Update 29.04.

Ich hoffe, dass alle schöne und entspannte Ostern hatten. Mein Ostern war den Umständen entsprechend auch ganz schön. Ich war mit meiner Familie zusammen und was das Schönste ist auch endlich wieder mit meiner kleinen Nichte. Ich habe sogar richtig mit ihr gespielt, was mich total glücklich gemacht hat. Ich hatte zuvor selbst, unabhängig von den Ärzten, entschieden, dass es einfach an der Zeit ist, die strengen Regeln diesbezüglich zu lockern. Mir tut es total gut und das ist gerade wichtig für mich. Gestern habe ich dann zufällig meine Schwester mit der Kleinen bei meinen Eltern getroffen. Es ist einfach schön mit der Kleinen zu spielen und sich auch einfach wieder mit allen gemeinsam treffen zu können.

Seit ein paar Tagen nehme ich kein Immunsupressivum mehr, was mich wohl auch ein wenig dazu verleitet hat, die ein oder andere Regel nicht mehr ganz so ernst zu nehmen ;). Ich darf jetzt schon wieder in ein Café gehen, wenn es nicht zu voll ist und ich ein warmes Getränk trinke oder eins aus einer Flasche, die ich selbst öffnen kann. Heute Vormittag habe ich mich das erste Mal in einem kleinen Café, in dem absolut nichts los war, mit einer Freundin getroffen und bin später noch etwas durch die Stadt geschlendert. Was für ein Lebensgefühl. Menschenmengen, volle Geschäfte, öffentliche Verkehrsmittel etc. sind natürlich weiterhin nicht erlaubt, aber die ersten Schritte sind getan. Auch beim Essen gibt es kleine Lockerungen. Ich darf jetzt bestimmte normale Säfte (keine Babysäfte mehr) und bestimmtes geschältes Obst essen / trinken. Meinen ersten Smoothie, den ich daraufhin getrunken hatte, bekam mir allerdings gar nicht gut und suchte sich schnell wieder den Weg nach draußen. Ich muss den Magen wohl langsam wieder an solche Lebensmittel heranführen.

Die nicht ganz so tollen Nachrichten betreffen mal wieder meine Blase bzw. jetzt die Nieren. Keiner weiß ob und wie die Blase bei dem Problem mit den Nieren eine Rolle spielt. Aber fangen wir von vorne an. Bei einem Routineultraschall bei den Onkologen (so um den 10.03. herum) hat man festgestellt, dass sich Wasser in beiden Nieren staut. Das Wasser im Bauch zeigte sich ebenfalls, wird gerade aber irgendwie ignoriert. Die Sorge um die Nieren führte zur direkten Vorstellung bei den Onkologen, die eine Szintigraphie anforderten. Vor der Bestrahlung hatte ich ja bereits eine Szintigraphie, wenn ihr euch erinnert. In dem Befund damals hieß es, dass beide Nieren gut funktionieren. Jetzt allerdings hat sich die Nierenfunktion verschlechtert. Es gebe einen Hinweis auf eine Nierenparenchymschädigung bds,. links etwas deutlicher als rechts. Zu mir sagte die freundliche Mitarbeiterin in der Szintigraphieabteilung nur, dass es eine Nierenfunktionsstörung ist. Auf weitere Fragen, wie die, ob meine Nieren jetzt schrott seien, gab sie mir keine Antwort. Dies sei Aufgabe der Urologen, sie interpretiere nur die Bilder. Ich also zu den Urologen rüber, die mir auch keine klare Antwort geben konnten, genauso wenig wie die Onkologen. Was ich weiß: Es ist wohl kein Aufstau des Urins aus der Blase, aber auch keine Abflussproblematik aus den Nieren. Was ist es dann? Irgendeine Störung innerhalb der Nieren, die verursacht das sich Flüssigkeit in meinen Nieren befindet. Ok und nun? Ich war zwischenzeitlich absolut verzweifelt. Egal ob bei den Onkologen oder den Urologen, jeden Tag hatte ich einen anderen Arzt / Ärztin, keiner konnte meine Fragen beantworten und dann wiedersprachen die Ärzte sich auch alle noch gegenseitig. Niemand hat mir mal meine Angst genommen und mich vernünftig aufgeklärt. Als ich völlig verzweifelt und den Tränen nahe war, sagte mit eine meiner onkologischen Ärztinnen, dass gerade niemand so richtig wüsste, was genau die Ursache für die Flüssigkeit in den Nieren wäre und dass darum so viele Widersprüche zustande kämen. Weitere Diagnostik sei jetzt wichtig. Jetzt ist wohl die Nephrologie die richtige Abteilung für mein Problem. Dort konnte ich allerdings noch keinen Termin bekommen. Also mal wieder abwarten und geduldig bleiben.

Die Nieren sind gerade aber auch gar nicht der einzige Stressfaktor. Ich schrieb ja oben bereits, dass meine Blase mir das Leben weiterhin schwer macht. Irgendwann in diesem ganzen Spektakel um die Nieren, stellten die Urologen fest, dass ich, anders als noch vor der Transplantation, meine Blase selbstständig nicht mehr voll entleeren kann. Bedeutet ich habe nach dem Wasserlassen immer einen Resturin (zwischen 50 und 100ml) in der Blase, was ein schöner Herd für die Entstehung von Bakterien und Keimen ist. Das was aktuell auf gar keinen Fall passieren sollte, ist eine bakterienbedingte Blasenentzündung oder noch schlimmer eine Nieren-Beckenentzündung. Leider ist das auch wieder nicht das einzige Problem der Blase. Ich habe in der letzten Zeit über Tag nur sehr wenig Wasser lassen können. Funktioniert also alles nicht mehr so gut. Kein Blut, das ist das Wichtigste, aber trotzdem gibt es Probleme. Wegen der Blasenentleerungsstörung sollte ich lernen, mir selbst regelmäßig nach dem Wasserlassen einen Katheter einzuführen, wodurch auch der übriggebliebene (Rest-) urin in der Blase abgeführt werden kann. Gesagt getan, aber mit der Frage im Hinterkopf, was das eigentlich für ein Mist ist, da wir die Blase doch in Ruhe lassen wollten. Mir hatte das ein Urologe empfohlen. Ich dachte der muss es ja wissen. Allerdings war das mal wieder ein Arzt, den ich vorher noch nie gesehen hatte. Er somit meine Blase auch nicht wirklich kannte. Wusste er überhaupt davon, dass die Blase verheilen soll und so wenig Manipulation wie möglich das oberste Ziel ist? Hier waren sich die Urologen untereinander anscheinend nicht einig genauso wenig wie die Urologen und die Onkologen sich nicht einig waren. Ich habe mir nur gewünscht, dass das das Ganze von Ärzten beurteilt wird, die meine Blase und Vorgeschichte kennen. Die Ärzte, die meine Blase während der Transplantation versorgt und operiert haben, denn die wissen wie die Blase aussieht und was sie braucht. Ich mache mir aktuell immer wieder Sorgen um meine Nieren und meine Blase und warte eigentlich nur darauf, endlich mal eine Antwort zu bekommen, einen Plan, eine Aussicht auf irgendwas. Meine Sorgen werden gefüttert durch die tolle Organisation und Kommunikation zwischen Ärzten und Abteilungen. Immer andere Ärzte. Der eine weiß nicht, was der andere tut und ich sitze mit meinen Ängsten dazwischen. Mir sind die Hände gebunden. Mir bleibt nur wachsam bleiben und Fragen stellen ansonsten bin ich vollkommen abhängig von den Ärzten, denen ich gerade nicht das größte Vertrauen entgegen bringe.

Aufgrund der geringen Urinmenge, die ich vor allem tagsüber ausscheide, habe ich von den Urologen jetzt ein Medikament bekommen, dass eigentlich für Männer ist, die Probleme mit der Prostata haben und kein Wasser lassen können. Ich kann jetzt ordentlich pinkeln, nur leider merke ich davon nichts mehr, was ziemlich stressig ist. Über Tag ist es etwas besser zu kontrollieren als in der Nacht. Da kann ich wenigstens noch zur Toilette rennen, wenn ich merke, dass es  läuft. Bevor es anfängt zu laufen, bekomme ich allerdings nichts davon mit: kein Signal von meinem Gehirn, dass meine Blase voll ist. Das Wasserlassen aufhalten, den Schließmuskel anspannen, geht nicht. Es läuft einfach. Immerhin kann ich aber noch rennen und versuchen, nicht alles in die Hose zu bekommen. Nachts schlafe ich wie ein Baby seitdem ich die Medikation bekomme, da ich nicht mehr alle halbe Stunde raus muss. Das ist total angenehm. Der Nachteil: Meine Blase lässt in der Nacht den Urin einfach laufen ohne dass ich es irgendwie merke. Das ist wirklich total unangenehm. Natürlich habe ich diverse Inkontinenzvorlagen. Also keine Sorge, ich mache nichts ins Bett, es sei denn ich schlafe durch, denn so eine Vorlage reicht nie die ganze Nacht. Meine aktuelle Lösung: Wecker stellen, alle 2 Stunden aufstehen und Vorlage wechseln. Da so ein extremer Kontrollverlust nicht das Ziel des Medikaments ist, bekomme ich jetzt zusätzlich ein Medikament, das die Blase hemmen soll. Bekloppt. Kein Plan wie das funktionieren soll. Naja ich probier es aus.

Morgen bekomme ich eine Knochenmarkspunktion und ansonsten heißt es warten auf den Termin bei den Nephrologen.

2 Gedanken zu „Update 29.04.“

  1. Hallo Christina,
    danke für deinen Bericht. Ganz schön komplexe Sache.
    Unsere Daumen bleiben weiterhin gedrückt.
    Behalte weiterhin deinen Mut und deinen kampfgeist.

    Natürlich viel leichter hier geschrieben als getan
    aber unser Wunsch an dich.

    Liebe Grüße von uns dreien.
    Martin, Eva und Liz

    1. Danke für deinen Kommentar.
      Ich blicke ja oft selbst nicht mehr durch, was das Ganze nicht leichter für mich macht.
      Öfter als früher habe ich das Gefühl, keine Kraft mehr zu haben, aber irgendwie schaffe ich es doch immer wieder, weiter zu kämpfen und auch positive Kleinigkeiten im Alltag zu entdecken. Das versuche ich, nicht zu verlieren. Achtsamkeit und Akzeptanz sind nicht immer leicht, oft unheimlich schwer und manchmal unmöglich, aber einen Versuch immer wert.

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