Stand 15.11.2018

Eigentlich kann ich gar nicht so viel Neues berichten. Oder doch: Es gibt einen Spender!!! Ich glaube sogar zwei. Das ist sehr geil.

Ansonsten läuft es durchwachsen. Die Antikörper vertrage ich gut. Ich bin allerdings ziemlich schnell kaputt und muss mich ausruhen. Dazu kommen diverse andere Schwierigkeiten. Ich habe ständig Bauchschmerzen, oft auch Kopfschmerzen. Beim Fahrradfahren krieg ich dann richtig Bauchschmerzen, mir wird oft übel und ich muss mein Fahrrad stellenweise schieben. Ich fahre nicht bis nach Münster mit dem Rad oder so. Nein, schon die 5 Minuten in die Stadt überfordern mich manchmal. Die langen Tage im UKM strengen mich zudem ziemlich an, klauen mir meine noch verbleibende Zeit vor der Transplantation und sind psychisch eine Herausforderung. Inklusive Hin-und Rückfahrt und teilweise ja auch mit der Wartezeit auf das Taxi, bin ich meistens sieben bis acht Stunden unterwegs, von denen ich die meiste Zeit eigentlich warte. Nach solchen Tagen bin ich platt. Die vielen Besuche, die ich machen wollte und auch gerne bekommen würde, gehen nicht. Vereinzelt ja und das ist auch immer sehr schön, aber irgendwie bleibt wenig Zeit dafür oder ich kann wegen der ganzen Termine nicht vernünftig planen. Zudem habe ich zwischendurch leider auch schlechte Tage, an denen Besuch dann einfach auch nicht geht. Wenn ich Schmerzen habe, bin ich nicht wirklich zu gebrauchen. Ich werde oft wütend, weil ich nicht mal vor der Transplantation so kann, wie ich will. Wie ich will ja sowieso nicht, aber nicht mal so wie ich dachte, dass ich noch kann. So ganz nebenbei habe ich natürlich auch weiterhin total viele Arzttermine, da es immer neue Baustellen gibt und die alten ja auch noch zu versorgen sind. Ständig kommt irgendetwas dazu oder dazwischen, was mich maximal frustriert. Letzten Freitag war auch mal wieder so ein Katastrophentag. Ich hatte niedrige Thrombozyten (zuständig für die Blutgerinnung), was in Kombination mit meiner ständig blutenden Blase dazu geführt hat, dass ich einen Harnverhalt hatte. Ich konnte also nicht mehr pinkeln. So Blutklumpen (Koaglen genannt), die sich bilden, wenn das Blut in der Blase gerinnt, haben sich vermutlich in Kombination mit den niedrigen Thrombozyten stärker als sonst gebildet. Sonst konnte ich diese Klumpen beim Wasser lassen loswerden, was zwar schmerzhaft, aber machbar war. Jetzt ging das nicht mehr. Zack Harnröhre verstopft. Und nun? Ich war eh gerade im UKM, wie praktisch. Zack Katheter, zwei Stunden warten bis endlich klar war, dass ich zu den Urologen soll, die allerdings auch nichts machen konnten, einmal Blase gespült, die meisten Klumpen sind drin geblieben. Was jetzt? Katheter gezogen. „Den Rest müssen sie mal selbst versuchen, rauszupinkeln.“ Danach haben sich die Onkologen dann überlegt, mir vll doch ein Thrombozytenkonzentrat zu verabreichen. Darauf muss man erst mal warten. Bedeutet ich bin um 7:15 zuhause losgefahren und war um 18 Uhr wieder zuhause. Der Tag und auch der Abend waren gelaufen. Ich war einfach nur noch fertig.

Wenn ich ehrlich bin, finde ich mein Leben gerad einfach nur sau anstrengend.

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