ich habe es leider nicht geschafft euch früher auf den neusten Stand zu bringen. Letzte Woche Mittwoch habe ich erfahren, dass eine Bestrahlung vielleicht doch nicht unbedingt notwendig ist. Am Montag (26.11.) hatte ich zunächst das angekündigte Aufklärungsgespräch bei den Radiologen von der Strahlentherapie. Die Bestrahlung wurde direkt auch schon geplant und der erste Termin wurde für Freitag (30.11) angesetzt. In der großen Konferenz am Dienstag wurden dann erneut alle meine Befunde besprochen und ausgewertet, um dann entscheiden zu können wie intensiv und wie lange die Strahlentherapie laufen soll. Der Oberarzt rief mich dann Mittwochabend an, um mir das Ergebnis aus der großen Konferenz mitzuteilen. Plötzlich war man sich nicht mehr sicher und vor allem unter den Ärzten nicht mehr einig darüber, ob eine Bestrahlung wirklich notwendig und auch sinnvoll ist. Der MRT-Befund deutete ja zunächst darauf hin, dass die Antikörper nicht gut genug gewirkt hatten, was sich nach erneute Betrachtung der Bilder jedoch anders darstelle. Es zeigte sich doch eine deutliche Reduktion des Knubbels in der Wirbelsäule, was dazu führte, dass einige Ärzte der Meinung waren, dass man nicht bestrahlen sollte. Eine Bestrahlung ist, bei einer systemischen Erkrankung wie der Leukämie, ja eigentlich auch nicht die Therapie der Wahl. Die Therapie der Wahl sind die  Antikörpern. Vor allem auch qua Lebensqualität und weil mich die Bestrahlung noch mal weiter schwächen könnte. Zudem kann keiner sicher sagen, ob eine zusätzliche Bestrahlung einen Mehrwert hat. Es gibt ja keine Studien dazu. Andere Stimmen sprachen sich dafür aus, zu bestrahlen und auf Nummer sicher zu gehen und damit das Risiko von weiterer körperlicher und psychischer Schwäche in Kauf zu nehmen. Sollte man das wirklich tun, wenn die Möglichkeit besteht, dass mit dem zweiten Zyklus der Antikörper der Knubbel doch ganz weg gehen könnte, ohne meinem Körper dieser Bestrahlung noch einmal aussetzten zu müssen. Mann kann auch noch nach der Transplantation bestrahlen, wenn nach der vollen Antikörpergabe und der Transplantation doch noch etwas übrig geblieben ist. Was ist besser? Jetzt direkt bestrahlen, ohne Garantie, dass das wirklich was bringt? Ist es sicherer? Geht man sonst ein Risiko ein? Sollte man riskieren eventuell geschwächter in die Transplantation zu gehen, was passieren kann durch die Bestrahlung aber nicht muss? Was wenn es so ist aber auch echt gefährlich ist. Was ist also zu tun? Keiner weiß das, die Ärzte nicht und ich erst recht nicht. Es gibt kein besser oder schlechter, kein richtig oder falsch. Gemeinsam haben wir uns gegen die Bestrahlung entschieden, damit ich körperlich und auch psychisch noch auftanken kann, um möglichst gut in die Transplantation zu gehen. Nach dieser Entscheidung hatte ich das Gefühl, dass mir ganz viel Zeit geschenkt wurde und ich hatte wirklich ein kleines Hoch.

Und dann das…..

Seit Sonntagmorgen liege ich im Krankenhaus. Samstag wollte ich abends unbedingt zu dem Geburtstag einer guten Freundin, Sonntagmorgen stand ein Adventsfrühstück mit Oma auf dem Plan und im Nachmittag hatte ich meine Mädels zum Adventskaffee eingeladen. Ich wollte so gerne schöne Stunden mit all den Leuten verbringen und ein paar Fotos machen, die ich mit in die Transplantation nehmen kann. Und als sei es mir mal wieder nicht gegönnt, prasselt die nächste Katastrophe auf mich ein: Die gute alte Blase! Freitag und Samstag hatte meine Blase mal wieder vermehrt geblutet. Ich habe mir nicht so viel dabei gedacht, da ich das ja kenne. Am Samstag gegen 18 Uhr allerdings traten die gleichen Probleme auf wie zuletzt schon mal beschrieben. Ich hatte wieder solche Blutklumpen in der Blase, dass ich kein Wasser mehr lassen konnte. Mit schrecklichen Blasenkrämpfen saß ich weinend auf der Toilette, habe es so dann aber auch bis Samstagmorgen um sechs immer wieder geschafft, diese Blutklumpen selbst los zu werden. Um sechs Uhr war dann Schluss. Mega volle Blase, alles dicht und nun? Einzige Möglichkeit: Mama muss mir einen Katheter legen. Sehr unangenehm, aber man macht so einiges, wenn man starke Schmerzen hat und denkt, dass einem die Blase platzt. Als die Blase dann endlich leer war, sind Simon und ich direkt ins UKM in die Notaufnahme gefahren, denn ich wusste ja, dass die ganzen Blutklumpen noch immer in der Blase sind und alles verstopfen. Im UKM habe ich dann eine ziemliche Tortur mit richtig üblen Schmerzen mitmachen müssen. Die Ärzte haben mir einen Spülkatheter gelegt und haben dann mit einer Spritze versucht, die Blutklumpen aus der Blase zu ziehen. Sehr schmerzhaft. Nach der Tortur blieb der Spülkatheter drin, nur leider verstopfte dieser, wurde wieder gezogen und ein neuer musste gelegt werden. Das haben wir vier Mal durchgespielt. Natürlich durfte ich dann über Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Montagmorgen verstopfte der Katheter allerdings erneut. Dieses Mal konnte gar kein Urin mehr abgezogen werden. Hab mal eine volle Blase, die fast platzt, weil da total viel Wasser reingespült wurde, die dann auch noch ständig krampft, weil sie das Wasser wieder los werden wollte und dann ist der Schlauch verstopf! Sehr schmerzhaft. Zum Glück ging dann alles ganz schnell: notfallmäßig mit dem Bett in die Urologie. Die Schwester hat den Katheter gezogen und glücklicherweise konnte der Urin abfließen. Dann haben die Ärzte erneut versucht, alle Blutklumpen rauszuziehen, was so schmerzhaft war, dass die Ärzte entschieden haben, dies in Vollnarkose zu machen. Der Arzt war zudem der Meinung, dass wir die ganzen Blutklumpen ohne eine Blasenspiegelung unter Narkose auch gar nicht raus bekommen. Gesagt, getan. Nach der OP sagte der Arzt, dass er insgesamt so viele Klumpen da raus geholt hätte, dass diese zusammen so groß gewesen wären wie zwei Fäuste. Der andere Urologe meinte, er habe am Sonntag bereits eine säuglingskopfgroße Ansammlung raugespült. Nach der OP sagte der Arzt, dass  ca. 20% der Blasenschleimhaut beschädigt sei. Da seien sehr viele freiliegende Arterien gewesen, die teilweise geblutet hätten, was dann auch das ganze Blut in der Blase erklärt. Der Arzt hat die blutenden Stellen verödet und damit die Blutung vorerst gestillt. Aufgrund des Blutverlustes ist mein HB gesunken, sodass ich Montag und Dienstag jeweils eine Blutkonserve brauchte. Heute (Mittwoch) werde ich wahrscheinlich entlassen. Der Katheter wurde heute Morgen gezogen. Das Wasserlassen ist jetzt sehr schmerzhaft, da die Blase und die Harnröhre ziemlich gereizt sind. Leider ist der Urin noch immer ganz leicht rötlich gefärbt. Die Ärzte überlegen dennoch, mich zu entlassen, da ich selbiges Problem ja bereits seit 2,5 Jahren habe. Wenn es Zuhause verstopft, muss ich halt wieder kommen. Ist mir lieber als weiterhin hier zu bleiben. Ich bin total erschöpft von dem ganzen Spektakel und dem niedrigen HB und einfach froh, wenn ich mich zuhause aufs Sofa legen kann.
Mein Plan, die Zeit vor der Transplantation noch so richtig zu genießen, funktioniert immer besser!