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Stand 16.12.2014

Wie erwartet wurde die Therapie gestern erneut pausiert. Ich hätte von gestern bis einschließlich Donnerstag meine letzten 4 Chemos für diesen Block bekommen sollen. Meine Werte sind allerdings sehr niedrig, mein Immunsystem ist ziemlich schwach (Leukos 500) und die Blutungsneigung stark erhöht (Thrombos 5.000). Es wäre zu gefährlich nun weiterhin Chemo zu geben, da die Werte dann noch weiter sinken würden. Ich muss nun warten bis sich das Knochenmark wieder erholt und die Werte etwas steigen. Verrückt und dann haut man wieder Chemo drauf und macht das Knochenmark wieder kaputt.

Morgen muss ich zur Blutkontrolle. Die Therapie kann aber frühestens nächste Woche weiter gehen (das wäre dann über Heiligabend und ersten Weihnachtstag 🙁 ). Dieses ewige Warten auf die Blutwerte ist echt anstrengend, nie weiß man wann es weiter geht und ich habe ja auch noch den Druck, dass die Ärzte sagen, dass sie die Erfahrung gemacht haben, dass umso besser die Pat. im Therapieplan sind desto besser ist der Behandlungserfolg. Das macht schon Druck (Ich bin 4 Wochen drüber). Aber naja was soll man machen? Abwarten und Weihnachtskekse essen 😉 .

Weihnachtsplätzchen backen

In der Weihnachtsbäckerei ….

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Ich habe gestern und heute Weihnachtskekse gebacken. *Lecker*

Ich bin ja total froh, dass das Backen trotz Aplasie möglich ist und ich so schon mal etwas in Weihnachtsstimmung kommen konnte (Weihnachtsmärkte, gemeinsam Glühweintrinken gehen etc. fällt ja leider für mich weg). Es ist aber auch komisch in Aplasie zu backen. Ich durfte den Teig gar nicht probieren, also nicht mal zwischendurch vom Teig naschen oder den Finger oder Löffel ablecken. Da muss man erst mal dran denken. Und die traditionellen Zimtsterne, die ich jedes Jahr backe, darf ich nicht mal essen. Ich konnte diese also nach dem Backen nicht mal probieren um zu entscheiden ob sie schon gut sind. Vielleicht habe ich ja auch Salz und Zucker verwechselt. Ich hätte es definitiv nicht gemerkt 😉 . Meine Familie hat natürlich liebend gerne probiert. Ich habe alles richtig gemacht 😉 . Irgendwie war das komisch und vielleicht auch etwas traurig, da es mir schon auch bewusst macht wie anders alles in diesem Jahr ist und so ist die Erkrankung natürlich auch immer präsent. Aber mit der passenden Weihnachtsmusik, war es trotzdem ganz schön und das Spritzgebäck und die Spekulatius darf ich auch ohne Bedenken selbst essen ;). Ich bin froh, dass ich dieses Jahr überhaupt die Möglichkeit zum Plätzchen backen hatte / habe.

Stand 11.12.14

Heute war ich das letzte Mal für diese Woche zur Chemo im UKM. Wie befürchtet bin ich schon wieder in Aplasie, bereits seit gestern. Ich bin nun also wieder son bisschen an mein Zuhause gefesselt und muss Menschenmengen meiden. Kein gemeinsames Glühweintrinken oder auf den Weihnachtsmarkt gehen 🙁 . Aber immerhin, ich bin Zuhause. Und Besuch kann ich hier natürlich auch bekommen 😉

Leider sind meine Werte so schnell gesunken, dass die Ärzte erneut überlegen die Chemo zu pausieren. Geplant war es eigentlich, dass ich auch nächste Woche Montag bis Donnerstag Chemo bekomme. Eine weitere Pause wäre wirklich ganz doof, da ich dann an den Weihnachtfeiertagen Chemo bekommen würde und ich in meinem Therapieplan noch weiter nach hinten rutsche, was an der Sache eigentlich das Schlimmste ist.

Am Montag muss ich zur Blutkontrolle und dann entscheidet sich wie es weiter geht. Bis dahin heißt es mal wieder abwarten, wir üben uns in Geduld 😉

Stand 08.12.2014

Heute war ich wieder im UKM zur Chemo. Ich habe alles gut vertragen und es geht mir gut. Meine Werte fangen aber schon wieder an zu sinken. Der HB ist niedrig und meine Leukos (aktuell1500) brauchen glaube ich nicht mehr so lange bis ich erneut in Aplasie gerate. Bis es so weit ist, werde ich aber noch gaaaanz viel Weihnachtsgebäck essen, jetzt darf ich noch 😉 . Auf die Lebkuchen fertig los.

Morgen bis Donnerstag gibt es dann jeden Tag ne Dröhnung Chemo. Ich gehe aber mal davon aus, dass ich das so gut vertrage wie heute.

Stand 06.12.2014

Ich war gestern wieder zur Kontrolle im UKM. Die Blutwerte haben sich soweit stabilisiert, dass die Ärzte gestern direkt mit dem neuen Chemo-Block gestartet sind und ich gestern meine erste von insgesamt 9 Chemos bekommen habe. Womit die Ärzte mich gestern ziemlich geschockt haben ist, dass sie gestern direkt auch die Lumbalpunktion (dabei wird Liquor (Hirnwasser) aus dem Rückenmark entnommen) durchgeführt haben. Das wichtigste dabei ist aber eigentlich, dass sie danach auch direkt die Chemo in den Liquor spritzen um zu verhindern, dass sich dort neue Leukämiezellen ansiedeln. Vor dieser Therapie habe ich immer etwas Angst, da ich beim allerersten Mal über eine sehr lange Zeit sehr starke Kopfschmerzen hatte. Gestern ist aber glaube ich alles gut gegangen. Ich habe danach den restlichen Tag in der waagerechten verbracht (hilft gegen Kopfschmerzen) und heute sind die Kopfschmerzen glücklicherweise aushaltbar.

Wie geht es weiter? Nächste und übernächste Woche muss ich dann von Montag bis Donnerstag jeden Tag ins UKM und bekomme jeden Tag eine Chemogabe. Dazu noch Chemotabletten und dann warten wir mal ab was das so anrichtet 😉 . Ich werde berichten 😉

Stand 02.12.14

Juhu ich bin nicht mehr in Aplasie. Seit gestern sind meine Werte wieder so gut, dass ich endlich nicht mehr in Aplasie bin (kein Mundschutz mehr, keine großen Essensvorschriften und Menschenmengen sind ok). Ich war heute direkt mal in der Stadt und ganz normal Einkaufen, was ein Freiheitsgefühl. Morgen muss ich nochmal zur Kontrolle und wenn die Werte stabil sind, starte ich Freitag mit dem nächsten Chemo-Block, weiterhin ambulant.

Vielen Dank!

Mich hat doch bereits zum 1. Advent ein riesiges Weihnachtspäckchen erreicht. Ich habe von meinen Freunden und Kollegen aus der Ambulanz einen riesigen Adventskalender bekommen…Unglaublich, womit habe ich das verdient?

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Ich möchte mich bei der Ambulanz, bei allen Freunden und Kollegen dort, ganz herzlich bedanken! Ihr seid einfach unglaublich! Ich habe mich wirklich sehr gefreut und werde mich nun jeden Tag, Päckchen für Päckchen, auf ein Neues freuen. Danke, dass ihr mich die ganze Zeit über so unterstützt!

 

Stand 28.11.14

Ich war heute wieder zur Kontrolle im UKM. Leider wollen die Blutwerte noch immer nicht so wie ich und ich brauchte erneut ein Thrombozytenpräparat. Die Chemotherapie wird natürlich weiterhin aufgeschoben, was vielleicht gar nicht so schlecht ist, da mich die Nebenwirkungen der letzten noch ziemlich mitnehmen. Die Chemo hat meine Schleimhäute im Mund und Hals einfach mal zerstört, was ganz schön weh tut. Aber ich bin Zuhause und werde lieb umsorgt.