beginnen.

Eine gute Nachricht gibt es da aber doch noch. Ihr werdet es nicht glauben, aber ich bekomme diese spezielle Blasentherapie nun doch von der Krankenkasse bezahlt!!! Unfassbar! Seit Wochen warte ich auf die Rückmeldung bzgl. meines Widerspruchs. Dieser lag die ganze Zeit beim MDK und ich glaube da liegt er auch heute noch. Ich hatte zwischenzeitlich immer wieder bei Krankenkassen angerufen und nachgefragt und hatte gesagt, dass es eilt. Jedes Mal hatte ich einen neuen Sachbearbeiter am Apparat, der sich darum kümmern wollte. Beim letzten Telefonat ist mir dann der Kragen geplatzt. Ich habe die Sachbearbeiterin ziemlich zusammen gefaltet. Sie gefragt, was bitte schön die ganzen Schmerzmittel gegen das Blut im Urin ausrichten sollen, warum ich denn jetzt auch noch für das was die scheiß Chemotherapie angerichtet hat, gerade stehen soll und warum das jetzt nicht einfach mal vorwärts gehen könnte. Ich habe nach ihrem Vorgesetzen verlangt und habe so lange darauf bestanden und gesagt, dass ich mit der ganzen Krankenkasse unzufrieden bin, bis sie mir anbot, dass ihr Chef mich zurück ruft. Tada….am nächsten Tag wurde ich von der Sachbearbeiterin zurück gerufen. Sie haben meinen Fall besprochen und nun ausnahmsweise in einer Einzelfallentscheidung entschieden, dass sie die Kosten der Therapie für ein halbes Jahr übernehmen werden. Ich warte jetzt nur noch auf die schriftliche Bestätigung. Geil!!!! Mir tut die Sachbearbeiterin schon etwas leid, aber sorry, da muss ich auch mal egoistisch sein und an mich denken.

Ansonsten bewege ich mich auf das Ende meiner Ausbildung zu. Schon seit Ende August bereite ich mich darauf vor. Erstmal hatte ich im August langsam angefangen die erforderlichen schriftlichen Arbeiten zu schreiben. Nun habe ich sie endlich alle eingereicht und werde mich als nächstes auf das Lernen von dieser unfassbaren Menge an Stoff konzentrieren.

Stand 12.02.2017

Leider kann ich nicht viel Neues berichten. Ich hatte vor 2 Wochen eine Knochenmarkspunktion. Das Ergebnis habe ich noch nicht, aber ich erwarte, dass alles in Ordnung ist. Ansonsten geht es mir nicht besser. Ich habe weiterhin unfassbar viele Arzttermine und leider haben die Ärzte auch weiterhin keine Lösungen für meine Beschwerden. Es wird hier was ausprobiert und da was Neues verschrieben und ich probiere alles aus. Mein Frust steigt während meine Kraft dahinschwindet. Ich bin müde von den ganzen Strapazen. Ich möchte das alles nicht mehr. Kann es mir nicht einfach rundum gut gehen? Ja etwas viel verlangt, das weiß ich wohl, aber das ist das was ich mir wünsche. Ich ertrage das alles seit mehr als 2 ½ Jahren und ich bin irgendwie erschöpft von alledem. Wenn vielleicht auch für immer unerreichbar und völlig unrealistisch, wünsche ich mir körperlich wieder so fit zu sein wie vorher. Und fürs Erste möchte ich einfach keine Schmerzen mehr haben. Wenn ein Arzt mir sagt, dass ich einen neuen Termin ausmachen soll, ich eine Blutabnahme habe oder eine Spritze bekomme, dann stehen mir jedes Mal die Tränen in den Augen. Wäre ich in einem solchen Moment alleine würde ich wahrscheinlich tief Schluchzen und einfach eine Runde heulen.

Ich weiß ich brauche Geduld! Ich weiß mein Körper braucht Zeit! Ich weiß, dass ich froh sein kann, dass ich lebe! Ich weiß, dass ich froh sein kann, dass es nur die vielen kleinen Baustellen sind und der Rest überstanden ist! Ich weiß das alles, aber es hilft mir gerade nicht…….

Manch einer wird denken, dass das Wichtigste ist, dass ich lebe und dass ich mich nicht so viel beschweren soll. Das denke ich mir auch oft und ich denke auch, dass es Vielen in meiner Situation schlechter geht als mir. Das wissen, dass ich Glück habe und die Dankbarkeit für mein Leben sind mir bewusst, aber auch das hilft mir gerade nicht……

Stand 23.01.2017

Was kann ich schreiben? Wie geht es mir? Schwer zu sagen. Nach außen hin, sieht man mir nicht mehr an, dass ich krank gewesen bin. Die Haare sind noch sehr kurz, aber das muss mich ja nicht verraten und wenn ich eine Mütze trage, wundert das bei diesen kalten Temperaturen auch niemanden mehr. Äußerlich erscheine ich also gesund und in meinem Verhalten wirke ich wahrscheinlich auch so. Ich fühle mich zunehmend wohler ohne meinen Mundschutz und genieße die Freiheiten. Mein Immunsystem ist weiterhin super und darüber bin ich ziemlich dankbar.

So wirklich richtig gut geht es mir aber auch irgendwie nicht. Die vielen Baustellen strengen mich ziemlich an und die ständigen Arzttermine sind lästig und nervenaufreibend. Im Moment denke ich oft: Lasst mich alle in Ruhe. Ich möchte keine Ärzte mehr sehen, keine schlechten Werte mehr hören sondern Lösungen für meine Probleme finden und Verbesserungen sehen. Meine Schleimhäute treiben mich in den Wahnsinn, alles ist wund und tut weh und noch habe ich und noch viel schlimmer auch die Ärzte keine Lösung. Die Therapie für die Blase wird bisher nicht übernommen und die ganzen Liter Cranberrysaft helfen auch nicht. Ich habe wunde und trockene Augen und auch der Augenarzt kann mir nicht helfen. Meine Hormone sind durcheinander, nur um eins zu nennen: die Schilddrüse, sodass ich dafür nun auch Tabletten nehmen muss und dann produziere ich natürlich auch kein Östrogen mehr mit nur einem zerstörten Eierstock. Achja durchgeimpft werden muss ich auch noch. In der Woche habe ich mindesten 1-3 Arzttermine. Außerdem tuen mir meine Knochen und Muskeln weh und auch da muss ich einfach abwarten. Es wurde ein Vitamin-D Mangel festgestellt, also gibt es Vitamin-D. Nächsten Montag muss ich mich dann auch wieder einer Knochenmarkspunktion unterziehen. Irgendwie ist mir das jetzt auch einfach alles zu viel! Zu allem Überfluss haben die Ärzte im UKM sich dazu entschieden, dass ich die Antibiotika doch weiter nehmen sollte und haben mir auch noch ein Medikament für die Leber verschrieben, die wie bereits genannt gerade nicht mehr mitspielt. Die Ärzte vermuten weiterhin eine Spender-gegen-Empfänger Reaktion. Ich kann es nur wiederholen. Das ist mir alles zu viel. Ich möchte Ruhe von all diesen Dingen!

Ein neues Jahr!

2017…ein neues Jahr beginnt. Ich habe beschlossen, dass 2017 mein Jahr wird und dass es in diesem Jahr nur bergauf gehen wird. Ich möchte meine Erkrankung und auch die ganzen Wehwehchen, die ich weiterhin habe, hinter mir lassen, gesund sein, frei sein und das Leben wieder in vollen Zügen genießen. In diesem Sinne: Ein frohes neues Jahr!

Zu Beginn des Jahres muss ich mich allerdings trotzdem etwas aufregen. Eigentlich bin ich ziemlich sauer. Meine Blasenschleimhaut scheint weiterhin nicht so wirklich in Takt zu sein, da ich noch immer Schmerzen habe. Die Schmerzen sind mit denen einer akuten Blasenentzündung längst nicht mehr zu vergleichen, aber es nervt doch ziemlich, wenn das Wasserlassen jedes Mal irgendwie weh tut. Mit meinem neuen super Immunsystem darf ich mit der empfohlenen Blasentherapie endlich starten. In der Urologie im UKM hatte man mir empfohlen eine Therapie zu machen, bei der ein Medikament, das die Blasenschleimhaut aufbauen soll, in die Blase gespritzt wird. Ich freue mich also, dass ich endlich starten kann und da sagt mir mein Urologe vor Ort, dass diese Therapie gar nicht von den Krankenkassen übernommen wird. Eine Gabe von dem Medikament kostet ca. 100 € und muss wahrscheinlich mehrfach verabreicht werden. Ich finde es unverschämt, dass diese Therapie von der Krankenkasse nicht übernommen wird. Um eine Kostenübernahme zu erreichen, habe ich stundenlang in diversen Warteschlangen gehangen und den Sachbearbeitern der Krankenkasse meine Situation geschildert. Nichts, keine Chance! Dann habe ich gemeinsam mit meinem Arzt einen Antrag auf Kostenübernahme an die Krankenkasse gestellt, in dem mein „Sonderfall“ beschrieben wurde und was bekomme ich von der Krankenkasse? Einen Ablehnungsbescheid! Das kann ja jetzt auch irgendwie nicht wahr sein. Diese ganze scheiß Krebserkrankung, man geht durch die Hölle und dann macht einem so eine verflixte Chemotherapie die ganze Blase kaputt. Ich hatte nie Probleme mit Blasenentzündungen, habe auch jetzt keinerlei Keime und könnte auch nicht mit Antibiotika oder sonstigen Mitteln etwas dagegen tun. Eine alternative Behandlungsmöglichkeit gibt es in meinem Fall auch gar nicht, sagen die Urologen. Ich habe mich also wieder ans Telefon gehängt und erneut mit der Krankenkasse telefoniert. Ich war freundlich, aber doch auch ziemlich sauer. Habe meine Situation erneut geschildert und eine Lösung erbeten. Ich habe es mehrfach bei unterschiedlichen Sachbearbeitern probiert. Immer wieder die gleiche Antwort. Da können wir nichts machen! Die Krankenkasse hat mich dann an einen beratenden Arzt weitergeleitet, der mit mir alternative Behandlungsmöglichkeiten besprechen sollte. Nächste Warteschleife. Ergebnis: Der Arzt hat mir empfohlen Schmerztabletten zu nehmen und es sonst mal bei einem Neurologen mit dem Schwerpunkt Schmerztherapie zu versuchen. Danke, darauf kann ich verzichten!!!! Was bleibt nun? Selber zahlen….das Problem ist nur, dass die Therapie nicht jedem hilft und ich finde es ist ein verdammt teurer Versuch, vor allem, wenn nicht klar ist wie häufig das ganze wiederholt werden muss. Ich werde Widerspruch einlegen und ansonsten halt einfach weiter Schmerzen haben. Irgendwann werden die ja auch wohl wieder weg gehen. Hab sie ja erst ein ¾ Jahr….

Geradeaus in ein normales Leben

Das größte Weihnachtsgeschenk habe ich schon bekommen. Letzte Woche Montag war ich im UKM zur Kontrolle. Dort habe ich erst einmal das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion bekommen. Alles ist gut. Und so wie die Ärzte es sich wünschen, liegt der Anteil der Spenderzellen bei 99%. Ein perfektes Ergebnis. Natürlich ist ein gutes Knochenmarkpunktionsergebnis das Wichtigste, aber aktuell war das größte Geschenk für mich, das Ergebnis meines Immunstatus. Ich habe fast ein ganz normales Immunsystem!!! Ist es denn zu fassen? Viel schneller als der normale Durchschnitt, der Minimum ein Jahr und manchmal sogar bis zu vier Jahren braucht, um ein normales Immunsystem aufzubauen. „Schmeiß den Mundschutz weg und setz die Tabletten ab!“ Der schönste Satz des Jahres! Es ist wirklich so, ich brauche keinen Mundschutz mehr und ich muss auch keine einzige Tablette mehr nehmen. Meine Werte sind fast normal, solche Werte hatte ich zuletzt Ende Mai 2014, bevor ich erkrankt bin. Auch habe ich die letzten 2,5 Jahre durchgehend Tabletten genommen. Acht Tage später, stehe morgens immer noch in der Küche und will meine Tabletten stellen. Im Supermarkt und in der Stadt fühle ich mich total nackt ohne meinen Mundschutz und irgendwie ein wenig ausgeliefert. Ich habe ein wenig Angst vor dieser Freiheit und irgendwie ist mir das alles unheimlich. Andererseits bin ich aber auch so glücklich und merke wie sich ein ganz kleiner Funke von Leichtigkeit bemerkbar macht. Erst mal nur ein kleiner, aber er wird größer werden und dann kann ich vielleicht endlich wieder unbeschwerter sein. Ich bin so unfassbar glücklich. Am Wochenende war ich völlig überwältigt, dass ich echt überall alles essen und trinken konnte. Keine übermäßige Vorsicht, keine Einschränkungen. Welcher meiner Weihnachtswünsche kann das noch toppen?

Es gibt nur eine kleine negative Sache, die mich gerade aber nicht sonderlich belastet. Meine Leberwerte sind ziemlich angestiegen. Die Ärzte vermuten dahinter eine leichte GvHD Reaktion. Das ist diese Abstoßreaktion, wenn die Stammzellen sich gerade nicht mit meiner Leber vertragen und diese so zu sagen „abstoßen“. Ich muss die Werte weiterhin gut im Auge behalten, aber bisher muss nicht gehandelt werden. Und ich habe es mir am Wochenende dann trotzdem nicht nehmen lassen, mir auch Alkohol zu gönnen. Wenn schon Freiheit, dann aber auch richtig ;). Ansonsten bereitet mir meine Blase weiterhin Schmerzen, aber da habe ich mich ja auch schon dran gewöhnt.

Meine Welt ist also in Ordnung und ich suche vorsichtig meinen Weg zurück in das ganze normale, unbeschwerte Leben.

Ein Traum

Ich hatte letzten Montag wieder mal einen Kontrolltermin in der Uniklinik. Dort habe ich dann auch gleich eine Knochenmarkspunktion über mich ergehen lassen müssen. Halb so schlimm, ich habe mir wieder etwas zum Schlafen geben lassen. Extra nur die Hälfte. So habe ich zwar noch etwas gemerkt, aber konnte danach wenigsten noch klar denken und mich auch an mein Arztgespräch erinnern. Zur Sicherheit hatte Simon mich begleitet, was dann doch nicht nötig gewesen wäre, aber auch mal ganz schön war. Auf das Ergebnis, das gut ausfallen wird, warte ich nun noch. Das wunderbare an dem Kontrolltermin war, dass ich mein Gespräch mit einem anderen Arzt und zwar dem Oberarzt hatte. Anderer Arzt, andere Ansichten. Genial. Der hat mir, mit genau den gleichen Blutwerten wie beim letzten Mal, nun erlaubt einfach mal alles zu essen. Nur etwas das man nicht sauber bekommen kann wie Blattsalat und Himbeeren sollte ich besser weglassen. Ist das nicht krass? Was ein Quatsch, dass das was man darf vom Arzt abhängig ist. Macht es uns doch nicht so schwer. Naja egal…es ist einfach unfassbar schön und das ist das was wichtig ist…Ich kann einfach in einen Apfel beißen, endlich wieder mein geliebtes Müsli und Vollkornbrot essen. Endlich muss ich nicht mehr so viel darüber nachdenken. Gesunder Menschenverstand und mehr nicht. Es ist so schön, jeden Morgen freue ich mich über mein Müsli und feiere die Lebensmittel, die ich lange nicht essen durfte. Ich darf jetzt sogar mit den ersten Impfungen starten. Es geht wirklich vorwärts. In großen Schritten zurück in ein normales Leben. Ich habe so ein Glück. Es läuft alles so gut und das was noch nicht geht, das kommt auch noch. Bis dahin genieße ich erstmal all die wunderbaren Dinge, die gehen.

Meine erste Erkältung

Lange habe ich durchgehalten, aber nun hat es auch mich erwischt. Ich habe eine Erkältung. Am Anfang fand ich das Ganze ziemlich verunsichernd. Beim ersten Halskratzen schon, habe ich mir Sorgen gemacht und jedes kleine Ziepen unter die Lupe genommen. Es macht doch ganz schön Angst, wenn man nicht weiß wie der Körper nun darauf reagieren wird. Werde ich richtig Fieber bekommen und muss ich dann sogar zum Krankenhaus oder schafft mein Körper das alleine? Dem war dann  glücklicherweise auch so. Ich bin stolz auf meinen Körper und mein Immunsystem. Ich habe die Erkältung so gut wie überstanden und bin wirklich gut dadurch gekommen. Ich hatte nur erhöhte Temperatur und habe mich zeitweise gefühlt, als hätte mich ein Lastwagen überrollt. Noch immer bin ich etwas schlapp und schnell erschöpft und habe etwas Husten und die Nasennebenhöhlen verstopft, aber das Schlimmste ist überstanden. Sehr gut! Ich weiß nun, dass mein Immunsystem doch ein bisschen was kann und das beruhigt mich ein wenig. Beunruhigend finde ich dagegen, dass ich mich auch mit Mundschutz und dem vielen Hände desinfizieren nicht schützen kann. Gerade habe ich meine Freiheit etwas ausgekostet und nun habe ich das Gefühl, dafür direkt die Quittung bekommen zu haben. Ich war wenige Tage zuvor im Café und habe dort den Mundschutz zum Kaffee trinken abgenommen, wie sollte das auch sonst gehen? Habe ich mir die Erkältung da geholt? Aber wer weiß, ich kann sie mir genauso bei der Arbeit eingefangen haben. Es sind schließlich überall total viele erkältete Menschen unterwegs. Es ist müssig darüber nachzudenken. Blöd nur, dass ich mich nun irgendwie weniger raus traue und anfange einige Situationen zu meiden. Psychisch ist das vielleicht gar nicht so gut, aber auf der anderen Seite ist es vielleicht auch gar nicht so doof? Ich weiß es nicht, wie immer! Ach Mensch, wenn ich doch nur wüsste was ich machen kann oder lieber bleiben lassen sollte. Ich finde diese Unsicherheit einfach ätzend und ziemlich einschränkend. Einfach machen, ist mir dann aber doch auch zu riskant. Nervig. Naja mal sehen was die nächste Zeit so bringt.