Ganz schlechte Nachrichten

Viele von euch haben es bereits mitbekommen, einigen konnte ich es selbst sagen und einigen habe ich geschrieben. Nun werde ich endlich auch hier berichten was passiert ist. Sorry, dass ich das nicht längst getan habe, aber ich hatte nicht den Kopf dafür.

Leider habe ich diese Woche Montag die unfassbar schreckliche Nachricht bekommen, dass die Leukämie zurück ist. Wir hatten die Transplantation ja für den 18.04 geplant. Ich habe es aber leider nicht rückfallfrei bis zur Transplantation geschafft. Damit hat keiner gerechnet. Wir sind ziemlich schockiert. Es ist einfach unfassbar! Ich kann es nicht begreifen. Wo kommt die her? Warum? Die Frage, die man sich nicht stellen sollte, kreist in meinem Kopf! Ich verstehe nicht wieso ich da noch einmal durch soll und manchmal zweifel ich an meiner Kraft. Seit Juni 2014 kämpfe ich so hart. Erst gegen die Leukämie, dann um meinen Neustart, ich habe erschwerte Bedingungen, eine starke Knochenmarksschädigung und meine Werte erholen sich nicht. Trotzdem habe ich weiter gekämpft, mich nicht hängen lassen. Dann die Nachricht, dass ich eine Transplantation brauche, auch das habe ich irgendwie verkraftet. Und jetzt? Ein Rezidiv? Das Knochenmark voll mit Leukämiezellen? Im Ernst? Ich versteh es einfach nicht. Es ist schwer für mich. Ich gebe nicht auf, ich halte durch und ich kämpfe. Ich weiß, dass ich siegen werde, aber der Weg ist so unfassbar schwer und ich frage mich wie ich das schaffen soll. Es bleibt nur Schritt für Schritt, Tag für Tag.

Ich erkläre mal kurz was bisher passiert ist. Am Montag vor zwei Wochen habe ich erfahren, dass das Ergebnis der letzten Knochenmarkspunktion auffällig war. Die Leukämie war da noch nicht zurück, aber es sah so aus als würde sie bald kommen. Da wir drei Wochen auf das Ergebnis gewartet hatten, hatten die Ärzte die Sorge, dass die Leukämie in den drei Wochen zurück gekommen ist, was dann ja leider auch passiert ist. Ich bin also am Donnerstag zum Krankenhaus gefahren und habe insgesamt drei Knochenmarkspunktionen am Beckenkamm bekommen. Leider war es wieder nicht möglich verwertbares Material zu bekommen, sodass erneut eine Stanze gemacht wurde. Da das mal wieder spontan stattgefunden hat, habe ich dabei auch wieder nicht geschlafen, sondern war nur lokal betäubt. Nachdem ich mich gerade wieder erholt hatte, hieß es dann aber, dass das Material nicht gut sei, da man das Material der Stanze nicht mit dem flüssigen Material der letzten Punktion vergleichen könnte. Ich habe daraufhin eine weitere Punktion am Brustbein bekommen. Danach war ich erst mal fix und fertig mit der Welt. Die haben mich echt gequält!

Zu allem Überfluss hatten Simon und ich an dem Tag einen Termin im Kinderwunschzentrum. Der stand schon länger fest, da wir davon ausgegangen waren, bis zur Stammzellentransplantation noch etwas Zeit zu haben. Vor Beginn meiner allerersten Chemo hatte ich nicht die Zeit Eizellen einfrieren zu lassen und so war schon damals klar, dass es schwer werden würde jemals eigene Kinder zu bekommen. Die Ärzte haben während der Chemos mit Medikamenten aber alles versucht um meine Eierstöcke zu schützen. Leider haben wir nun aber im Kinderwunschzentrum die traurige Nachricht bekommen, dass meine Eierstöcke einen großen Schaden genommen haben und durch die Stammzellentransplantation weiteren Schaden nehmen werden. Bewiesen wurde uns das durch Hormonwerte und Ultraschallbildern. Es wurde uns mitgeteilt, dass es überaus unwahrscheinlich ist auf natürlichem Wege Kinder zu bekommen. Wir wollten alles noch mögliche versuchen. Eine Entnahme der Eizellen ist auf Grund des Rezidivs nun wieder nicht möglich. Als einzige Möglichkeit blieb uns nun nur die Entnahme einer meiner beiden Eierstöcke. Dieser wird dann eingefroren, darf mir später aber leider nicht wieder eingesetzt werden (was man bei gesunden Frauen tun würde), da man mir sonst die Leukämiezellen wieder mit transplantieren würde. Man kann nun nur noch versuchen, das Eierstockgewebe in einigen Jahren wieder aufzutauen und zu versuchen Eizellen reifen zu lassen. Die Wahrscheinlichkeit ist gering, da der Eierstock von der Chemo schon sehr geschädigt ist. Es ist aber ein Versuch wert, das Einzige, was wir noch tun können. Ein verzweifelter Versuch. Das war der Donnerstag. Ein Horrortag in unserem Leben! Das weitere Wochenende haben wir dann auf das Ergebnis gewartet und am Montag kam dann die Gewissheit. Die drei Wochen hatten ausgereicht, die Leukämie ist zurück. Im vollem Umfang! Alles voll mit Leukämiezellen.

Die OP für die Eierstockentnahme war dann am Mittwoch. Ich habe alles gut überstanden, musste aber wegen der erhöhten Blutungsneigung dafür stationär aufgenommen werden. Nun tut der Bauch noch etwas weh, was ja auch normal ist. Ansonsten geht es mir diesbezüglich gut.

Kurz zum weiteren Prozedere: Ich werde keine Chemo mehr bekommen können zur Bekämpfung der Leukämie, da das Knochenmark dafür zu sehr geschädigt ist. Es gibt eine neue Methode mit Antikörpern gegen die Leukämie vorzugehen. Die bekomme ich nun ab Montag, da werde ich für ca. 7-10 Tage stationär aufgenommen. Danach werde ich mit einer Medikamentenpumpe ca. 4 Wochen Zuhause sein. Wenn die Leukämie dann unter Kontrolle gebracht werden konnte, beginnen wir mit der Vorbereitung für die Transplantation. Die Aufnahme Montag wird ziemlich abenteuerlich, weil ich bereits auf die Isolationsstation aufgenommen werden soll, obwohl ich noch keine Insolation benötige, da ich vor der Transplantation noch mal eine Zeit zuhause habe. Die Schwestern und Ärzte sind sich uneinig wie weit ich nun eingeschränkt sein werde dort und was ich alles mitnehmen darf, obwohl ich ja eigentlich nicht eingeschränkt sein müsste. Montag startet dann die Antikörpertherapie und zusätzlich bekomme ich auch noch eine Lumbalpunktion (das war diese miese Kopfschmerztherapie). Ich will wirklich nicht wieder ins Krankenkaus! Ich will die Schmerzen und Strapazen nicht! Ich will die Einschränkungen nicht! Ich will einfach ein ganz normales Leben!

Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Ich danke euch allen, dass ihr jetzt auch wieder für mich da seid, für all die lieben Nachrichten und aufbauenden Worte. Das hilft mir sehr!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert